Začiatkom marca 2020, predtým ako svet začal otvárať oči inštitucionálnemu rasizmu spôsobom, aký sa nepozoroval asi od 60. rokov, bol vo svete obhajoby cukrovky vrhnutý kamienok do mora rasových rozdielov.
Ten kamienok vyzeral takto:
Kacey Amber Creel, biela mladá dospelá osoba s diabetom 1. typu (T1D), obsluhovala informačnú tabuľku pre College Diabetes Network (CDN) na podujatí JDRF Type One Nation v texaskom Austine.
Quisha Umemba, čierna žena, ktorá pomáhala viesť stánok a ktorá žije s prediabetesom, sa práve vrátila na určené miesto po prehliadke zaplnenej výstavnej sály a vzdelávacích stretnutí.
Umemba takmer pod dychom zamrmlala, čo ju trápilo - ani nie tak priamo na Creel, ale len ako všeobecné vyhlásenie.
"Nie je tu jediný človek, ktorý by vyzeral ako ja," povedala si potichu. „Žiadni rečníci, žiadni účastníci; nikto iný tu nevyzerá ako ja. “
Umemba si to neuvedomovala, ale to, čo povedala, nahlas a vypočula Creel, ktorá nielenže pochopila, ale bol aj typom človeka, ktorý má konať. Hodený slovný kamienok sa chystal šíriť vlnky, také, ktoré by sa zväčšili a stali sa začiatkom oficiálneho hnutia, ktoré by prinieslo rovnosť v prostredí pacientov trpiacich cukrovkou.
Dvojica pokračovala v vytváraní samitu POCLWD (People with Color Living with Diabetes) a formuje novú neziskovú organizáciu s názvom Diversity in Diabetes (DiD).
Zbiehajú sa dva príbehy o cukrovke
Spoločne sa ich jednotlivé príbehy spojili do spoločného úsilia priniesť do komunity diabetikov viac inklúzie a rozmanitosti a umožniť, aby sa viac hlasov stalo súčasťou diskusií, obhajoby a zmien.
Umembe nie je cudzia ani cukrovka v menšinovej domácnosti. Jej otec má cukrovku typu 2 a sama žije s prediabetom. Pracuje tiež ako špecialistka na diabetickú starostlivosť a vzdelávanie (DCES), má vzdelanie ako registrovaná zdravotná sestra s magisterským titulom v odbore verejné zdravie a je trénerkou životného štýlu a inštruktorkou zdravotníckeho personálu v komunite.
Dopad rasy na starostlivosť o cukrovku sa však prejavuje dokonca aj v jej vlastnom dome.
"Neuvedomil som si, že to bolo také zlé, ako to je, kým sa ma neopýtali:" Oci, chceš vedieť, čo je to A1C? "Diagnostikovali mu ho tri roky. Jeho dcéra je (DCES). A nevedel, čo je to A1C, “povedala. "Bol som zaskočený." Uvedomil som si, že absolvovanie hodiny alebo dvoch (o cukrovke) nestačí. Aby ste dosiahli dobrý stav s cukrovkou, musíte byť dlho študentom cukrovky. “
To je podľa nej drsné z dvoch hľadísk: Menšiny s cukrovkou majú menší prístup k programom, triedam a dokonca ani k pokrytiu základnej starostlivosti. Žijú tiež v kultúre, kde sa o cukrovke príliš často nediskutuje - kde ľudia s cukrovkou skrývajú túto pravdu pred svojimi rovesníkmi.
Kombinácia môže byť smrteľná a je potrebné ju zmeniť. Umemba však poukazuje na to, že keď farebnú osobu prevediete na väčšinu veľkých vzdelávacích akcií, vrhnete ju do toho istého prostredia, ktoré ju zaskočilo: more bielych ľudí s niekoľkými, ak vôbec, tvárami ako ona.
To je miesto, kde Creel prichádza do príbehu.
Creel vyrastal v malom texaskom meste bez väčšej rozmanitosti. Ale keď sa rozhodla navštíviť Texas Southern University - Historically Black College and University (HBCU) - a vysadila spolubývajúcu, ktorá zhodou okolností mala T1D a bola tiež menšinou, Creel hovorí, že jej oči boli „dokorán“.
"Mala na cukrovku iný pohľad ako ja," spomína Creel. „Pre mňa to bolo všetko o tom,„ toto ma nebude definovať! “A„ To všetko s tým dokážem! “Pre ňu ešte roky trúchlila. A nemala nástroje, ktoré som mal - pumpu, CGM (nepretržitý monitor glukózy), všetky tieto veci. Bolo to, akoby sme žili dva úplne odlišné životy s cukrovkou. “
Keď sa Creel pripojila k CDN, viceprezidentka kapitoly bola s menšinou aj u T1D, s podobnou minulosťou a výhľadom ako jej spolubývajúca. Silne ju to zasiahlo. Uvedomila si, povedala, že rasa nemá vplyv iba na to, ako sa vidíte v prostredí cukrovky, ale ako sa s vami správa krajina cukrovky. Šokovalo ju to.
"Nikdy nechcete prijať niečo, čo môže byť také zlé, ako pravdu," hovorí.
Keď teda Umemba urobila vyhlásenie, Creel bola správna osoba, ktorá to počula. "Prečo čakať, kým to nejaká veľká skupina nezmení?" Môžeme to urobiť sami, ‘“ hovorí.
Dnes sú ženy tímom dvoch osôb zameraným na prevenciu a riešenie problému rozmanitosti pacientov v oblasti cukrovky.
Prvý samit POCLWD
Obaja usporiadali svoje prvé podujatie v auguste, ktoré sa nazývalo samit POCLWD. Prilákalo viac ako 600 ľudí zo všetkých rás, aby položili základ otvoreným diskusiám a eventuálnym akciám, ktoré by zmenili, ako sa zaobchádza s ľuďmi farby pleti, ako sa na ne pozerá a ako sú zastúpení v diabete.
Vytvorenie prvej udalosti POCLWD znamenalo poznať tieto nuansy a vytvoriť priestor, kde sa všetci cítia príjemne, pohodlne - a áno, kde ostatní vyzerajú nielen ako oni, ale celkovo sa navzájom odlišujú. Skutočná rozmanitosť.
Zatiaľ čo pôvodne plánovali usporiadať osobnú akciu v oblasti Austinu, pandémia COVID-19 ich prinútila online. Ukázalo sa však, že to bolo v niektorých ohľadoch prozreteľné, pretože potreba, ktorú jasne videli z prívalu registrácií z celej krajiny, sa neobmedzuje iba na Texas.
„Ľudia inboxovali a DM ma sledovali, ako sa to deje, a hovorili:„ Pane bože, doteraz som sa celý život cítila sama, “povedala Umemba.
Nová nezisková organizácia DiD
Teraz obaja spustili DiD, neziskovú organizáciu, ktorá, ako dúfajú, bude riešiť množstvo problémov, ktorým čelia menšiny s cukrovkou.
Tento program je opakom šance zaspať na vavrínoch. Je to skôr bojový pokrik a jasný dôkaz toho, že svet potrebuje to, o čo sa snažia Umemba a Creel.
Vytvorením DID dúfajú v budovanie komunity zameranej na zmeny.Chcú viac advokačnej činnosti, nie menej, a pracujú na dosahoch aj na ázijskú, domorodú americkú, latinskoamerickú a inú populáciu.
Zmobilizujú DiD v štyroch „pilierových oblastiach“ s cieľom zvýšiť pre menšinové skupiny nasledujúce položky:
- zastúpenie medzi pedagógmi zaoberajúcimi sa cukrovkou
- prístup k zdrojom samosprávy pre diabetes
- vzdelávanie a podpora, znalosť možností liečby
- prístup a využitie technológie cukrovky (napríklad u Afroameričanov sa hovorí, že používajú technológiu cukrovky o 25 percent menej ako ostatní).
Hneď ako sa ich webová stránka spustí koncom jesene 2020, dúfajú, že vytvoria tím „ambasádorov rozmanitosti“ zo všetkých komunít zaoberajúcich sa cukrovkou a splnomocnia ich na vykonávanie zmien v týchto štyroch pilierových oblastiach.
Hľadajú sponzorov a dúfajú, že ich misia prekvitá a prinesie zmeny.
Chôdza na prechádzke
Ako môžu byť dve mladé ženy vlnobitím, ktoré pre zmenu potrebuje skupina rasových rozdielov?
"Sme iba dve dámy, ktoré sa práve stretli, ktoré nemajú peniaze, ale ktoré sa o nich veľmi zaujímajú," hovorí Umemba. "Ale môže to byť také jednoduché."
Umemba uviedol, že s určitou frustráciou sledovali, ako sa väčšie organizácie snažia robiť zmeny.
„Organizácie, ktorých je až príliš veľa na to, aby hovorili, boli naozaj dobré, ale nechodia pešo,“ hovorí. „Najjednoduchšie, čo tieto organizácie môžu urobiť, je predovšetkým mať (farebných ľudí s cukrovkou) pri stole. A to nehovorím o známej osobe. Dajte všetkých ľudí k stolu, kde sa rozhoduje. Takto sa začína zmena. “
Pre inšpiráciu obaja poukazujú na prácu obhajkyne cukrovky Cherise Shockley, ženy z Indianapolisu s latentnou autoimunitnou cukrovkou u dospelých (LADA), ktorá založila týždenné chaty #DSMA na Twitteri a pravidelne sa hlási k zastúpeniu menšín v Diabetes Online Community (DOC) ).
S touto novou organizáciou DiD dúfajú, že skutočne prinesú hmatateľnú zmenu, ktorá bude dobrá pre všetkých.
„Ide o výsledky,“ hovorí. „Lepšie výsledky v oblasti zdravia znamenajú dlhší, šťastnejší život a tiež z dlhodobého hľadiska šetria peniaze. Budovanie komunity, ktorá pomáha všetkým cítiť sa vítaným a vypočutým a tiež ich vzdeláva, je dobrá vec pre nás všetkých. “
