Na konci leta v roku 1996, vo veku 12 rokov, mi diagnostikovali cukrovku 1. typu. Vystupoval som ako súčasť dramatického tábora v mojom rodnom meste Mansfield v štáte Massachusetts. Dosť dramaticky som nosil masívne fľaše s vodou a často som si robil prestávky v kúpeľni (všetky klasické príznaky). Bol august, takže sa tieto postupy nezdali neobvyklé. Až na hereckej párty, keď som mala na sebe krátky červený sveter bez rukávov - nikdy na to nezabudnem -, bolo jasné, koľko som schudla.
Hneď mojím hlavným cieľom bolo, aby som nedovolil, aby cukrovka zasahovala do mojich plánov.
Kariéra v cukrovke
Je zaujímavé, že cukrovka sa nakoniec stala stredobodom mojej kariéry. Pôvodne som sa špecializoval na angličtinu a potom som tri roky pracoval v IT vzdelávacej spoločnosti. Ale potom som si uvedomil, že chcem kariéru v zdravotníctve, pretože na tom mi skutočne záležalo. Toto si uvedomili vďaka cukrovke a skutočnosti, že ostatní ľudia v mojej rodine mali zdravotné problémy. Uvedomil som si, že som napriek cukrovke zdravý, pretože som mal šťastie - moji rodičia boli zdravotne gramotní a dobre rozumeli chorobe. Navyše som býval neďaleko legendárneho biblického centra Joslin Diabetes Center a mohol som tam ísť, kedykoľvek som potreboval.
To bolo vtedy, keď sa kríza obezity naozaj dostávala na titulky novín, preto ma inšpirovalo, aby som získal titul Master of Public Health na pomoc ľuďom s cukrovkou, ktorí nemali prístup k rovnakým zdrojom ako ja. Takže som pracoval v komunitnom zdravotnom stredisku v Bostone na programe prevencie detskej obezity, potom v bostonskej komisii pre verejné zdravie na stredoškolskom programe sociálnych determinantov zdravia, potom v Joslin Diabetes Center 6 rokov v klinickom výskume a potom v technológiách a inováciách , pred nástupom do Eli Lilly v apríli 2017.
Teraz pracujem v Eli Lilly Cambridge Innovation Center (domov MIT), kde riadim výskumné projekty v oblasti cukrovky. Hovorím o cukrovke celý deň a teraz mi celkovo vyhovujú pády a vzostupy (žiadna slovná hračka určená!).
Napriek tomu ma najviac trápia chvíle straty kontroly nad cukrovkou. Nástroje a technológie v oblasti cukrovky prešli dlhou cestou a každým rokom sa zlepšujú, ale stále je užitočné pamätať na to, že niekedy je najväčšou prekážkou pri riešení toho, čo sa deje s mojím pankreasom, riešenie toho, čo sa deje v mojej hlave.
Desivo a ponižujúco nízka hladina cukru v krvi
Keď som vyrástol, hypoglykémia sa javila ako hrozba pre všetky moje aktivity a pre môj už aj tak komplikovaný život na strednej škole, preto som sa snažil eliminovať jej výskyt. Chvíľu trvalo, kým som sa cez to dostal. Strach a vyhýbanie sa hypoglykémii sú pre mňa charakteristické tým, že bránime skutočne nízkemu počtu a viac tým, že sa snažíme vyhnúť rozpakom. Aj keď pocit spotenia, nevoľnosti, trasenia a úzkosti nie sú mojou predstavou o správnom čase, dokážem tieto pocity zvládnuť oveľa lepšie, ako dokážem pocítiť poníženie alebo zažiť akýkoľvek zásah do mojej identity ako schopný a zodpovedný človek.
Krátko po tom, čo som vyštudoval vysokú školu, došlo k jednej mimoriadne nezabudnuteľnej udalosti. Bol som na návšteve u niekoľkých priateľov v Connecticute a plánovali sme prevádzkovať 5K pre organizáciu pre výskum rakoviny. Ráno závodu bolo skutočne horúce a nebol som správne hydratovaný. Tiež som nebol správne vo forme. Tiež som sa rozhodol zjesť na raňajky bagetu (viete, načerpanie sacharidov), tak som si dal veľmi veľkú bolusovú dávku inzulínu. Preteky prebehli v poriadku (to znamená, že som v určitom okamihu skončil) a s kamarátmi sme sa stretli a prešli k miestu na hamburger, kde sme sa mohli poobedovať.
Boli to dni pred CGM a ja som sa príliš bavil na to, aby som sa zastavil a urobil test prstom. Taktiež som nebral do úvahy, že moje telo nebolo zvyknuté bežať a že som mal na palube bolus inzulínu vo forme bagetu. Keď som si veselo kecal s kamarátmi za vonkajším stolom, začali sa mi točiť hlavy. Napriek tomu, že som mal mnoho rokov cukrovku, pripísal som tento pocit potrebe viac vody.
Žalúdok mi potom začal chrliť a začal som sa potiť (ešte viac). Ale bolo horúco, pripomenul som si. Potreboval som len viac vody. Potom som začal pociťovať mdloby. V obave, že nevyzerám pod kontrolu, som sa pomaly postavil od stola a zamieril do kúpeľne. Myslel som si, že si budem špliechať vodu po tvári a ťahám sa k sebe. Začal som sa kárať za to, že som viac necvičil, a zistil som, že moja minulá lenivosť bola na vine toho, ako mi je teraz zle.
Až keď som dorazil do tmavej kúpeľne, ktorá bola samostatná, považoval som to za hypoglykemického. Vtedy som bol zriedka nízky, úplne som sa tomu vyhýbal, pretože sa to považovalo za nebezpečné, a namiesto toho som sa stále rozhodol jazdiť vysoko na 200 mg / dl.
Zrazu, keď som si nadával, že sa lepšie nestarám o cukrovku a nebehám každý deň 20 míľ, začali sa mi objavovať fľaky. V mojom zornom poli sa objavili veľké, tmavé škvrny. Bol som sám, v uzamknutej kúpeľni, bez glukomeru alebo glukózových tabliet, bez vecí, ktoré teraz považujem za samozrejmosť - CGM a smartphone - a uvedomil som si, že sa to skutočne deje. Chystal som sa zísť do kopy prepoteného bežeckého oblečenia a vydýchnuť na podlahe kúpeľne reštaurácie (choroboplodné zárodky!) A ležať tam, kým ma moji priatelia neprišli skontrolovať.
Počas milisekúnd som prešiel tým, ako by to vyzeralo: ich búšenie do dverí, získavanie manažéra reštaurácie, niekto, kto volá 911, sanitka ... NIE! Nemohol som dopustiť, aby sa to stalo. Bolo by to príliš trápne. Musel som nejako zmierniť rozpaky. Tápajúc po kľučke dverí, odišiel som z kúpeľne, prešmykol som sa k stolu a rozpažil ruky, aby som spadol, kričal na mená svojich priateľov a zvolal, že sa chystám omdlieť. Dožadoval som sa džúsu. Spadol som do kresla. Drahý život som chytil okraj stola a lapal po dychu.
Otec jedného z mojich priateľov je lekár - v skutočnosti veľmi významný pediatr. Naozaj ho obdivujem a vážim si ho, a teraz bude vedieť, že som neporiadok. Môj priateľ s ním okamžite telefonoval a prechádzal sa, čo by mi malo pomôcť.
Obzrela som sa. Všetci moji priatelia na mňa zízali. Prebiehal server s viacerými pohármi džúsu, ktorý mi potom kamarátka pomohla usrknúť slamkou, zatiaľ čo jej otec ju uisťoval, že budem v poriadku. Bolo to ponižujúce. Keď som sa začal cítiť lepšie, hanba a rozpaky sa začali po mne plaziť a chcel som zmiznúť.
Najväčšie obavy som mal z toho, že to ovplyvní to, ako si ma moji priatelia pozrú. Možno by sa už necítili pohodlne s mojím behaním s nimi. Možno by trvali na tom, aby vedeli, kedy si dávam inzulín a čo jem. Možno by ma ľutovali. Možno by sa otec môjho priateľa bál o dievča s nekontrolovanou cukrovkou. Bál som sa, že správa, ktorú som v ten deň poslal, bola, že sa o seba nedokážem postarať. Cítil som sa ako príťaž a ako „chorý“ človek. Napriek všetkej fyzickej tiesni, ktorú som zažil, bola táto spoločenská hanba oveľa horšia.
Uistenie a odbery
V skutočnosti, keď som raz povedal, že sa opäť cítim dobre, moji priatelia to úplne pustili. Nikdy sa nestali „políciou pre cukrovku“. V skutočnosti si ani nie som istý, či by si to pamätali. Mal som obrovské šťastie, že som v ten deň mal priateľov, ktorí mi pomohli, dokázal som liečiť nízky stav skôr, ako sa niečo vážne stalo, a na svojich priateľov som zavolal zdravotníckeho pracovníka.
Toto nie je najhoršie minimum, aké som mal, ale bolo to také verejné a toľko ľudí bolo zapojených, že mi to utkvelo v pamäti.
Moje jedlá so sebou boli:
- Ak sa cítim zvláštne, musím si skontrolovať hladinu cukru v krvi. Nemal by som hádať.
- Kedykoľvek je to možné, musím si vopred naplánovať fyzickú aktivitu, aby som nemal na palube veľa inzulínu.
- Nikto nemá neustále kontrolu.
Počujeme ťa Ďakujeme, že ste sa podelili o svoj príbeh, Stephanie!
Toto je príspevok od Stephanie Edwardsovej, ktorá žije s cukrovkou 1. typu od 12 rokov. Pracuje v spoločnosti Eli Lilly & Company v Cambridge, MA, ako projektová manažérka pre inovácie a výskum nových výrobkov.
