Skleróza multiplex (SM) je potenciálne invalidizujúce ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda myelín v centrálnom nervovom systéme (miecha, mozog a zrakový nerv).
Myelín je mastná látka, ktorá obklopuje nervové vlákna. Tento útok spôsobuje zápal, ktorý vyvoláva rôzne neurologické príznaky.
ČŠ môže postihnúť kohokoľvek, ale historicky sa považovala za prevládajúcu u bielych žien. Niektoré novšie výskumy spochybňujú predpoklady, že ostatné skupiny sú ovplyvnené menej.
Aj keď je známe, že sa táto choroba vyskytuje u všetkých rasových a etnických skupín, u farebných ľudí sa často prejavuje odlišne, čo niekedy komplikuje diagnostiku a liečbu.
Ako sa líšia príznaky sklerózy multiplex u farebných ľudí?
MS spôsobuje celý rad fyzických a emocionálnych príznakov, vrátane:
- únava
- necitlivosť alebo mravčenie
- problémy so zrakom
- závrat
- kognitívne zmeny
- bolesť
- depresia
- problémy s rečou
- záchvaty
- slabosť
Ale zatiaľ čo tieto bežné príznaky postihujú väčšinu ľudí s MS, u niektorých skupín ľudí - konkrétnejšie u osôb farebných - sa môžu vyskytnúť závažnejšie alebo lokalizovanejšie formy ochorenia.
V štúdii z roku 2016 sa vedci snažili porovnať pacientov, od ktorých sa žiadalo, aby sa identifikovali ako Američan Afričana, hispánsky Američan alebo Američan belocha. Zistili, že na škále od 0 do 10 bolo skóre závažnosti MS u afroamerických a hispánskych amerických pacientov vyššie ako u pacientov kaukazského Američana.
To sa podobá predchádzajúcemu výskumu z roku 2010, ktorý pozoroval, že afroamerickí pacienti mali vyššie skóre závažnosti ako bieli americkí pacienti, a to aj po úprave podľa faktorov, ako je vek, pohlavie a liečba. To by mohlo viesť k väčšiemu zhoršeniu motoriky, únave a ďalším oslabujúcim príznakom.
Ďalší výskum poznamenáva, že u Afroameričanov je tiež vyššia pravdepodobnosť častých relapsov a rýchlejšej progresie ochorenia, čo zvyšuje riziko ich postihnutia.
Štúdia z roku 2018, v ktorej boli pacienti požiadaní o sebaidentifikáciu buď ako afroameričania alebo kaukazskí Američania, zistila, že atrofia v mozgovom tkanive sa vyskytla rýchlejšie u afroameričanov s SM. To je postupná strata mozgových buniek.
Podľa tejto štúdie stratili afroameričania 0,6% šedej mozgovej hmoty ročne a 0,7% bielu mozgovú hmotu ročne.
Američania z Kaukazu (tí, ktorí majú sebaidentifikovateľného severoeurópskeho pôvodu), naopak stratili 0,5 percenta šedej a 0,3 percenta bielej mozgovej hmoty ročne, respektíve 0,3 percenta bielej mozgovej hmoty.
Afroameričania s MS majú tiež väčšie problémy s rovnováhou, koordináciou a chôdzou v porovnaní s inými populáciami.
Príznaky sa však nelíšia iba u Afroameričanov. Líši sa to aj od ostatných farebných osôb, ako sú napríklad ázijskí Američania alebo hispánski Američania.
Rovnako ako Afroameričania, aj Hispánci majú väčšiu pravdepodobnosť závažného progresie ochorenia.
Niektoré výskumy fenotypov navyše naznačujú, že u osôb s africkým alebo ázijským pôvodom je pravdepodobnejšie, že budú mať typ SM, ktorý sa nazýva optikospinálny.
Toto je ochorenie, keď konkrétne postihuje optické nervy a miechu. To môže spôsobiť problémy so zrakom, ako aj problémy s pohyblivosťou.
Existujú dôvody na rozdiely v príznakoch?
Príčina rozdielov v symptómoch nie je známa, ale vedci sa domnievajú, že tu môže hrať úlohu genetika a životné prostredie.
Jedna teória navrhuje väzbu na vitamín D, pretože jej nedostatok súvisí s vyšším rizikom SM. Vitamín D pomáha telu vstrebávať vápnik a prispieva k zdravej imunitnej funkcii, kostiam, svalom a srdcu.
Expozícia slnečnému ultrafialovému svetlu je prirodzeným zdrojom vitamínu D, ale pre tmavšiu pokožku je ťažšie absorbovať dostatok slnečného žiarenia.
Ale zatiaľ čo nedostatok vitamínu D môže prispieť k závažnosti SM, vedci zistili iba súvislosť medzi vyššími hladinami a nižším rizikom ochorenia u tých, ktorí sú bieli.
Medzi afroameričanmi, ázijskými Američanmi alebo hispánskymi Američanmi sa nezistila nijaká súvislosť, ktorá by si vyžadovala následné štúdie.
Je rozdiel v nástupe príznakov?
Rozdiel sa nevzťahuje iba na príznaky - vzťahuje sa tiež na výskyt príznakov.
Priemerný výskyt príznakov MS je vo veku od 20 do 50 rokov.
Podľa výskumu sa však príznaky môžu vyvinúť neskôr u Afroameričanov a skôr u hispánskych Američanov (asi o 3 až 5 rokov skôr) v porovnaní s nehispánskymi bielymi Američanmi.
Ako sa líši diagnostika roztrúsenej sklerózy u farebných ľudí?
Ľudia s farebnosťou tiež čelia výzvam pri hľadaní diagnózy.
Historicky sa predpokladá, že SM primárne postihuje tých, ktorí sú bieli. Výsledkom je, že niektorí farební ľudia žijú s touto chorobou a príznakmi roky, kým dostanú presnú diagnózu.
Existuje tiež riziko nesprávnej diagnózy stavu, ktorý spôsobuje podobné príznaky, najmä tie, ktoré sú bežnejšie u farebných ľudí.
Podmienky, ktoré sa niekedy mylne považujú za SM, zahŕňajú lupus, artritídu, fibromyalgiu a sarkoidózu.
Podľa americkej nadácie Lupus Foundation je toto ochorenie rozšírenejšie u farebných žien, vrátane afroameričaniek, hispánok, domorodých Američaniek alebo ázijských žien.
Zdá sa, že artritída postihuje viac ľudí čiernej a hispánskej pleti než tých, ktorí sú belosi.
Diagnóza SM však netrvá len dlhšie, pretože je ťažšie ju identifikovať.
Trvá to tiež dlhšie, pretože niektoré historicky marginalizované skupiny nemajú ľahký prístup k lekárskej starostlivosti. Dôvody sa líšia, ale môžu zahŕňať nižšiu úroveň zdravotného poistenia, nepoistenie alebo nižšiu kvalitu starostlivosti.
Je tiež dôležité uvedomiť si obmedzenia vyplývajúce z nedostatku kultúrne kompetentnej starostlivosti, ktorá je nezaujatá kvôli systémovému rasizmu.
To všetko môže viesť k neprimeranému testovaniu a oneskorenej diagnostike.
Ako sa líši liečba roztrúsenej sklerózy u farebných ľudí?
Neexistuje žiadny liek na SM, aj keď liečba môže spomaliť progresiu ochorenia a viesť k remisii. Toto je obdobie charakterizované bez príznakov.
Liečba prvej línie pre SM často zahŕňa protizápalové lieky a imunosupresíva na potlačenie imunitného systému, ako aj lieky upravujúce chorobu na zastavenie zápalu. Pomáhajú spomaliť progresiu ochorenia.
Aj keď ide o štandardné spôsoby liečby choroby, nie všetky rasové a etnické skupiny na liečbu reagujú rovnako. Minulý výskum zistil, že pre niektorých Afroameričanov nemusí byť odpoveď na liečbu ovplyvňujúcu chorobu taká priaznivá.
Dôvod nie je známy, ale niektorí vedci poukazujú na rozdiely v počte Afroameričanov zúčastňujúcich sa na klinických skúškach s SM.
Pri výskume z roku 2015 sa zistilo, že zo 60 000 článkov týkajúcich sa SM, ktoré boli k dispozícii prostredníctvom PubMed v roku 2014, sa iba 113 zameralo na afroamerickú a čiernu populáciu a iba 23 na hispánsku americkú a latinskoamerickú populáciu.
V súčasnosti je úroveň účasti rasových a etnických menšín stále nízka a pochopenie toho, ako liečba ovplyvňuje týchto jednotlivcov, si bude vyžadovať zmeny v postupoch zápisu a štúdiu náboru.
Na prognózu môže mať vplyv aj kvalita alebo úroveň liečby. Progresia ochorenia môže byť, bohužiaľ, tiež horšia v niektorých populáciách z dôvodu systémových bariér v prístupe k vysoko kvalitnej starostlivosti u pacientov čiernej a latinskoamerickej populácie.
Niektorí ľudia farebnej pleti navyše nemusia mať prístup k neurológovi na liečbu SM alebo k nim môžu byť odoslaní. V dôsledku toho by nemuseli dostať prístup k toľkým terapiám upravujúcim chorobu alebo alternatívnym liečebným postupom, ktoré by mohli znížiť zdravotné postihnutie.
Zobrať
Skleróza multiplex je potenciálne invalidizujúci, celoživotný stav, ktorý napáda centrálny nervový systém. Vďaka včasnej diagnostike a liečbe je možné dosiahnuť remisiu a vychutnať si vyššiu kvalitu života.
Toto ochorenie sa však môže u farebných ľudí prejaviť odlišne. Je preto dôležité uvedomiť si, ako na vás môže mať SM vplyv, a potom vyhľadať lekársku pomoc pri prvých príznakoch ochorenia.