Z národnej spoločnosti MS
Deň sv. Patrika 2014 mi zmenil život. To bol deň, keď som dostal definitívnu diagnózu sklerózy multiplex (MS) od môjho nového neurológa.
Na jeseň 2013 som si všimol, že moje oko je rozmazané. Natrel by som si to, že v tom niečo je.
Nakoniec som si dohodol stretnutie so svojím optometristom v domnienke, že možno budem potrebovať nový recept na okuliare. Nezistil mi nič zlé na očiach, ale poslal ma k špecialistovi, ktorý tiež nenašiel nič zlé na mojich očiach.
Potom ma poslali na magnetickú rezonanciu, aby som vylúčil zápal zrakového nervu a ten sa vrátil a odhalil lézie na mojom mozgu. Po ďalšom vyšetrení magnetickou rezonanciou na krku a chrbtici mi bola presvedčivo diagnostikovaná SM.
Ako učiteľ tanca viac ako 30 rokov a bývalý Radio City Rockette, počutie, že mám chorobu, ktorá by ma mohla opustiť, vyvolalo toľko obáv. Hneď mi napadlo, či nebudem musieť prestať učiť, či skončím na vozíku a kto sa o mňa postará.
Moja druhá myšlienka bola, ako to mám povedať svojej matke?
6 mesiacov som klopýtal a snažil sa prísť na to, aký je zdravotný systém, poistenie a lieky na liečbu mojej novej neviditeľnej choroby.
O svojej diagnóze som povedal iba veľmi blízkym priateľom a členom rodiny. Tohto nového parťáka som zatiaľ neprijal ako súčasť svojho života a nebol som pripravený prezradiť svoju diagnózu nikomu inému.
Po 6-mesačnom sledovaní, po liečbe, mi moje MRI ukázali novú léziu na mozgu. Moje lieky nefungovali a moja neurologička ma prešla na infúznu terapiu, pričom moja liečba začala byť agresívna, pretože chcela, aby som mohla učiť čo najdlhšie.
Vtedy som sa rozhodol zdieľať svoj príbeh na sociálnych sieťach. Teraz som vedel, že to bola moja realita, môj boj, moja cesta - a nemusel som to robiť sám.
Ak vám práve diagnostikovali SM, možno bojujete s podobnou skúsenosťou. Tu je niekoľko nugetov múdrosti, ktoré vám pomôžu prekonať to.
Je v poriadku smútiť
Musel som si uvedomiť, že sa veci budú meniť. Nie nevyhnutne hneď, ale v určitom okamihu mohli.
Musel som si dať povolenie, aby som bol smutný, šialený a frustrovaný z tejto diagnózy.
Plakala som a potom som plakala ešte viac. Potom som sa rozhodol prevziať kontrolu nad svojou MS, ako som len mohol.
Vyhľadajte lekára, ktorý s vami klikne
Váš lekár je vaším najväčším obhajcom. Potrebujete niekoho, komu dôverujete a cítite sa s ním dobre.
Môj lekár je neuveriteľný - a viem, aké mám šťastie, že ju mám. Záleží jej na mne a na mojich životných cieľoch. Robí všetko pre to, aby sa postarala o seba fyzicky aj psychicky.
Môže chvíľu trvať, kým nájdete neurológa a zostavíte tím starostlivosti, ktorý skutočne dostane vás a vaše životné ciele, ale nakoniec to stojí za ten čas a úsilie.
Zostaňte aktívny
Nemôžem to dosť zdôrazniť. Po diagnostikovaní mi povedali, že som touto chorobou trpel pravdepodobne už viac ako 10 rokov, ale pretože som bol taký aktívny, nikdy som si nevšimol príznaky.
Vystúpte a choďte na prechádzku. Dajte si nejaké ľahké činky a cvičte doma, keď sledujete televíziu. Strečte, ak môžete, každý deň.
Čím viac pre svoje telo urobíte, tým lepšie sa vaše telo k vám bude správať.
Rozhodnite sa, kto je váš kruh
Mám v New Yorku skupinu priateľov, ktorí vedia, kedy idem na ošetrenie, a pravidelne sa ma v ten deň kontrolujú. Vedia tiež, kedy som unavený, a nie celkom sám sebou.
Potrebujete ľudí vo svojom okolí, ktorí sa pokúsia MS porozumieť. Je to záludná choroba, vďaka ktorej sa každý deň cítite inak.
Niektoré dni sa budete cítiť ako vy. Niektoré dni budete mať pocit, že musíte spať 24 hodín.
Váš kruh vám to pomôže prekonať.
Nájdite komunitu, ktorá sa stará
Nie je dôvod absolvovať samotnú diagnózu SM. S bezplatnou aplikáciou MS Healthline sa môžete pripojiť k skupine a zúčastňovať sa živých diskusií, porovnávať sa s členmi komunity a získať šancu získať nových priateľov a mať prehľad o najnovších správach a výskume MS.
Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnite si tu.
Nebojte sa osloviť
Veľkou pomocou pre mňa bolo podpísanie zmluvy s National MS Society v NYC.
Čítanie zdieľaných informácií, pripájanie sa k skupinám a dobrovoľníctvo v čase, ktorý venujem ostatným, ktorí rozumejú tomu, čo prežívam, sa cítim opäť „normálne“.
V marci 2021 budem oslavovať 7 rokov života s SM. Áno, slovo „oslavujem“ používam, pretože stále učím, stále tancujem, stále mentorujem, stále dobrovoľujem.
Stále som ja, a to stojí za to oslavovať o 7 rokov neskôr.
Národná spoločnosť pre MS, ktorá bola založená v roku 1946, financuje špičkový výskum, podporuje zmeny prostredníctvom advokácie a poskytuje programy a služby, ktoré pomáhajú ľuďom postihnutým MS prežiť ich najlepší život. Pripojte sa, dozviete sa viac a zapojte sa: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube alebo 800-344-4867.
