Jen Block má povesť jednej z najláskavejších, najcitlivejších a najschopnejších výskumníčok a lekárov v odbore cukrovky. Sama žije aj s cukrovkou 1. typu. Pomohla mu Umelý pankreas v priebehu rokov študuje a v súčasnosti zohráva kľúčovú vedúcu úlohu pri štarte uzavretého cyklu Bigfoot Biomedical.
Boli sme nadšení, že sme sa s ňou nedávno mohli spojiť kvôli tomuto rozhovoru o jej živote a časoch a o tom, kde v najbližších rokoch uvidí systémy automatického podávania inzulínu (AID).
Chatovanie s obhajkyňou cukrovky a vedúcou odvetvia Jen Block
DM) Ahoj Jen, najskôr nám povedz o svojej vlastnej diagnóze ...?
JB) Počas vysokej školy mi diagnostikovali T1D. Môj vtedajší priateľ (teraz manžel), Ueyn a ja, sme jazdili po celej krajine na návšteve Mesa Verde, Moabu, Mount Rushmore, The Badlands atď. A celú dobu som zastavoval pri každej príležitosti použiť toaletu a doplniť si fľašu s vodou. Premrhal som to a jedol som toľko, koľko som mohol. Diagnóza bola stanovená v ER asi päť hodín od domova. Som veľmi rád, že sme mohli cestu dokončiť.
Takže ste vy dvaja spolu od začiatku vášho života v T1D?
Áno, s manželom som sa stretla, keď mi bolo 12 a bol to ten neuveriteľný muž, ktorý ma nikdy neopustil, keď mi diagnostikovali. Dokonca spal na JIS vedľa mňa! Toto leto sme boli manželia 20 rokov a máme dvoch neuveriteľných chlapcov, ktorí sú najväčšími radosťami môjho života: Evana a Jonasa. Mám tiež neuveriteľnú rodinu, ktorá bola vždy veľkým zdrojom lásky a podpory. Vo voľnom čase veľmi rád trávim čas so svojimi rodinami a priateľmi, ako aj na turistike, čítaní, štrikovaní a závodení na Soul Cycle.
Aké to bolo byť diagnostikovaný ako mladý dospelý na vysokej škole s T1D?
Keď mi diagnostikovali, mal som toľko otázok o cukrovke, že som vedel, že možno nikdy nedostanem všetky odpovede. Počas prvého mesiaca od diagnostikovania som si prečítal každú knihu vo verejnej knižnici o cukrovke (typ 1 a typ 2) a chcel som sa dozvedieť viac. Mal som neukojiteľnú túžbu ďalej sa učiť. Mal som milión otázok, na ktoré som hľadal odpovede. Aké by to bolo mať deti? Bol by som schopný potápať sa? Mám použiť pumpu alebo palicu s brokmi (určená pre slovnú hračku)?
Mojím prvým endokrinológom bol doktor Greg Gerety v Albany v štáte New York. Trpezlivo odpovedal na všetky moje otázky a toľko ma naučil o cukrovke. Za svojou kariérou má neuveriteľný príbeh a inšpiroval ma pri kariére pri cukrovke.
Bola to vaša motivácia dostať sa k povolaniu o cukrovke?
Vlastne som vyrastal obklopený zdravotníctvom. Moja matka je pediatrická rečová patologička a môj otec bol farmaceut, ktorý pôsobil vo vedúcich pozíciách pri inováciách parenterálnej výživy a automatizácii lekární. Vedel som, že sa chcem venovať kariére, ktorá by mohla pomôcť iným, a mojou inšpiráciou boli moji rodičia. A potom, ako už bolo spomenuté, to bolo moje prvé endo a jeho trpezlivosť, ktoré mi dali poslednú inšpiráciu zamerať sa na cukrovku - samozrejme spolu s mojím vlastným typom 1!
Boli ste súčasťou raného výskumu umelého pankreasu u legendárneho doktora Brucea Buckinghama v Stanforde ... môžete sa o tom podeliť viac?
Do tímu na Stanfordskej univerzite som sa dostal konkrétne preto, lebo som chcel príležitosť spolupracovať s Bruceom Buckinghamom. Predtým som pracoval na výchove k cukrovke pre malú miestnu nemocnicu a Bruce mal kanceláriu v rovnakom priestore, kde videl detských pacientov s cukrovkou. Mal som možnosť byť svedkom starostlivosti o svojich pacientov s neuveriteľnou zručnosťou a súcitom a chcel som sa od neho poučiť.
Do tímu v Stanforde som sa dostal v čase, keď Dr. Buckingham zabezpečil grant NIH pre DirecNet (sieť pre výskum cukrovky u detí). Koordinačným centrom bolo The Jaeb Center for Health Research a v celých Spojených štátoch bolo celkovo 5 klinických centier. Tento tím pracoval na včasnom výskume technológie senzorov glukózy s nádejou, že preukáže, že táto technológia je pripravená na použitie pri automatickom podávaní inzulínu (AID). Od začiatku práce so senzorom sme expandovali do AID počnúc systémami, ktoré pozastavili dodávku na liečbu a prevenciu nízkej hladiny glukózy, a nakoniec na systémy, ktoré používali rôzne spôsoby na automatizáciu dodávania inzulínu v snahe znížiť expozíciu nízkej aj vysokej glukóze. Bolo to vzrušujúce obdobie a úzka spolupráca s doktorom Buckinghamom ma naučila toľko informácií o liečbe cukrovky a technológii cukrovky. Táto práca a príležitosť spolupracovať s tímom v Jaebovom centre pre výskum zdravia pod vedením Dr. Roya Becka a Katriny Ruedyovej inšpirovali môj záujem o klinický výskum. Aj keď milujem prácu s pacientmi, inšpirovala ma šanca robiť výskum, ktorý má potenciál priniesť úžitok toľkým ľuďom.
Čo bolo najzaujímavejším aspektom výskumu AP pred desiatimi rokmi a ako to súvisí s tým, kde sme teraz?
Pred desiatimi rokmi sme sa skutočne stále presvedčovali, že technológia CGM (kontinuálne monitorovanie glukózy) je dostatočne presná a spoľahlivá na to, aby sa dala použiť v automatizovaných systémoch. Dnes to už nie je otázne; snímače sú presné a spoľahlivé a teraz je podľa mňa cieľom inovovať systémy AID tak, aby boli vhodnejšie a prístupnejšie pre širšiu populáciu ľudí s cukrovkou a poskytovateľov.
Prečo ste sa pripojili k technologickému startupu Bigfoot Biomedical so zatvorenou slučkou?
Pretože som spoznal a rešpektoval neuveriteľné príspevky, ktoré zakladatelia prispeli k cukrovke, a pre mňa je kľúčová dôvera vo vedenie, ktoré bude slúžiť pri plnení misie. Bola som nadšená šancou znovu predstaviť, ako môžeme ako spoločnosť nadviazať partnerstvo s ľuďmi s cukrovkou, aby sme dodávali systémy ako službu, čo úplne zmenilo paradigmu toho, ako my ako spoločnosť podporujeme ľudí s cukrovkou.
Každý deň, keď idem do práce, mám šancu pozrieť sa na výzvy, ktorým čelíme s toľkými šošovkami: človek s cukrovkou, ktorý bojuje s liečbou cukrovky, lekár, ktorý chce pomôcť čo najväčšiemu počtu ľudí dosiahnuť lepšie zdravie a zároveň ho vyvážiť. s ich životmi a výskumným pracovníkom, ktorý sa chce ubezpečiť, že stále čelíme výzvam v oblasti inovácií a zmien.
Môžete opísať svoju úlohu na Bigfoote?
Ako viceprezident pre klinické a lekárske záležitosti v spoločnosti Bigfoot Biomedical je mojou úlohou podporovať neuveriteľný klinický tím. Spoločnosť podporujeme predovšetkým:
- Poskytovanie produktových, ľudských faktorov a tímov pre riadenie rizík klinickým vstupom do produktov a služieb, ktoré navrhujeme a implementujeme.
- Navrhovanie a vykonávanie klinických skúšok na vyhodnotenie bezpečnosti a uskutočniteľnosti našich systémov a na získanie dôkazov potrebných na ich pokrytie.
- Vedieme úsilie o revolúciu v tom, ako podporujeme ľudí s cukrovkou, aby sa dozvedeli o našich produktoch a službách tak, aby ich mohli bezpečne a efektívne používať.
- Podpora regulačného tímu v interakciách s FDA, ktorá uľahčí regulačné schválenie našich výrobkov
Boli ste uznaná za kľúčovú ženskú líderku v priemysle cukrovky ... ako na to reagujete a prečo je to dôležité?
Ďakujem za tvoje milé slová. Je pre mňa ponižujúce považovať ma za lídra v priemysle cukrovky. Je pravda, že o svojej úlohe veľmi nepremýšľam, skôr sa zameriavam na dôležitosť práce, ktorú mám tú česť robiť.
Verím, že každý, kto má vedúce postavenie v oblasti cukrovky, musí hlboko porozumieť zákazníkom, ktorým slúžime, a výzvam, ktorým čelia (ľudia s cukrovkou aj ich poskytovatelia). Ako človek s cukrovkou poznám iba svoj príbeh a svoje výzvy.Som pokorený výzvami, ktorým čelia ostatní, a viem, že je tu toho veľa, čo môžeme urobiť, aby sme sa usilovali o zlepšenie, ale aby sme to dosiahli, musíme byť empatickí a zaviazať sa, že sa budem neustále učiť o tom, ako sa môžeme zlepšovať.
Prebieha toľko pokroku. Čo z hľadiska cukrovky momentálne považujete za najzaujímavejšie?
Pretože DCCT a UKPDS nás nevyvrátiteľne učili o dôležitosti kontroly glykémie a intenzívneho riadenia pri prevencii komplikácií, zaznamenali sme veľa pokrokov v technológii a terapii cukrovky, ale nedokázali sme vidieť komplementárne zlepšenie kontroly glykémie. Domnievam sa, že je to tak preto, lebo s intenzívnym riadením súvisí vysoká úroveň zložitosti a pre mnohých ľudí (vrátane mňa niekedy vrátane) sa to všetko môže javiť ako priveľa. Najviac ma tešia inovácie, ktoré znižujú zložitosť a sú prístupné väčšiemu počtu ľudí.
Ako Peer Support vplýva na to, čo robíte profesionálne a osobne v živote s T1D?
Rovesnícka podpora je taká dôležitá! Mám to šťastie, že som bol celý svoj život obklopený rodinou, priateľmi a kolegami, ktorí rozumejú cukrovke a ktorí ma vo vedení podporujú. Výhodou toho, že mám cukrovku 1. typu, je to, že som svojou diagnózou získal rodinu ľudí, ktorí žijú a trpia cukrovkou - všetci ma inšpirujú.
Nesiem príbehy a inšpiráciu, ktoré som získal od všetkých, s ktorými som sa kedy stretol pri cukrovke, a od tých, ktorí nás podporujú. Toto je jedna neuveriteľná komunita s niektorými z najláskavejších a najodvážnejších ľudí, ktorých som kedy stretol. Všetci ma každý deň inšpirujete.
Inšpiruješ nás tiež, Jen! Ďakujeme, že ste si našli čas a podelili sa o svoj príbeh a dôležitú prácu, ktorú robíte pre pomoc našej D-komunite.
