Orgány podporujúce cukrovku: míľniky 2018 a ciele 2019!

Ahoj, Diabetes Community! Je to tradícia tu v bani, ktorá na konci každého roka v podstate „volá organizácie zamerané na boj proti cukrovke“ na konci každého roka tým, že ich žiada, aby sa s komunitou podelili o to, aké míľniky dosiahli a čo dúfajú, že dosiahnu v novom rok dopredu.

Tento rok sme požiadali sedem popredných amerických neziskových organizácií zaoberajúcich sa cukrovkou: Čo vlastne dosiahli v roku 2018? A čo plánujú uskutočniť v roku 2019? Ďalej sú uvedené odpovede od rôznych vodcov a hovorcov.

Poznámka: Existuje veľa skvelých informácií o dianí v Diabetes World, takže vás pozývame, aby ste sa usadili pri šálke kávy, alebo dokonca zvážili vytlačenie tohto dielu na ďalšiu kontrolu ... a samozrejme, zdieľajte svoje myšlienky prostredníctvom sociálne médiá alebo e-mail!

Americká asociácia pre cukrovku (ADA)

S blížiacim sa koncom roku 2018 s potešením uvažujeme o roku úspechu, účinnej advokácii a vášnivom odhodlaní posúvať politické priority Americkej asociácie pre cukrovku (ADA) zo strany našich zamestnancov, a čo je dôležitejšie, zo strany Obhajcovia cukrovky v celej krajine. A keď sa pozrieme do budúcnosti, rok 2019 sľubuje, že bude rokom zmien a príležitostí. Tešíme sa na spoluprácu s každým zo 100 prvých členov Kongresu, ktorí pricestujú do Washingtonu v januári, ako aj s nespočetnými ďalšími volenými predstaviteľmi, partnermi a mienkotvornými osobami z celého národa, aby sme zabezpečili, že diabetes bude v našej kolektívnej práci najvyššou prioritou.

Ochrana prístupu k dostupnej starostlivosti:

V roku 2018 agentúra ADA pokračovala v obrane zákona o cenovo dostupnej starostlivosti (ACA) pred snahami o oslabenie zákona a zrušenie dôležitej ochrany ľudí s cukrovkou na štátnej aj federálnej úrovni. Okrem práce vykonanej na federálnej úrovni sa program vládnych záležitostí ADA v spolupráci s našim tematickým oddelením postavil proti legislatívnym hrozbám pre pokrytie ACA a podporil prijatie právnych predpisov na ďalšiu ochranu tejto úrovne pokrytia v štátoch.

V júni sa ADA podpísala pod amicus (priateľ súdu), ktorý obhajuje ACA pred žalobou, ktorá spochybňuje ústavu zákona. Súdny spor, ktorý bol podaný vo februári, viedol texaský generálny prokurátor a týkal sa dvadsiatich štátov, ktoré napadli ústavou ACA. Súdny proces tvrdí, že z dôvodu zrušenia individuálnej daňovej pokuty zo strany ACA už nie je platný celý zákon. V roku 2012 Najvyšší súd potvrdil dohodu ACA s tým, že zákon je platný, pretože Kongres má podľa ústavy právomoc vyrubovať dane.

Agentúra ADA sa pri podávaní briefu spojila s organizáciou American Cancer Society Cancer Action Network, American Heart Association, American Lung Association a National Multiple Sclerosis Society. Hoci z briefingu nie je ADA v tomto prípade právnou stranou, upriamuje pozornosť súdu na významný záujem ADA na ochrane ACA pre ľudí s cukrovkou. Agentúra ADA poskytla výskum použitý v krátkosti o tom, ako by to malo dopad na ľudí s cukrovkou, ak by bola ACA, vrátane dôležitých právnych predpisov na ochranu spotrebiteľa, protiústavná.

V septembri si americký okresný súd v Texase vypočul ústne argumenty týkajúce sa súdneho sporu. Počas pojednávania obžalovaní (podporovatelia ACA) prediskutovali informácie, ktoré sme podali. Obžalovaní hovorili o tom, ako by boli ľudia s cukrovkou, rakovinou a inými chorobami zranení, keby došlo k prevráteniu dohody ACA. Ďalším krokom je, aby sudca vydal rozhodnutie vo veci. V čase písania tohto článku ešte musí sudca vydať rozhodnutie, predpokladá sa však, že bude vydané veľmi skoro.Nech sa urobí akékoľvek rozhodnutie, bude sa proti nemu pravdepodobne odvolať a prípad sa bude aj naďalej pohybovať v súdnom systéme, ktorý sa môže skončiť najvyšším súdom.

Výzva na Kongres 2018:

Viac ako 150 obhajcov cukrovky, vedcov a profesionálnych futbalistov z celej krajiny sa zvolalo na Capitol Hill na každoročný Deň obhajoby výzvy Kongresu ADA 22. marca. Skupina usporiadala viac ako 170 stretnutí s kanceláriami Kongresu s cieľom vyzvať tvorcov politiky, aby sa z cukrovky stal národný prioritou. Obhajcovia cukrovky požiadali Kongres o zvýšenie federálneho financovania výskumu a programov zameraných na cukrovku, zvýšenie dostupnosti inzulínu a ochranu prístupu k adekvátnemu a dostupnému zdravotnému poisteniu pre ľudí s cukrovkou a s rizikom cukrovky. Vedúci vedecký, lekársky a misijný pracovník ADA William T. Cefalu, MD, predstavil v americkej správe na tlačovej konferencii kľúčové zistenia týkajúce sa ekonomických nákladov na cukrovku. K Dr. Cefalu sa pridali spolupredsedovia senátneho výboru pre cukrovku, senátori Susan Collins (R-ME) a ​​Jeanne Shaheen (D-NH), ktorí hovorili o ich úsilí podporovať ľudí s cukrovkou a o ich trvalom odhodlaní zabezpečiť federálne financovanie výskumu a programov v oblasti cukrovky.

79. vedecké zasadnutia:

Výročné vedecké zasadnutia organizácie ADA naďalej spájali najlepšie a najjasnejšie vedecké osobnosti na svete, aby zdieľali špičkový výskum takmer všetkých aspektov cukrovky. Päťdňové stretnutie, ktoré sa tento rok konalo v Orlande, pritiahlo viac ako 14 000 vedcov, lekárov, zdravotníckych pracovníkov, advokátov a médiá, aby prediskutovali najnovšie a najdôležitejšie zistenia výskumu a naďalej patria medzi top stretnutia s diabetom po celom svete. Najdôležitejšie udalosti z vedeckých zasadnutí z roku 2018 nájdete tu. Vedecké zasadnutia 2019 sa budú konať 7. - 11. júna v San Franciscu!

Cenová dostupnosť inzulínu:

V novembri ADA oslávila druhé výročie iniciatívy Make Insulin Affordable. Doposiaľ sa k výzve na cenovo dostupný inzulín pre všetkých, ktorí to potrebujú, pripojilo viac ako 415 000 advokátov na cukrovku - doposiaľ najväčšia odpoveď na výzvu ADA k akcii. Obhajcovia cukrovky vyzvali na kongresové rokovania, aby preskúmali dôvody dramatického zvýšenia nákladov na inzulín. Osobitný výbor senátu USA pre starnutie odpovedal na pojednávanie v máji tohto roku. Vedúci vedec, lekár a pracovník misií William T. Cefalu, MD, vypovedal o dopade vysokých nákladov na inzulín na ľudí s cukrovkou. Po preskúmaní dodávateľského reťazca inzulínu navyše pracovná skupina ADA pre prístup k inzulínu a cenovú dostupnosť (pracovná skupina) zverejnila odporúčania a ADA načrtla riešenia verejnej politiky na riešenie problému. Agentúra ADA bude pokračovať v spolupráci s rôznymi zainteresovanými stranami vrátane vedúcich politík pri vývoji a implementácii životaschopných dlhodobých riešení na zabezpečenie prístupu k cenovo dostupnému inzulínu pre všetkých, ktorí ho potrebujú.

Víťazstvo advokácie komerčných vodičov:

Organizácia ADA oslávila historické víťazstvo, keď americké ministerstvo dopravy, Federálna správa pre bezpečnosť motorových vozidiel (FMCSA), vydalo nové pravidlo, ktoré povoľuje osobám s cukrovkou liečenou inzulínom osvedčenie na prevádzkovanie komerčných motorových vozidiel v medzištátnom obchode. Posledným pravidlom je zavŕšenie viac ako dvoch desaťročí obhajoby agentúry ADA a umožní jednotlivcom, ktorí majú stabilný inzulínový režim, prevádzkovať úžitkové vozidlá bez potreby získania výnimky.

Úľava od hurikánov pre ľudí s cukrovkou:

Úsilie Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC), zvolané a vedené ADA v roku 2017, bolo ocenené summitom American Society of Association Executives (ASAE) na summite Power of A Award za rok 2018 za úsilie skupiny na pomoc pri hurikáne pri poskytovaní viac ako 4 600 libier cukrovky sa dodáva jednotlivcom, ktorí zostali bez prístupu k vode a elektrine v dôsledku hurikánov Harvey, Irma a Maria. Koalíciu založili organizácie ADA, JDRF a Insulin for Life USA v roku 2017 a členmi sú Endokrinná spoločnosť, Americká asociácia klinických endokrinológov (AACE), Americká asociácia pedagógov pre diabetes (AADE), Research! America a T1D Exchange.

V roku 2018 bola skupina DERC premenovaná na Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC) vedená agentúrami ADA a Insulin for Life USA a naďalej poskytovala podporu osobám postihnutým hurikánmi a inými prírodnými katastrofami vrátane požiarov a povodní. Úsilie zahŕňalo tlačiteľné dokumenty vrátane toho, ako zostaviť núdzový plán a sadu pre diabetes; ako bezpečne uložiť inzulín v prípade núdze; ako bezpečne prejsť z jedného inzulínu na druhý, ak nie je k dispozícii váš obvyklý inzulín; a poskytovanie zdrojov a podpory prostredníctvom call centra ADA na čísle 1-800-DIABETES. A čo je dôležité, spoločnosť Insulin for Life USA naďalej zhromažďuje nevyčerpané a neotvorené zásoby cukrovky na certifikáciu a prerozdelenie potrebným osobám.

Aktualizované štandardy starostlivosti:

The Štandardy lekárskej starostlivosti z roku 2018 pri cukrovke Počas roku 2018 naďalej slúžil ako živý dokument. Živé aktualizácie zahŕňali revidovanú definíciu hypoglykémie, ktorá ju kategorizuje do troch úrovní, a aktualizované odporúčania FDA pre inhibítory SGLT2 a agonisty receptora GLP-1 na zníženie rizika kardiovaskulárnych chorôb.

Najvýznamnejšie aktualizácie štandardu starostlivosti z roku 2019, ktorý sa zverejňuje 17. decembra 2018, zahŕňajú cestu rozhodovania o pacientovi, rozsiahlu kapitolu o riziku kardiovaskulárnych chorôb, ktorú po prvýkrát potvrdzuje Americká vysoká škola kardiológie, a zváženie liečby. náklady pre pacientov. Najdôležitejšie je, že ADA odporúča, aby poskytovatelia vypracovali plán starostlivosti o cukrovku prostredníctvom spoločného rozhodovacieho cyklu pacient - poskytovateľ, ktorý zohľadní všetky faktory pacienta vrátane nákladov.

Potravinové centrum pre cukrovku:

Organizácia ADA uviedla na trh Diabetes Food Hub, novú platformu pre digitálne recepty pre ľudí s cukrovkou. Táto webová stránka obsahuje stovky zdravých receptov schválených ADA s ľahko čitateľnými pokynmi na výživu, tipmi na zdravé stravovanie a inšpiráciou na prípravu jedál. Recepty môžu byť vyhľadávané podľa typov kuchýň, ako sú pohodlné jedlá, stredomorské, juhozápadné a ďalšie, a tiež filtrované podľa preferencií, ako sú jedlá s nízkym obsahom sacharidov, nízkym obsahom sodíka, vegetariánske, zdravé alebo bezlepkové. Vytvorením bezplatného profilu si môžu používatelia vychutnať aj osobný zážitok, pretože web sa časom dozvie, čo sa mu páči a nepáči, a ponúka návrhy na základe minulých preferencií používateľov. Používatelia môžu recepty presúvať myšou do týždenného plánovača jedál, ktorý automaticky počíta informácie o výživovej hodnote a vytvára upraviteľný nákupný zoznam.

Vedzte cukrovku naspamäť:

V roku 2018 ADA zahájila významnú iniciatívu v spolupráci s American Heart Association - Know Diabetes by Heart. Viacročná iniciatíva je zameraná na zvyšovanie povedomia pacientov a poskytovateľov o významne zvýšenom riziku kardiovaskulárnych ochorení u ľudí s cukrovkou a na ich zapojenie a splnomocnenie, aby prijali príslušné opatrenia na zníženie tohto rizika. Kardiovaskulárne choroby sú hlavnou príčinou úmrtí a zdravotného postihnutia ľudí trpiacich cukrovkou. Táto komplexná iniciatíva sa zameria na zlepšenie výsledkov a kvality starostlivosti.

2019:

Agentúra ADA bude tlačiť na to, aby zabezpečila deťom s cukrovkou bezpečný prístup do škôl a programov starostlivosti o deti, a to pokračovaním v súdnych sporoch proti systému verejných škôl v New Yorku a proti americkým armádnym službám pre deti, mládež a školy.

Budeme pokračovať v práci na štátnej a federálnej úrovni s cieľom zabezpečiť, aby ľudia s diabetom a skupinou s rizikom cukrovky mali prístup k zdravotnej starostlivosti.

Budeme sa zasadzovať za verejné politiky, ktoré ohnú krivku a pomôžu zabrániť cukrovke 2. typu vo vysoko rizikových populáciách.

Budeme pracovať na podpore rovnosti v zdraví a odstránení rozdielov v zdraví.

Rok 2019 sľubuje, že sa pre ADA stane ďalším hviezdnym rokom! ADA je pripravená a pripravená pokračovať v zlepšovaní zdravotných výsledkov a kvality a dĺžky života miliónov Američanov žijúcich s cukrovkou.

Americká asociácia pedagógov pre diabetes (AADE)

Rok 2018 bol pre AADE rokom, ktorý zaznamenal zmenu, ktorá sa prejavila v rôznych nových zdrojoch, legislatívnych návrhoch, iniciatívach a partnerstvách, ktoré skutočne prepisujú, ako a kde sa venujeme starostlivosti o cukrovku. Tu sú naše najdôležitejšie body roku 2018 a smerovanie v roku 2019:

Technológie

Z posúdenia členov AADE vyplynulo, že zatiaľ čo pedagógovia zaoberajúci sa cukrovkou potrebovali najnovšie informácie o zariadeniach pre diabetes, technológiách, mobilných aplikáciách a ďalších, nebolo pre nich centrálne miesto pre prístup k týmto informáciám a školeniam. Zadajte DANA. Spoločnosť Diabetes Advanced Network Access alebo DANA bola uvedená na trh v roku 2018 s cieľom vyplniť túto medzeru a poskytnúť zdravotníckym pracovníkom robustný a spoľahlivý zdroj informácií o zariadeniach, odborných znalostiach a inováciách formujúcich starostlivosť o cukrovku. Helmsley Charitable Trust uznal túto hodnotu a udelil spoločnosti AADE grant vo výške 2,2 milióna dolárov na zlepšenie a rozšírenie DANA v nasledujúcich troch rokoch. Viac informácií o DANA sa dozviete na DANAtech.org.

Advokácia

AADE ako organizácia aj prostredníctvom svojich partnerstiev a koalícií spolupracuje s miestnymi, štátnymi a federálnymi zákonodarcami na zabezpečení zastúpenia záujmov ľudí s cukrovkou a pedagógov. Medzi priority agentúry AADE v oblasti advokácie patrí podpora politík, ktoré zabezpečujú ochranu ľudí s existujúcimi stavmi, a podpora vyššej transparentnosti pri stanovovaní cien liekov. Nedávno boli schválené dva federálne návrhy zákonov, ktorými sa zrušili „doložky o dávení“ pre lekárne, ktoré zakazujú lekárnikom informovať zákazníkov, že ich lieky môžu byť lacnejšie, ak budú platiť zdravotné poistenie namiesto použitia v hotovosti.

AADE tiež pracovala na riešení nemedicínskeho prepínania a krokovej terapie na štátnej a federálnej úrovni, aby ľudia s cukrovkou mohli zostať na svojich predpísaných liekoch. Spoločnosť AADE nedávno napísala spoločnosti Medicare, aby vyjadrila obavy zo zmeny politiky, ktorá umožní plánom spoločnosti Medicare Advantage používať na kontrolu nákladov krokovú terapiu. Na AADE už prebiehajú plány na vývoj súboru nástrojov a ďalších zdrojov, ktoré môžu pedagógovia v odbore cukrovky využiť na vzdelávanie a zmocnenie ľudí s cukrovkou, aby pri predpísaní iného ako lekárskeho predpisu zostali na svojich predpísaných liekoch. Ďalšie aktualizácie nájdete začiatkom roku 2019 na DiabetesEducator.org/advocacy.

Prístup k liekom a službám DSMES bol dôležitou iniciatívou v oblasti obhajoby. V roku 2018 AADE spolupracovala s Diabetes Advocacy Alliance (DAA) na príprave, zavedení a zdokonalení zákona o rozširovaní prístupu k výcviku samostatného riadenia diabetu (DSMT) (HR 5768, S. 3366) s plánmi opätovného zavedenia zákona v roku 2019. Tento dôležitý právny predpis pomôže odstrániť prekážky v oblasti vzdelávania o cukrovke pre príjemcov Medicare, ako napríklad eliminovať požiadavky na náklady.

Koncom októbra AADE s potešením oznámila, že Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE dostali menovanie do funkcie v Národnej komisii pre klinickú starostlivosť amerického ministerstva zdravotníctva a sociálnych služieb. Dúfame, že Jasmine môže slúžiť ako hlas pre ľudí s cukrovkou a pedagógov zaoberajúcich sa cukrovkou v diskusiách o národnej politike.

AADE bola a bude naďalej veľmi zapojená do novovzniknutej Koalície pre reakciu na katastrofy pri cukrovke na podporu ľudí s cukrovkou pri katastrofách. Počas sezóny hurikánov 2018 sa AADE koordinovala s dobrovoľníkmi, aby získala dôležité informácie pre ľudí v postihnutých oblastiach.

Nové modely starostlivosti

V roku 2018 AADE zavŕšila rok jednej z našich 5-ročných dohôd o spolupráci s Centrami pre kontrolu a prevenciu chorôb s cieľom zapojiť komunity so zvýšeným rizikom vzniku cukrovky 2. typu, ale s obmedzeným prístupom k programom, ktoré zabraňujú alebo oneskorujú T2D. AADE do dnešného dňa zaregistrovalo 480 účastníkov, ktorí stratili spolu 2 102 libier! Plánujeme zapísať na päť rokov 5 000 jednotlivcov so špeciálnym zameraním na Latinskoameričanov, Afroameričanov, príjemcov pomoci z Medicare a ľudí žijúcich vo vidieckych okresoch s nedostatočnou obsluhou. Viac informácií sa dozviete na DiabetesEducator.org/prevention.

AADE tiež usporiadal na AADE18 summit o zdraví obyvateľstva s cieľom viesť dialóg o súčasných a budúcich úlohách pedagógov zaoberajúcich sa cukrovkou a určiť oblasti spolupráce a vzájomnej podpory. V roku 2019 hľadajte nové iniciatívy v tejto rozvíjajúcej sa oblasti zdravotnej starostlivosti.

Rovesnícka podpora

Štúdia za štúdiou preukázala pozitívny vplyv vzájomnej podpory (online aj osobnej) na ľudí s cukrovkou. Rovnako ako vzdelávacie služby v oblasti cukrovky je však väčšinou populácie postihnutou cukrovkou nedostatočne využívaná. V roku 2018 AADE zintenzívnila prácu s komunitami vzájomnej podpory s cieľom budovať vzťahy a zvyšovať povedomie o tomto dôležitom nástroji. Medzi nové zdroje patrí stredisko pre vzájomnú podporu na DiabetesEducator.org/peersupport a podklady pre zdravotníckych pracovníkov a ich pacientov. V roku 2019 môžete sledovať ďalšie informácie o tejto rastúcej iniciatíve.

Nové praktické pokyny

AADE poskytla usmernenie, aby pomohla pedagógom zaoberajúcim sa cukrovkou najlepšie slúžiť jednotlivcom postihnutým rôznymi problémami súvisiacimi s cukrovkou. Zahŕňali to nové zdroje týkajúce sa duševného zdravia, obezity, CGM, gestačného diabetu, kontinuálnej subkutánnej infúzie inzulínu, očkovania a použitia glukomerov pri liečbe cukrovky 2. typu. V roku 2019 AADE plánuje vydať ďalšie usmernenie k otázkam ovplyvňujúcim priestor starostlivosti o cukrovku, ako sú zdravie populácie, kultúrne kompetencie a zdravotná gramotnosť, vzájomná podpora a ďalšie.

Nová vízia pre špecializáciu

AADE začala viacročnú iniciatívu zameranú na optimalizáciu výsledkov pre ľudí s cukrovkou a umiestňovanie pedagógov pre diabetes na úspech v prostredí zdravotnej starostlivosti založenej na hodnotách. Táto nová vízia pre špecializáciu výchovy k cukrovke vyzdvihne a zvýrazní úlohu, ktorú zohrávajú ako integrátori pre klinický manažment, vzdelávanie, prevenciu a podporu. Za posledný rok angažovali členovia, poskytovatelia, advokáti pacientov, zdravotnícke organizácie a ďalšie kľúčové zainteresované strany AADE, aby pochopili, kde špecialita v súčasnosti sedí a kam je potrebné smerovať, aby čo najlepšie slúžila ľuďom s cukrovkou. Zostaňte naladení v roku 2019 a získajte ďalšie informácie o vízii špecializácie výchovy k cukrovke.

Okrem typu 1

2018:

Spolupráca je v Beyond Type 1 rokom 2018 slovom roka. Do dáždniku Beyond Type 1 sme pridali vzrušujúcu škálu nových programov prostredníctvom partnerstiev s existujúcimi organizáciami alebo jednotlivcami so skvelými nápadmi a veľkými snami. Naším cieľom je vyplniť medzery medzi diagnostikou a liečbou zjednotením globálnej komunity s diabetom a ponúknutím programov, ktoré zlepšujú život každému, koho zasiahne T1D.

V roku 2018 okrem typu 1:

• Do siete Beyond Type 1 bolo pridaných 5 nových programov: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars a Slipstream Weekends. Každý z týchto programov je postavený na predchádzajúcej práci superhviezdnych organizácií a jednotlivcov - program Beyond Type 1 je nadšený, že zvyšuje ich dosah a dopad v prospech komunity diabetikov.

• Dosiahnite vzrušujúce míľniky prebiehajúcich programov. Medveď Jerry smeruje na niekoľko kliník ako súčasť pilotného projektu zameraného na oslovenie novodiagnostikovaných rodín prostredníctvom nášho programu Give-A-Bear.

• Kampaň na zvýšenie povedomia DKA sa rozširuje vďaka grantu vo výške 300 000 dolárov od charitatívnych trustov The Leona M. a Harry B Helmsley. Tím Beyond Type Run 2018 - 20 dospelých s cukrovkou 1. typu - sa zúčastnil maratónu v New Yorku. Program Bike Beyond the Documentary bol uvedený na viac ako 100 projekciách pre komunitu v 10 krajinách po celom svete.

• Vytvorili sme nové kampane zamerané na základné problémy diabetickej komunity. V máji publikoval Beyond Type 1 predtým zdravé. Tento dlhoformátový novinársky príbeh podrobne sleduje tragickú smrť Reegana Oxendina, zvyšuje povedomie o cukrovke 1. typu a o DKA. Na jeseň tohto roku sme v spolupráci s Ariel Lawrence hostili Diabetics on the Margin. Táto udalosť a panelová diskusia boli prvým krokom v rozhovoroch o rozmanitosti v prostredí online cukrovky. V roku 2018 spoločnosť Beyond Type 1 uzavrela partnerstvo so spoločnosťou Dexcom, aby viedla komunitný prieskum zameraný na povedomie a prístup k CGM. Výsledky boli zverejnené tento rok v novembri ako súčasť širšieho partnerstva s Dexcom v rámci Mesiaca povedomia o cukrovke. Na Svetový deň diabetu sme oslávili Bantingove narodeniny digitálnou narodeninovou kartou Fredericka Bantinga - na oslave roku 2018 sa zúčastnilo takmer 50 partnerov a pokus o Guinnessov svetový rekord!

• Významne sme doplnili naše vedenie, vrátane uvedenia novej rady pre rodinu. Pridali sme tiež členov predstavenstva, rady pre vedenie, vedeckého poradného výboru a globálnych rád veľvyslancov.

• Získali sme mimo siete pre cukrovku s cieľom zvýšiť povedomie a finančné prostriedky prostredníctvom strategických partnerstiev s globálnymi značkami, ako sú Panera Bread a Veronica Beard.

• Pôsobili ako členovia a partneri v Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC) a Project ECHO so Stanford University.

• Pokračovalo sa v budovaní komunity zverejňovaním osobných príbehov, zdrojov a najnovších správ o programoch Beyond Type 1 a Beyond Type 1 en Español. Podporovali sme konverzáciu a prepojenie aj v aplikácii Beyond Type 1 boli TuDiabetes.org a EsTuDiabetes.org. Pokračovali sme v zdieľaní spôsobov, ako jednotlivci #livebeyond prekonávajú cukrovku 1. typu, prostredníctvom našej kampane v sociálnych sieťach. V súčasnosti na našich webových platformách každý mesiac obsluhujeme viac ako 1 milión ľudí.

2019:

V roku 2019 sa program Beyond Type 1 primárne zameriava na rozšírenie existujúcich programov a kampaní. Kampaň DKA vstúpi do fázy dva vďaka podpore z Helmsley Trust. Plánujeme tiež štyri víkendy Slipstream pre dospelých s diabetom 1. typu s našimi priateľmi v spoločnosti Connected In Motion.

Náš tím Beyond Type Run NYC Marathon vstúpi do tretieho ročníka. Pokiaľ ide o novú prácu, pracujeme na rozšírení našej prítomnosti na medzinárodnom trhu so zdrojmi špecifickými pre krajiny mimo USA a pre cudzincov. Beyond Type 1 je nadšený, že bude v novom roku spolupracovať s novými aj existujúcimi partnermi, a samozrejme budeme mať množstvo vzrušujúcich prekvapivých oznámení, pretože Beyond Type 1 naďalej rastie a rozširuje sa.

College Diabetes Network (CDN)

2018:

Rok 2018 bol pre spoločnosť CDN ďalším rokom úžasného rastu. Pridali sme nových zamestnancov, spustili sme aktualizovaný web a uvoľnili sme nové zdroje pre mladých dospelých s cukrovkou a ich rodiny. Čítajte ďalej a dozviete sa viac o našom roku a o tom, čo sme naplánovali na rok 2019!

• Aktualizované pre brožúry College - Od roku 2016 sme distribuovali viac ako 100 000 tlačených brožúr Off to College! Sme radi, že tieto brožúry za posledné dva roky využilo toľko rodín. Tento rok sme sa rozhodli aktualizovať brožúry Off to College na základe spätnej väzby od rodičov a študentov.Tieto nové brožúry, ktoré boli vydané v marci, obsahujú informácie o ubytovaní T1D počas štandardizovaného testovania, správe komunikácií opatrovateľ / študent mimo domova a ďalšie. Objednajte si svoje tlačené alebo digitálne kópie tu!

• Konferencie - V rámci nášho vedúceho programu Next Gen sme priviedli 19 študentov na diabetologické konferencie po celej krajine vrátane ADA, CWD a AADE. Títo študenti sa mohli naučiť najnovšie v oblasti starostlivosti o diabetes a výskumu, stretnúť sa s mentormi v tejto oblasti a preskúmať budúce kariérne príležitosti. Poslali sme tiež zamestnancov na osem konferencií o cukrovke a kampusoch. Tieto konferencie nám umožňujú prezentovať informácie o našich programoch a výskume a zároveň informovať lekárov, správcov kampusov a rodiny o našich zdrojoch, zatiaľ čo sa spájame s ďalšími neziskovými organizáciami a organizáciami pre mládež a cukrovku.

• Do práce –V máji sme vydali náš najnovší zdroj pre mladých dospelých s T1D, našim sprievodcom do práce. Táto príručka obsahuje všetko, čo potrebujete vedieť o právach a podmienkach na pracovisku, o „dospelosti“ a o prosperovaní s T1D. Táto príručka vás pokryje, či už idete zo strednej školy na pracovisko, začínate stáž alebo idete na prvé zamestnanie po vysokej škole. Tu si vyžiadajte svoju digitálnu kópiu.

• Výročná konferencia CDN - V máji sme priviedli 25 našich študentských vedúcich na 5. ročník ústrania v Bridgton v štáte Maine. Študenti sa týždeň učili o vodcovstve, rozprávali sa cez výzvy a spájali sa. Tento rok sme pridali veľtrh inovácií, kde sa naši študenti mohli stretnúť so zástupcami spoločností z celého odvetvia cukrovky. Dozvedeli sa o najnovších inováciách, ktoré ovplyvnia ich život, a boli schopní poskytnúť spätnú väzbu k produktom a nápadom. Môžete si pozrieť naše video a zistiť, o čom bol veľtrh inovácií!

• Obnoviť web - V novembri sme spustili náš aktualizovaný web! Táto aktualizácia obsahuje novú navigáciu, ktorá uľahčuje hľadanie toho, čo práve potrebujete, keď to potrebujete. Pozri sa sem!

• College Diabetes Week 2018 - Práve sme ukončili náš 5. ročník College Diabetes Week! Mali sme veľa účasti kapitol, študentov a absolventov. Mali sme každý deň témy, od toho, ako zvládnuť „adulate“ a T1D, až po vedenie. Pozrite sa na naše album na Facebooku, aby ste zistili, čo hovoria naši členovia o živote s T1D ako mladým dospelým.

• Strategický plán 2018 - 2020 - Začiatkom roku 2018 sme zverejnili náš strategický plán. O tom pre náš blog napísala naša generálna riaditeľka a zakladateľka Christina Roth. Ako môžete vidieť z vyššie uvedeného, ​​sme zaneprázdnení prácou na splnení našich cieľov do nášho 10. výročia v roku 2020!

2019:

• Vysokoškolské areály - Do konca roka 2019 je našim cieľom slúžiť 1 000 kampusom po celej krajine! Ste v kampuse a chcete sa zapojiť? Dajte nám vedieť! V roku 2019 tiež uvedieme na trh materiály pre sadu nástrojov pre kampus na celom svete. Náš pilotný chod materiálov sme dokončili v roku 2018 a sme zaneprázdnení aktualizáciou obsahu na základe spätnej väzby od nášho poradného výboru pre kampus. Tieto súbory nástrojov budú určené pre správcov kampusov, ako sú zdravotne postihnuté služby, zdravotné strediská a poradenské kancelárie, a budú obsahovať informácie, ktoré potrebujú, aby vedeli čo najlepšie pomôcť študentom T1D v ich kampusoch. Zaregistrujte sa tu a dostaňte náš informačný bulletin ako prvý, kto bude vedieť o ich uvedení na trh.

• Kliniky - Aby sme lepšie podporili našich lekárov a partnerov na klinike, uvedieme na trh balíčky zdrojov CDN. Tieto balíčky umožnia klinickým lekárom ľahko objednať všetky naše zdroje CDN jedným kliknutím, vrátane brožúr Off to College, Toto máš (sprievodca diagnostikou T1D ako mladý dospelý) a príručka „Off to Work“. Tieto balíčky zabezpečia, aby mali zdravotnícki pracovníci po ruke zdroje, ktoré potrebujú na pomoc svojim pacientom.

• Konferencie - Zúčastníme sa siedmich konferencií o cukrovke a kampusoch v roku 2019. Opätovne pripravíme približne 19 študentov na vytváranie sietí, učenie a rast. Dávajte si pozor na prihlášky, ktoré by sa s nami mohli zúčastniť na konci januára.

• Kapitoly - Očakávame, že do roku 2019 dosiahneme 150 formálne pridružených kapitol CDN s účasťou takmer v každom štáte. Naše kapitoly zostávajú dôležitou súčasťou CDN - spôsobom, ako sa mladí dospelí môžu navzájom spájať, zdieľať výzvy a riešenia a budovať komunitu. Chcete spustiť kapitolu vo svojom areáli? Tu začnite.

• Samit vedúcich predstaviteľov a regionálne ústupky – S rastom CDN rastie aj naša potreba poskytovať príležitosti na vedenie ďalším vodcom a členom kapitoly. Budeme pilotovať regionálne ústupy, čo umožní vodcom kapitol lepšie sa spájať, zdieľať nápady, spájať sa a získavať nové zručnosti. V apríli tiež usporiadame summit vedúcich predstaviteľov v Bostone.

• Týždeň vysokej školy s cukrovkou 2019 - Už teraz premýšľame o témach a plánoch pre 6. týždeň cukrovky na vysokej škole. Sledujte ďalšie informácie začiatkom jesene 2019.

Koalícia pre advokáciu pacientov s cukrovkou (DPAC)

2018:

• DPAC usporiadal svoje prvé politické školiace stretnutie, ktoré prinieslo 28 vášnivých obhajcov z celej krajiny do DC pre intenzívne vzdelávacie stretnutia o politike. Títo jedinci sa stretli s viac ako 30 kanceláriami Kongresu, aby prediskutovali cenovo dostupný prístup k inzulínu a požiadali o spolupodielateľov na zákone o školení o diabete. Na tieto stretnutia sa k nám pripojila endokrinná spoločnosť a spoločne sme sa predstavili na brífingu zástupcov Kongresu iba v stoji. Títo obhajcovia DPAC sú súčasťou nášho nového programu: DPAC Champions, a budú pomáhať obhajovať našu komunitu vo federálnych a štátnych otázkach.

• DPAC uzavrel memorandum o porozumení s dvoma významnými organizáciami: Lions Clubs International a Asociáciou čiernych kardiológov, ktoré v obidvoch organizáciách poskytli príležitosti na riešenie problémov politiky cukrovky.

• Bola vytvorená naša poradná rada pre pacientov DPAC, ktorá sa v súčasnosti schádza, aby poskytla silné zastúpenie rôznych hlasov v našej komunite. Poskytujú rady a informácie o konkrétnych otázkach a pôsobia ako hovorcovia DPAC na štátnej a federálnej úrovni.

• DPAC usporiadal druhý výročný CAPS (Community Advocacy Policy Summit), na ktorom sa stretli všetky národné neziskové organizácie zaoberajúce sa cukrovkou a priemyselné odvetvie, aby spolu uskutočnili rozhodujúce rozhovory o výzvach a možnostiach spolupráce. Z tohto stretnutia bola vytvorená nezisková pracovná skupina pre dva projekty.

• Generálny riaditeľ DPAC mal príspevok v The Hill, ktorý sa týkal programov úpravy kopayových akumulátorov, čím objasnil škodlivé praktiky poisťovacích spoločností, ktoré bránili tomu, aby sa platby výrobcov z copay kariet uplatňovali na odpočítateľné položky.

• Po presadzovaní zmeny v rámci Programu konkurenčných ponúk na testovanie cukrovky (CBP) od svojho založenia DPAC prostredníctvom Národného programu zásielkového predaja získala komunita obrovskú výhru, keď bol uvedený jazyk HR 3271 (Protected Access to Diabetes Supply Act z roku 2017). do zákona o dvojstranných rozpočtových pravidlách z roku 2018 v januári. V súčasnosti je CBP pozastavený, čo znemožňuje prijatie ustanovení zákona, ale očakávame, že ďalšie kolo CBP sa začne čoskoro.

• DPAC spustil kampaň na miestnej úrovni, ktorá má pomôcť zabezpečiť, aby tí, ktorí užívajú Medicare, dostali náhradu za ich systém CGM, ak by si svoje údaje prezerali alebo zdieľali na inteligentnom zariadení. Generálny riaditeľ DPAC zastupoval trpezlivý hlas na stretnutí viacerých zainteresovaných strán s hlavným zástupcom správcu CMS CMS Demetriosom L. Kouzoukasom v súvislosti s touto otázkou, pričom nové rozhodnutie umožnilo sledovanie inteligentných zariadení o necelý týždeň neskôr.

• Naďalej sme boli súčasťou koalície, ktorá poskytovala prístup CGM pre príjemcov kalifornskej Medi-CAL. Toho minuloročné veto guvernéra Browna nezastavilo, tohtoročné úsilie sa dosiahlo prostredníctvom riadkovej položky v štátnom rozpočte. Oddelenie sa bohužiaľ rozhodlo položku odstrániť. Budeme pokračovať v koaličných prácach v Kalifornii a o dôležitosti prístupu budeme diskutovať s novou štátnou správou.

• DPAC zabezpečil zasadnutia o obhajobe politiky na FFL CWD v Anaheime, Orlande a Falls Church; Výročný pobyt študentov v sieti Diabetes Network (CDN) v Maine; Fórum politiky AADE v Chicagu; Výročná konferencia AADE v Baltimore a konferencia Advamed Diabetes Congressional Show v D.C. Témy sa pohybovali od CBP a dostupného prístupu k inzulínu až po prehľady súčasnej politiky v oblasti cukrovky a spôsobov obhajoby.

• DPAC je súčasťou projektu IDEA pod vedením Americkej asociácie klinických endokrinológov (AACE), ktorý, dúfajme, zvýši využitie a porozumenie CGM na širokú časť populácie s cukrovkou. Zúčastnili sme sa tiež summitu terapeutickej zotrvačnosti American Diabetes Association a budeme naďalej poskytovať trpezlivý hlas v súvislosti s týmto viacročným úsilím.

• Problematika oneskorenia CMS pri schvaľovaní úhrady za cukrovú technológiu vytvorila pracovnú skupinu z priemyslu aj neziskových organizácií, vrátane JDRF, ADA a DPAC, ktorá má pomôcť CMS viesť nasledujúcu generáciu prístupu k technológii potrebnej pre populáciu Medicare.

• Poskytli sme svedectvá a písomné vyhlásenia k niekoľkým štátnym otázkam, ktoré sa týkajú transparentnosti, reštriktívnych receptúr Medicaid, výmeny iných ako lekárskych a dostupného prístupu k inzulínu.

• DPAC pracoval s Kongresovým výborom pre cukrovku na ich bielej knihe o dostupnosti inzulínu a pomohol šíriť tieto poznatky do komunity. Naďalej úzko spolupracujeme s personálom správneho výboru, aby sme poskytli dôveryhodný hlas pacienta pri hľadaní riešenia.

2019:

DPAC bude naďalej dôveryhodným trpezlivým hlasom na Capitol Hill, ktorý bude spolupracovať s Kongresom a Kongresovým výborom pre diabetes na DSMT pre Medicare a zákonom o prevencii straty a slepoty pri cukrovke na 116. kongrese. Keď sa v Kongrese a v zákonodarných orgánoch štátov začnú predstavovať legislatívne riešenia týkajúce sa cenovo dostupného prístupu k inzulínu, vytvoríme kampane na podporu úsilia viacerých zainteresovaných strán s cieľom nájsť úľavu a zabezpečiť, aby v Spojených štátoch nechýbal inzulín. Naše úsilie v zákonodarných orgánoch štátu pre množstvo dôležitých otázok bude pokračovať prostredníctvom príležitostí miestnych samospráv.

Naďalej budeme ponúkať školiace stretnutia týkajúce sa politiky DPAC v D.C. a pozveme ďalšie organizácie, aby sa k nám pripojili na Kongresové brífingy a stretnutia na Capitol HIll. Program DPAC Champions pomôže tým, ktorí majú záujem zvýšiť hlas v otázkach týkajúcich sa bezpečnosti, kvality a prístupu, absolvovať ďalšie školenie a príležitosti.

Pretože veríme, že spolupráca naprieč neziskovými organizáciami pre diabetes je kľúčom k zaisteniu toho, aby naša komunita mala cenovo dostupný prístup k bezpečným zariadeniam, liekom a službám, budeme pokračovať v samite o politike presadzovania komunity a poskytneme príležitosti na spoluprácu na projektoch, lobovaní na miestnej úrovni a priamom lobovaní.

JDRF

2018:

Ako popredná globálna organizácia financujúca výskum T1D je poslaním JDRF zlepšovať životy dnes a zajtra urýchlením prielomov v liečbe, prevencii a liečbe T1D a jeho komplikácií. Keď sa neúnavne snažíme dosiahnuť vyliečenie, JDRF podporilo v roku 2018 viac ako 70 klinických štúdií na ľuďoch a 500 aktívnych výskumných grantov. Medzi najdôležitejšie patrí:

• V spolupráci s charitatívnou nadáciou Mary Tyler Moore a Robert S. Levine Foundation sa pri príležitosti spustenia akcie „Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative“ spojili svetoví odborníci na očné choroby spojené s cukrovkou a súvisiace disciplíny vrátane inžinierov, bunkových biológov a technologických odborníkov, aby vypracovať výskumný plán na zvrátenie slabozrakosti u ľudí s T1D.

• S organizáciou The Leona M. a Harry B. Helmsley Charitable Trust obnovilo združenie JDRF 15 miliónov dolárov na financovanie siete pre darcov pankreatických orgánov s cukrovkou (nPOD), aby pokračovala v transformačnom výskume, ako a prečo sa T1D vyvíja. nPOD je najväčšia biobanka pankreatického tkaniva na svete, ktorá podporuje viac ako 300 vyšetrovateľov v 20 krajinách a spracúva 50 000 vzoriek tkaniva na analýzu.

• Vedci financovaní z JDRF na Alabamskej univerzite v Birminghame publikovali štúdiu v Prírodná medicína, ktorý zistil, že verapamil, bežný liek na krvný tlak, podporuje produkciu inzulínu u dospelých s nedávnym nástupom T1D zachovaním funkcie beta buniek po pridaní k štandardnému inzulínovému režimu. Tieto objavy označujú prvý efektívny neimunosupresívny terapeutický prístup, ktorý pomáha zamerať sa na stratu funkcie beta buniek v T1D.

• Doteraz JDRF nedokázala analyzovať klinické štúdie T1D spôsobom, ktorý nám hovorí, prečo niektoré rizikové deti dostanú T1D a iné nie. Sme nadšení, že môžeme spolupracovať s IBM na vývoji a použití výpočtovej sily na špičkovej úrovni pri analýze rokov globálnych výskumných údajov T1D a identifikácii faktorov vedúcich k nástupu T1D u detí. Dúfame, že rozvinutím lepšieho porozumenia rizikovým faktorom a príčinám T1D nakoniec nájdeme spôsob, ako chorobe úplne zabrániť.

• Spoločnosť JDRF sa zaviazala rozvíjať technológiu umelého pankreasu, a preto sme podnikli iniciatívu otvoreného protokolu, v ktorej sa inzulínová pumpa, CGM a algoritmus navzájom „rozprávajú“ bez ohľadu na to, či majú rovnakého výrobcu. V decembri 2018 spolu s organizáciou Helmsley Charitable Trust oznámila spoločnosť JDRF dohodu o grante na spoluprácu, ktorá má spoločnosti Tidepool poskytnúť finančný záväzok vo výške 6 miliónov dolárov na začatie vývoja Tidepool Loop, hybridnej aplikácie na automatické podávanie inzulínu s uzavretou slučkou, pre iOS App Store ako FDA- regulovaná mobilná aplikácia. Tento projekt bude demonštrovať silu a hodnotu interoperabilného ekosystému diabetických zariadení a poskytne viac možností lepšej kontroly s menšou záťažou.

JDRF malo významné zastúpenie na významných konferenciách v priestore T1D, medzi ktoré patrili:

• Vedecké zasadnutia Americkej asociácie pre cukrovku: Vedci predstavili 60 štúdií financovaných z JDRF, ktoré zahŕňali klinické skúšky a výskumné štúdie, ktoré pripravujú cestu pre nové a objavujúce sa liečby T1D.

• Výročné stretnutie Európskej asociácie pre štúdium cukrovky: Vedci predstavili 45 štúdií financovaných JDRF, zdieľanie aktualizácií systémov AP s uzavretou slučkou, preventívne štúdie, nové koncepty regenerácie beta buniek a súvislosť medzi T1D a ochorením obličiek.

• Kongres imunologie diabetickej spoločnosti: Vedci predstavili 50 štúdií financovaných z JDRF, vrátane pokroku v štúdii The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY), klinických štúdií T1D TrialNet a globálneho partnerstva INNODIA.

Dosahovanie pokroku v potrubí

• Tento rok došlo k dôležitému kroku vpred pre nový liek na zlepšenie kontroly glukózy u dospelých s T1D, ktorý sa volá Zynquista ™ (sotagliflozín). JDRF bol jedným z prvých, ktorí podporili klinické skúšanie, či liek účinkuje v T1D. V tejto a ďalších klinických štúdiách sotagliflozín preukázal významné zníženie HbA1c a zlepšil aj ďalšie kľúčové zdravotné opatrenia. Ak bude schválený FDA, bude to prvý príklad perorálneho lieku schváleného pre T1D pred získaním súhlasu s diabetom 2. typu.

• Spoločnosť JDRF stanovila nahradenie beta buniek ako svoju prioritu a financuje niekoľko vedeckých prístupov. Tento rok sa farmaceutická spoločnosť zaviazala posunúť jeden z týchto prístupov vpred. Eli Lilly bude spolupracovať so spoločnosťou Sigilon Therapeutics na vývoji zapuzdrených bunkových terapií pre T1D s využitím technológie, ktorá sa začala financovaním JDRF. Technológie zapuzdrenia môžu „chrániť“ beta bunky tak, aby boli chránené pred imunitným útokom. V JDRF financujeme výskum enkapsulácie už viac ako 10 rokov a medzi prvými snahami bolo niekoľko grantov Danielovi Andersonovi, Ph.D. a Robertovi Langerovi, Sc.D. Ich výskum nakoniec viedol k objaveniu enkapsulačnej platformy, ktorá ich priviedla k založeniu Sigilon Therapeutics. Partnerstvo Lilly-Sigilon je mimoriadnym krokom vpred pre celú komunitu T1D.

Investovanie do inovácií

• Po 18-mesačnej kampani JDRF a podporovateľov z celej krajiny Kongres vo februári schválil právne predpisy týkajúce sa dvojročného predĺženia Špeciálneho diabetického programu (SDP), v rámci ktorého sa prostredníctvom Národného ústavu pre výskum cukrovky typu 1 (T1D) poskytlo 300 miliónov dolárov na výskum. Zdravie. Výsledkom bolo, že vedci financovaní SDP po celej krajine mohli bez prerušenia pokračovať v rozsiahlych klinických skúškach a bol zahájený nový výskum.

• V priebehu roka obhajcovia JDRF tiež naliehali na svojich členov kongresu, aby poskytli silné ročné financovanie Národným inštitútom zdravia na doplnenie financovania SDP. Kongres nakoniec poskytol výrazné zvýšenie pre fiškálne roky 18 a 19, z ktorého bude mať naďalej prospech výskum T1D, ako aj mnoho ďalších oblastí výskumu.

• V marci vycestovalo 180 obhajcov JDRF zo všetkých 50 štátov na Kapitol USA na Deň vlády, aby poďakovali Kongresu za obnovenie SDP. Mnoho z tých, ktorí prišli do Washingtonu, D.C., sa zúčastnilo klinických skúšok financovaných SDP po celej krajine, vrátane štúdií, ktoré skúmali autoprotilátky, ktoré sú markermi T1D.

• V máji JDRF oznámila, že uzavrela partnerstvo s Národnými inštitútmi zdravia ako súčasť výskumného programu Všetci z nás s cieľom zhromaždiť informácie o zdraví od viac ako milióna Američanov s cieľom urýchliť presný výskum medicíny a lekárske objavy. Zhromaždené údaje sa môžu použiť pri kritickom výskume T1D, ktorý podporuje poslanie JDRF.

Zabezpečenie regulačných rámcov na podporu inovácií

V roku 2018 vyústili roky rozsiahlej advokačnej práce dobrovoľníkov, zamestnancov, partnerov a ďalších osôb v komunite T1D do advokácie k niekoľkým významným regulačným úspechom:

• FDA oznámila uvoľnenie Dexcom G6, ktorý je prvým kontinuálnym monitorom glukózy (CGM), ktorý je interoperabilný, čo znamená, že ho možno používať s rôznymi inzulínovými pumpami a algoritmami umelej pankreasu (AP). To bolo obzvlášť dôležité pre iniciatívu JDRF Open Protocol, ktorej cieľom je vzájomná komunikácia inzulínových púmp a CGM bez ohľadu na to, či majú rovnakého výrobcu.

• Rozšírené schválenie hybridného systému MiniMed 670G s uzavretým cyklom u detí vo veku od 7 do 13 rokov, ktorý prvýkrát ponúka nový prístup k mladším deťom. JDRF bolo rozhodujúce pri zinkovaní AP oblasti a úzko spolupracovalo s mnohými partnermi, výskumníkmi a spoločnosťami na posunutí tejto technológie vpred.

• Systém Eversense CGM na použitie u ľudí vo veku 18 rokov a starších sa stal prvým systémom CGM schváleným FDA, ktorý obsahuje plne implantovateľný senzor na detekciu glukózy a poskytuje ľuďom s T1D, pre ktoré sa JDRF už dávno zasadzuje, viac možností. JDRF poskytovalo financovanie v ranom štádiu vývoja systému.

• Ďalším úspešným schválením bola spoločnosť Tandem Diabetes Care®, Inc. t: štíhla inzulínová pumpa X2 ™ s technológiou Basal-IQ ™, prediktívna funkcia pozastavenia nízkej hladiny glukózy navrhnutá na zníženie frekvencie a trvania hypoglykémie.Toto je prvý automatizovaný systém podávania inzulínu schválený na použitie deťmi od 6 rokov a prvá inzulínová pumpa označená ako kompatibilná s integrovanými zariadeniami CGM.

• Schválenie pre ručný bezdušový podložka s technológiou Bluetooth DASH Personal Diabetes Manager (PDM) a spárované mobilné aplikácie používateľov / opatrovateľov. Tí, ktorí používajú Omnipod PDM, budú teraz môcť ovládať inzulínovú pumpu pomocou funkcií, ktoré zahŕňajú prijímanie bolusu pri jedle a programovanie bazálnych dávok zo zariadenia s dotykovou obrazovkou.

• V rámci svojej iniciatívy Open Protocol pokračuje JDRF v spolupráci s FDA s cieľom ďalej ustanoviť regulačné a právne rámce, ktoré umožnia interoperabilné automatizované systémy podávania inzulínu. V apríli usporiadali JDRF a The Leona M. a Harry B. Helmsley Charitable Trust verejný seminár, na ktorom sa zúčastnilo množstvo zainteresovaných strán s cieľom zaoberať sa výzvami a plánovať ďalšie kroky.

Podpora prístupu k terapiám a technológiám T1D

• Organizácia JDRF sa naďalej hlboko angažuje v advokácii vlády, priemyslu, poisťovacích spoločností a zamestnávateľov s cieľom znížiť náklady na inzulín prostredníctvom svojej kampane Coverage2Control. Okrem toho, že v novembri spoločnosť JDRF vyzvala výrobcov, aby podnikli viac krokov na zabezpečenie cenovo dostupného inzulínu, kontaktovala priamo 23 z 25 najväčších plánov zdravotného poistenia v krajine, aby ich povzbudila k tomu, aby pri nákupe inzulínu pri nákupe inzulínu poskytovali spotrebiteľom zľavy z drog. Aetna a UnitedHealthcare už áno.

• Prostredníctvom agentúry Coverage2Control JDRF poverila komunitu T1D, aby podnikla kroky, a to tak, že napísala svojho poskytovateľa zdravotného poistenia a vyzvala ich, aby úspory na liekoch, ktoré dostávajú, preniesli na svojich členov, aby pomohli zvýšiť dostupnosť inzulínu. JDRF tiež zahájila prieskum ako súčasť svojho úsilia spojiť sa s veľkými zamestnávateľmi, aby hovorili o tom, ako môžu poskytnúť pokrytie, ktoré funguje pre zamestnancov s T1D a ich rodiny.

• Ďalšou prácou na riešení prístupu k cenovo dostupnému inzulínu bolo vyzývanie federálnych úradníkov, aby podnikli kroky, predloženie formálnych pripomienok Centrom pre lieky a lieky (CMS) v januári, ktoré ich vyzvali k tomu, aby dostali zľavy z drogových plánov Medicare v mieste predaja. V apríli sa JDRF stretla s námestníkom ministra zdravotníctva a sociálnych služieb USA (HHS) Ericom Harganom, aby rokovali o tom, ako môže vláda vyriešiť náklady na lieky na lekársky predpis. V máji sa obhajcovia JDRF stretli s námestníkom tajomníka Harganom a prezidentom Trumpom v Bielom dome, kde rokovali o koncepcii cenového poistenia prezidenta. V júli zaútočili dobrovoľníci JDRF na Capitol Hill a vyzvali členov Kongresu, aby sa zníženie nákladov na inzulín stalo hotové ako priorita, a JDRF nadviazala na HHS so žiadosťou o poskytnutie zliav spotrebiteľom. JDRF tiež vyjadrila obavy, že presun inzulínu z časti B do časti D Medicare by príjemcom zvýšil náklady na inzulín, a poskytol písomné pripomienky k plánu administratívy na zníženie cien liekov.

• Po rozsiahlej obhajobe výrobcov a diabetologickej komunity, vrátane JDRF, CMS aktualizovala svoju politiku pokrytia tak, aby uhradila platformy CGM, ktoré umožňujú príjemcom Medicare s T1D zdieľať údaje prostredníctvom inteligentného zariadenia. Táto zmena podporuje použitie CGM v spojení s inteligentným zariadením, vrátane dôležitej bezpečnostnej funkcie dôležitej funkcie zdieľania údajov, ktorú poskytujú pacientom a ich rodinám.

• JDRF naďalej obhajuje pokrytie Medicare pre systémy AP a spolupracovalo s viac ako 240 americkými senátormi a predstaviteľmi na podpísaní listov správcovi CMS v tejto oblasti, ktoré viedli Senátorský výbor Senátu pre diabetes a Kongresový výbor pre diabetes.

2019:

Imunitné terapie

• JDRF bude stavať na úspechoch v iných autoimunitných ochoreniach a na vzrušujúcich poznatkoch pochádzajúcich z imunoterapie rakoviny s cieľom pokročiť v nových, chorobu modifikujúcich prístupoch pre T1D.

• JDRF bude pokračovať vo formovaní spolupráce s inými autoimunitnými skupinami a skupinami imunoterapie proti rakovine s cieľom získať prehľad o mechanizmoch, faktoroch citlivosti a spúšťačoch poháňajúcich vývoj autoimunity a nakoniec urýchľujúcich testovanie a schvaľovanie imunitných terapií pre T1D.

• JDRF bude využívať nové identifikované mechanizmy na ochranu funkcie beta buniek, ako aj vznikajúce cesty regenerácie nových beta buniek.

Výmena buniek

• JDRF bude pokračovať v budovaní na úspechu pri transplantácii ostrovčekov pri príprave doplňovateľných buniek produkujúcich inzulín z ľudí a ďalších zdrojov bez potreby chronickej rozsiahlej imunosupresie.

• JDRF bude využívať vyvíjajúce sa nástroje v úprave génov a génovej terapii pre budúci vývoj „dizajnérskych“ beta buniek pre substitučnú liečbu.

Umelý pankreas

• JDRF bude pokračovať v iteratívnom vylepšovaní komponentov AP a automatizovaných systémov so zvýšenou funkčnosťou a znížením individuálnej záťaže.

• JDRF bude podporovať vývoj, regulačný rámec a rámec zodpovednosti a obchodný model pre integrované zariadenia a algoritmy s otvoreným prístupom a poskytne ľuďom a T1D možnosti a lepšie výsledky.

Metabolické terapie

• JDRF bude podporovať vývoj a bezpečné a efektívne použitie neinzulínovej doplnkovej liečby na zlepšenie kontroly glukózy a celkovej metabolickej rovnováhy bez zvýšenia individuálnej záťaže. To zahŕňa nadchádzajúce rozhodnutie FDA o druhej terapii znižujúcej hladinu inzulínu T1D bez inzulínu.

• JDRF bude tiež podporovať vývoj „návrhárskych“ inzulínov budúcej generácie s cielenými profilmi, ako sú glukózová citlivosť alebo pečeň.

Advokácia: Princípy Agendy advokácie JDRF budú aj v roku 2019 slúžiť ako základ pre vyvíjajúce sa úsilie v oblasti advokácie.

• Špeciálny program pre cukrovku viedol k vedeckým prielomom, novým terapiám, inováciám technológie novej generácie a pokroku v liečbe. JDRF bude naďalej presadzovať federálny záväzok uprednostniť výskum T1D so zameraním na jeho dlhodobé obnovenie, ktoré končí 30. septembra 2019. To zahŕňa stretnutie s členmi Kongresu vrátane tých novozvolených s cieľom vybudovať silnú podporu oboch strán. Osobne sa budeme zasadzovať na jar, v deň vlády, keď obhajcovia JDRF odcestujú do Washingtonu, D.C., aby usporiadali viac ako 500 stretnutí s členmi Kongresu. V júli sa potom v hlavnom meste krajiny zhromaždí viac ako 160 detí žijúcich s T1D na Detskom kongrese JDRF, kde budú zdieľať osobné príbehy so zástupcami americkej komory a senátu.

• JDRF bude naďalej požadovať zvýšený prístup a prijatie terapií T1D, čo zahŕňa aj cenovo dostupnejší inzulín. V konečnom dôsledku sa domnievame, že použitie zliav by malo byť zo systému distribúcie a pokrytia drogami vylúčené. Kampaň JDRF Coverage2Control bude aj naďalej tlačiť na poisťovne a zamestnávateľov, aby zdieľali zľavy, zahrnuli inzulín ako preventívny liek, presunuli inzulín na úroveň výhod 1. alebo 2. stupňa a poskytovali zdieľanie nákladov ako „doplatky“ za pevný dolár. JDRF bude tiež obhajovať pokrytie súčasných systémov AP aj budúcich systémov súkromnými plánmi, ako aj Medicare.

• JDRF tiež podporí lepšie vyhliadky na regulačné schválenie terapií T1D vrátane dosiahnutia nových regulačných míľnikov. Budeme pracovať na vytvorení rámcov, ktoré urýchlia schválenie terapií T1D, ako napríklad využitie výsledkov presahujúcich HbA1C v regulačnom rozhodovaní a prijatie krokov na kvalifikáciu biomarkerov, ktoré pomôžu urýchliť výskum a vývoj preventívnych terapií T1D.

• JDRF sa dôrazne zasadzuje za zachovanie ochrany ľudí s existujúcimi zdravotnými stavmi a v roku 2019 sa postaví proti legislatíve, ktorá podrýva prístup ku komplexnému zdravotnému poisteniu za podobné sadzby ako jeho náprotivky bez predchádzajúcich podmienok.

T1Medzinárodné

Pre spoločnosť T1International to bol ďalší mimoriadne vzrušujúci rok.

2018:

• Začiatkom roku 2018 sa obhajcovia stretli v New Yorku a Cincinnati, aby podporili presadzovanie transparentnosti a znižovania cien inzulínu na celoštátnej úrovni.

• Stretnutie v Cincinnati viedlo k vytvoreniu neuveriteľnej kapitoly KOI # inzulín4all, ktorá toho za veľmi krátky čas dosiahla veľa, vrátane zabezpečenia toho, že cenová kríza v oblasti inzulínu je najvyššou prioritou pracovnej skupiny pre lekársku pohotovosť v Kentucky Diabetes.

• Neskôr v tomto roku sme videli spustenie kapitol v Oklahome, Pensylvánii, Illinois a Colorade.

• Poskytli sme individuálne intenzívne školenia obhajcom v USA, Ghane, Nemecku, Keni, Bolívii, Ugande, Indonézii, Pakistane, Ekvádore a Kostarike. Všetci realizujú podrobné plány obhajoby s cieľom zlepšiť život ľudí s cukrovkou 1. typu v ich krajinách a dostávajú neustále poradenstvo a podporu od spoločnosti T1International.

• V júli sa naša vodkyňa Elizabeth Rowleyová pripojila k Lige Diathletes - obhajcom cukrovky typu 1 z 10+ krajín - v Londýne, aby prednášali o obhajobe.

• V auguste sme mali prvý úplný viacdenný tréningový workshop zameraný na advokáciu v ghanskej Akkre. V spolupráci s Nadáciou Sonia Nabeta sme priviedli na intenzívne dvojdňové školenie dvanásť obhajcov z piatich afrických krajín. Dúfame, že v budúcom roku týchto advokátov spojíme, aby sme podporili ich plány a umožnili im zaškoliť ďalšiu skupinu advokátov Pamojan.

• Spolu s ďalšími obhajcami sme zastupovali # inzulín4all na konferencii Affordable Meds Now Conference, kde Elizabeth prečítala silné vyhlásenie Nicole.

• Naša veľvyslankyňa charity Nicole Smith-Holt bola obhajkyňou veľmocí po celý rok, najmä v máji, keď ju spoločnosť T1I podporila pri usporiadaní tlačovej konferencie mimo schôdze akcionárov Eli Lilly.

• T1International usporiadal náš 2. ročník demonštrácie Eli Lilly s partnermi People of Faith za prístup k liekom. Na mieste bolo niekoľko štábov dokumentárnych filmov a tiež veľa médií vrátane televízie, rozhlasu a online tlače. Výkonné snímky z tohto dňa boli tisíckrát zdieľané a pokryté miestnymi a národnými zásuvkami.

• Uskutočnili sme ďalšie stretnutia, poskytli sme svedectvá na vysokej úrovni, vytvorili sme nové zdroje, pokryli sme problémy v nových krajinách, predstavili sme sa ako Heroes boja proti cenám a sme partnerom vzrušujúceho projektu OPEN, ktorý pridáva perspektívu globálneho prístupu a cenovej dostupnosti k výskum technológie pre domácich majstrov.

2019:

Kríza cien inzulínu je naďalej v popredí národných a svetových rozhovorov a na mnohých úrovniach vidíme pohyby smerujúce k znižovaniu cien liekov. Sme hrdí na to, že za týmto pokrokom stojí toľko našej advokácie.

Medzinárodná správna rada T1 sa stretla v novembri, aby plánovala smerovanie a prácu na zaistení stále ambicióznejších výsledkov. Zaviazali sme sa, že budeme pokračovať v našom skutočne globálnom zameraní a budeme sa naďalej zameriavať laserom na našu víziu a poslanie. Vydali sme našu ďalšiu organizačnú stratégiu, s ktorou sa veľmi radi delíme, a sme nadšení z náboru pre programového manažéra pre USA.

* Ďakujem všetkým týmto organizáciám za obrovské úsilie, ktoré vynaložili na strane pacientov. Máme pre vás nový rok 2019, ktorý bude mať zásadný vplyv! *