Pretože sa Kongres snaží napraviť narušený systém zdravotnej starostlivosti v Amerike, ľudia s cukrovkou by mali vedieť, že dvaja naši vlastní teraz v Snemovni reprezentantov USA.
Vážená diabetologická komunita: zoznámte sa, prosím, s predstaviteľkami Kim Schrierovou (D-Washington) a Danielom Lipinskim (D-Illinois), z ktorých obaja majú cukrovku 1. typu. Títo dvaja sú v súčasnosti v Kongrese jedinými T1D, aj keď niekoľko ďalších má deti alebo rodinných príslušníkov s cukrovkou a prirodzene sú obaja členmi dvojstranného parlamentného zhromaždenia Kongresu pre cukrovku. V samostatných telefonických rozhovoroch obaja vyjadrili, ako im ich osobné skúsenosti s liečením chronického stavu dávajú okamžitú dôveryhodnosť, keď sa rozprávajú s kolegami o otázkach zdravotnej starostlivosti vrátane vysokých nákladov.
„Moja cukrovka ma upozornila na zásadný význam zdravotného poistenia a potrebu vysporiadať sa s vysokými cenami liekov,“ hovorí Lipinski, ktorý je v Kongrese od roku 2005 a diagnostikovali mu T1D ako dospelému asi dve desaťročia predtým. "Viem veľmi dobre, koľko stojí inzulín," dodal, keď sa od neho vyžaduje, aby si kúpil krytie na burzách zákona o dostupnej starostlivosti (ACA).
Schrierove odborné znalosti pochádzajú nielen z cukrovky, ktorú mala od tínedžerského veku, ale aj zo 17-ročných skúseností s prácou pediatra pred nástupom do domu USA v roku 2019 - predovšetkým ako jediná lekárka v Kongrese a prvá -vždy pediater.
V nadväznosti na početné rokovania Kongresu o cenách drog a podvýbor pre energetiku a obchod s domom, ktorý sa konkrétne zaoberá cenami inzulínu dnes (2. apríla), je vhodný čas dozvedieť sa o týchto dvoch PWD (ľuďoch s cukrovkou) v centre politická búrka okolo zdravotníctva.
Dve cesty cukrovky dvoch politikov
Ako nováčka v súčasnosti Congresswoman bola Schrierova cesta do politiky formovaná konkrétne jej vlastnou zdravotnou a kariérovou trajektóriou v priebehu rokov. Diagnostikovali jej T1D v roku 1985 vo veku 16 rokov s „typickými príznakmi extra smädu a častého močenia“. Jej matka, učiteľka, našťastie rozpoznala príznaky a priniesla ju k lekárovi, keď bola jej hladina glukózy v krvi asi 250 mg / dL - ešte nebola nebezpečne vysoká.
V tom čase boli práve k dispozícii domáce testy na hladinu glukózy v krvi a hovorí: „Urobil som ich veľa“, predtým ako som dostal inzulínovú pumpu v roku 1990 a nedávno CGM (kontinuálny monitor glukózy). V skutočnosti jej vyrastajúcim doktorom cukrovky a vzorom bol známy endo doktor Fran Kaufman, ktorému Schrier pripisuje zásluhy za to, že ju inšpirovala stať sa pediatričkou.
Zvládanie cukrovky v jej novom zamestnaní nebolo ľahké. "Musím chodiť päť míľ denne", aby som sa udržala vo forme, hovorí Schrier a dodáva, že nosí granulované tyčinky, aby zabránila nízkej hladine cukru v krvi. „Je tiež ťažké prispôsobiť sa trojhodinovému časovému rozdielu“ medzi DC a jej domovskou základňou v strednej časti štátu Washington, pretože cestovanie tam a späť ovplyvňuje jej základné požiadavky.
Lipinski bol diagnostikovaný v roku 1984, keď mal 23 rokov, a pracoval ako systémový analytik pre Swissair vo švajčiarskom Zürichu. Miestny lekár zistil jeho T1D po tom, ako výrazne schudol, a mal jednu epizódu, keď „moja glukóza v krvi bola taká vysoká, že som skoro omdlela,“ spomína.
Počas 27 rokov Lipinski podával viacnásobné injekcie každý deň a mal to, čo sám popisuje, ako celkom dobrú kontrolu. Potom pred tromi rokmi prešiel na pumpu Omnipod. Hovorí, že pumpa a CGM výrazne uľahčili jeho správu D. Hovoril tiež o hodnote pravidelného cvičenia pre zvládanie cukrovky s tým, že šesť dní v týždni behá alebo dvíha činky.
Protichodné politické pozadie
Zdieľanie cukrovky samozrejme neznamená, že títo dvaja majú spoločné politické názory.
Lipinski, syn bývalého kongresmana Billa Lipinského, je v politickej aréne väčšinu svojho života. V 90. rokoch internoval pre politikov a pred príchodom do Kongresu učil politológiu.
Pri niektorých otázkach sa prikláňa viac doprava. Lipinski bol dlho „pro-life“ a v roku 2010 hlasoval dokonca proti pôvodnému ACA. Člen centristickej, „fiškálne zodpovednej“ koalície Blue Dog, počas primárok v roku 2018 proti nemu stavali kľúčové záujmové skupiny, ktoré podporovali Schriera v jej rase. , vrátane Nedeliteľného a Plánovaného rodičovstva.
Naproti tomu Schrier nikdy predtým v politike nebol. Ale znepokojená republikánskymi výzvami na odstránenie dohody ACA sa rozhodla vstúpiť na politickú scénu po prvýkrát a úspešne kandidovala do Kongresu v roku 2018. Svoju otázku podpisu urobila v reforme zdravotníctva a bojovala za sprístupnenie Medicare ako verejnej možnosti pre všetkých.
Na základe toho, čo so mnou dvaja zdieľali, ich súčasné názory na to, čo robiť v oblasti zdravotnej starostlivosti a cien liekov na predpis, však nie sú príliš vzdialené.
Názory na reformu zdravotníctva
Pokiaľ ide o veľký obraz, „vidím obrovskú výhodu v tom, že sa nakoniec podarí dosiahnuť systém s jedným platiteľom,“ hovorí Schrier. Teraz však „musí byť našou prvou prioritou podpora zákona o dostupnej starostlivosti.“ Medzi jej počiatočné priority patrí zabezpečenie bezplatného pokrytia niekoľkých prvých ambulantných návštev a ochrana 10 základných prínosov pre zdravie ACA vrátane pokrytia už existujúcich stavov, čo je pre OZP mimoriadne dôležité.
Aj keď bol Lipinski pôvodne proti ACA, od tej doby viackrát hlasoval za jeho zachovanie a opravu a hovorí: „Mali by sme sa usilovať o to, aby to lepšie fungovalo pre všetkých.“
Aj keď by sa nezaviazal pre Medicare for All a bol znepokojený nákladmi, povedal, že je „otvorený tejto možnosti“. Má tiež neortodoxný nápad, ktorý sa mi zdá byť rozumný: „Keď si ľudia s cukrovkou injekčne podajú inzulín, ide o preventívnu starostlivosť. Prečo by teda nemali byť takto kryté (inzulínom) poisťovacími spoločnosťami? “
Dobrá otázka, kongresman ... naozaj dobrá otázka.
Vyvolávanie veľkej farmácie
Obaja sa dozvedeli od zložiek s cukrovkou, že mali problémy so zaplatením inzulínu. A ani jeden z nich neváha potrestať výrobcov liekov za vysoké náklady na lieky na lekársky predpis.
Schrier nebol nadšený z dobre propagovaného a široko rozšíreného postupu spoločnosti Lilly, ktorý ponúkol generickú verziu Humalogu za 137,50 dolárov za injekčnú liekovku pre niektorých spotrebiteľov. "Táto cena je príliš vysoká." Stále je to umelo nafúknuté. Na základe všetkého, čo viem, by táto malá fľaša mala stáť 50 dolárov, “hovorí.
Hoci Lipinski pochádza z obchodného krídla Demokratickej strany, poznamenal: „Nevidím veľký prípad, že náklady na výskum odôvodňujú vysokú cenu inzulínu. Určite musí byť na farmaceutiku vyvíjaný väčší tlak zo strany miestnych obyvateľov. “
Obaja naznačili, že za vysoké ceny inzulínu sú zodpovední aj ďalší hráči okrem výrobcov liekov - vrátane Pharmacy Benefit Managers -. Podľa Lipinski „určite musíme urobiť viac s PBM a úlohou zliav,“ odkazujúc na zľavy na lieky dojednané PBM, ktoré jednoznačne hrajú úlohu pri vysokých cenách inzulínu. Ani jeden by sa však nezaviazal k žiadnym konkrétnym riešeniam súvisiacim s PBM.Je možné, že ich zložitosť systému určovania cien liekov na lekársky predpis rovnako znepokojuje ako nás ostatných. Ako uviedol Schrier: „Nikto z nás nevie, koľko viny pripisuje farmaceutickým spoločnostiam a koľko viny PBM a poisťovacím agentom.“
To je jeden z dôvodov, prečo súhlasí s advokátmi D, ktorí sa usilujú o väčšiu transparentnosť systému stanovovania cien liekov na štátnej aj federálnej úrovni.
A čo ceny inzulínu?
Na otázku o pripravovaných právnych predpisoch o znižovaní cien liekov na predpis, ktoré boli zavedené na Capitol Hill, sa Schrier ani Lipinksi v tomto okamihu nezaviazali k nijakým konkrétnym návrhom zákonov. Je zrejmé, že sa stále snažia prísť na kroky, vďaka ktorým by boli lieky dostupnejšie, a to tak efektívne, ako aj politicky uskutočniteľné.
Lipinski uviedol, že podporuje podporu dovozu liekov na lekársky predpis z takzvaných „bezpečných krajín“, ako je Kanada, a je „ochotný preskúmať, či ceny liekov na predpis v USA nebudú závisieť od ich zahraničných cien“.
Schrier je otvorená obom týmto myšlienkam a povedala, že sa nimi zaoberá. Nebola si istá, či bude mať veľký vplyv podpora kanadských dovozov, pretože ľudia si už môžu zo severu od hranice privážať drogy pre vlastnú potrebu. „Mala som pacientov, ktorí odchádzali do Kanady, aby dostali EpiPens na astmu,“ spomína.
Opatrný optimizmus v právnych predpisoch o cukrovke
Keď sme s nimi hovorili o príšerne vysokých cenách inzulínu a širších reformách zdravotníctva, vzbudila to nádej, že z Kongresu bude niečo pozitívne.
Lipinski uviedol, že si myslí, že je pravdepodobné, že demokrati v parlamente „posunú legislatívu v boji proti vysokým nákladom na lieky na lekársky predpis. V Demokratickej snemovni prebehli diskusie a snažíme sa dospieť ku konsenzu. “
Schrier si myslí, že existuje šanca na dvojstranný konsenzus o vysokých cenách liekov na predpis a ďalších problémoch. Povedala: „Kolegovia, s ktorými som hovoril na druhej strane uličky, sú rovnako znepokojení“ ohľadom nášho systému zdravotnej starostlivosti.
Možno nebudete s každým z nich súhlasiť v každej otázke. Ale ak máte cukrovku, mali by ste byť radi, že obaja bojujú za našu D-komunitu v Kongrese.
.jpg)
