Reumatoidná artritída je oveľa viac ako „len“ bolesť kĺbov.
Častejšie ako nie, keď niekomu poviem, že žijem s reumatoidnou artritídou (RA), je šokované, že som mladý a vyzerám zdravo. Alebo si mýlia môj stav s najbežnejšou formou artritídy - osteoartritídou - pretože skutočne nevedia, čo je RA.
Existuje viac ako 100 foriem artritídy, z ktorých mnohé majú oveľa viac než len bolesť kĺbov.
Moje ochorenie, reumatoidná artritída, je systémové autoimunitné ochorenie - čo znamená, že postihuje oveľa viac ako niektoré moje kĺby.
Dovoľte mi vysvetliť, čo potrebujem, aby ste mi porozumeli o živote s reumatoidnou artritídou z mojej skúsenosti s touto chorobou.
Reumatoidná artritída nie je len bolesť kĺbov
Zápal sa šíri do našich orgánov, ako sú mozog, srdce, pľúca, obličky, oči a pokožka. Ďalšie stavy (nazývané komorbidity) sa bežne vyskytujú popri RA, vrátane:
- cukrovka
- pľúcna choroba
- ochorenie srdca
- depresia a úzkosť
Únava je pre mňa zďaleka najviac oslabujúca z mojich príznakov.
Nezáleží na tom, aký máte vek
RA nie je choroba iba pre starších ľudí. Diagnostikovali mi ju v 29 rokoch, ale od 24 rokov som žil s príznakmi.
V tom veku som si nemyslel, že by ma niečo také ako artritída mohlo postihnúť. Akákoľvek sťažnosť na moje zdravie sa často stretla s výrazom „začnite cvičiť a schudnite“.
Je to často neviditeľné
Iba pretože ty nevidím to neznamená Ja nemôže to cítiť.
Je bežné, že reumatoidná artritída je neviditeľné zdravotné postihnutie. K dispozícii sú účinné terapie, ktoré zabránia potrebe trstiny, invalidného vozíka alebo chodítka. Avšak niekto, kto žije s RA, môže mať stále problémy s pohyblivosťou alebo silnú neviditeľnú chronickú bolesť.
Môže trvať roky života s RA, kým sa stane viditeľnou. Účinné ošetrenie môže zastaviť viditeľné poškodenie.
Je to nepredvídateľné
Jeden deň môžem byť v poriadku a ďalší deň úplne ležať s bolesťou a únavou. Niektoré dni môžu moje kĺby zvládnuť činnosť, ale niekedy nie alebo ja zvládam len malú aktivitu.
Niektoré dni mám mozog ostrý, iné zas hmlistý a zábudlivý.
Sú chvíle, keď viem, kedy budem mať zlý deň. Napríklad, keď prší alebo mám veľkú udalosť, viem si rezervovať jeden až dva dni po odpočinku a byť k sebe láskavý.
Únava však často zasiahne bez znamenia a núti ma zrušiť plány. Nie som šupinatá osoba. Je to choroba.
Únava z reumatoidnej artritídy je viac ako pocit únavy
Neospravedlňujte svoju každodennú ospalosť únavou.
Únava z chronického ochorenia je oslabujúca. Únava, ktorá nedokáže premýšľať, nemôže rozprávať, nemôže sa hýbať, nemôže fungovať, ma môže nechať ležať ležať niekoľko dní alebo týždňov a nie je to niečo, čo by som dokázala presadiť.
Je to niečo, čo nedokáže opraviť žiadne množstvo kávy.
Únava je ako žiť s neviditeľnou stenou vo svojom vnútri, ktorá mi bráni v normálnom fungovaní. Spôsobuje frustráciu takmer zo všetkých aspektov každodenného života.
Liečba neexistuje
Žiadna diéta, bylina alebo korenie ma nevylieči - aj keď ste si to prečítali na internete, videli ste to v dokumente alebo ste o tom počuli prostredníctvom niekoho iného.
Pravdou je, že reumatoidná artritída je nevyliečiteľné ochorenie. Keby to bolo také ľahké vyliečiť napríklad kurkumou, potom by artritída a iné reumatické stavy neboli v USA hlavnou príčinou pracovnej neschopnosti.
Ak však vyhľadáte Dr. Google, odporúča sa kurkuma liečiť takmer všetky stavy.
Mojej chorobe určite pomôžu doplnky, určité cviky a vyvážená a zdravá strava, ktorá sa vyhýba potravinám vyvolávajúcim zápal. Ale žiadna z týchto vecí ma nevylieči a radu je najlepšie nechať na registrovaného poskytovateľa zdravotnej starostlivosti.
Mať RA ma robí vysokým rizikom infekcií
Som germaphobe z nejakého dôvodu.
Život so zápalovou artritídou ma vystavuje zvýšenému riziku infekcie a stavov, ako je zápal pľúc a COVID-19, ktoré sa môžu pohybovať od miernych po život ohrozujúce.
Aj prechladnutie môže byť pre mňa dosť ťažké a môže byť životu nebezpečné,
Zvýšené riziko je jednak z choroby samotnej, jednak z liekov na potlačenie imunity, ktoré na liečbu choroby užívam.
Komorbidity môžu ďalej potláčať môj imunitný systém a výskumy ukazujú, že mám vyššie riziko vzniku určitých druhov rakoviny.
Spodný riadok
Všetky formy artritídy sú vážne a ako také by ich mali brať všetci, dokonca aj tí, ktorí s týmto ochorením nežijú.
Nezabudnite na láskavosť, podporu a porozumenie - mnohí z nás vedú neviditeľný boj so svojimi vlastnými telami.
Nájdite komunitu, ktorá sa stará
Nie je dôvod absolvovať diagnostiku reumatoidnej artritídy alebo dlhodobú cestu sám. S bezplatnou aplikáciou RA Healthline sa môžete pripojiť k skupine a zúčastňovať sa živých diskusií, porovnávať sa s členmi komunity a získať šancu získať nových priateľov a mať prehľad o najnovších správach a výskume RA.
Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnite si tu.
Eileen Davidson je obhajkyňou neviditeľnej choroby vo Vancouveri a veľvyslankyňou v spoločnosti pre artritídu. Je tiež matkou a autorkou knihy Chronická Eileen. Nasledujte ju ďalej Facebook alebo Twitter.
