Dnes je Národný deň súrodencov, ktorý má oslavovať vzťahy medzi bratmi a sestrami všade. Keď vstúpi do hry cukrovka, súrodenecké vzťahy môžu byť samozrejme niekedy zložité.
V tejto súvislosti s radosťou predstavujeme identické dvojčatá Shelby a Sydney Payne, ktoré pochádzajú z oblasti Boulder v štáte CO. Táto dvojica 26-ročných je ctižiadostivým lekárom, ktorý sa v priebehu rokov dosť venoval cukrovke, aj keď iba jeden z nich žije s T1D, zatiaľ čo druhý nie.
Tu je náš nedávny rozhovor so Shelbym, ktorý predovšetkým používa systém uzavretej slučky typu DIY a ktorý začiatkom mája absolvuje lekársku fakultu Vanderbilt University v Nashville, TN. Pre svoje prvé zamestnanie sa presťahuje na denný pobyt na medicínu do Denveru, CO, a potom sa vráti na svoju vysokoškolskú alma mater zo Stanfordu, aby pracovala na rádiológii!
Rozhovor s Lone Twin s T1D: Shelby Payne
DM) Ahoj Shelby, môžeš sa podeliť s príbehom o tom, ako ti cukrovka prvýkrát vstúpila do života?
Shelby) Diagnostikovali mi, keď sme mali v Sydney aj 11 rokov, a pamätám si to živo, pretože bol Štedrý deň 2004. Posledné mesiace pred tým som sa cítil unavený, skutočne smädný a moje ústa boli také suché, že som cítil ako brúsny papier. V tom čase ma nebavilo robiť veci, ktoré som normálne miloval, to bol futbal, snowboarding, lyžovanie, basketbal ... skutočne len aktívne dieťa.
Rodičia ostatných detí v športových tímoch - hlavne od zimy v basketbale - začali komentovať, ako chudá vyzerám a moji rodičia boli znepokojení a zmätení. Nikdy predtým sa nestretli s cukrovkou 1. typu, pretože mi ako jedinému v rodine diagnostikovali. Mysleli si: „Jedáva veľa a je celkom zdravá a nemyslíme si, že má poruchu stravovania, ale každý stále robí tieto komentáre ...“ Samozrejme, bola tam moja sestra dvojčatá Sydney a všetci porovnávali dve aj my si mysleli, že niečo nie je v poriadku. Nakoniec som schudla asi 30 kíl a chodila som stále do kúpeľne.
Vtipkoval som, že vďaka cukrovke som sa stal rýchlejším snowboardistom, pretože som zišiel z kopca superrýchlo, aby som sa dostal dnu a mal dostatok času na toaletu, než som sa stretol s priateľmi a vrátil sa na sedačkovú lanovku. Cukrovka v počiatočných štádiách ma nútila ísť rýchlejšie, aby som držala krok s mojimi priateľmi! A nakoniec prišiel Štedrý deň a potom, čo sme absolvovali všetky rodinné slávnosti, som bola taká slabá, že som nemohla chodiť a mama ma musela odviezť do nemocnice. Sydney napísala, že si pamätá, ako sa zobudila, a bol som preč. Išli sme do nemocnice a moja hladina cukru v krvi bola 1300 mg / dl. Môj A1C bol 18% a bol som mierne povedané mierne chorý.
Dobre, takže si pamätáte veľa na tú prvotnú skúsenosť z nemocnice?
Pamätám si, že som vtedy položil dve otázky: „Budem žiť?“ Doktor mi povedal, že áno. Moja druhá otázka bola: „Môžem stále hrať futbal?“ On povedal, že áno. A ja som povedal: „Dobre, daj mi strelu, nech je to čokoľvek s inzulínom, a poďme na to. Na druhý deň ráno som bol vlastne prevezený z pohotovosti.
Vyrastali sme kúsok za oblasťou Boulder v Colorade, takže sme boli na miestnom ER tam a neskôr v Denver Children’s. Toho rána (po ER) som bol poslaný na výchovu k cukrovke a bol som v tom čase súčasťou štúdie o novodiagnostikovaných deťoch, ktoré boli prepustené do domácej starostlivosti hneď po stabilizácii. Bolo to teda celkom rýchle, aj keď sme v priebehu budúceho týždňa pokračovali vo vzdelávaní a starostlivosti o cukrovku z domova.
Nie je nezvyčajné, že iba jedno identické dvojča by malo diagnostikovanú T1D?
Moja štandardná odpoveď je, že sme dokonalým príkladom toho, čo všetko sa týka výskumu autoimunitných chorôb: že existuje nejaká kombinácia genetickej predispozície a spúšťača prostredia, ktorú musíme na T1D zistiť. Ako identické dvojčatá - a my sme rozhodne identickí a boli sme geneticky testovaní u študenta, aby sme ich potvrdili - máme úplne rovnaké genetické zloženie / predispozíciu. Niečo však spustilo autoimunitnú reakciu, ktorá sa vyskytla v bunkách môjho tela, zatiaľ čo sa to nestalo v prípade Sydney. Stále nie je z lesa a navždy bude mať vyššiu zmenu vo vývoji T1D, ale momentálne ju nemá. Sme v štúdii TrialNet a momentálne nemá žiadne protilátky, ktoré súvisia s vývojom T1D, čo je dobrá správa. Nemáme ďalších členov rodiny s T1D, takže od tejto chvíle som jediný šťastný 🙂
{Poznámka editora: Ukázalo sa, že diagnostikovaná je len asi tretina identických dvojčiat - zatiaľ čo v ostatných dvoch tretinách prípadov je to iba jedno.}
Zmenila vaša diagnóza T1 niečo medzi vami a sestrou-dvojičkou?
Skutočne to nemalo vplyv na to, ako sa so mnou a Sydney zaobchádza, väčšinou. Naďalej sme boli blízki a najlepší priatelia a robili sme spolu pekne všetko, chodili sme do školy, hrali futbal a mali sme veľmi aktívny život. Myslím, že jediný rozdiel bol v tom, že keby v škole niekto priniesol koláče a ja by som sa nemohol zúčastniť, solidárne by sa ku mne pripojila a nemala by za mňa nijaké lepenie, čo bolo úžasné. Počas školy som si tiež dal vlastné občerstvenie s načasovaním inzulínu.
To je úžasné! Prebrala za vás vaša sestra ďalšie úlohy v oblasti cukrovky?
Áno, Sydney tu vždy bola pre mňa. Ďalšia vec bola, že sme sa každý deň zhromaždili hodinu na futbalové tréningy, pretože sme boli v dosť konkurenčnom tíme a kvôli tejto jazde sme nemali veľa času na to, aby sme sa zastavili a zastavili, len aby som si vzal injekcie. Pamätám si, že mi Sydney dávala injekcie stále, keď som bola v aute. Stala sa mojou osobnou lekárkou, ktorá „injektuje inzulín“, dá sa povedať. Museli sme sa tam dostať načas. Dôležitý bol futbal.
Je veľmi zapojená do vášho T1D?
Vždy vedela všetko a dobre sa orientovala v cukrovke - od technológie, ktorú som používal, až po základy manažmentu. Aj teraz vám môže povedať o čomkoľvek, čo súvisí s cukrovkou a počítaním sacharidov. Obaja pracujeme v lekárskej oblasti a zaoberá sa tiež štúdiom umelej pankreasu v táboroch i mimo neho.
Získanie jej podpory bolo neuveriteľné. Sám som vždy urobil všetko, čo sa týka cukrovky, a nemusel som príliš vyžadovať od ostatných ľudí. Ale bolo príjemné vždy vedieť, že Sydney je tu na to, aby ma podporilo, malo podporu a bolo druhým hlasom, keď to potrebujem. Nemá cukrovku, ale naďalej sa zúčastňuje štúdií TrialNet a robí, čo môže. Naozaj je to najlepšia priateľka, ktorá je súčasťou každej časti môjho života - cukrovky alebo nie.
Išli ste obaja na rovnakú lekársku fakultu a prekrývali ste sa tam niekoľko rokov, však?
Áno, boli sme spolu na lekárskej fakulte vo Vanderbilte v Nashville, TN. Ale nezačali sme hneď po absolvovaní Stanfordu v roku 2014. Ako som už spomínal, obaja sme sa venovali súťažnému športu a chceli sme zostať aktívni, takže sme si išli svojím smerom.
Chcel som zostať konkurencieschopný a robiť niečo zábavné, tak som začal s snowboard-crossom - čo je v podstate motokrosové preteky, ale so snoubordingom na lyžiarskych svahoch. Presťahoval som sa teda do Montany, aby som v tom rok súťažil, a potom som nastúpil na lekársku fakultu vo Vanderbilte. Sydney vlastne nebola pripravená zavesiť kopačky a na dva roky sa presťahovala do Európy, aby hrala profesionálny futbal, preto je rok za mnou. Práve dokončila tretí ročník a ja som práve dokončil svoj posledný deň na lekárskej fakulte. Toto nám dalo zabrať a Nashville bol skvelým miestom pre život.
Gratulujeme vám k absolvovaniu lekárskej fakulty! Čo bude ďalej?
Nedávno som sa dozvedel, že sa vrátim na rádiológiu do Stanfordu. Je to moja prvá voľba. Najprv však absolvujem interný rok v Denveri. Takže po budúcom roku sa vrátim do oblasti zálivu. Sydney bude mať ešte jeden rok vo Vanderbilte a potom zistí, kam sa bude uberať. Odteraz sa nerozhodla, na čo sa bude zameriavať. Môže to však byť tiež rádiológia, aj keď sa veľmi snažím príliš neovplyvniť jej rozhodnutie.
Máte dôvod na rádiológiu?
Dúfam, že spojím niektoré zobrazovacie a röntgenové snímky, ktoré robíme, s niektorými intervenčnými postupmi, ktoré sa naučím, a spojím to s cukrovkou 1. typu a výskumom. Som nadšený, že sa vrátim do Stanfordu, kde budem okolo ľudí, ktorí sú priekopníkmi tohto typu nových nápadov, a aplikujem ich na ďalšiu vlnu cukrovky a zdravotníckych technológií. To je niečo, čo ma určite zaujíma, koncept „hackovania zdravotnej starostlivosti“. Niekedy sa veci pohybujú príliš pomaly a musíme to prinútiť ísť rýchlejšie. Toto skutočne urobila táto komunita s #WeAreNotWaiting a myslím si, že je to fantastické.
Takže ste sa stretli s legendárnym endo doktorom Bruceom Buckinghamom počas štúdia na Stanforde?
Áno, a mal obrovský vplyv na môj život. Prvýkrát sme sa stretli, keď som sa prvý raz odsťahoval do Kalifornie kvôli svojej základnej škole. Počas tejto doby bol mojím lekárom a mentorom v oblasti výskumu a pracoval som s ním na prvých pokusoch s umelou pankreasou. Boli to prvé pokusy s uzavretou slučkou, kde sme vylepšovali algoritmy a pozerali sa na opakovanie v rôznych nastaveniach aktivít. Sydney s ním tiež pracovala. V priebehu rokov sme sa stretávali tak často, buď keď bol tu vo Vanderbilte, alebo som bol späť na návšteve v Bay Area.
Takto ste sa dozvedeli o domácich systémoch uzavretej slučky?
Keď som bol v decembri na pohovore o pobyte v Stanforde, stretol som sa s doktorom B. Hovorili sme o tom, ako začať s Loopingom. Veľkou výhodou, o ktorej sme diskutovali, bolo spustenie automatizovaného kontrolného systému počas procedúr alebo chirurgických zákrokov, kde som „ošúchaný“ kvôli sterilite. Niektoré z prípadov chirurgického zákroku môžu trvať 10 hodín a neexistuje spôsob, ako by som si mohol (a) bolusovať inzulín alebo jesť glukózu bez toho, aby som sa vymanil zo svojich sterilných šiat a musel som sa znovu vyluhovať.
To bola tá iskra, ktorá prinútila doktora B povedať, že by som mal Loopovi vyskúšať vstup do interného ročníka, takže by sa tomu zodpovedajúcim spôsobom prispôsobil bez toho, aby som sa ho musel dotknúť. Sledoval som to už nejaký čas, takže som bol nadšený, keď to navrhol. Našťastie mi dokázal zabezpečiť starú pumpu Medtronic a on aj jeho súčasný kolega Dr. Rayhan Lal (ktorý spája veľa ľudí v komunite #WeAreNotWaiting s Looping) sa začiatkom februára chystajú v Nashville na konferencia Diabetes Education and Camping Association (DECA). Takže tam sme sa dohodli, že sa stretneme a rozbehneme to.
Akú technológiu na diabetes ste predtým používali?
Pred začatím liečby Loop som používal pumpu Tandem t: slim, ale nie najnovšiu funkciu Basal-IQ, ktorá vypne bazálny inzulín, keď predpokladá, že idete na nízku hladinu. Pred tým som bol na OmniPode a v Dexcom. Vždy som miloval, že som morča pri cukrovke. Neustále na sebe experimentujeme a snažíme sa nájsť rôzne hacky a veci, ktoré pre nás fungujú. Mám rád také drotovanie. V prípade potreby sa môžeme kedykoľvek vrátiť k tomu, čo sme robili predtým, ale prečo nevyskúšať niečo nové a posunúť veci vpred, aby sme zistili, či to funguje lepšie? Takže som bol veľmi šťastný, že som šiel do systému Loop a pozrel sa, čo s ním môžem urobiť, a možno prispejem k väčšej komunite. Je to vzrušujúce obdobie a rád sa naďalej prispôsobujem.
Ľudia hovoria, že začatie slučky môže byť ťažké. Aké boli pre teba prvé týždne?
Prvý týždeň bol hrozný! Súčasťou toho bolo, že som bol tak zvyknutý na mikromanažment svojej vlastnej starostlivosti o cukrovku a na prezeranie mojich údajov a prispôsobovanie sa ... Iba byť svojim vlastným umelým pankreasom, čo si vyžaduje veľa práce. Spočiatku bolo ťažké zvyknúť si to nechať tak. Pred spustením slučky som dostal A1C na úrovni 5,9%, takže som na začiatku šiel celkom dobre. Ale pre mňa nebolo cieľom zlepšiť kontrolu nad glukózou. Išlo o zníženie množstva starostí a času, ktorý som venoval liečbe cukrovky. Aj keď môj A1C trochu stúpne, bol by pre mňa úspech, keby som do svojho dňa vložil menej hodín starostí a stresu z cukrovky. Momentálne, najmä keď začínam interný rok pred Stanfordom, ide o zníženie vyhorenia a energie vynaloženej na cukrovku.
Po prvom týždni, keď som si zvykol, bolo všetko fantastické. Stále je to s tým spojené a stále napredujem. Cez noc bola moja kontrola glukózy dokonalá a bez prerušenia spím. Určite som oveľa nižší a som s tým spokojný. Myslím si, že je to skvelý nástroj pre mnoho ľudí, aj keď potrebujete funkčnú technológiu a prístup k nej.
Môžete zdieľať viac informácií o svojej účasti v tábore Riding on Insulin a o advokácii?
Určite trénujem v snowboardových táboroch Riding on Insulin, kam chodím už veľa rokov. Je zaujímavé, že zakladateľa Seana Busbyho som prvýkrát stretol, keď sme boli obaja na Novom Zélande. Bol som tam v lete na interningu a trénoval som na futbalovej akadémii. Ukázalo sa, že Sean v lete v tom čase podnikal výpravy za snowboardingom na Novom Zélande. Rozprávali sme sa a uvedomili sme si, že sme tam obaja. Nakoniec som ho vyzdvihol z letiska o 3:00 ráno a zrútili sa s rodinou, kde som býval. Tak sme sa stretli.
Odtiaľ späť do USA som začal s jeho organizáciou robiť dobrovoľníctvo v lete 2012. To som začal trénovať budúcu zimu a odvtedy sa tomu venujem. Snažím sa stihnúť jeden alebo dva tábory ročne, ale s lekárskym poriadkom to môže byť náročné. Ale záleží mi na niečom - byť tu pre deti typu 1, kde môžem stretnúť aj ďalších dospelých s T1D. Ak sa vám podarí skombinovať niečo zábavné, napríklad snowboarding a cukrovku, nemôžete sa naozaj pokaziť.
Na konci dňa ide o posúvanie hraníc. To je to, čo mám najradšej a snažím sa robiť každý deň.
Ďakujeme, že ste sa s nami podelili o svoj príbeh, Shelby! Sme {srdcom} vašej dvojičky, ktorá spolu s vami žije v cukrovke, aby sme vám pomohli, ako najlepšie vie.
