Aké je to dnes česť zdieľať príbeh Newyorčana, ktorý je teraz v dobrom siedme desaťročie života s cukrovkou 1. typu: Richard Vaughn, autor knihy Beat the Odds.
Richardovi diagnostikovali v roku 1945, dávno pred dnešným prívalom inzulínových púmp, kontinuálnych monitorov glukózy a aplikácií pre smartphony. Sakra ľudský inzulín vtedy ešte ani nebol k dispozícii!
V duchu #ThrowbackThursday sme ho dnes pozvali, aby sa zamyslel nad históriou riadenia cukrovky, keď ju prežil počas desaťročí.
„Žiadne sťažnosti“ po siedmich desaťročiach cukrovky
Diabetes mi diagnostikovali v septembri 1945 vo veku 6 rokov.
Neexistuje žiadny záznam o skutočnom dátume, ale s mamou sme si spomenuli, že to bolo pár dní po mojich narodeninách 10. septembra. Vždy som chcel mať deň na svoju diagnózu, takže som si nakoniec ako deň vybral 15. september že uznávam svoje výročie D. pretože to nemôže byť viac ako dva alebo tri dni od skutočného dátumu.
Môj lekár to nazval „cukrovka“. V tom čase neexistovali žiadne „typy“ a každému diagnostikovanému podával inzulín odobratý z tiel ošípaných a kráv.
Počas mojich prvých rokov som nemal žiadne väčšie zdravotné problémy. Pomerne ľahko som sa pobral pozdĺž pobrežia. Vždy som bola veľmi chudá, možno mierne podváha. Každý deň som mala vysoký cukor v moči a zvyčajne v noci. Boli však niektoré noci, keď som mal veľmi zlé hypo. Dvere mojej spálne boli vždy v noci otvorené a moja izba bola hneď oproti chodbe od rodičovskej izby. Matka bola zapojená do môjho mlátenia a stonania, ktoré by som narobil, keď som mal hypo. Vyskočila z postele a chytila pohár, ktorý obsahoval niekoľko lyžíc cukru. Zastavila sa v kúpeľni, čiastočne naplnila pohár vodou, zmes premiešala lyžičkou a vošla do mojej izby. Ocko zdvihol moje telo, posadil sa na posteľ za mnou a držal ma, zatiaľ čo Matka pomaly naliala do mojich úst cukornú vodu. To zvyčajne fungovalo veľmi dobre, ale občas som mal ústa zatvorené tak pevne, že nemohla dostať dovnútra tekutinu. Niektoré z týchto hypoglykémií boli veľmi zlé a stali sa z nich záchvaty. Potom trvalo dlho, kým som sa dostal do fázy, keď ma mohli prinútiť, aby som vypil trochu cukrovej vody. Matka mi natrela trochu tekutiny na pery a ja som ich oblizla. Toto mi dalo dostatok cukru, aby som sa začal uvoľňovať, a potom ma mohla prinútiť prehltnúť časť cukrovej vody.
Vyšiel by som z týchto hyposov, nespomenul som si na žiadnu časť toho, čo sa stalo. Matka mi poskytla všetky podrobnosti po mnohých rokoch. Vždy som bol taký vďačný, že sa o mňa v tých časoch tak dobre starali. Netuším, koľko z tých záchvatov som mal pred dospelosťou, ale viem, že ich bolo veľa.
V tom čase sme nemali glukomery, ktoré by nám ukazovali prstom a testovali hladinu cukru v krvi. Namiesto toho to bola metóda na testovanie moču, pri ktorej ste museli použiť chemickú súpravu na testovanie glukózy.
Keby sme mali na testovanie merače, bazálny a bolusový inzulín a počítanie sacharidov, bolo by to veľmi odlišné. Môžu existovať menej závažné hypoglykémie, bez strašných minim, ktoré spôsobovali záchvaty.
Živočíšny inzulín, ktorý som používal prvých 50 rokov, nebol ani bolusový ani bazálny. Fungovalo to na rovnakej úrovni celý deň a celú noc. Myslím, že táto hladina bola v noci príliš vysoká, a to bol pravdepodobne dôvod, prečo som mal toľkokrát nízku hladinu cukru v krvi, keď som spal. Tým inzulínom bol 24-hodinový inzulín, ktorý sa podával iba v jednej injekcii každý deň. Neexistoval spôsob, ako mať rôzne dávky s rôznymi úrovňami v rôznych denných dobách.
Aby som zabránil hypoglykémii v škole, nesmel som sa hrať s ostatnými deťmi počas hry alebo v telocvični. Bolo to tak počas všetkých ročníkov 1-12. Hrala som sa doma s kamarátkou zo susedstva, ale Matka na mňa pozorne dozerala. Počas dňa som bol zvyčajne schopný cítiť svoje minimá skôr, ako sa zhoršili. Povedal by som to Matke a ona by mi dala trochu cukru. Keď som bol na škole, mal som so sebou malú nádobku s cukrom. Nikdy mi nedali cukríky. Myslím, že moji rodičia nechceli, aby som poznal chuť cukríkov a ďalšie veci sladené cukrom. V dome nikdy nebola zmrzlina a predpokladal som, že nikdy nebude žiadny cukrík, ale pred niekoľkými rokmi mi sestra povedala zaujímavý príbeh. Keď sme nakupovali v našom obchode s potravinami, neboli zakúpené žiadne cukríky. Ocko sa neskoro večer zastavil na ceste z práce a kúpil si cukrík. Bol uložený veľmi vysoko v kuchynskej skrinke. Nikdy som to nevidel. Moja sestra dostala sladký bar a ona ho jedla v kuchyni. Keby som vstúpila do kuchyne, keď jedla cukrovinky, schovala by cukrovinky za chrbát a chrbtom k stene. Nikdy mi nebolo podozrivé. Čakala na to viac ako 50 rokov. Som rád, že si mala dať cukrík, a som rada, že som ho nikdy neochutnala.
Keď sme sa v roku 1964 s manželkou Anitou brali, stále som používal zvierací inzulín. Moja kontrola bola lepšia, s menšími minimami, ale boli niektoré noci, keď som mal zlú hypoglykémiu a niekoľko záchvatov. Anita sa naučila, ako zvládnuť tieto minimá, a odviedla skvelú prácu. V 80. rokoch musela zavolať miestnych zdravotníkov. Stalo sa to trikrát a dostali som injekcie glukagónu. Prvýkrát ma previezli do nemocnice, ale druhýkrát už nie. Po injekciách som bol okamžite schopný vstať a poprechádzať sa. Je úžasné, ako rýchlo môže glukagón fungovať. Pri ďalších dvoch príležitostiach mi záchranári nechali podpísať formulár, ktorý mi dal povolenie zostať doma a vyhnúť sa nemocnici.
V 90. rokoch som začal používať Humalog mix a počítanie sacharidov. Mal som doma meter na testovanie cukru v krvi. Moja kontrola sa tak zlepšila! V roku 2007 som začal používať inzulínovú pumpu a moja kontrola sa ešte zlepšila. Prestala som mať veľmi nízke epizódy cukru v krvi. Minimum, ktoré som vtedy mal, nebolo dosť zlé na to, aby som potreboval akúkoľvek pomoc.
Anita má však spomienky na to, ako to bývalo. Sleduje ma ako vtedy. Nemôže dobre spať, pokiaľ jej nepoviem hladinu cukru v krvi o 1, 4 a 7 ráno. To na veľa rokov veľmi narušilo môj spánok, keď som musel v noci trikrát držať prstom. Bolo ťažké niekedy zaspať.
S mojím CGM je to teraz oveľa jednoduchšie. Môžem sa pozrieť na CGM, dať jej číslo a potom sa vrátiť spať. Žiaden problém!
Nikdy som nebol naštvaný, že ma Anita nechala robiť tie nočné kontroly. V prvých štyroch desaťročiach nášho manželstva musela v noci znášať toľko hyposov a nikdy sa nesťažovala. V tom čase nikdy nejavila známky paniky alebo zhoršenia mojich hlbokých síl. Možno mi niekedy zachránila život. Veľmi ju milujem za to, že robí svoju prácu a robí ju dobre. Má bolestivé spomienky na to, ako to bývalo, a moje dávanie jej mojich čísel počas noci je to najmenej, čo pre ňu môžem urobiť. Nikdy sa nebudem sťažovať. Nikdy !!
Ďakujeme za zdieľanie tvojho príbehu, Richard. Fíha, je úžasné počuť, ako sa vyvinuli nástroje na liečbu cukrovky, a ako láska a podpora sú čarovné zložky pre prežitie a prosperitu!