Život s diabetom 1. typu (T1D) v roku 2020 prichádza s mnohými pozoruhodnými technologickými možnosťami, ktoré vám pomôžu s dennou správou vašich cukrov v krvi: pumpy, tobolky, systémy nepretržitého monitorovania glukózy (CGM) a systémy s uzavretým cyklom, ktoré automatizovať časť práce. Ale najmä pre ženy môže byť všetok tento výstroj na tele veľmi zaťažujúci a môže spochybniť úroveň jeho pohodlia vlastnými telami.
"Nechcem propagovať svoju cukrovku na tele," hovorí Kelly Close, zakladateľka spoločnosti diaTribe, ktorá nosí bezdušovú inzulínovú pumpu Omnipod a Dexcom CGM. "Nie som v rozpakoch z mojej cukrovky, ale tiež by som nerád nosil príliš dobre oblečené oblečenie, pretože jednoducho nevyzerá dobre na cukrovke."
Blízkosť nie je sama. Pri prieskume na Twitteri veľká väčšina žien s T1D vyjadrila frustráciu z nedostatku pohodlia a negatívnej estetiky spojenej s nosením cukrovky.
Otázka znie: Sú nedostatky dnešnej technológie cukrovky výsledkom požiadaviek na funkčný dizajn alebo to súvisí so skutočnosťou, že v oblasti navrhovania lekárskych technológií je oveľa menej žien ako mužov?
Ako často vás vaša cukrovka trápi?
Položili sme otázku našej komunite na Twitteri s DiabetesMine: Ako často vám vaša diabetická technológia prekáža v schopnosti pohodlne nosiť šaty, sukne, tielka atď.? Tu je ukážka toho, čo sme počuli:
- "Tandemovú pumpu nosím v postrannom páse podprsenky, takže keď mám ruky dole, nie je to nijako zvlášť nápadné."
- "Prešiel som z pumpy späť na MDI (viacnásobné denné injekcie) o 85% kvôli tomuto presnému problému."
- "Veľa! Existujú štýly, ktoré sa ani nebudem obťažovať nosiť, pretože technológia je taká zrejmá a potom sa budem cítiť jednoducho pri vedomí. Väčšinou šaty. “
- "Takmer denne, hahaha."
- "Áno!!! Celý čas. Vyskúšal som už veľa rôznych vecí, ale stále som nenašiel nič, čo by mi vyhovovalo. “
- "Toto je celoživotný problém, pred ktorým ma nijaké endo nevarovalo."
- "Nositeľnosť technológie cukrovky je jedným z naj frustrujúcich aspektov a môže vás trochu zomlieť, najmä ak máte ďalšie problémy s obmedzovaním šatníka, s ktorými sa musíte popasovať ..."
- "Ja nosím svoje stiahnuté po opasok legín a keď sú na prechádzke, krútia sa hore a vypadávajú."
- "Šaty môžu byť zložité, pretože v podprsenke nemám dostatok priestoru, aby som bol úspešný v tejto taktike, ale našiel som si protišmykový podväzok na nohy s vreckami, ktorý používam, čo väčšinou pomáha." Na svoje stránky používam brucho, takže s tielkami problém nebol. “
- "Každý deň! Rád nosím šaty, ale vôbec netuším, ako alebo kam vec umiestniť. Moja predchádzajúca pumpa bola menšia, takže sa ľahko zmestila do podprsenky, ale táto je o niečo väčšia a ja som super malá, takže ... adios na všetky moje roztomilé šaty. “
Zaznamenali sme, že používatelia Omnipodu hlásili najmenej prekážok, pokiaľ ide o nosenie a obliekanie sa okolo technológie cukrovky:
- "Vôbec nie, keď mám Dexcom a Omnipod na paži." Aj keď nenosím tanky ani kratučké topy. “
- "Raz som mala na sebe oveľa viac šiat, akonáhle som prešla na pumpu na opravu." Predtým som práve zistil, že nestojí za to trápiť sa vymýšľaním, kam umiestniť čerpadlo. Podprsenka mi nikdy príliš nesadla. Ale nedávno som mal pod šatami cyklistické kraťasy - skvelé na prenášanie RileyLink, telefónu a kľúčov. “
- "Momentálne som na Omnipode, takže nikdy." Nemať trubice je veľmi užitočné. V januári sa chystám na TSlim, takže pre mňa späť k trubiciam a som si istý, že sa moja odpoveď zmení. Vraciam sa k vyrezávaniu otvorov vo vreckách. “
- "Vždy som bojoval s pumpou v oblečení kvôli hadičkám!" Typicky sa uchýlil k noseniu lodičky v podprsenke, aby som ju skryl. Prešli na Omnipod a život je oveľa lepší, pokiaľ ide o oblečenie! Dexcom mi nikdy nespôsobil žiadne problémy. “
- "Keď som mal hadicovú pumpu, vložil som ju do detskej ponožky a prišpendlil som ju do vnútra môjho Spanxu priamo pri jadre môjho ohybu." Vôbec to nebolo vidieť. Teraz som na [Omni] podoch a nemám vôbec žiadne problémy a Spanx naďalej vyhladzuje hrbole podu, ak je na mojom trupe.
- "Sotva problém." Milujem svojho Omnipoda! “
[Ďalšie odpovede si môžete prečítať na Twitteri.]
Nedostatok žien v dizajne MedTech
Zatiaľ čo počet žien v dizajne lekárskych technológií nevyhnutne rastie, celkový počet za posledných niekoľko desaťročí vykresľuje prevažne mužský obraz.
„Iba 18 percent výkonných pozícií v prvej stovke verejne obchodovaných spoločností zaoberajúcich sa zdravotníckymi prístrojmi zastávajú ženy a iba tri spoločnosti majú ženskú riaditeľku, podľa analýzy výročnej Big 100 spoločnosti Medical Design & Outsourcing,“ uviedol Medical Design & Outsourcing 2019.
Pokračovalo sa: „Z 969 vedúcich pozícií v najväčších svetových spoločnostiach MedTech je len 172 žien. Takmer štvrtina spoločností nemá vo vedúcich pozíciách žiadne ženy a ďalších 24 spoločností má jednu výkonnú riaditeľku. “
Správa tiež zistila, že v roku 2018 bolo 2,7 milióna dolárov určených na lekársky výskum v roku 2018 a iba 16 z týchto príjemkýň boli ženy, ktoré spolu dostali 322 000 dolárov.
V marci 2020 spoločnosť Medical Design Briefs uviedla, že podľa údajov UNESCO UIS je menej ako 30 percent svetových vedcov ženy. Ale vykresľujú nádejnejší obraz: „Zatiaľ čo ženy sú stále nedostatočne zastúpené v oblastiach STEM [veda, technológia, inžinierstvo a matematika] vrátane odvetvia zdravotníckych pomôcok, tí, ktorí si vybrali vedu a inžinierstvo ako profesiu, majú obrovský vplyv ... Prelomili bariéry, aby mohli ďalej vyvíjať transformačné zariadenia, bojovať proti chorobám a vytvárať revolučné materiály. “
Tam, kde vyniká Omnipod
Bezdušový systém podávania inzulínu spoločnosti Omnipod sa javí ako najjednoduchšie fyzicky sa adaptovať, najmä u žien s rôznymi typmi a štýlmi oblečenia.
Nie je prekvapením, že bostonský výrobca Omnipodov Insulet sa tiež môže pochváliť výrazne vyšším percentom žien v ich spoločnosti.
"Je to určite 50/50," hovorí pre DiabetesMine Dr. Trang Ly, senior viceprezident a lekársky riaditeľ spoločnosti Insulet. Ly, skúsený detský endokrinológ, vedie program vývoja systému automatickej kontroly glukózy Omnipod Horizon novej generácie.
Dohľad nad klinickým vývojom - od počatia po testovanie produktu - Ly cíti, že Insulet vyniká predovšetkým vďaka tímom pod vedením žien.
„Na Insulete robíme veci trochu inak, pretože do nášho procesu zapojíme veľa žien,“ vysvetľuje Ly. „Robíme veľa výskumov používateľských skúseností s ľuďmi s cukrovkou. Vedie to ženská inžinierka, ktorá robí všetok prieskum trhu.“
Viac ako polovicu tohto výskumného tímu tvoria ženy.
"Nevyvíjame sa vo vákuu." Vyvíjame sa s mnohými interakciami používateľov, “dodáva Ly. „FDA skutočne zvýšil význam používateľskej skúsenosti.“
Prezidentkou a výkonnou riaditeľkou Omnipodu je tiež žena - Shacey Petrovic.
"S niekoľkými lídrami v našej spoločnosti ... Máme veľmi odlišnú perspektívu." Je absolútne cenné mať vo svojej organizácii ženy. Sme vybavení inak. Myslíme inak ako muži. Je nevyhnutné mať zastúpené obidve perspektívy a tiež menšiny, “hovorí Ly.
Pripomína bývalého vedúceho dizajnéra, ktorý pochádzal z veľmi privilegovaného prostredia. Spoločnosť si čoskoro uvedomila, že táto osoba si neuvedomila, že mnoho ľudí s cukrovkou nemá dostatočné zdroje a nemá adekvátny prístup k zdravotníckym pracovníkom a zdravotnej starostlivosti všeobecne a že mnoho ľudí v celej krajine (a na celom svete) nemá vysokoškolské vzdelanie.
„Pri cukrovke je také dôležité pochopiť, že ovplyvňuje ľudí zo všetkých spoločenských vrstiev, a zvážiť, aké sú ich potreby,“ vysvetľuje Ly.
Vylepšenie Omnipodu s ohľadom na ženy
Blízko, pre jedného, stále cíti, že Omnipod je príliš hrubý na to, aby sa dal nosiť cez vybavené oblečenie.
„Priala by som si, aby to bolo menšie,“ vysvetľuje. „Zmestí sa na 200 jednotiek inzulínu, ale používam iba 22 jednotiek denne, takže nepotrebujem toľko priestoru pre inzulín - iba 66 jednotiek za 3 dni, nie 200 jednotiek. Môže to byť aj menšie. Prial by som si, aby mali možnosti, aby si ľudia používajúci menej inzulínu mohli zvoliť menší tobolku. “
Ly zdôrazňuje, že tím v spoločnosti Insulet skutočne neustále uvažuje o tom, ako urobiť Omnipod menší a štíhlejší bez straty funkčnosti.
„Naše motto je„ zjednodušiť život “- nemyslím na to,„ ako zabezpečíme, aby naša inzulínová pumpa poskytovala jemnejšiu degradáciu? “Myslím na„ aká je ďalšia inovácia, ktorá pomôže znížiť záťaž pre ľudí trpiacich cukrovkou? “ “
Vedecký tím často oslovuje súčasných aj potenciálnych používateľov a pýta sa ich: „Čo by zlepšilo váš život s cukrovkou?“
Preskúmajú odpovede a určia, ktoré sú realizovateľné a ktoré nie.
Ly však prekvapivo tvrdí, že najväčšia požiadavka, ktorú dostanú pri hlasovaní u svojich zákazníkov, nie je o veľkosti, ale o pripojení puzdra k ich smartfónu, takže používatelia už nemusia nosiť ďalší PDM (osobný manažér s cukrovkou), kontrolnú jednotku o veľkosti telefón.
PDM je zariadenie s dotykovou obrazovkou, ktoré riadi programovanie podávania inzulínu tobolkou. Vo svete, kde nikdy bez mobilného telefónu nikam nepôjdete, je ďalšou zodpovednosťou zabezpečiť, aby bol váš PDM všade so sebou a aby bol nabitý a funkčný.
Ly hovorí, že dúfajú, že v prvej polovici roku 2021 dodajú najnovší systém Omnipod s uzavretým okruhom s ovládaním pomocou smartfónu.
Pokiaľ ide o veľkosť kapsúl, Ly hovorí, že skutočne dostávajú požiadavky na obidvoch koncoch spektra - niektorí žiadajú, aby kapsula obsahovala viac inzulínu, pretože sa im minie inzulín po 2 dňoch, a niektorí žiadajú, aby držala menej inzulínu, aby to mohlo byť menší.
„Elektronika je čoraz menšia, a preto uvažujeme o spôsoboch, ako ešte viac zmenšiť náš produkt, čo by ešte viac podporilo potreby žien, ktoré sa snažia prispôsobiť štýlom oblečenia. Vieme, že ide o dopyt našich zákazníkov, ktorý je aj na našom zozname. “
Mnoho používateľov si nemusí byť vedomí týchto snáh o postupné zlepšovanie nositeľnosti produktu, hovorí Ly a jej tím tiež často robí malé vylepšenia, ktoré pre používateľa nemusia byť viditeľne viditeľné.
„Prepracovali sme kanylu, aby mala napríklad lepšiu disperziu inzulínu pod kožu,“ vysvetľuje Ly. "Toto vyšlo minulý rok." Viedlo to k výraznému zníženiu miery oklúzie (blokády inzulínu), ale podobná zmena dizajnu nerobí titulky. “
Dámske doplnky pre cukrovku
Za posledných 20 rokov sa objavilo pozoruhodné množstvo spoločností, ktoré vyrábajú doplnky, vďaka ktorým budú zariadenia na diabetes pohodlnejšie a príťažlivejšie pre ženy. Tieto oblečenie často zakladajú ženy s cukrovkou alebo matky detí s cukrovkou a ponúkajú všetko od módnych kufríkov cez „obaly na prístroje“ až po špecializované odevy.
Niektoré z týchto spoločností zaoberajúcich sa cukrovinkami a odevmi a doplnkami zahŕňajú:
- Anna PS
- Desang
- Funky Pumpers
- Hanky pankreas
- Ukryté
- InsulWear
- Myabetic
- Vreckové vnútorné oblečenie
- Pump Peelz
- SPIbelt
- Cukor lekársky
- Tallygear
- Oblečenie typu 1
- Under Summers
Akým výzvam čelí módny návrhár pri tvorbe s ohľadom na technológiu cukrovky? Spoločnosť DiabetesMine urobila rozhovor so Švédkou Annou Sjöbergovou o vytvorení rady tieliek, podprseniek, šortiek a bikín „AnnaPS“ so špeciálnymi vreckami na uloženie cukrovky.
„Mal som podporu od najväčších dodávateľov inzulínových púmp, zdravotníckych pracovníkov a používateľov pumpy, ale mojou najväčšou výzvou bolo zabezpečiť funkčnosť a kvalitu odevov - a zároveň vytvoriť udržateľnú módnu líniu. A vyrábať výrobky, ktoré vyzerajú dobre! “ hovorí Sjöberg.
Zdôraznila, že fyzické umiestnenie vreciek na nosenie inzulínovej pumpy je kritické; uistenie sa, že otvory týchto vreciek sú v presných rozmeroch, vyžaduje niekoľko ďalších vrstiev šitia.
V prvých dizajnoch Sjöberg zistil, že materiál, v ktorom sa bude čerpadlo pripínať alebo držať, musí byť podstatne spevnenejší a pevnejší, ako by si vyžadovalo bežné oblečenie. Napríklad opasky na spodnom prádle vyžadovali spoľahlivejší elastický materiál a starostlivé umiestnenie švov, aby sa zaistilo, že znesie väčšiu váhu a silu ako bežné spodné prádlo.
„Tam bola skutočne tvrdá bitka, aby sa továreň naučila vyrábať tieto odevy,“ hovorí. "Trvalo to oveľa viac času, ako som si dokázal predstaviť." To ma samozrejme stálo veľa peňazí a obrovské množstvo hodín práce zadarmo, ale bol som rozhodnutý vyrobiť si oblečenie, ktoré uľahčí nosenie inzulínovej pumpy. “
Pokiaľ ide o prepracovanie samotných zariadení, spoločnosť Sjöberg sa naďalej zaviazala vyrábať čo najlepšie doplnky pre ženy s cukrovkou.
„Mojím snom je pomôcť všetkým pri nosení akýchkoľvek lekárskych prístrojov, aby bolo nosenie pohodlné a neviditeľné,“ hovorí.
