Moje pandemické skúsenosti s chronickým ochorením: Stratený rok

Posledný rok bol rozmazaný. V mnohých ohľadoch to pripadá ako stratený rok.

Zatiaľ čo som sa naučil pracovať z domu, venoval som sa koníčkom ako výroba kariet, pečenie a fotografovanie jedál a úplne som usporiadal všetky zásuvky v mojom dome, pandémia pre nás s chronickými chorobami predstavovala jedinečné výzvy. V mojom prípade lupus a reumatoidná artritída.

Nikdy som si nepredstavoval, že keď som 13. marca 2020 odchádzal zo svojej kancelárie s laptopom v ruke, že o 11 mesiacov neskôr bude všetko oveľa rovnaké (alebo horšie) ako vtedy a že sa bude zdať iná krajina môjho života iná.

Môj svet sa zmenšil

Môj stav ako chronicky chorého človeka sa neustále staval do popredia. Moje chronické choroby sa stali doslova rozhodovacím orgánom pre všetko, čo robím alebo nerobím.

Akokoľvek som si myslel, že môj svet bol, počas pandémie sa ešte zmenšil. Aj ísť do obchodu s potravinami sa cíti ako skúsenosť na život a na smrť. Manžel ma istý čas ani nepustil k sebe.

Teraz, takmer o rok neskôr, to je môj najvzrušujúcejší (a väčšinou iba) výlet každý týždeň.

Okolo schôdzok a liekov panuje stres

Mal som šťastie, že moje choroby boli dosť stabilné.

Moje reumatologické schôdzky boli virtuálne a som smutný, že okrem toho, že nemôžem manipulovať s mojimi kĺbmi, telehealth neurobil veľký rozdiel, pokiaľ ide o moje schôdzky s mojim reumatológom.

10 minút, ktoré dostanem v kancelárii, je približne rovnakých ako 10 minút, ktoré dostanem prostredníctvom videokonferencie. Hlavný rozdiel je v tom, že sa môžem zúčastniť z pohodlia domova.

Ostatné schôdzky sa oneskorili a museli sa konať osobne, keď sa nakoniec mohlo uskutočniť. Laboratórna práca je stresujúca, pretože vstup do nemocnice alebo zdravotného strediska vo mne vyvoláva pocit, že vstupujem do epicentra pandémie. Ale iná možnosť neexistuje.

Lieky sú úplne ďalším problémom. Pretože mnohí riešili značné meškania pošty, moje doručenie lekárskeho predpisu bolo ďalšou obeťou systému na pokraji.

Trvalo 3 týždne, kým sa moje lieky dostali poštou z mojej lekárne na kilometre ďaleko od môjho domu.

Nakoniec som musel kontaktovať svoju poisťovňu, pretože lekáreň odmietala čokoľvek robiť, a došiel mi jeden z liekov. Konečne dorazili, po Novom roku.

Bolo tu spojenie - a osamelosť

Naše rodiny boli úžasné. Najskôr odovzdávali potraviny pri našich dverách a mávali oknom. Potom sme sa konečne rozhodli, že už viac nemôžeme odísť a museli sme sa vidieť, nasadiť masky, použiť dezinfekčný prostriedok na ruky a zaviesť sociálny dištanc.

Veľa pre mňa znamenalo, že moja rodina sa ujala môjho vedenia, pokiaľ ide o moju úroveň pohodlia, keď sme spolu. Vedia, čo musí byť na mieste, aby som sa cítil bezpečne a pohodlne.

Moji chronicky chorí priatelia to chápali. Udržiavali sme kontakty prostredníctvom textových správ a zväčšenia. Ale vidieť sa osobne sa javí ako riziko, ktoré nie je nikto ochotný podstúpiť.

Ten kúsok je teda trochu izolačný. Moji priatelia majú deti, s ktorými som sa nikdy nestretla, alebo ktoré v zásade budú dospelí, kým bude bezpečné ich vidieť.

Pandemická únava si vyžiadala daň

Pandemická únava je skutočne horšia ako únava z lupusu a reumatoidnej artritídy. Myslím si, že to cítime všetci, chronicky chorí alebo nie.

Ale pre mňa niet úniku.

Žiadna z aktivít mimo mojej bubliny osobne nestojí za riziko. Stravovanie v reštaurácii sa javí ako fantázia. Pozeranie filmu v divadle sa javí ako spomienka z iného času a miesta. Sloboda ísť, kam sa mi zachce, keď chcem, je sen.

Online objednávanie nahradilo kamenný obchod. Som skutočne vďačný za to, že okrem potravín je mi takmer všetko, čo chcem alebo potrebujem, k dispozícii stlačením tlačidla.

Ponaučenie

Myslím si, že hlavnou lekciou z pandémie je toľko vecí, ktoré si chronicky chorí ľudia vyžiadali, pretože ubytovanie v minulosti sa stalo skutočnosťou pre masy: práca z domu, možnosť objednať si takmer akýkoľvek predmet pod slnkom online, počkajte on-line na DMV (kancelária ministra zahraničných vecí pre tých, ktorí sú v Michigane, ako ja).

Aj keď je povzbudivé, že mnoho oblastí života je teraz prístupnejších, odrádza to, že to vyvolalo pandémiu a ktorá viedla k zmene a ktorá vyžadovala ľahší prístup k veciam.

Dúfam len, že akonáhle pandémia skončí a život sa vráti do „normálu“, táto ľahká dostupnosť sa nezmení.

Aj keď pandémia zmenila život, zároveň mi pripomenula, čo je skutočne dôležité. Na prežitie nepotrebujem Starbucks a výlety do obchodného centra. Osobne neviem, či ešte niekedy vkročím do obchodného centra.

Na prežitie potrebujem moju rodinu a priateľov, jedlo a prístrešie. Všetko ostatné je len bonus a to sú veci, ktoré už nikdy nebudem považovať za samozrejmosť.

Leslie Rott Welsbacherovej diagnostikovali lupus a reumatoidnú artritídu v roku 2008 vo veku 22 rokov, počas prvého ročníka vysokej školy. Po diagnostikovaní Leslie pokračoval v štúdiu sociológie na University of Michigan a magisterský titul v odbore obhajoba zdravia na Sarah Lawrence College. Je autorkou blogu Dostávame sa bližšie k sebe, kde úprimne a s humorom zdieľa svoje skúsenosti s vyrovnávaním sa s mnohými chronickými chorobami a ich životom. Je profesionálnou advokátkou pacientov žijúcich v Michigane.