Ako sa zmenila pandémia Ako zvládam svoje chronické ochorenie

Pandémia COVID-19 zasiahla ľudí na celom svete, ale tí, ktorí majú zdravotné ťažkosti, sa ocitli neprimerane postihnutí.

Pre začiatočníkov Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) upozorňuje na to, že ľudia so základnými zdravotnými problémami sú vystavení zvýšenému riziku závažných chorôb a komplikácií, ak sa u nich vyskytne koronavírus.

V júnovej správe CDC sa navyše zistilo, že u ľudí so základnými stavmi, u ktorých bola diagnostikovaná COVID-19, bola 6-krát vyššia pravdepodobnosť hospitalizácie a 12-krát vyššia pravdepodobnosť úmrtia na túto chorobu ako u osôb bez hlásených základných stavov.

Výsledkom je, že ktokoľvek žijúci so zdravotným stavom alebo zdravotným postihnutím bol nútený konať mimoriadne opatrne, pokiaľ ide o COVID-19.

Prístup k zdravotnej starostlivosti sa počas pandémie stal čoraz väčším problémom mnohých ľudí, takzvané „neurgentné“ menovania, operácie a liečby sa údajne oneskorili, namiesto toho boli lekárske zdroje presmerované na riešenie prípadov COVID-19.

Dopad zmeškania termínu alebo odloženia liečby znamená, že niektorým ľuďom sa nedostáva podpory a starostlivosti, ktoré by mohli potrebovať.

Zažil som to na vlastnej koži. Ako osobe so sklerózou multiplex (SM) sa môj každodenný život v roku 2020 neočakávane zmenil.

Tu je ukážka toho, ako sa pandémia zmenila v tom, ako spravujem svoju MS, a čo som vo výsledku zmenil.

Vyrovnanie sa so zmenami liečby

Od diagnostikovania SM v roku 2014 som bol liečený liekom natalizumab upravujúcim chorobu, ktorý sa podáva každé 4 týždne intravenóznou infúziou.

Pri prvom predpísaní lieku bola moja MS klasifikovaná ako „vysoko aktívna“, ale od začiatku liečby som nemal žiadne relapsy a môj stav sa výrazne nezhoršil.

Som vďačný za to, že môj liek účinne zastavil progresiu mojej MS.

Keď sa COVID-19 začal rozširovať, nemocnice boli nútené odkloniť svoje zdroje a následkom toho sa moja liečba oneskorila z každých 4 týždňov na každých 8 týždňov.

Aj keď je to z lekárskeho hľadiska považované za bezpečné, moje príznaky SM sa s dávkovaním v predĺženom intervale zhoršili. Zažil som viac bolesti, svalové kŕče v nohách a problémy s pohyblivosťou - žiaden z nich pred týmito zmenami pre mňa nepredstavoval závažný problém.

Aj keď sú tieto príznaky pravdepodobne dočasné, ich zvládnutie bolo obrovskou úpravou.

Zvládanie bolesti doma

Počas pandémie prestali fungovať moje obvyklé techniky zvládania bolesti, ako napríklad predĺžený odpočinok a lieky proti bolesti dostupné v obchode.

Spočiatku som premýšľal, či je to preto, že môj normálny režim bol narušený. Čoskoro vyšlo najavo, že moje bolesti sa zhoršovali s predlžovaním obdobia medzi infúziami.

Príznaky ako bolestivé svalové kŕče v nohách, problémy s pohyblivosťou a bolesti nervov v rukách sa začali objavovať horšie ako kedykoľvek predtým.

Môj konzultant navrhol vyskúšať iný liek na zvládnutie mojej bolesti, a hoci ešte nenájdem niečo, čo by mi vyhovovalo, som vďačný za otvorený dialóg so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti o možnostiach, ako to skúsiť ďalej.

Medzi ďalšie veci, ktoré mi pomohli zvládnuť moje zhoršujúce sa príznaky počas pandémie, patrí denné kúpanie, užívanie CBD a jemné cvičenie, aj keď sa mi nechce.

Vývoj nových tréningových vzorov

Cvičenie môže mať pre ľudí s SM veľa výhod, napríklad zlepšenie kardiovaskulárnej kondície a celkového fyzického zdravia, zníženie únavy a depresie a zlepšenie pamäti.

Keď boli skupinové tréningy zrušené a telocvične zatvorené, väčšina ľudí sa počas pandémie ocitla v cvičení doma alebo vonku.

Pred COVID-19 som navštevoval dve hodiny fitnes týždenne a pravidelne som používal bežecký pás v telocvični. Vedel som, že pokračovať v tréningu je nevyhnutné.

Aj keď cvičenie nie je správne pre každého s SM, vždy mi pripadalo terapeutické na zvládanie bolesti a budovanie svalovej sily, najmä preto, že MS môže spôsobiť veľa slabosti tela.

Od začiatku blokovania som presunul svoje tréningy do svojej obývačky. Mám to šťastie, že mám rotoped a streamujem kurzy s aplikáciou, ktorá sleduje môj pokrok.

So zhoršujúcimi sa príznakmi som nebol taký aktívny, ako som bol pred pandémiou, ale to, že som sa nemusel spoliehať na členstvo v telocvični alebo triedu v skupine, mi umožnilo cvičiť podľa vlastného plánu - a bez toho, aby som sa vystavoval zvýšenému riziku vývoj COVID-19.

Hľadanie nových spôsobov, ako minimalizovať stres

Ako označila CDC, pandémia COVID-19 spôsobila stres a úzkosť pre ľudí na celom svete.

Stres je známy spúšťač, ktorému by ste sa mali vyhnúť, keď máte SM, ale počas celosvetovej krízy je takmer možné „ochladiť“.

„Každý deň prináša nové výzvy. Všetci čelíme ohromnému nedostatku kontroly a naším najlepším prístupom je jazdiť na vlnách, dobre využívať svoje zdroje, hľadať pomoc a požiadať o pomoc, nenechať svoje ego stáť v ceste tomu, čo potrebujeme, a predovšetkým zo všetkého buďte láskaví, “hovorí Victoria Leavitt, PhD, neuropsychologička na Irving Medical Center na Columbia University a spoluzakladateľka eSupport Health.

Ľahšie povedané ako urobené.

Aj keď mi pravidelné cvičenie vždy pomohlo zvládnuť stres a úzkosť, pridaný tlak na pandémiu a potreba tráviť viac času doma ma prinútili upraviť niekoľko aspektov môjho každodenného života.

Som posledný človek na Zemi, ktorý sa niekedy prihlásil k myšlienke „rozbitia obrazovky“, ale nekonečná horúčka dní bez socializácie alebo miest, kam ísť, znamenala, že som sa príliš spoliehal na streamovacie služby, ktoré začali zdôrazňovať ja von.

Namiesto toho som začal počúvať audioknihy, aby som si dal oči oddýchnuť. Keď nemôžem spať, nastavenie časovača v mojej audioknihe mi pomáha relaxovať.

Aj keď to trvalo nejaký čas, vrátil som sa tiež k čítaniu.

Ak sa aspoň na časť dňa vzdialim od obrazoviek, dáva môjmu mozgu možnosť oddýchnuť si a oddýchnuť si, čo musí byť v súčasnosti dobrá vec.

Žiadam o ďalšiu pomoc

Ako postihnutý sa snažím byť čo najviac nezávislý - to sa však počas pandémie stalo oveľa ťažšie.

Je zrejmé, že keď sa u človeka objavia zhoršujúce sa príznaky, je pravdepodobné, že bude vyžadovať ďalšiu pomoc od ostatných, či už sú to zdravotnícki pracovníci alebo priatelia a rodina.

„U ľudí s MS vieme, že odolnosť je kľúčovým faktorom, ktorý prispieva k fungovaniu,“ hovorí Leavitt.

Štúdie preukázali, že ľudia s SM, ktorí majú vysokú úroveň psychickej odolnosti, majú lepšiu motorickú silu a vytrvalosť v chôdzi, nižšiu depresiu a lepšiu celkovú kvalitu života.

Aj keď nie je vždy možné cítiť sa pozitívne, keď má vaše telo nízky tón, akoby sa rozpadlo na kúsky, je tu sila zdieľať svoje ťažkosti s ostatnými.

V roku 2020 som považoval za nevyhnutnejšie diskutovať o liekoch, liečbe bolesti a fyzioterapii so svojimi konzultantmi a sestrami s SM a tiež som sa musel viac ako kedykoľvek predtým opierať o členov rodiny.

To môže byť mimoriadne náročné, keď ste chronicky chorí, najmä keď ste zvyknutí dokazovať, že ste „v poriadku“ okoliu.

Obmedzenia vyplývajúce z pandémie a obrovské zmeny životného štýlu, ktoré táto kríza spôsobila, ma prinútili vyrovnať sa s tým, že práve teraz potrebujem ďalšiu pomoc - psychickú aj fyzickú.

Niekedy niekedy všetci potrebujeme ďalšiu pomoc a nie je hanba požiadať o ňu.

Amy Mackelden je víkendovou redaktorkou v Harper’s BAZAAR a medzi jej bylinky patria Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane a HelloGiggles. O zdraví písala pre spoločnosti MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist a Byrdie. Má nezdravú posadnutosť filmami Saw a predtým všetky svoje peniaze minula na Kylie Cosmetics. Nájdete ju na Instagrame.