Pôvodne zverejnené 26. septembra 2018.
Dnes, posledný z našej série rozhovorov s našimi víťazmi súťaže DiabetesMine Patient Voices Contest v roku 2018, hovoríme s Advokát T2D Phyllisa Deroze. Je to Američanka z Pompano Beach na Floride, ktorá momentálne žije v zámorí v Spojených arabských emirátoch a pracuje ako profesorka literatúry.
Po dramatickej diagnóze v roku 2011 „Dr. P “(ako ju často pozná online), rýchlo našla online komunitu pre diabetes a stala sa hlasom pre mnohých nedostatočne obsluhovaných. Vytvorila Stránka Black Diabetic Info a využíva sociálne médiá na zdieľanie svojho príbehu, zvýšenie hlasu a potlačenie stigmy a nedostatku rozmanitosti a začlenenia.
Tu je to, čo nám hovorí o tom všetkom, spolu s myšlienkami, ako lepšie posilniť postavenie ľudí s cukrovkou 2. typu.
Rozhovor s Phyllisou Deroze o zastavení liečby cukrovky 2. typu
DM) Najprv mi môžete povedať, ako sa cukrovka dostala do vášho vlastného života?
PD) Diabetes typu 2 mi diagnostikovali 15. februára 2011. Spočiatku mi bola diagnostikovaná nesprávna diagnóza s nerovnováhou elektrolytov a povedala mi „piť Gatorade“. Po týždni pitia sladkých nápojov sa moje príznaky extrémneho smädu, častého močenia a rozmazaného videnia zhoršili a ja som omdlela vo vani. Keď mi správne diagnostikovali cukrovku na pohotovosti vo Fayetteville v Severnej Karolíne, moja hladina cukru v krvi bola 593. Nemám v rodinnej anamnéze cukrovku.
Páni, aká strašná skúsenosť ... Vrátili ste sa vôbec do pôvodnej nemocnice, kde vám nesprávne stanovili diagnózu, aby ste vedeli, že ide o T2D?
NIKDY som sa na to miesto nevrátil. Hlavne preto, že keď som premýšľal o tom, čo poviem, alebo aké by boli moje reakcie, hnev len vyplnil medzery a myslel som si, že by bolo múdre, aby som sa nedostal do pozície osoby, ktorá je zodpovedná za takmer spôsobenie mojej smrti. Iba som pil vodu, kým mi povedala, aby som vypil Gatorade. Môžem sa iba modliť, aby sa to už nestalo niekomu inému.
Počuli ste už o iných príbehoch o nesprávnej diagnóze, ako je ten váš?
Takýto príbeh som ešte nepočula, ale počula som o nesprávnych diagnózach rôzneho druhu. Je to smutné, pretože keď čítate veci ako „50% ľudí žijúcich s T2 to nevie“, realita je taká, že mnohí to nevedia, pretože to nevie ich klinický tím. Nemal som odísť z ordinácie lekára bez toho, aby mi pri prvej návšteve skontrolovali hladinu cukru v krvi, najmä potom, čo som ju informoval o mojich príznakoch. Nemôžeme teda viniť všetkých ľudí s cukrovkou, že to nevedeli. Celkovo som počul niekoľko príbehov o tom, že ľudia majú nesprávnu diagnózu T2, ale majú T1.5 (LADA), a ďalších, ktorí majú nesprávnu diagnózu akýkoľvek typ cukrovky a ktorí mali príznaky skutočne spôsobené steroidmi.
Akú technológiu a nástroje na cukrovku používate?
Momentálne používam merače Abbott Freestyle Libre, iGluco, One Drop a Accu-Chek. Pokiaľ ide o Libre, nemám žiadne ďalšie skúsenosti s kontinuálnymi monitormi glukózy, pretože pre osobu s T2 je takmer nemožné získať prístup k CGM. Libre bol pre mňa malým víťazstvom, pretože mi umožňuje získať niektoré údaje o mojom tele, ktoré som chcel mať.
Napríklad teraz viem, že medzi 1. a 3. hodinou ráno mi často klesá hladina cukru v krvi. Prial by som si, aby bol Libre schválený na použitie aj na iných miestach ako na paži. Vychádza to tam často. Poskytuje mi schopnosť NEDOTÝKAŤ si tak veľa prstov a to je to, čo na ňom milujem, spolu s predpovednými šípkami, ktoré mi hovoria, či mi stúpa, klesá alebo stabilizuje sa hladina cukru v krvi. Nie je to však skvelé na chytanie minima.Môže vykazovať 30-bodový rozdiel, takže keď sa zobrazuje nízko, pichnem prstom môj bežný meter na potvrdenie.
Technológia cukrovky sa za tie roky určite zmenila ... nejaké pozorovania zmien, ktoré ste videli?
Elegantný dizajn metra One Drop na mňa veľmi urobí dojem. Bol navrhnutý tak, aby bol funkčný a štýlový, a to je dôležité. Chcel by som vidieť viac zariadení navrhnutých s ohľadom na módu. Nakoniec musíme tieto nástroje nosiť alebo nosiť neustále so sebou.
Ako konkrétne ste sa stali profesorom americkej literatúry žijúcim v SAE?
V roku 2013 som získal grant Fulbright Scholar na výučbu a vykonávanie výskumu v SAE. Grant bol na jeden akademický rok. Keď sa to skončilo, zostal som a naďalej učím kurzy americkej literatúry. Moja hlavná oblasť výskumu je o ženských textoch a práca, ktorú teraz píšem, sa týka prelínania literárnych štúdií s lekárskymi memoármi - v skratke skúmam dôležitosť práce na obhajobe pacientov z literárneho hľadiska.
Wow. Môžete zdieľať, ako ste sa sami prvýkrát zapojili do komunity Diabetes Online (DOC)?
Našiel som DOC krátko po prepustení z nemocnice. Hľadal som na webe odpovede na otázky, ktoré som mal, a ľudí, ktorí rozumeli tomu, čo prežívam. Pretože nikto z mojej rodiny nemal cukrovku, potreboval som niekde nájsť podporu kolegov a narazil som na rozhlasovú šou DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) a týždenný twitterový chat. To bola pre mňa zlatá baňa. Celkovo som bol zapojený do aktivít DiabetesSisters, The Type 2 Experience, twitterových rozhovorov DSMA a Diabetes Blog Week - pomohli mi udržať spojenie s mojou virtuálnou komunitou a dodali mi odvahu zdieľať môj vlastný príbeh.
Teraz ste v DOC známi vytváraním platforiem, ktoré podporujú ľudí farebných a typu 2. Môžete sa o nich podeliť viac?
Môj blog Diagnosed Not Defeated bol na prvom mieste. Chcel som nájsť motivačný názov pre blog a niečo, čoho by som sa mohol držať v časoch, keď som potreboval motiváciu. Moja diagnóza bola plná traumy a ťažko som pochopil, ako sa mi to stalo. O cukrovke som toho veľa nevedel a bál som sa, že by to mohlo vykoľajiť niektoré moje budúce plány, ak to dovolím. Moje motto „diagnostikovaný ako neporazený“ mi teda pripomína, že nedovolím, aby mi cukrovka ukradla sny.
Spoločnosť Black Diabetic Info prišla o rok neskôr po zistení veľmi málo až žiadnych pozitívnych informácií o cukrovke v čiernych komunitách. Čo som našiel, boli hlavne ponuré štatistiky a chcel som byť súčasťou zmeny rozprávania.
Čo by ste povedali na rozmanitosť a začlenenie do našej D-komunity, online aj offline?
Ako jedna z mála čiernych žien s T2 v DOC môžem povedať, že je často osamelá. Rád by som videl viac, ale chápem, že každý je pripravený zverejniť svoju diagnózu a tiež, keď máte T2, vznikajú problémy hanby a stigmy. Dokonca aj od ľudí v rámci DOC (čo považujem za najškodlivejšie). Sú dni, keď musím urobiť krok späť. Som veľmi vďačný za ľudí s T1, ktorí sa starali, porozumeli a zapojili sa do boja proti stigme T2.
Som rád, že Cherise Shockley vytvorila Women of Color in Diabetes, na Instagrame a Twitteri a na ďalších miestach online. Rád chodím na Instagram a vidím túto komunitu. Boli sme tak dlho neviditeľní, takže som rád, že vidím svoju prítomnosť.
Správny. Ako si myslíte, že môžeme povzbudiť viac T2, aby hovorili a zdieľali svoje príbehy?
Objať ich. V DOC je veľa ľudí, ktorí robia svoj typ sekundárnym a prichádzajú do priestoru zdieľania svojho života s cukrovkou. Títo ľudia boli pre mňa VEĽMI nápomocní, keď som sa dostal na miesto zdieľania. Myslím, že keby bolo viac aktivít určených na zjednotenie všetkých typov, mohlo by dôjsť k zvýšeniu zdieľania T2s.
Dobre, rovno: čo je teraz najväčšou výzvou pri cukrovke?
Pre ľudí s T2 je to stigma diagnózy. Nanešťastie sme obviňovaní z toho, že sme spôsobili náš diabetes, a to mnohým T2 bráni v pripojení k DOC alebo iným skupinám. Verím, že stigma cukrovky je v súčasnosti najväčšou otázkou a musíme s ňou bojovať.
Jedným zo stereotypov o T2 je, že nie sú fyzicky aktívne, ale tento mýtus ste určite vyvrátili tým, že ste sa posunuli k cieľu absolvovať päťdesiattisíc maratónov, však?
Naozaj k tomu nemám veľa viac povedať, okrem toho to znie dobre. LOL. V určitom okamihu som si uvedomil, že som dokončil takmer 30, a rozhodol som sa, že päťdesiatka 5k’s znie ako pekný gól. Nie som v zhone a nemám nijakú konkrétnu časovú os. Len v mojom živote. Priemerujem asi 7 až 10 závodov ročne. Takže to bude chvíľu trvať.
Prišiel som si vychutnať tréning na preteky a deň pretekov je naozaj vzrušujúce stretnúť sa s ďalšími ľuďmi, ktorí rovnako ako vy trénovali pre tento deň. Je na tom niečo zvláštne a chyba ma pohrýzla. Azda najkrajšou stránkou pretekov je to, že sú tu prítomní ľudia zo všetkých atletických schopností. Keď som začínal, mojím jediným cieľom bolo nedokončiť posledný. Tento rok som absolvoval 5 MILE závod ... (8 + k) Na čo som myslel ?! Skončil som posledný. Ale bol som na seba tak hrdý, že som skončil.
Máte nejaké nápady, ako by sme mohli všetci lepšie bojovať proti stigme cukrovky?
Verím, že keby sa ľudia zastavili a zamysleli sa nad správami, ktoré dostávajú a udržiavajú, videli by, že veľa z toho je nezmysel. Napríklad cukrovka je rastúcou epidémiou. To znamená, že sa rozširuje. Je zrejmé, že to nemôže byť kvôli genetike. Zjavne to nie je o tom, že milióny ľudí necvičia. Epidémia je väčšia ako tieto veci a ak by si to ľudia uvedomili, neukazovali by prstom na diagnostikovaných ľudí. Stravoval som sa zdravo. Stratil som 50 libier. Cvičila som. Nemám rodinnú anamnézu. A dostal som T2. Takže pokiaľ ide o „zabránenie“ T2, urobil som svoj spravodlivý podiel. Moja diagnóza nie je moja chyba. Nie je to nikoho chyba a bol by som rád, keby to bola hlavná myšlienka, pokiaľ ide o cukrovku T2.
Čo môže diabetický priemysel urobiť lepšie?
Pomôžte ľuďom prekonať pocity hanby alebo rozpakov kvôli cukrovke. Znova platí, že keď sú zariadenia navrhnuté tak, aby splývali s našim každodenným životom, uľahčuje ich integrácia. Pomôžte uľahčiť zvládanie cukrovky. Napríklad na mňa urobil veľký dojem pokrok v oblasti digitálnych denníkov. Keď mi diagnostikovali prvýkrát, musel som so sebou nosiť papier a pero a teraz ho mám v telefóne a môžem si e-mailom zaslať protokol. To mi uľahčilo život a mám schopnosť byť diskrétny, keď chcem byť.
Na čo sa najviac tešíš na DiabetesMine Innovation Summit?
Priznám sa, že som gadget gal a som veľmi nadšený z nových technologických zariadení. Teším sa, až objavím, čo je nové a čo sa plánuje do budúcnosti vo svete cukrovky. Mám svoje vlastné predstavy o zariadeniach, ktoré by mi zlepšili život v nádeji, a účasť na samite o inováciách mi poskytne úžasnú príležitosť spojiť sa s ostatnými, ktorí tvrdo pracujú na zlepšovaní nášho života.
Ďakujeme, že si si našiel čas a porozprával sa, Phyllisa! Tešíme sa, až sa s vami osobne stretneme na Innovation Summit a vypočujeme si vaše postrehy.
