Fistuly sú častou a závažnou komplikáciou života s Crohnovou chorobou. Napriek svojej frekvencii stále zostávajú málo diskutovaným príznakom zápalového ochorenia čriev (IBD).
Výskum ukázal, že fistuly postihujú až 50 percent z nás žijúcich s IBD do 20 rokov od stanovenia diagnózy.
Definované ako abnormálne spojenie medzi dvoma časťami tela, u ľudí s Crohnovou chorobou, sa fistuly môžu vytvárať na mnohých miestach:
- medzi pošvou a konečníkom
- medzi črevom a močovým mechúrom
- medzi konečníkom a kožou
V závislosti od miesta sa príznaky líšia - a zatiaľ čo niektoré menšie fistuly je možné liečiť antibiotikami, mnohé si vyžadujú chirurgický zákrok. Toto zvyčajne zahŕňa fistulotomiu, čo je postup, ktorý otvára fistulu, aby sa mohla správne liečiť.
Ak je fistula väčšia, môže sa na jej odtok použiť aj seton (kúsok chirurgickej nite). Je to zvyčajne jednoduché, ale proces obnovy môže trvať oveľa dlhšie.
Po tom, čo som sám zažil 4 abscesy, 1 análnu fistulu a 3 chirurgické zákroky, sú tu moje najlepšie tipy na správu života po operácii fistuly.
Maj trpezlivosť
Chirurgia fistuly môže byť drobným zákrokom, ale pri zotavení je určite potrebná trpezlivosť. Možno zistíte, že sa vaša rana vyčerpáva niekoľko týždňov po operácii, pretože bude ponechaná otvorená, aby napomohla hojeniu.
Z tohto dôvodu vás zvyčajne bude musieť navštíviť zdravotná sestra, ktorá vám pomôže obliecť a vyčistiť ranu, kým sa nezahojí.
Proces sa môže zdať pomalý, ale väčšina ľudí sa môže vrátiť k práci a väčšine každodenných činností po týždni alebo dvoch.
Nájdite podporu online
V dnešnej dobe existujú komunitné skupiny pre všetko, čo zahŕňa aj zotavenie z fistuly.
Pripojil som sa k skupine na Facebooku, Absces / Fistula Support for Women, a zistil som, že je neoceniteľný pre vyzdvihnutie tipov na všetko od zvládania bolesti až po čistenie rany.
Tieto skupiny vám môžu pomôcť cítiť sa menej osamote a je tiež skvelé nechať si poradiť od tých, ktorí sú na svojej ceste za zotavením o niečo ďalej, aby vedeli, čo môžu čakať.
Nájdite komunitu, ktorá sa stará
Nie je dôvod absolvovať diagnostiku IBD alebo dlhodobú cestu sám. S bezplatnou aplikáciou IBD Healthline sa môžete pripojiť k skupine a zúčastňovať sa živých diskusií, porovnávať sa s členmi komunity a získať šancu získať nových priateľov a mať prehľad o najnovších správach a výskumoch IBD.
Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnite si tu.
Uschovajte si súpravu núdzového napájania
Akonáhle sa budete cítiť dostatočne sebavedome na to, aby ste sa vydali niekam ďalej, pribaľte si súpravu zásob, ktorá vám pomôže v prípade núdze súvisiacej s fistulou.
Pre mňa bolo dôležité vrátiť sa do normálu, takže som sa po niekoľkých týždňoch mohol vrátiť do práce a absolvovať krátke cesty autom.
Môj pohotovostný balíček pomohol mojej dôvere a obsahoval:
- neparfumované vodné obrúsky
- fľašu s rozprašovačom na čistenie rany
- náhradný pár spodnej bielizne
- lekárska gáza navyše, pre prípad, že by bolo potrebné opätovne použiť môj obväz
Ak máte problémy s drenážou, môžu vám pomôcť aj mäkké organické vložky.
Prijmite sedacie kúpele
Sedací kúpeľ je plytký kúpeľ v teplej alebo horúcej vode, ktorý čistí hrádzu. Môžu pomôcť zmierniť nepríjemné pocity a v počiatočných štádiách možno budete chcieť trvať niekoľko dní alebo po každom vyprázdnení.
Ak nemáte vaňu alebo cestujete, môžete použiť sedaciu sedačku. To šikovne zapadne nad vaše toaletné sedadlo, takže jednoducho doplníte vodu a sadnete si do nej.
Niektorí dávajú prednosť pridaniu epsomskej soli do svojho sedacieho kúpeľa.
Po kúpaní miesto radšej jemne potrite suchým povrchom, než aby ste ho treli, čo môže pokožku zhoršiť. Niektorí ľudia dávajú prednosť použitiu sušiča vlasov na nízkej úrovni, aby oblasť jemne vysušili bez podráždenia.
Dávajte pozor na príznaky infekcie
U fistúl existuje riziko infekcie, že sa rana hojí príliš rýchlo a spôsobuje absces.
Čím skôr tieto znaky spozorujete, tým ľahšie sa dajú liečiť. Niekedy stačí dávka antibiotík.
Dávajte pozor na akékoľvek horúce, pálčivé bolesti alebo neustále zelený hnis.
Opýtajte sa na bezpečný sex
Pohlavie môže byť spočiatku to posledné, na čo myslíte, ale po niekoľkých týždňoch je zvyčajne možné pohlavný styk obnoviť, ak chcete.
Nemusíte nevyhnutne čakať, kým sa rana úplne zahojí, a sex s pardubikom je tiež úplne možný.
Stojí za to skontrolovať to so svojím lekárskym tímom. Budú vám vedieť poradiť, keď je to bezpečné.
Neprepadajte panike, ak spozorujete podráždenie
Niekoľko mesiacov po operácii som prepadol panike zakaždým, keď som pocítil mierne podráždenie v mieste poranenia.
Podráždenie je v skutočnosti naozaj normálne a je to niečo, čo po rokoch občas mám. Zjazvené tkanivo sa môže vytvoriť z fistulotómie a niekedy ho môže svrbieť alebo mierne bolieť.
Ak máte veľa zjazveného tkaniva, lekár vám môže predviesť niekoľko jemných masážnych cvičení, ktoré vám pomôžu pokožku rozložiť.
Ak chirurgický zákrok nie je úspešný, poznajte svoje možnosti
Dobrou správou je, že veľa fistúl sa úplne vyrieši chirurgicky. V závislosti od miesta sa však môžu opakovať.
Existuje veľa možností, ak pre vás chirurgický zákrok nebude spočiatku úspešný. Niektorí považujú za zvládnuteľné žiť so svojou fistulou dlhodobo a je možné uchovať si dlhoročný zápal.
Existuje tiež veľa rôznych chirurgických riešení, ak fistulotomia nie je úspešná na prvý pokus. Poraďte sa so svojím lekárom o svojich možnostiach.
Uľahčite cvičenie
Cvičenie je dôležité pre našu celkovú pohodu, ale mohlo by stáť za to, aby ste sa jemne vrátili do svojej cvičebnej rutiny.
V závislosti od umiestnenia fistuly ju môže podráždiť veľa pohybu a potenie. Keď som sa nachádzal v perianálnej oblasti, zistil som, že kardiovaskulárne cvičenie by oblasť najskôr opustilo.
Začnite cvičením s nízkym dopadom a postupne si vytvorte dlhšie tréningy.Tiež som zistil, že použitie telocvične je lepšou voľbou ako cvičenie vonku, pretože som potom mohol okamžite použiť sprchu na vyčistenie oblasti.
Nájdite si čas na svoje duševné zdravie
Keby som mohol ponúknuť jednu radu, bola by to táto.
Moje roky riešenia abscesov a fistuly si skutočne vyžiadali daň na mojom duševnom zdraví. Cítil som, akoby bol môj život pozastavený, a dokonca som veril, že je to moja vlastná chyba, že som oblasť neudržal dostatočne čistú - hoci som sa sprchoval viackrát denne.
Tiež som bojoval s rozpakmi okolo toho, ako som pri obliekaní ukazoval svoju ranu rôznym lekárom.
Postupom času som si bol sebavedomejší a uvedomil som si, že to nebola moja chyba.
Váš lekársky tím to už niekedy videl - a je tu naozaj nič, za čo by som sa hanbila.
Môžete mať pocit, akoby ste týmto problémom prešli iba vy, ale môžem vám zaručiť, že ním nie ste.
Spodný riadok
Dúfam, že vám tieto tipy ukázali, že hoci sa chirurgia fistuly môže javiť ako skľučujúca, proces obnovy nemusí byť nevyhnutný.
Pre mnohých je zotavenie priame a dúfajme, že sa vrátite k tomu, že budete žiť naplno, skôr ako sa nazdáte!
Jenna Farmer je britská nezávislá novinárka, ktorá sa špecializuje na písanie o svojej ceste za Crohnovou chorobou. Je jej vášňou zvyšovanie povedomia o tom, že s IBD budete môcť žiť plnohodnotný život. Navštívte jej blog A Balanced Belly alebo ju nájdite na Instagrame.
