Na svojej stránke Instagramu sa nebojím a otvorene hovorím o svojej psoriáze. Ale trvalo mi dlho, kým som sa takto cítila. Aby som pochopil, ako som sa naučil milovať svoje telo s psoriázou a neskryť ho, budem vás musieť vrátiť na začiatok môjho príbehu.
Keď som mal psoriázu, cítil som sa izolovaný, keď som vyrastal. Príznaky som začal mať vo veku štyroch rokov. Rodičia ma brali od lekára k lekárovi, ale nedokázali zistiť diagnózu. Povedali mi, že mám plesne, lišaje a mnoho ďalších stavov. Psoriáza v tom čase nebola taká častá a bolo veľmi ťažké stanoviť diagnózu.
Na liečbu mojich príznakov som dostal rôzne topické steroidy a biologiká. Niektoré pracovali chvíľu, ale vyvinul som si určité citlivosti, ktoré som nemal, kým som ich začal brať.
Bol som taký mladý, keď sa začali prejavovať moje príznaky psoriázy, že som nedokázal vyjadriť svoje pocity. Plakala by som bez toho, aby som dokázala povedať, čo ma rozrušilo. Moja pokožka bola neznesiteľne citlivá. Značky na oblečení sa cítili ako brúsny papier. Elastický pás na spodnej bielizni by mi robil vyrážky. Väčšinou som mal na sebe oblečenie, akoby sa na mňa plazili chrobáky.
V čase, keď som bol v piatej triede, som sa veľmi nahneval. Cítil som sa sám. Cítil som, že ma ľudia, ktorí tu pre mňa mali byť, zlyhali. Mal som pocit, že nikto nechápe, čo prežívam.
Svoju psoriázu som skryl pred ostatnými. Bol som veľmi strážený a neotváral som sa o svojom príbehu o psoriáze. Nikdy som si nedovolil byť zraniteľný voči ľuďom v tom, čo som prežíval. Cítil som sa ako outsider.
Keď som bol na strednej škole, dozvedel som sa o médiách. A uvedomil som si, že som nikdy nevidel niekoho, kto by vyzeral ako ja vo filmoch, v televízii alebo v časopisoch. To malo na mňa hlboký dopad. Cítil som, že všetko, čo som prežíval, nebolo skutočné. Rovnako ako moja psoriáza neexistovala a bolo to všetko v mojej hlave.
Vedel som, že musím niečo urobiť. Bol som osamelý a pripravený na lepší spôsob života. Už som sa nechcel skrývať. Založil som si stránku na Instagrame, pretože by mi to umožnilo zdieľať môj príbeh s mnohými ľuďmi naraz. Keby som mal niečo, čo som chcel povedať, mohol by som to povedať. Sociálne médiá mi dali príležitosť začať rozhovor o psoriáze v oveľa väčšom rozsahu. Prinajmenšom by som mohol pomôcť jednej osobe cítiť sa menej osamelo s tým, čo prežíva.
Moja komunita nasledovníkov sa začala rozrastať. Uvedomil som si, že to pomáha toľko ľuďom hovoriť o svojich zážitkoch zo psoriázy. Začal som sa ukazovať v zraniteľnejšom svetle. Začal som zverejňovať fotografie, ktoré ukazovali moju psoriázu. Prestal som skrývať svoje telo plaviek. Nikdy predtým som na to nemal silu.
Cesta k sebaláske a prijatiu je pre každého iná. Vďaka novej komunite, ktorú som mal, som už nemal pocit, že by som sa musel skrývať. Nehanbím sa za to, že mám psoriázu.
Nemyslím si, že by som sa mohol kedykoľvek vrátiť k tomu, že budem o svojom stave mlčať. Pre mňa je dôležité naďalej sa zasadzovať o psoriázu, aby sa nikto nikdy necítil sám. Dúfajme, že môj príbeh môže rezonovať s ostatnými a pomôcť im milovať svoje telo s psoriázou.
Ciena Rae je advokátka, spisovateľka a psoriáza, ktorej práca sa stala všeobecne uznávanou online po uvedení jej stránky na Instagrame na HelloGiggles. Najprv začala o svojej koži písať na vysokej škole, kde sa špecializovala na umenie a technológie. Vybudovala portfólio experimentálnej hudby, filmu, poézie a performance. Dnes pracuje ako herec, influencer, spisovateľ a vášnivý dokumentarista. V súčasnosti produkuje dokumentárny seriál, ktorého cieľom je objasniť, čo to znamená žiť s chronickým ochorením.
