Keď bola dcére Brendy Hunterovej diagnostikovaná v roku 2014 cukrovka 1. typu, texaská mama netušila, čomu bude čeliť v oblasti poistenia - ani to, že problémy, ktoré zažila v prvom roku, ju dovedú k založeniu malého podniku zameraného na zmenu prostredie zdravotnej starostlivosti.
Nakoniec vytvorila produkt No Small Voice, web crowdsourcingu zdieľania informácií o nákladoch a poistení, ktorý pomáha pacientom učiť sa jeden od druhého a zbierať strelivo pre lobovanie u zamestnávateľov a iných osôb zodpovedných za rozhodovanie.
Brenda získala vysokoškolské vzdelanie v odbore chemického inžinierstva a strávila 16 rokov v spoločnosti Hewlett-Packard, ktorá vedla globálny tím zameraný na reportovanie a analytiku, a potom sa na plný úväzok zamerala na otázky zdravotníctva a poistenia cukrovky. Je tiež hrdou matkou piatich (!) Dcér, ktoré v jednom okamihu prešli od stredoškolského veku do materskej školy. Je si teda istá, že má obchodný duch a osobnú vášeň, aby zmenila spôsob, akým PWD (ľudia s cukrovkou) a ich rodiny získavajú prístup k potrebnému vybaveniu a vybaveniu.
Brenda sa zúčastnila našej Samit o inovácii DiabetesMine v San Franciscu pred niekoľkými rokmi, podelila sa o svoj príbeh a predstavila film No Small Voice po prvýkrát na verejnosti. V dôsledku tohto vzhľadu a odvtedy Brenda’s vytvára tlak spotrebiteľov na rozumné krytie zdravia a zhromažďuje spätnú väzbu od komunity.
Spoločnosť No Small Voice v súčasnosti v skutočnosti hľadá spätnú väzbu od Diabetes Community prostredníctvom nového prieskumu o zdravotnom poistení a výzvach týkajúcich sa prístupu, ktoré máme všetci pri živote s cukrovkou.
Boj mamičky za prístup
Cukrovka vstúpila do života lovcov v júni 2014 po presune zo Seattlu do San Franciska, keď ich vtedy 10-ročnej dcére Malii (dnes 15 a na strednej škole) diagnostikovali typ 1. Zhrešili, presťahovali sa z Kalifornia aj do Dallasu, TX.
Okrem šoku z tejto počiatočnej diagnózy neočakávali pre D-Mom Brendu mesiace bolesti hlavy a frustrácie, keď sa snažila získať súhlas s inzulínovou pumpou, ktorú im predpísal endo. V tom čase chceli Medtronic 530G so snímačom Enlite, ale jej poistenie sa vzťahovalo iba na jeden model pumpy bez CGM a nenašla nijakú pomoc pri orientácii v poistnom procese. Ako mohla efektívne požiadať o nástroje, o ktorých sa jej lekár domnieval, že sú najlepšie na udržanie BG jej dcér?
Brenda hovorí, že jej prišlo množstvo potrebnej dokumentácie - 24 rôznych listov, nespočetné množstvo e-mailov a telefonátov v priebehu niekoľkých mesiacov.
Prvé odvolanie lekára bolo zamietnuté. A po podaní druhého odvolania to takmer vzdali. Boli to štyri mesiace a Malia stále nemala vôbec pumpu. V tom okamihu endo vlastne povedalo Hunterom, aby radšej šli s krytou inzulínovou pumpou, než aby pokračovali v boji za svoj preferovaný model.
Je pochopiteľné, že ako matka zapálená pre starostlivosť o svoju dcéru Brenda tvrdí, že to nie je dosť dobré. Bola odhodlaná nevzdať sa.
Potom jedného dňa dorazil k nim domov balíček - pumpa, ktorú nechceli, a Brenda hovorí, že „ju stratila“. Zdvihla telefón a začala volať poisťovňu. Nakoniec sa dostala k manažérovi, na ktorého začala kričať. To bol trik a tretie odvolanie bolo prijaté ústne po telefóne. Brenda hovorí, že nikdy nezabudne na vzhľad svojich detí, keď sa relácia kričajúca telefónom skončila schválením preferovanej pumpy poisťovňou.
„Začali fandiť, že idem transformovať poistenie, a Malia konkrétne chcela vedieť, ako by som mohla pomôcť iným,“ píše na svojom webe. "Dámy vedeli, že poisťovňa práve začala boj s nesprávnou matkou."
To viedlo k vytvoreniu konceptu No Small Voice, ktorý bol uvedený do života neskôr v roku 2016 po spustení mäkkej verzie beta online začiatkom tohto roka.
Platforma No Small Voice
Samotná stránka je v podstate miestom, kde môžete sledovať svoje interakcie, schôdzky, recepty, recepty a náklady na spotrebný materiál a starostlivosť. Či už je to dobrá alebo zlá skúsenosť, No Small Voice povzbudzuje používateľov, aby sledovali tieto informácie a zdieľali ich v online centre, kde ich môžu ostatní zobraziť a učiť sa z nich.
Veľkou myšlienkou je, že neexistuje jasný spôsob zdieľania týchto skúseností, ktorý by, dúfajme, mohol ostatným OZP a rodinám ušetriť čas a energiu na ceste. Brenda pracuje na vytváraní zdrojov na tomto webe, ako je napríklad Knižnica odvolacích listov, aby ľudia mali šablóny pre potrebné odvolacie listy, namiesto toho, aby museli požiadať lekársku kanceláriu, aby jeden napísali úplne od začiatku. Plánuje tiež pomocou analytiky údajov analyzovať trendy týkajúce sa toho, čo je z týchto listov zamietnuté a schválené, a koľko času sa venuje rôznym sťažnostiam a odvolaniam.
Tieto informácie môžu byť následne použité ako konkrétny dôkaz, že je potrebné zmeniť náš systém zdravotnej starostlivosti, alebo prinajmenšom to, že konkrétne plány by mali s určitými rozhodnutiami zaobchádzať odlišne.
Ide o to, že obrátiť sa priamo na poisťovacie spoločnosti a prosiť o zmenu krytia je drsná cesta a vo všeobecnosti neprináša výsledky, čiastočne preto, že chýbajú údaje ukazujúce na potrebu zmeny. Okrem toho môže byť jednoducho rozumnejšie lobovať u veľkých zamestnávateľov, ktorí rokujú o krytí s toľkými poprednými platiteľmi (poisťovňami).
„Musel som stráviť toľko hodín svojho pracovného týždňa iba vybavovaním potrebných telefónnych hovorov a papierovania - to je veľká strata produktivity pre spoločnosť ako HP alebo pre ktorúkoľvek inú spoločnosť. Ak majú dôkazy, že lepšie pokrytie vedie k lepšej produktivite, je to pre nich skutočný stimul, aby zasiahli, “hovorí.
Brenda by chcela posúdiť, koľko času ľudia trávia plošne týmito problémami namiesto práce na plný úväzok, a získať lepšiu predstavu o tom, ako je ovplyvnená veľká pracovná záťaž, ako aj o tom, ako faktory poistného krytia ovplyvňujú rozhodovanie o zamestnanosti.
Ďalším z jej nápadov je vytvorenie takzvanej „farmaceutickej spolupráce“, kde by nepoistení a nedostatočne poistení ľudia mohli pomocou svojej kúpnej sily vyjednávať zľavnené ceny inzulínu a iného spotrebného materiálu. Verí, že údaje z jej nadchádzajúceho prieskumu by mohli slúžiť na odôvodnenie potreby pomoci pre poistencov.
Upozorňujeme, že to nie je v súlade s HIPAA, ani sa to nevyžaduje, takže niektorí ľudia môžu váhať so zdieľaním svojich osobných údajov. Či sa to zmení, bude TBD, hovorí nám Brenda. Upozorňujeme tiež, že program No Small Voice nie je nezisková charita, aj keď žiadajú dary; vyzbierané peniaze sa použijú na ďalší rozvoj stránky.
Účinnosť injekčnej liekovky
Okrem problémov s poistením a prístupom skúma Brenda aj myšlienku testovania účinnosti inzulínu, ktorý sa predáva v lekárňach alebo u distribútorov na objednávku, čo je v poslednej dobe novinka. Zatiaľ čo výrobcovia poukazujú na 28 - 30-dňovú trvanlivosť inzulínu, akonáhle je otvorený, Brenda sa pýta na odbúravanie tohto lieku a rada by pomocou služby No Small Voice overila bod, kedy sa účinnosť inzulínu môže skutočne stať problémom.
Vo svojom výskume našla celú skupinu hardvérových laboratórií open-source a myslí si, že by sa mohli použiť na vývoj domáceho testu na potvrdenie účinnosti inzulínu. Cieľom by bolo mať presný test, ktorý by si mohol kúpiť ktokoľvek, a to vopred za 50 dolárov alebo menej. "Strávil som veľa času v laboratóriách behom hmotnostných spektrometrov a použitím vysokoúčinnej kvapalinovej chromatografie, ktorá určuje, že účinnosť je veľkým skokom, ale zaujímavým," hovorí. "Na základe údajov od výrobcov si myslím, že inzulín je stabilnejší, ako je vnímaný, takže má nižšiu prioritu."
Rovnaký koncept by sa dal použiť aj na testovacie prúžky, hovorí Brenda, ale to je všetko TBD.
Spolupráca s diabetom
Brenda hovorila s existujúcimi skupinami D-komunity zameranými na túto veľmi podobnú otázku. Hovorila väčšinou s miestnymi skupinami v oblasti California Bay Area, vrátane BeyondType1 a CarbDM, a tiež s ďalšími skupinami o možnom záujme, od ADA po ďalšie vo vesmíre obhajoby DOC.
Hovorí tiež so zamestnávateľmi o tejto otázke a hľadá spoločnú tému: Zdá sa, že zamestnávatelia nerozumejú cukrovke a tomu, čo je spojené s orientáciou v poistnom procese.
"Existuje konverzácia, ktorá sa nekoná, a zamestnávatelia nezodpovedajú za to, ako poistné krytie funguje," uviedla a dodala, že by bolo skvelé ponúknuť zamestnávateľom spôsob, ako sa do toho viac zapojiť a zasiahnuť. spoločnosti utrácajú toľko zo svojich rozpočtov na náklady na zdravotnú starostlivosť, tvrdí, že má zmysel poskytnúť kanál pre dohody o úrovni služieb, ktorý pomôže zabezpečiť, aby zamestnanci dostávali druh služieb, aký očakávajú a potrebujú.
"Mnoho ľudí nie je spokojných so svojím poistením ... Spoločná práca pri usmerňovaní zamestnávateľov, ako sa majú zapojiť, by znamenala lepšie výsledky."
To, čo robí Brenda, je určite chvályhodné úsilie - len vieme, aké ťažké môže byť snažiť sa presadiť pre ďalší nezávislý program. Dúfame, že spoločnosť No Small Voice bude spolupracovať alebo vyplniť potrebnú medzeru vo väčšom úsilí #DiabetesAccessMatters.
Ako už bolo uvedené, uvidíme.
Bez ohľadu na to, čo prinesie budúcnosť, tlieskame tejto snahe o zmenu. Tieto poistné problémy nie sú pre mnohých z nás len frustrujúce, ale aj nezmyselne časovo náročné a zbytočné, takže veríme, že všetko, čo môže pomôcť pohnúť ihlou, stojí za zváženie!
