Život s diabetom pre zrakovo postihnutých

Zahŕňame produkty, o ktorých si myslíme, že sú užitočné pre našich čitateľov. Ak nakupujete prostredníctvom odkazov na tejto stránke, môžeme zarobiť malú províziu. Tu je náš postup.

Život s cukrovkou môže byť pre väčšinu z nás dosť komplikovaný, ale zvládnuť všetky potrebné každodenné úlohy bez toho, aby ste videli, čo robíte ...? To je realita dlhoročného typu 1 Eda Worrella v Montane, ktorému diagnostikovali ako malému dieťaťu, ale zhruba pred desiatimi rokmi, v jeho začiatkoch, úplne stratil zrak.

Zatiaľ čo Ed hospodári celkom dobre a je celkom zdatný ako vlastník svojej vlastnej technologickej výcvikovej spoločnosti, hovorí nám, že v našej Diabetes Community určite existuje „slepé miesto“, pokiaľ ide o nástroje nevhodné pre zrak. Počuli sme to už dávnejšie a je nešťastné, že v týchto problémoch s prístupom stále pretrvávajú obrovské medzery. Dnes vítame Eda, ktorý sa podelil o svoj vlastný príbeh D a o tom, čo je podľa neho v tejto oblasti potrebné:

Hovoríme o slabozrakej prístupnosti s advokátom D Edom Worrellom

DM) Ahoj Ed, ďakujem za pripojenie. Môžete začať zdieľaním svojej cesty k cukrovke?

Ed) Diagnostikovali mi typ 1 v roku 1987, keď mi boli 4 roky, takže teraz je to už 31 rokov. Až do roku 2006 sa mi darilo. Ale ako mladý a nemý dospelý človek som sa na čas prestal starať o cukrovku. Kvôli tomu, že si nedávate inzulín a jednoducho sa nestaráte. Skončil som v nemocnici s cukrom v krvi nad 1200. Našťastie mama prišla na obed z práce domov a našla ma v mojej izbe v suteréne na podlahe. Moje srdce sa zastavilo a bol som tam dole bez dýchania a moja pokožka začala šednúť. Skončil som na JIS na týždeň a pol a dokázali ma oživiť. Ale prvých pár dní na JIS lekári hovorili, že budem mať šťastie, že budem chodiť znova kvôli nervovým poškodeniam chrbtice. Vedľajším účinkom všetkého je, že mám koktanie každú tak často. Musel som absolvovať deväť mesiacov fyzioterapie, aby som sa znovu naučil chodiť po tom a tiež mať klesajúcu nohu, takže prsty na nohách sa mi nevrátia, keď som unavený a kráčam, čo znamená, že budem zakopávať tak často.

Jaj! Je nám veľmi ľúto, že ste týmto všetkým prešli. To viedlo k strate zraku?

Asi o dva roky neskôr, koncom roka 2007, som začal mať problémy s videním. Bol september a myslel som si, že je to len spojené s alergiou. Ale ukázalo sa, že moje sietnice sa začali odpútavať od všetkej traumy predtým. A potom mi asi o tri alebo štyri mesiace zabrala zrak diabetická retinopatia. Mal som viac ako 10 operácií očí a nemohli mi zachrániť zrak, pretože sietnice boli tak oddelené a zjazvené. Takže teraz som zrakovo postihnutý diabetik 1. typu.

Prekážali by ste tomu, čo sa zmenilo vo vašich 20-tich rokoch, čo viedlo k tomu, že ste si nebrali inzulín a nestarali sa o cukrovku?

Bolo to trochu vyhorenie, pretože som nemal v meste dobrých lekárov a vždy na mňa kričali. Len sa nesnažím byť súčasťou riešenia, iba ma obviňovať. A z toho som sa popálil na cukrovke. Bolo to tiež vtedy, prvýkrát v tomto časovom rámci, asi v roku 2006, kedy som sa musel sám postarať o svoju cukrovku bez poistenia rodičov. Vždy som pracoval od 16 rokov na plný úväzok, ale pár rokov som si nemohol dovoliť poistenie. A bez tohto úplného zdravotného poistenia by som si nemohol dovoliť inzulín. To bola veľká časť toho. Mal som obavy z poskytnutia inzulínu a zásob a potom som si myslel, že mi to nestojí za to, pretože aby som si mohol dovoliť inzulín, musel som pracovať tri miesta a tieto práce by mi nedali poistenie. Všetko to bolo spojené do veľkého vyhorenia. Vtedy. Bolo mi asi 21-22 rokov, takže mi to pripadalo ťažké a takmer nemožné a celý proces smeroval k všetkému.

Opäť nás tak veľmi mrzí, že sa všetko stalo ...

Nie, je to všetko dobré. Využil som to najlepšie. Boli to zaujímavé dva alebo tri roky, aby som bol úprimný.

Vaše zrakové postihnutie hralo do vašej súčasnej profesie, však?

Áno, som spolumajiteľom spoločnosti OverHere Consulting, ktorá je predovšetkým spoločnosťou zaoberajúcou sa výcvikom zariadení a technológií. Cestujeme po Montane a pracujeme s ľuďmi so zrakovým postihnutím a učíme ich, ako používať asistenčné technológie a telefóny iPhone, Android, iPad a ďalšie zariadenia. Niekedy to príde na to, že im ukážem, ako riešim aj svoju cukrovku. Niekedy tieto nezávislé školiace strediská, ktoré pracujú s novozaslepenými dospelými alebo deťmi, trochu zamýšľajú nad malými trikmi, ako čo najefektívnejšie využiť tieto nástroje. Dokonca aj na jednoduché úlohy, ako je meranie hladiny cukru v krvi. Neviem, či si myslia, že nevedomosť je blaženosť, alebo nemajú čas alebo rozpočet na preskúmanie rôznych možností. Začal som pracovať s mnohými diabetikmi, ktorých poznám, aby som im ukázal možnosti, ktoré sú vonku. Bola to zábava. Ak sa ma niekto spýta, ako zvládam cukrovku, zdieľam to. Ak môžem pomôcť niekomu uľahčiť deň s cukrovkou, som za to.

Veľa sa hovorí o funkciách, vďaka ktorým sú technické produkty „prístupné“ ...

Áno, ale ako všetko pre zrakovo postihnutých, aj tu existuje rozdiel medzi prístupným a použiteľným. Prístupnosť znamená, že k nej máte prístup a čítačka obrazovky vám povie text a odkazy, ale nemôže interagovať s webom mimo použitia aplikácií alebo rôznych nástrojov. Potrebujeme veci, ktoré sú skutočne použiteľné. Je to úplne iná úroveň života s cukrovkou 1. typu.

Aké boli prvé technologické zariadenia na cukrovku dostupné v čase, keď ste stratili zrak?

Pred desiatimi rokmi bol Prodigy Voice jedným z prvých prístupných zariadení, ktoré som dostal. Moja manželka je kráľovná Googlu a našla online merač Prodigy Autocode. To by vám načítalo hladiny glukózy až po vybratí prstom, ale nečítalo by to pamäť, ani nič podobné. Bol to dobrý meter, asi taký dlhý ako receptová karta a dosť hrubý a objemný. Nenávideli ste, že ste si ho zobrali so sebou kamkoľvek. Potom vylepšili automatický kód Prodigy, aby bol štíhlejší a štíhlejší, menšie zariadenie.

Opäť som našiel rovnaké problémy s tým, že som nemohol meniť nastavenia alebo počuť čítania z pamäte. Ale prečítal by sa výsledok a ak by bol prúžok stále v merači, mohli by ste stlačiť tlačidlo, aby vám znova povedal výsledok. To bol malý krok vpred. Asi o päť mesiacov prišli s Prodigy Voice, ktorý bol o niečo väčší a mali úplnú schopnosť meniť nastavenia času a dátumu a bolo počuť niekoľko rôznych priemerov. Pádom je, že teraz nie je aktualizovaný asi za šesť rokov, a stále je to všetko, čo máme k dispozícii v oblasti prístupnosti. Teraz je to stará technológia. Zdá sa, že slepá diabetická komunita dostávala tieto nové zariadenia naraz, a potom sa to úplne zastavilo.

Oslovili ste o tom diabetologické spoločnosti?

Zdá sa, že po týchto meračoch nevidí veľký dopyt, takže spoločnosti to už viac nerobia. Takto to vidím, aj keď neviem, či je to dosť presné. Teraz stále narážam na ďalší problém: keďže som úplne slepý, diabetologické spoločnosti ma jednoducho ignorujú. Všetci hovoria „Postarajte sa o svoju cukrovku, inak oslepnete!"Len čo však stratíte zrak, povedia:"Ľutujeme, nemôžem vám pomôcť.”

Veľké spoločnosti sa na to nesústredia. Existuje iba jeden meter, ktorý si môžete kúpiť v maloobchode, ktorý s vami bude hovoriť: merač ReliOn vo Walmarte. Je smutné, že nie je ani úplne prístupný pre zrakovo postihnutých. Hovorí s vami v prvej vrstve ponúk, ale potom, keď sa pozriete hlbšie na výsledky, hlas sa zastaví a nebude vám hovoriť o žiadnych výsledkoch pri vyvolaní pamäte.

Ako navigujete dodávanie inzulínu?

Používam inzulínové perá. Som na Tresibe a Novológe a tieto perá používam od môjho videnia. Všetky perá cvakajú, takže počujem, koľko inzulínu čerpám a ako sa dodáva. Ak používate perá U-100, jedno kliknutie je na jednotku. Nie je ťažké na to prísť. Nemám problém s tým, že môj lekár naďalej píše recept na perá, ale niektorí lekári, ktorí majú pacientov so zrakovým postihnutím, to neurobia.

Mám kamarátku v Kalifornii, ktorej lekár by jej nedal Rx za pero, pretože nemohla nezávisle natiahnuť inzulín. A dokonca aj inzulínové spoločnosti hovoria ľuďom so zrakovým postihnutím, aby si nedávali svoj vlastný inzulín, pretože sa nemôžete spoliehať na kliknutia. Ale čo iné máme robiť? Pokiaľ viem, na trhu momentálne nie sú žiadne vizuálne prístupné inzulínové pumpy. V minulosti sa o tom hovorilo s Národnou federáciou nevidiacich, ale zdá sa, že tento vývoj nikam nesmeroval.

A čo CGM?

Prvýkrát som začal používať Dexcom G5 a miloval som ho, aj keď spočiatku bolo trochu zložité naučiť sa ho samostatne stiahnutím pásky z podložky senzora. Akonáhle som to dostal dole, používal som Dexcom CGM asi tri roky. Spolu s Dexcom som v priebehu rokov tiež vykonal niekoľko zmien vizuálnej prístupnosti. Máte svoju hladinu glukózy a šípku trendu a ja som ich vlastne prešiel tým, ako by to malo fungovať s voice-overom. Predtým by to hovorilo o vašej hladine cukru v krvi, asi 135, a potom len hovorte „Šípka“. Ale nič o smere, ktorým sa trendová šípka uberala alebo uberala - čo je dosť zbytočné a nič vám nehovorí. Budem musieť každých päť minút kontrolovať hladinu cukru v krvi odtlačkom prsta, aby som zistil, kam to vedie. Mali sme výstrahy, ktoré by vám povedali, ale v jednom okamihu ma to presýtilo informačným preťažením. Musím ich vylepšiť, aby vám povedalo, že je to „neustále“, „stúpa alebo klesá pomaly“ alebo „rýchlo“. To je o najväčšej zmene, ktorú urobili pre ľudí so zrakovým postihnutím, čo je v poriadku ... jednoducho mohli urobiť ešte pár krokov navyše a nechceli. Urobili nevyhnutné minimum.

Bolo to úžasné a tento systém sa mi veľmi páčil, ale bohužiaľ neustále stúpal v cene a moje poistenie ho prestalo pokrývať do tej miery, že som si to nemohol dovoliť. V auguste som teda prešiel na Abbott FreeStyle Libre a to teraz používam.

Môžete hovoriť o používaní FreeStyle Libre (bleskový monitor glukózy)?

Spočiatku som musel stále používať ručnú čítačku, pretože aplikácia LibreLink ešte nebola v USA schválená. To, ako som to musel použiť, bolo skenovanie snímača pomocou čítačky a potom pomocou aplikácie pre iPhone prečítať obrazovku na ručnej čítačke a povedať mi to. Nešťastnou súčasťou toho bolo prečítanie čísla, ale nie trendovej šípky. Šípku by vôbec nerozoznal.

Teraz používam Libre s aplikáciou iPhone LibreLink, ktorá je teraz k dispozícii v USA. Z videí na YouTube som vedel, že sa na nich nachádza funkcia prevodu textu na reč, ktorá vám po skenovaní senzora ústne povie, čo robí vaša glukóza. Tím vývojárov aplikácií však opäť úplne nechápe prístupnosť pre zrakovo postihnutých. Niektoré tlačidlá sú označené a iné nie. Je zaujímavé vidieť jednoduché veci, ktoré používateľom hlasu nedávajú zmysel. Napríklad tlačidlo ponuky v ľavom hornom rohu bolo označené štítkom „vysunúť podčiarknutie ponuky“ a to je to, čo by vám povedal ... namiesto toho, aby sme ho iba označili ako „ponuka“. Tlačidlo skenovania v pravom hornom rohu bolo označené iba ako „tlačidlo“. Takže som mohol ísť dovnútra a jednoducho to znova označiť, pretože existuje nástroj na voice-over, ktorý to umožňuje. Ale nemal by som mať; vývojár by mal urobiť ten malý krok navyše, aby to správne označil. Nebojím sa iba klepnúť na tlačidlo, aby ste zistili, čo to robí, ale existuje veľa slepých ľudí, ktorí jednoducho nechcú zo strachu, že rozbijú aplikáciu alebo urobia niečo zle.

Je to úplne iná možnosť byť diabetikom 1. typu, keď nevidíte, o čo ide.

Ako postupujete pri čítaní blogov o cukrovke a iných webových stránok?

Používam čítačku obrazovky, ktorá je súčasťou všetkých zariadení Apple s názvom VoiceOver. Číta text a alternatívny text pre obrázky, ak ich poskytuje webový vývojár. Číta za mňa aj textové správy a e-maily. Na iPhone sú špecifické gestá, ktoré je potrebné vykonať na ovládanie čítačky obrazovky VoiceOver. V prípade Apple MacBook Pro, ktorý používam, sa pri navigácii v operačnom systéme a aktivácii ikon, otváraní súborov a aktivácii odkazov na webovej stránke spolieham na sériu príkazov s viacerými klávesmi. Toto je veľmi zjednodušený popis funkcií.

Používate niečo ako Amazon Echo alebo Siri, aby s vami mohla hovoriť vaša technológia?

Som na tom čudný človek. Mám iPhone a iPod a Amazon Dot Echo. Ale osobne neznášam virtuálnu pomoc. Komunita zrakovo postihnutých sa im spravidla prispôsobila a prijala ich. Majú ich naozaj radi, pretože všetko robíte hlasom a často sa to skracuje, ako môžete robiť veci. Kvôli svojej práci musím vedieť, ako používať operačné systémy iOS a Android a tieto nástroje, zvonku aj zvnútra. Takže som si plne vedomý toho, ako používať tieto nástroje a systémy umelej inteligencie, aj keď ich osobne príliš nepoužívam.

Už ste sa vôbec obrátili na techník #WeAreNotWaiting, urob si sám?

Pozerám sa na tieto veci, ale je to naozaj nad hlavu. Je naozaj super, čo niektorí dokázali, ale za akú cenu? Takto sa na to pozerám. Ide mi o to, aby veci fungovali tak, ako potrebujem, aby fungovali, a pokiaľ je to možné, upravovali ich, ale len to nie ... Môj otec bol počítačovým programátorom už 32 rokov a mám veľké počítačové znalosti - učil som sa v systéme DOS 6 rokov. Takže to chápem. Ale opäť sa to všetko a dokonca aj Nightscout javí ako strašne veľa, čo musíte podstúpiť, len aby ste si mohli na inteligentných hodinkách dať svoju hladinu cukru v krvi. Napriek tomu som tu pre všetkých, ktorí to chcú využiť.

Aké sú najčastejšie problémy, ktoré pri hovorení o technológii so zrakovo postihnutými PWDs počúvate?

Budem tu tupý: Najväčším problémom v komunite zrakovo postihnutých je cukrovka 2. typu - či už súvisí s vekom, alebo inak. Tí z nás, ktorí sú zrakovo postihnutí, nebývajú najaktívnejší.Je ťažké vyjsť, ísť sa prejsť po obchodnom centre alebo vonku. To je niečo, čo veľa ľudí považuje za samozrejmosť. Je to komplikované a strašidelné, pretože svet je také veľké miesto. Takže veľa času narazím na to, že ľudia sa snažia dostať von a byť aktívni, takže sa nemusia toľko spoliehať na inzulín alebo lieky. Chcú sa len dostať von a robiť aktivity na zníženie hladiny cukru v krvi. Spolupracoval som s certifikovanými inštruktormi orientácie a mobility a tí pomáhajú niekomu so zrakovým postihnutím naučiť sa, ako bezpečne chodiť s bielou palicou. Aj len prechádzka okolo bloku raz za deň je dobrá.

Potom je druhým najväčším problémom, o ktorom počujem, hovoriace glukomery. Iba nie sú ľahko dostupné; ľudia jednoducho nevedia, kde ich nájsť. Často nevedia, že môžete ísť na Amazon, a dokonca aj Walmart má merač Reli-On na predaj online za 18 dolárov. Je to dosť lacné.

Zdá sa, že máte dosť skúseností s tým, aby ste zrakovo postihnutým porozumeli technológii cukrovky?

Ak môžem, rád pomôžem. V poslednej dobe pracujem s niektorými zrakovo postihnutými PWD na tom, ako hovoriť so svojimi lekármi o získaní Libre. Možno nebudú mať peniaze na Dexcom alebo nebudú mať Libre vizuálne prístupnejšie, takže im pomáham pri najlepších spôsoboch komunikácie s lekármi, poisťovateľmi a lekárňami.

A ako vás ľudia nájdu, aby vám pomohli?

Niekedy si ma ľudia nájdu a niekedy je to naopak. Spolupracujeme tiež s mnohými štátnymi a federálnymi agentúrami a vedia, že som diabetik, takže ak majú diabetika, ktorý bojuje, nechá túto osobu zavolať a porozprávať sa so mnou len o diabetickej časti. Vyškolím ich v oblasti technológií, ale robím to aj ako diabetický kolega, ktorý sa to snaží zistiť tak, ako sú. Je to jedna z vecí „priateľ pomáha priateľovi s cukrovkou“.

Čo si myslíte, že je z cukrovarníckeho priemyslu najviac potrebné?

V zásade otvorenosť viesť túto konverzáciu o prístupnosti. Najčastejšie tam, kde bojujeme so zrakovým postihnutím, je to, že nikto nevie o prístupnosti pre nás. Mal som problémy s volaním spoločnostiam vyrábajúcim cukrovkovú technológiu a s kladením jednoduchých otázok: „Je váš CGM alebo zariadenie prístupné pomocou VoiceOveru?“ A nikdy mi nedajú priamu odpoveď. Niektorí dokonca nechápu, čo VoiceOver je a čo robí.

To prináša celú improvizovanú lekciu o prístupnosti 101 a sú nadšení, že niečo také vôbec existuje. Je to len zaujímavé. Neviem, či je to nedostatok školenia, alebo nemajú ľahko dostupnú dokumentáciu. Je potrebné ich viac zapracovať do ich procesu a je potrebné zlepšiť ich na celom trhu.

Možno to príde na rad súdnymi spormi a tým, že sa boja rozhovoru pre prípad, že by sa diabetikom so zrakovým postihnutím pomocou ich produktu niečo stalo. Vždy sa zdá, že urobíme jeden krok vpred a dva kroky späť v oblasti dostupnosti - nielen v aplikáciách zdravotnej starostlivosti a cukrovke, ale aj v bežných technológiách. Myslím si, že veľa softvérových a technologických spoločností je v gung-ho, pretože pre ich produkt bude nový trh a to je pekné, ale potom začnú kopať v prístupnosti a uvedomia si, aké ťažké to bude. Preto to nevidíme zhmotniť a zdá sa, že zavesenie vždy stojí.

Vďaka za zdieľanie tvoj príbeh, Ed, a dôležitú prácu, ktorú robíte, pomáhate zrakovo postihnutým komunite D lepšie riadiť ich životy s cukrovkou.