Diagnóza cukrovky pred tromi desaťročiami dala všetko do pohybu a pripravila pôdu pre jedno z prvých online fór o cukrovke, ešte keď bol internet ešte v plienkach. Nakoniec by sa z toho vyvinula výročná konferencia a obrovská komunita diabetických rodín, ktorá sa globálne rozšírila a zasiahla nespočetné množstvo životov.
To všetko samozrejme nebolo okamžité. Pretože koniec koncov, Marissa Hitchcock Town mala iba 24 mesiacov späť v septembri 1989, keď jej diagnostikovali prvýkrát. Ale jej diagnóza by bola inšpiráciou.
Áno, hovoríme o organizácii Children With Diabetes, ktorá má v priebehu rokov nenahraditeľný vplyv na našu komunitu. Rodičia Marissy, Jeff a Brenda Hitchcockovci v Ohiu, začali s CWD už v roku 1995 a živili jej neuveriteľný rast, kým Marissa vyrastala. Teraz je vydatá a je certifikovaným pedagógom pre diabetes, ktorý pracuje vo výskume umelého pankreasu u váženého doktora Brucea Buckinghama na Stanfordskej univerzite. Má krásnu vlastnú rodinu s manželom Adamom, ich 5-ročným synom Connorom a 2-ročnou dcérou Evelyn.
Nedávno sme sa rozprávali s Marissou o jej príbehu o cukrovke, ktorý vyrastal po boku organizácie CWD, a o tom, ako to všetko hralo rolu v jej kariérnych krokoch, ktoré má.
Rozhovor s T1D Marissa Town
DM) Môžete začať tým, že sa s nami podelíte o svoj diagnostický príbeh, Marissa?
MT) Mám veľké šťastie, že si nepamätám veľa informácií o svojej diagnóze, pretože som bol taký mladý. Viem, že moji rodičia mali zaujímavú skúsenosť, ktorá skutočne uviedla všetko na pravú mieru. V ER na druhej strane opony odo mňa bolo dieťa s cystickou fibrózou. Je to stále veľmi ťažké ochorenie, s ktorým sa dnes dá žiť, ale bolo to ešte v roku 1989. Takže moji rodičia mali od začiatku túto skvelú perspektívu: „Toto je na hovno a bude to ťažké, ale to nie je to horšie, čo sa mohlo stať k nám a my na to prídeme. “ To skutočne pripravilo pôdu pre všetko, čo sa stalo v mojom živote.
Čo si pamätáš z tých začiatkov, keď si bol taký mladý?
Hovorí sa mi, že ma museli veľmi držať, aby mi dávali strely, nútili ma veľa jesť ... Ja sám mám dve malé deti a teraz viem, že to môže byť len boj, len si na ne obuť ponožku dať im šancu. A veci boli vtedy oveľa viac regulované. Vtedy to boli iba NPH a Regular (inzulín), takže robíte tieto snímky dvakrát denne a potom jete pekne upravene. Stále sa nejako stravujem tak - raňajky, olovrant, obed, olovrant, večera.
Ako dieťa ste šli do diabetologického tábora?
Áno, urobil som. Jedným z prvých bol rodinný tábor, kde som si dal svoj prvý záber vo veku 4 rokov. A som si istý, že ako batoľa som asi len behal po hrách s priateľmi a neuvedomil som si, že to má nejakú cukrovku. Keď som zostarol, zostali sme zapojení do táborov a iných vecí.
Kedy ste išli na pumpu?
Môj otec bol vždy prvou adoptívkou, takže asi v roku 1998 som mal 11 rokov, keď som šiel na inzulínovú pumpu. Klinika v Cincinnati na to nebola pripravená, ale iní boli. Môj otec začal s CWD niekoľko rokov predtým, takže vedel, že ľudia v Centre Barbary Davisovej (v Colorade) dávajú deti na pumpu v mladšom veku. Videl, aké uvoľnenie táto skúsenosť pre deti a rodiny priniesla, pretože namiesto toho, aby ste si museli jesť, aby ste si pokryli inzulín, môžete si vziať inzulín ako jedlo, ktoré konzumujete. Je to úplne iný pohľad na vec - namiesto toho, aby sa váš život zmestil do cukrovky, urobil sa z neho aj diabetes.
Takže mi bolo 11 a živo si pamätám, ako sa môj lekár pokúšal dať si do brucha infúzny set Silhouette a videl som, ako sa mu trasie ruka, a myslel som si: „Je to naozaj ten pravý človek, ktorý to robí?“ Ale bohužiaľ, urobili sme to. Bol som prvé dieťa v tábore, ktoré malo pumpu, a jeden z mojich poradcov mi povedal, že pumpa bola diabol. Bola to naozaj zaujímavá skúsenosť vyrastať v tom čase a v Cincinnati, a to je jeden z dôvodov, prečo si myslím, že som tam, kde som dnes.
Aké boli pre teba tínedžerské roky?
Skutočne zaujímavé. Naozaj som za tie roky nemal žiadne vyhorenie, ako to býva veľa. Vždy ma poháňali, aby som mal čo najlepšiu kontrolu. Naozaj som nikdy nemal tú tínedžerskú rebéliu, o ktorej hovoria iní, s cukrovkou. Vždy som mal prístup: ‚Mám cukrovku, je to bolesť v zadku, ale prečo si z citrónov nevyrobím limonádu a nepomôžem iným ľuďom?‘ To bola moja snaha. Myslím si, že to bolo kvôli spôsobu, akým som bol vychovávaný, keď moji rodičia začali s CWD, a kvôli tomu, že som bol do toho zapojený.
Aké máte spomienky na to, že ste rástli po boku impéria Deti s diabetom?
Môj otec začal s CWD v roku 1995, keď práve vyšiel internet, takže to bola jedna z prvých - ak nie the po prvé, webové stránky o cukrovke, najmä pre typ 1. Išlo o pomoc ľuďom v diabetickej komunite stretnúť sa, pretože si myslím (moji rodičia) uvedomili, aké cenné to pre nich bolo v tých prvých rokoch po mojej diagnóze. Veľkou časťou toho, čo CWD je a čím sa stalo, je to, že vás učí, že sa musíte postaviť a obhajovať seba, svoju rodinu, aby ste sa uistili, že vám je poskytnutá najlepšia starostlivosť o cukrovku, ako môžete, a že máte práva na školu a pracovisku. Vďaka online komunite sa môžete pozrieť inde a zistiť, čo funguje. CWD to skutočne podporuje. Pre mňa to prináša tento zámer, len osloviť ľudí a pomôcť.
Dobre, aké to je vedieť, že tvoj otec založil tento web, komunitu a konferenčné série, ktoré zmenili Diabetes World, všetko kvôli tebe?
Na to je naozaj ťažké odpovedať. Naozaj neviem. Ako sa mám cítiť? Veľmi sa mi páči, že sa to stalo, a prinieslo to radosť toľkým ľuďom. Je naozaj pekné, že ma miluje a urobil všetko. Nie je to len pre mňa, je to pre všetkých. Konajú sa tu konferencie FFL a toľko aktivít, ktoré sa dotýkajú životov všade a pomáhajú ľuďom jednoducho prijímať chaos, ktorým môže byť cukrovka. Ako svojich dospelých si určite veľmi vážim svojich rodičov! Je to však obrovská otázka a neviem, ako na ňu odpovedať dostatkom slov, aby som vyjadril svoju vďačnosť.
Ako to ovplyvnilo vaše kariérne smerovanie?
Tvarovalo to tonu. Začalo to od CWD, keď som mohol pozitívne ovplyvňovať svojich rovesníkov. Keď som bol tínedžer, vždy ma poháňali, aby som sa o seba staral. Mnoho mojich rovesníkov nebolo na tomto mieste a ja som im mohol pomôcť, aby sa im darilo o niečo lepšie. To bolo skutočne obohacujúce a posunulo ma to do kariéry, v ktorej som ako CDE.
Vždy ste sa chceli stať certifikovaným pedagógom pre diabetes?
Išiel som na ošetrovateľstvo a vedel som, že sa chcem stať pedagógom pre cukrovku, to áno. Vedel som, že chcem tiež nemocničné ošetrovateľstvo, aby som využil svoje štyri roky ošetrovateľskej školy ... inak by som mohol pred zdravotnou školou ísť priamo na cukrovku! LOL Ale v Cincinnati bolo skutočne ťažké dostať sa na cukrovku. Rozhovor som absolvoval priamo na vysokej škole v Detskej nemocnici a bol som nadšený, že sa môžem stať pedagógom pre cukrovku. Spýtal som sa ich, koľko CGM používajú, a odpovedalo mi „Ums“.
Iste, bol som prvotným adoptérom, ale CGM sa už v tom čase hojne využívali inde. Chvíľu mi teda trvalo, kým som získal hodiny, keď som sa stal CDE. V jednom okamihu na začiatku bolo zriedkavé vidieť mladšieho pedagóga pre cukrovku; väčšina z nich bola staršia a starla z povolania. Myšlienka, že mladí ľudia sa musia stať CDE, ešte celkom nevyšla najavo a ešte stále nebola hnutím vo svete vzdelávania o cukrovke. Ako som začal pracovať, vytvorili mentorské programy a to bolo úžasné. V cukrovke treba robiť toľko; čím viac ľudí máme v prvej línii, tým lepšie budú výsledky a tým viac môžeme pomôcť.
Ako ste začali svoju kariéru?
Začal som na klinickej úrovni po zdravotníckej škole a robil som svoju prácu RN. Práca na klinike bola zábava. Nemyslel som si, že by som rád pracoval s dospelými rovnako ako ja, ale veľa z toho bolo o podpore. Často som to hovoril: ‚Odvádzate skvelú prácu a urobme túto jednu vec a budete v poriadku.‘ Takže som dokázal pomôcť ľuďom, ale nestačilo to. Dali mi urobiť veľa predchádzajúcich povolení, čo viem, že je dôležité, ale bolo to veľmi všedné a chcel som byť s pacientmi.
Vedel som, že to je moja silná stránka, nadviazať vzťah a pomôcť im dostať sa k tomu, čo potrebujú. Po klinike som teda šiel pracovať do spoločnosti zaoberajúcej sa inzulínovými pumpami, kde som sa mohol pravidelne stýkať s ľuďmi priamo na type 1. Pretože to je to, čo naozaj viem a žijem, a je ľahšie sa do toho vcítiť. Pracoval som v Tandeme a nechal som sa zaškoliť ľudí na pumpách, vidieť deti i dospelých a stretávať sa s poskytovateľmi čerpadiel. Nechcel som byť predajcom; pre mňa som predával možnosť voľby pacienta - pretože na mnohých miestach poskytovateľ hovorí: „Toto je čerpadlo, ktoré dostávate, pretože toto je spoločnosť, ktorú poznám.“ Takto to vlastne nemá fungovať. Ide o to, aby pacient dostal to najlepšie pre neho. To bolo oveľa prínosnejšie, ako som si myslel.
Teraz ste na výskume umelej pankreasu u Dr. Brucea Buckinghama v Stanforde?
Áno, som tam výskumná sestra a pomáham s mnohými štúdiami. Robíme veľa štúdií s celým radom rôznych zariadení, takže vidím, ako vychádzajú všetky rôzne zariadenia a rôzne perspektívy tých, ktorí ich používajú. Prechod z miestnej kliniky na Tandem bol širší a teraz robím výskum, ktorý má moc pomôcť ešte väčšiemu počtu ľudí. Nemohol som povedať nie! A načasovanie bolo perfektné, pretože naša adopcia bola práve dokončená s našou dcérou pár mesiacov pred tým, takže sme sa mohli slobodne presunúť na západné pobrežie.
Príchod do Stanfordu bol úžasný a som tu asi 15 mesiacov. Doktor Buckingham je skvelý a má tak skvelú perspektívu. Je to úplne zamerané na pacienta. Ide o pomoc pri výskume, ktorý tieto zariadenia dostane do života ľudí. Je to tiež v pohode, pretože Dr. Buckingham nosí všetky zariadenia sám predtým, ako ich nasadí na ľudí. Jednou z prvých štúdií, ktoré som urobil, bola lyžiarska štúdia, kde sme týchto 6 - 12 ročných absolvovali lyžovanie pomocou prístroja AP. Vyšla skupina jazdiaca na inzulíne, ktorá urobila všetku logistiku, a časť z toho sme prebehli pre túto vyšetrovaciu pomôcku. Tiež som niekedy v noci v pohotovosti, takže sledujem pacientov prostredníctvom aplikácií vyvinutých pre vzdialené sledovanie, napríklad Dexcom Share. Niektoré zo štúdií sú tiež praktickejšie bez tohto monitorovania, pretože to je to, čo v skutočnosti bude pre ľudí používajúcich tieto AP. Tieto systémy skutočne testujete a sledujete, ako fungujú v rôznych scenároch pre rôznych ľudí.
Robím tiež niekoľko ďalších projektov, medzi ktoré patrí prístup k starostlivosti o ľudí typu 1 vo vidieckych oblastiach. Kalifornia a Florida prevádzkujú kliniky ozveny, ktoré trénujú lekárov primárnej starostlivosti v porozumení cukrovky a prístrojov. To zlepšuje prístup k starostlivosti v týchto regiónoch.
Zdá sa, že svoju prácu skutočne miluješ ...
Vždy podceňujem, ako veľmi môžem niekomu pomôcť. Je to zábavné, pretože existuje len málo hackerov, ktorí vychádzajú z interakcie a rozhovoru s ľuďmi trpiacimi cukrovkou. Proste uľahčujú život a robia pre ľudí taký veľký rozdiel. V skutočnosti to nebol žiaden z mojich tréningov, ktoré mi pomohli naučiť sa to - sú to moje životné skúsenosti. Iste, pomáha mi to, že mám oprávnenie na zálohovanie svojich odpovedí ... ale myslím si, že je to kombinácia kombinácie vytvárania podpory pre ostatných z niečoho, čo prežívate sami.
Pomáha tiež podporovať samého seba. Nie je to fyzicky ani psychicky vyčerpávajúce, je to jednoducho dobrý pocit. Rád pomáham ľuďom. Príde mi veľmi prirodzené, že budem mať rozhovory s ľuďmi o cukrovke, a cez CWD som videl, koľko úľavy by som mohol poskytnúť rodičom detí, ktorým bola novo diagnostikovaná cukrovka, už len tým, že som tam a ukázal, že som mal typ 1 29 rokov bez akýchkoľvek komplikácií. Môžete vidieť, ako sa ich ramená a tvár uvoľňujú a stres len tak odchádza. Aká úžasná vec je pre niekoho urobiť! Pre mňa som tu na tejto Zemi, prečo by som za svoj život nevracal toľko, koľko môžem? Stále je pre mňa ťažké prijať, že nemôžem zachrániť všetkých, ale musím sa o to pokúsiť.
Nejaké veľké pozorovania týkajúce sa zdravotnej starostlivosti o cukrovku?
Stále počúvam, ako poskytovatelia hovoria napríklad: „Môj pacient o tom všetkom vie a je veľmi nadšený, ale ja som ten poskytovateľ a viem to najlepšie.“ Stále to nedokážem omotať hlavou. Podľa mňa každý pozná najlepšie svoju cukrovku. Je to taká individuálna choroba. Myslím si, že je zaujímavé, že poskytovatelia zdravotnej starostlivosti sa niekedy cítia vynechaní.
Ďakujeme, že si sa podelil o svoj príbeh, Marissa! A pre informáciu: Natiahli sme sa k vášmu otcovi Jeffovi Hitchcockovi a toto nám hovorí:
„Rovnako ako veľa detí, ktoré vyrastali na konferenciách Friends for Life, aj Marissa bola inšpirovaná mnohými neuveriteľnými zdravotníckymi pracovníkmi, s ktorými sa v priebehu rokov stretla, aby sa mohli venovať kariére v zdravotníctve. Som hrdý na Marissu, ale všetka česť patrí jej. Naozaj. Brenda a ja máme to šťastie, že sme na ceste veci nepokazili. “
