Všetci sa zaoberajú liečením autizmu mojej dcéry. Sústredím sa na boj za jej prijatie.
Zdravie a wellness sa každého z nás dotýkajú inak. Toto je príbeh jednej osoby.
Pozerajúc sa do očí svojej novorodenej dcéry som jej zložil sľub. Nech sa stalo čokoľvek, bol by som jej najväčším podporovateľom.
S pribúdajúcimi rokmi sa odhalilo viac jej osobnosti. Mala vtipy, ktoré som zbožňoval. Neustále hučala, stratená vo svojom vlastnom svete. Neobvykle ju fascinovali stropy a steny. Obaja sa jej zachichotali.
Ako batoľa nás jej posadnutosť náhodnými časťami tela dostala do trápnych ťažkostí. Stále sa smejeme z času, keď dala policajtovi spontánny výstrel na zadok, keď sme čakali na prechod cez ulicu.
Mala tiež vtipy, ktoré som nemohol vydržať.
V jednom okamihu bola jej aquafóbia takmer nezvládnuteľná. Každé ráno sa stala bitkou, ktorá ju mala obliecť a pripraviť na deň. Nikdy sa neprispôsobovala dennému režimu alebo sa pravidelne stravovala. Boli sme nútení jej dať výživové otrasy a sledovať jej váhu.
Jej zaneprázdnenosť hudbou a svetlami sa stala časovo náročným vyrušovaním. Ľahko sa zľakla a museli sme bez varovania náhle opustiť obchody, reštaurácie a udalosti. Niekedy sme si neboli istí, čo ju spustilo.
Počas rutinnej fyzickej aktivity jej pediatr navrhol, aby sme ju nechali testovať na autizmus. Boli sme pohoršení. Keby naša dcéra mala autizmus, určite by sme to vedeli.
S jej otcom sme sa rozprávali o poznámkach lekára k jazde autom domov. Verili sme, že naša dcéra je svojrázna, pretože jej rodičia sú svojrázni. Ak sme vtedy zbadali nejaké drobné náznaky, kriedovali sme ich až k tomu, že bola neskoro kvitnúca.
Nikdy sme sa nestresovali nad jej skorými neúspechmi. Našou jedinou starosťou bolo, aby bola šťastná.
Nerozumela rýchlo jazykom, ale ani jej starší bratia. Do 7 rokov jej starší brat vyrástol z jeho rečových vád a jej najmladší brat sa konečne stal vokálnym už vo veku 3 rokov.
Nikdy sme sa nestresovali nad jej skorými neúspechmi. Našou jedinou starosťou bolo, aby bola šťastná.
Boj o prijatie mojej dcéry
Bol som tak potlačený, že som vyrastal ako vojak závislý, chcel som dať svojim deťom slobodu rásť bez toho, aby som na ne kládol nerozumné očakávania.
Ale 4. narodeniny mojej dcéry uplynuli a stále bola vo vývoji. Zaostala za svojimi rovesníkmi a my sme to už nemohli ignorovať. Rozhodli sme sa dať ju posúdiť na autizmus.
Ako vysokoškolák som pracoval pre autistický detský program na verejných školách. Bola to tvrdá práca, ale zbožňoval som ju. Dozvedela som sa, čo to znamená starostlivosť o deti, ktorú by spoločnosť najradšej odpisovala. Moja dcéra sa nesprávala ako žiadne z detí, s ktorými som úzko spolupracovala. Čoskoro som zistil prečo.
Dievčatám s autizmom sú často diagnostikované neskôr v živote, pretože ich príznaky sa prejavujú odlišne. Sú schopní maskovať príznaky a napodobňovať sociálne podnety, čo diagnostikuje autizmus u dievčat. U chlapcov je diagnostikovaná vyššia miera a ja som často pracoval v učebniach bez študentiek.
Všetko začalo dávať zmysel.
Keď sme dostali jej oficiálnu diagnózu, rozplakal som sa nie preto, že mala autizmus, ale preto, že som zahliadol cestu vpred.
Zodpovednosť za ochranu mojej dcéry pred sebapoškodzovaním a za ochranu pred poškodením inými je zdrvujúca.
Každý deň tvrdo pracujeme, aby sme pozorne sledovali jej potreby a udržiavali ju v bezpečí. Nenechávame ju v starostlivosti nikoho, komu nemôžeme dôverovať, že urobí to isté.
Aj keď je šťastne usadená v predškolskom zariadení a z rozkošného, tichého dievčaťa vyrastie v panovačné, dobrodružné, všetci sa zaoberajú jej opravou.
Zatiaľ čo jej pediater nás povzbudzuje, aby sme preskúmali všetky možné programy známe pre mužov pre deti s autizmom, jej otec skúma alternatívne spôsoby liečby.
Náš dom je zásobený rôznymi doplnkami, zásaditou vodou a každou novou prírodnou liečbou, o ktorej sa dozvie online.
Na rozdiel od mňa nebol pred našou dcérou vystavený deťom s autizmom. Aj keď má najlepšie úmysly, bol by si prial, aby si oddýchol a užil si jej detstvo.
Inštinktom je bojovať za jej prijatie, nesnažiť sa ju „vyliečiť“.
Už ďalšie deti nenesiem a nechcem podstúpiť genetické testy, aby som sa pokúsil zistiť, prečo je moja dcéra autistická. Nemôžeme urobiť nič, aby sme túto skutočnosť zmenili - a pre mňa je to stále moje dokonalé dieťa.
Autizmus je značka. Nie je to choroba. Nie je to žiadna tragédia. Nie je chybou, že sa musíme celý život snažiť napraviť. Momentálne som ochotný zahájiť terapiu, ktorá pomôže zlepšiť jej komunikáciu. Čím skôr sa môže zasadzovať za seba, tým lepšie.
Či už reagujeme na obavy starých rodičov, ktorí nechápu jej oneskorenie vo vývoji, alebo sa staráme o to, aby jej potreby boli uspokojené v škole, jej otec a ja sme opatrní v súvislosti s jej starostlivosťou.
Po príchode zo školy s neobvykle chladnými rukami sme sa skontaktovali s jej riaditeľkou. Vyšetrovanie odhalilo, že v ten deň ráno teplo v triede zlyhalo a asistenti učiteľa to zanedbali. Pretože naša dcéra nemôže vždy komunikovať, čo je zlé, musíme urobiť prácu, aby sme problém identifikovali a vyriešili.
Nepripisujem všetky jej osobnostné vlastnosti a správanie autizmu, pretože viem, že veľa vecí, ktoré robí, je pre jej vekovú skupinu typické.
Keď jej otec prezradil svoju diagnózu rodičovi, ktorý reagoval naštvane po tom, čo narazila do ich dieťaťa na ihrisku a stále behala, pripomenul som mu, že deti vo veku od 4 do 5 rokov sa stále učia sociálne zručnosti.
Rovnako ako jej neurotypickí súrodenci, aj my sme tu, aby sme jej poskytli nástroje, ktoré potrebuje, aby mohla v živote uspieť. Či už je to s ďalšou akademickou podporou alebo pracovnou terapiou, musíme preskúmať dostupné možnosti a nájsť spôsob, ako ich poskytnúť.
Máme oveľa viac dobrých dní ako zlých. Narodila som radostné dieťa, ktoré sa zobudí na chichot, spieva jej z plných pľúc, krúti sa a vyžaduje si túlenie s mamou. Je požehnaním pre svojich rodičov a svojich bratov, ktorí ju zbožňujú.
V prvých dňoch po jej diagnóze som smútil nad príležitosťami, ktoré som sa obával, že už nikdy nebude mať.
Ale od toho dňa ma inšpirovali príbehy žien s autizmom, ktoré nachádzam online. Rovnako ako oni, aj ja verím, že moja dcéra získa vzdelanie, randí, zamiluje sa, vydá sa, bude cestovať po svete, budovať si kariéru a mať deti - ak si to praje.
Do tej doby bude na tomto svete naďalej svetlom a autizmus jej nezabráni stať sa ženou, akou má byť.
Shanon Lee je aktivistka a rozprávačka preživších s funkciami HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One a „Scandal Made Me Famous“ kanála REELZ. Jej tvorba sa objavuje v snímkach The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day a Redbook. Shanon je odborníčkou SheSource ženského mediálneho centra a oficiálnym členom predsedníctva Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Je spisovateľkou, producentkou a režisérkou filmu „Marital Rape Is Real“. Viac informácií o jej práci sa dozviete na stránkeMylove4Writing.com.
