Diagnóza spinálnej svalovej atrofie u jeho synčeka viedla tohto otca k novému pohľadu na rodičovstvo.
Hybnosť a zrýchlenie.
Tieto slová vyplávajú na povrch myšlienkami na fyziku, tému, ktorá pre Donovana, môjho štvorročného syna, znamená toľko. Je úžasné sledovať, koľko toho o tejto téme vie - viac ako mnoho štvorročných detí - a ďalej sa učí, ako rastie.
Určite si myslíte, že tento chlapec je génius (nemýlite sa). Alebo možno pochádza z rodiny vedcov (nie je to tak). Pravdou je, že Donovanov život určovala hybnosť od jeho prvého mesiaca po túto minútu, keď ho sledujem, ako s hlbokým sústredením manévruje s invalidným vozíkom.
Jeho matke ani mne nič z Donovanovho narodenia nepripadalo nenormálne. Ale na jeho 1-mesačnej kontrole si jeho pediater všimol, že je disketa.
Za chvíľu volal pediater na každé poschodie v našej miestnej detskej nemocnici, aby zistil, kto môže prijať Donovana a pomôže nám pochopiť, v čom môže byť chyba.
Nečakaná diagnóza spinálnej svalovej atrofie (SMA) typu I nášho chlapca vo veku 4 týždňov nás zrazila na kolená. Čoskoro sme sa dozvedeli, že ak sa toto ochorenie nelieči, vedie vo veľkej väčšine prípadov k smrti alebo trvalej ventilácii do 2 rokov.
Diagnóza je len začiatok
Predstavte si čistú hrôzu z toho, že svoje dieťa informujete, že stratí všetku svoju silu, ktorú už malo, nasledovanú jeho schopnosťou prehĺtať a potom dýchať. Lekár nám povedal, že pre jeho chorobu neexistujú schválené spôsoby liečby a že by sme si mali Donovana vziať domov - a milovať ho tak dlho, ako len môžeme.
Nakoniec sme sa dozvedeli o klinickom skúšaní liečby SMA, ktoré by sa mohlo dať Donovanovi. Znelo to sľubne a neistota, aký bude výsledok, by sa mohla cítiť lepšie ako vzdanie sa nádeje. Rozhodli sme sa zúčastniť sa klinického skúšania.
Napriek vlnám emocionálneho traumy, ktoré zachvátili predchádzajúce týždne, si pamätám na okamih, keď sa príliv zmenil. Donovan jedného dňa ležal na prebaľovacom stole a stále sa nemohol pohnúť.
Zrazu sme videli, ako sa jeho ruka len ťažko dvíha. Možno to bolo znamenie zhora, ktoré sa natiahlo a dalo nám vedieť, že sa cez to nejako dostaneme. Cítil som, že existuje určitá hybná sila vpred.
O niekoľko rokov neskôr má Donovan takmer 5 rokov a každým dňom silnie. S úžasom sledujem, ako si úplne sám sadne, naje sa a pohybuje sa na svojom invalidnom vozíku. Každý pohyb je míľnikom, ktorý otvára dvere k veľkým možnostiam.
Donovan nachádza veľkú radosť pri sledovaní písmen a písaní - zábavy vyžadujúce jemnú motoriku, o ktorých by sme si nikdy nepredstavovali, že ich bude mať. Je tak zamilovaný do chrobákov, že ich chce objať - dokonca sa pýta, či ich môže štekliť!
Miluje vedu a všetko, čo súvisí s fyzikou. Potom, čo ide spať, trávim čas štúdiom predmetov, ktoré ho tak veľmi zamilovali, aby som sa mohol ubezpečiť, že ho mám ešte čo učiť. Stále nemôžem uveriť, že toto zvedavé, citlivé dieťa je moje.
Rodičovstvo Donovana naďalej predstavuje rovnováhu medzi kultiváciou jeho charakteru a uznaním jeho obmedzení. Môže to byť niekedy ohromujúce - Donovan má niekedy viac domácich úloh na fyzioterapiu, ako je bdenie, ale prísľub malých zmien smerom dopredu je hnacou silou.
Mojou domácou úlohou pre Donovana je byť dieťaťom. Pred jeho liečbou som akceptoval, že tu pre neho musím byť, nech už bol náš spoločný čas akýkoľvek. Ale potom som sa nechal snívať o jeho budúcnosti, keď budem žiť svoj sen byť jeho otcom.
Chcel som sa podeliť o lekcie, ktoré ma viedli a potešili nielen ako Donovanovho otca, ale aj ako otca dieťaťa so zriedkavou chorobou:
Prijmite, že stratíte kontrolu
Podľa mojich skúseností majú otcovia tendenciu merať sa podľa výsledkov svojich detí alebo podľa súčtu našich presvedčení a našich činov.
Ak naše deti vyzerajú a konajú tak, ako by mali, potom sa cítime ako dobrí otcovia. Ale ak je výsledok zlý alebo prekvapivý, otáčame sa smerom dovnútra a sme zvedaví, kam sme zle odbočili.
Táto rovnica nefunguje pre takzvaných „typických rodičov“, ale úplne sa rozpustí, keď dôjde k zriedkavej chorobe. Naše deti budú vytvárať cykly šoku, údivu a smútku a nikdy neskončia tak, ako sme si predstavovali, čo je v poriadku.
Deti so špeciálnymi potrebami nikdy nebudú vyzerať alebo sa správať tak, ako sme si mysleli, čo však neznamená, že sme zlí otcovia. Znamená to, že náš úspech meriame nesprávne. Úspešnosť otca sa meria tým, že máte svoje dieťa radi a že ste prítomní, nie tým, ako dieťa dopadne.
Aj keď nie vždy platia rovnaké pravidlá, princípy platia
Moje ďalšie krásne dieťa, Elizabeth, nemá SMA ani špeciálne potreby. Naše zásady sú naučiť obe deti, aby z nich vyrástli dospelí, samostatní dospelí, aj keď pravidlá, ktoré pri ich uplatňovaní uplatňujeme, sú u oboch detí odlišné.
Snažíme sa obmedziť jej čas na obrazovke, aby sa mohla naučiť skúmať a pracovať so svetom. S Donovanom nemôžeme uskutočniť tento hovor tak ľahko. Jeho obrazovky mu pomáhajú naučiť sa objavovať a interagovať vo svete, ktorý pre neho nebol zostrojený.
Vyučovanie samostatnosti znamená pre Elizabeth a Donovana rôzne veci. Učíme našu dcéru, ako si zaviazať šnúrky na topánkach. Ukazujeme Donovanovi, ako požiadať o pomoc ... zdvorilo. Obe deti musia tieto zručnosti ovládať, aby z nich vyrástli dospelí dospelí.
Boj a prosperita sa navzájom nevylučujú
Stále neviem, ako sa vyrovnať s mojimi vnímanými pocitmi zlyhania. Moja predvolená reakcia na strach je vypnúť a odmietnuť. Po Donovanovej diagnóze som bol v duševnom omámení viac ako jeden rok.
Rodičia detí so špeciálnymi potrebami by mali vedieť, že chybovosť je exponenciálne menšia.
Ak odvrátim hlavu a spadne Donovan, mohol by skončiť v pohotovosti. Ak má kontraktúru v bedre, predpokladám, že sme sa tento týždeň dostatočne nenatiahli.
Ak otočím hlavu a Elizabeth padne, pravdepodobne sa zdvihne späť a nikdy nebudem vedieť, že sa to stalo.
Počujeme veľa o skvelej práci, ktorú robíme, ale toto povzbudenie nemusí vždy prísť. Som si istý, že všetci rodičia majú niekedy pocit zlyhania. Neexistuje dokonalý rodič, dobrá správa je, že vaše dieťa nepotrebuje, aby ste boli dokonalí. Potrebujú, aby ste boli prítomní a milovali ich.
Snažím sa skôr naučiť si Donovana jednoducho užívať, než aby som sa sústredil na všetky chyby, ktoré mám, akoby som urobil. Som vďačný za to, že psychológovia a terapeuti existujú, aby nám pomohli začať odpúšťať.
Užite si každý atóm svojho dieťaťa
Tvrdo pracujem na svojom vzťahu s neúspechom, pretože sa odmietam nechať oberať o šťastie, ktoré Donovan prináša. Je ľahké sa stratiť v chorobe, keď toľko času venujete pokusom o nápravu.
Keď som sa zmieril s Donovanovou diagnózou a dopadom, ktorý by to malo na moje plány s ním, bol som zdrvený. Nemohla som byť viac nadšená, keď som ho učila bejzbal, a to mi bolo vzaté.
Ale kým žijem, nikdy nebudem sklamaný v ho, aj keď som sklamaný pre ho.
Pozerám s deťmi veľa filmov; mnohí majú hrdinu, ktorý prináša obete a bojuje za väčšiu vec. Inšpirujem sa týmito hrdinami, ktorí mi pripomínajú osobu, ktorou sa pre Donovana snažím byť.
Viem, že Donovan bol do môjho života vložený z nejakého dôvodu. Obete, ktoré vo svojej kariére, spánku, bývaní a nespočetných ďalších oblastiach prinášam pre väčšiu príčinu jeho boja proti jeho SMA, zo mňa robia hrdinu Donovana.
Všetkým rodičom s deťmi so špeciálnymi potrebami, ktorí sa obetujú a pokračujú v boji, keď majú pocit, že im už nič nezostáva: Celý život trávite robením niečoho ešte dôležitejšieho ako ktorýkoľvek hrdina v akomkoľvek filme. Vy, všetky chyby, ste hrdinom svojho dieťaťa.
To ma vracia späť do tempa.
Na Donovanovej ceste SMA o ňu nie je núdza. Alebo môj. Už sa nevieme dočkať, kam nás to zavedie.
Matt Weisgarber je dvojnásobný otec, ktorý žije v Columbuse v štáte Ohio. Okrem toho, že často trávi čas vonku a pozerá filmy so svojimi deťmi, medzi jeho obľúbené zábavy patrí hranie bejzbalu a aktívne pôsobenie v miestnej cirkevnej komunite. Je silným zástancom rodičov s osobitnými potrebami všade.
