Parkinsonova choroba je progresívny stav, čo znamená, že sa časom zhoršuje. Kvôli motorickým príznakom, ako je tremor a stuhnutosť, a nemotorickým príznakom, ako sú depresia a zmeny reči, sa ľudia s týmto ochorením často spoliehajú na pomoc iných.
Tu prichádza na rad opatrovateľ. Opatrovateľmi môžu byť ľudia v blízkosti osoby s Parkinsonovou chorobou, napríklad partner, dieťa, súrodenec alebo blízky priateľ.
Starostlivosť o niekoho s Parkinsonovou chorobou môže byť prínosom, ale je to aj náročné. Pretože táto choroba postupuje pomaly, môžete byť v tejto úlohe mnoho rokov. Musíte byť pripravení na dlhú trať.
Je dôležité vedieť, proti čomu stojíte a ako by vás starostlivosť mohla ovplyvniť.
Aký typ povinností môžem očakávať?
Parkinsonova choroba môže postihnúť mnoho častí života niekoho, od jeho pohybu po schopnosť hovoriť a jesť. Vaša úroveň zodpovednosti bude závisieť od štádia choroby milovaného človeka a od toho, ako dobre sa o seba dokáže postarať.
Tu je niekoľko vecí, ktoré môžete ako opatrovateľ urobiť:
- vziať osobu na schôdzky lekárov a pomôcť jej komunikovať so svojím lekárskym tímom
- doplňte recepty a skontrolujte, či váš drahý užíva všetky svoje lieky podľa plánu
- sledujte príznaky Parkinsonovej choroby a vedľajšie účinky liekov, aby ste ich oznámili svojmu lekárovi
- pomôcť im bezpečne obísť bez pádu
- spravovať domáce práce ako upratovanie a platenie účtov
- pripravte jedlo a pomôžte milovanej osobe jesť, aby sa neudusila
- pomáhať pri každodenných úkonoch pri príprave, ako je kúpanie a obliekanie
- vezmite ich na cvičenie a sociálnu interakciu
- uľahčiť komunikáciu, ak majú problémy s jasným rozprávaním a písaním
- Pomôžte im pamätať si dôležité dátumy a udalosti, ak majú problémy s pamäťou
- upokojte ich, keď majú príznaky ako halucinácie a bludy
- spravovať svoje financie vrátane zdravotného poistenia, účtov za lekársku starostlivosť a výdavkov
- buďte trpezliví a podporujte ich
Aké to bude náročné na čas?
Opatrovateľská starostlivosť môže byť úlohou na plný alebo čiastočný úväzok. Vaša časová investícia závisí od toho, koľko pomoci váš blízky potrebuje a koľko zodpovednosti ste ochotní prevziať.
Ak už pracujete na plný úväzok alebo máte doma deti, možno budete musieť delegovať niektoré z opatrovateľských povinností na iných členov rodiny, priateľov alebo plateného opatrovateľa. Posúďte potreby človeka a vypočítajte, koľko práce zvládnete.
Ako môže mať starostlivosť o dieťa vplyv na moje duševné zdravie?
Starostlivosť o niekoho s Parkinsonovou chorobou môže byť stresujúca a časovo náročná. Môže to mať tiež závažné účinky na vaše duševné zdravie.
Asi 40 až 70 percent všeobecných opatrovateľov zažíva výrazný stres. Polovica z týchto opatrovateľov tiež spĺňa oficiálne kritériá pre depresiu.
Úloha starostlivosti sa zvyšuje s pribúdajúcim stupňom ochorenia. Výskum uvádza, že čím viac starostlivosti človek potrebuje, tým viac musí ošetrovateľ znášať a tým viac ovplyvňuje jeho duševné zdravie.
Ako môžem zlepšiť svoje duševné zdravie?
Najskôr buďte k sebe a k ostatným úprimní, ako sa cítite. Ak prežívate stres, úzkosť alebo depresiu, porozprávajte sa s niekým. Môžete začať s ľuďmi, ktorí sú vám najbližšie, napríklad s partnerom, súrodencami alebo priateľmi.
Pripojte sa k skupine podpory pre opatrovateľov Parkinsonovej choroby. Jednu z týchto skupín nájdete prostredníctvom organizácie, ako je Parkinsonova nadácia alebo Aliancia rodinných opatrovateľov. Stretnete sa tam s ľuďmi, ktorí rozumejú tomu, čo prežívate a ktorí vám môžu ponúknuť podporu a radu.
Nájdite si každý deň čas na precvičenie relaxačných techník na zmiernenie stresu:
- sedieť na pokojnom mieste a zhlboka dýchať 5 až 10 minút
- prechádzam sa
- počúvať obľúbenú hudbu alebo pozerať zábavný film
- cvičenie jogy alebo meditácie
- volanie kamarátke
- dostať masáž
- pri teplom kúpeli
Ak tieto techniky nepomáhajú a stále sa cítite ohromení, nechajte si poradiť od profesionála.Môžete navštíviť poradcu, terapeuta, psychológa alebo psychiatra.
Kde nájdem podporu?
Pokúšať sa robiť všetko sami môže byť ohromujúce. Opierajte sa o tím podpory, ktorý môže zahŕňať:
- lekári a zdravotné sestry
- rodina, priatelia a susedia
- členovia vášho miesta uctievania
- miestne senior centrum alebo denné centrum starostlivosti o dospelých
- rozvoz jedál
- prepravné služby
- platená domáca starostlivosť
- hosťujúci sociálny pracovník
Pomôcť môže niekedy aj paliatívna starostlivosť. Aj keď sa to často zamieňa s hospicovou starostlivosťou, nie sú to isté. Paliatívna starostlivosť ponúka podporu pre príznaky a môže pomôcť zlepšiť kvalitu života v priebehu niekoho choroby.
Mnoho nemocníc má tímy paliatívnej starostlivosti, ktoré vám môžu zmierniť záťaž tým, že sa vášmu blízkemu pomôže cítiť sa lepšie.
Aké sú príznaky vyhorenia opatrovateľa?
K vyhoreniu opatrovateľa dôjde, keď vás povinnosti tlačia do vyčerpania. Do tohto štádia môžete dospieť, keď trávite toľko času starostlivosťou o druhého človeka, že sa zanedbávate alebo na seba kladiete príliš veľa požiadaviek.
Medzi príznaky syndrómu vyhorenia patria:
- cítiť sa smutný, podráždený alebo beznádejný
- strata záujmu o aktivity, ktoré ste mali radi
- vyhýbanie sa priateľom a rodine
- chudnutie alebo priberanie
- spí príliš veľa alebo príliš málo
- pocit fyzického alebo emocionálneho vyčerpania
- ochorieť častejšie ako obvykle
Ak sa u vás vyskytne niektorý z týchto príznakov, je čas vyhľadať pomoc.
Ako sa môžem vyhnúť syndrómu vyhorenia?
Tu je niekoľko rád, ako sa vyhnúť vyhoreniu ošetrovateľa.
- Dozviete sa všetko o Parkinsonovej chorobe. Budete mať lepšie vybavenie na starostlivosť o svoju milovanú osobu, ak budete vedieť, čo môžete očakávať, a pochopíte, ktoré stratégie sú najužitočnejšie.
- Nesnažte sa sami prevziať všetky aspekty starostlivosti o človeka. Vytvorte zoznam úloh, ktoré je potrebné vykonať. Potom ich delegujte na priateľov, rodinu a členov komunity, ktorí sú ochotní pomôcť. Môžete si najať ľudí, ktorí vám pomôžu v domácnosti, takže nemusíte robiť všetko sami. Vaše poistenie môže platiť aj za opatrovateľov na čiastočný úväzok pre vašu milovanú osobu s Parkinsonovou chorobou.
- Buďte organizovaní. Udržujte si väzby na mená lekárov, lieky a ďalšie dôležité informácie, ktoré budete denne potrebovať.
- Nezanedbávajte svoje zdravie. Ak ochorieš, svojmu blízkemu nemôžeš pomôcť. Jesť dobre, cvičiť a mať dostatok spánku. Držte krok so všetkými lekárskymi menovaniami.
- Nájdite svoju radosť. Držte sa tých častí svojho života, ktoré sú pre vás najdôležitejšie - napríklad vaša práca, rodina a záľuby. Vyhraďte si každý deň čas na to, aby ste urobili niečo práve pre vás.
Jedlo so sebou
Starostlivosť o niekoho s Parkinsonovou chorobou je veľká práca. Môže vám to zabrať veľa času a ak sa stane ohromujúcim, môže vám to spôsobiť fyzický a emocionálny stres.
Kľúčom k tomu, aby starostlivosť o pacienta bola pozitívnou skúsenosťou, je starostlivosť o seba v tomto procese. Buďte realisti v tom, čo môžete a čo nemôžete urobiť pre svojho milovaného. Ak je to potrebné, získajte pomoc od ľudí vo vašej sociálnej sieti alebo od vyškolených odborníkov.
