"V skutočnom svete nie sú žiadne špeciálne nožnice."
Svoju lásku k literatúre a tvorivému písaniu som objavil počas vyššieho ročníka na strednej škole v triede Mr. C’s AP English.
Bola to jediná trieda, ktorú som mohol fyzicky navštevovať, a aj potom som väčšinou stíhal iba raz týždenne - niekedy menej.
Ľahký kufor som použil ako batoh na rolovanie, aby som ho nemusel dvíhať a riskovať zranenie kĺbov. Sedel som na polstrovanom učiteľskom kresle, pretože študentské stoličky boli príliš tvrdé a na mojej chrbtici zostali modriny.
Učebňa nebola prístupná. Vyčnieval som. Škola však pre mňa nemohla urobiť „nič viac“.
Pán C nosil každý piatok kostým kravy a hral na stereu Sublime a nechali nás študovať, písať alebo čítať. Nemali sme dovolené mať počítač, aby som si mohol robiť poznámky, a odmietol som mať pisára, takže som tam väčšinou sedel a nechcel na seba nijako upozorňovať.
Jedného dňa ku mne prešiel pán C, synchronizoval pery s piesňou a prisadol si vedľa mojej stoličky. Vzduch voňal ako krieda a staré knihy. Posunul som sa na svojom mieste.
"V pondelok vyzdobíme obrovský plagát s našimi obľúbenými citátmi od sira Gawaina," uviedol. Posadil som sa o niečo vyšší, kývol som a cítil som dôležitý, že mi to hovorí - že prišiel, aby so mnou hovoril. Pokýval hlavou do rytmu a otvoril ústa:
"Ideme všetci sedieť na podlahu, aby sme kreslili, takže by ste mali tento preskočiť a ja vám len pošlem e-mailom domácu úlohu." Nerobte si z toho starosti. “
Pán C potľapkal po operadle mojej stoličky a keď odchádzal, začal hlasnejšie spievať.
Boli samozrejme dostupné možnosti. Plagát by sme mohli položiť na stôl v mojej výške. Časť z nich som mohol nakresliť tam hore alebo na samostatný hárok a pripevniť neskôr. Mohli by sme robiť inú činnosť, ktorá nezahŕňala jemnú motoriku alebo sklonenie sa nadol. Mohla by som niečo napísať. Mohol by som, mohol by som ...
Keby som niečo povedal, bol by som príliš znepokojený. Keby som požiadal o ubytovanie, zaťažoval by som učiteľa, ktorého som miloval.
Defloval som. Ponorený nižšie do mojej stoličky. Moje telo na to nebolo dosť dôležité. Nemyslel som si, že som dosť dôležitý - a čo je horšie, nechcel som byť.
Náš svet, naša krajina, naše ulice, naše domovy nezačínajú prístupom - nie bez rozmýšľania, ani bez žiadosti.
To posilňuje bolestivú predstavu, že postihnuté telá sú bremená. Sme príliš komplikovaní - príliš veľa úsilia. Našou zodpovednosťou je požiadať o pomoc. Ubytovanie je nevyhnutné aj nepríjemné.
Keď sa pohybujete v životaschopných telách, zdá sa, že pre osoby so zdravotným postihnutím sú už správne miesta: rampy, výťahy, prednostné sedenie v metre.
Čo sa však stane, keď sú rampy príliš strmé? Výťahy príliš malé pre invalidný vozík a ošetrovateľa? Medzera medzi nástupišťom a vlakom je príliš zubatá, aby sa dala prekonať bez poškodenia zariadenia alebo tela?
Keby som bojoval za to, aby som zmenil všetko, čo nebolo dostupné pre moje postihnuté telo, musel by som formovať spoločnosť medzi mojimi teplými dlaňami, natiahnuť ju ako tmel a pretvarovať jej samotné zloženie. Musel by som sa opýtať, požiadať.
Musela by som byť príťažou.
Komplikovaným aspektom tohto pocitu, že sú príťažou, je to, že neobviňujem ľudí okolo seba. Pán C mal plán hodiny, na ktorý som sa nezmestil, a bolo to pre mňa v poriadku. Bol som zvyknutý vylučovať sa z neprístupných udalostí.
Prestal som chodiť do obchodného centra s priateľmi, pretože môj invalidný vozík sa do obchodov ľahko nezmestil a nechcel som, aby im nechýbali zľavové šaty a vysoké podpätky. Štvrtého júla som zostal doma u starých rodičov, pretože som nemohol kráčať po kopcoch a pozrieť si ohňostroj s rodičmi a mladším bratom.
Keď som s rodinou chodil do zábavných parkov, hračkárstiev a na koncerty, spotreboval som stovky kníh a schoval som sa pod prikrývky na gauči, pretože keby som išiel, nemohol by som sedieť tak dlho, ako by chceli zostať . Museli by kvôli mne odísť.
Moji rodičia chceli, aby môj brat zažil normálne detstvo - jedno s hojdačkami, poškriabanými kolenami. Vo svojom srdci som vedel, že sa musím zbaviť situácií, ako sú tieto, aby som to nezničil pre všetkých ostatných.
Moja bolesť, únava, moje potreby boli záťažou. Nikto to nemusel povedať nahlas (a nikdy to nepovedali). Toto mi ukázal náš neprístupný svet.
Ako som starol, dal som sa na vysokú školu, zdvíhal činky, skúšal jogu, pracoval na svojich silách, dokázal som viac. Navonok sa zdalo, že som opäť zdravotne postihnutý - traky na kolieskach a členkoch zachytávajú prach - ale naozaj som sa naučil, ako skryť bolesť a únavu, aby som sa mohol zapojiť do zábavných aktivít.
Predstieral som, že nie som príťaž. Veril som, že som normálny, pretože to bolo jednoduchšie.
Študoval som práva zdravotne postihnutých a celým svojím srdcom som sa zasadzoval za ostatných, vášeň, ktorá horí mimoriadne jasne. Budem kričať, až kým nebudem mať surový hlas, že aj my sme ľudia. Zaslúžime si zábavu. Máme radi hudbu, pitie a sex. Potrebujeme ubytovanie, aby sme vyrovnali ihrisko, aby sme mali spravodlivé a prístupné príležitosti.
Ale pokiaľ ide o moje vlastné telo, môj internalizovaný schopnosť sedí ako ťažké kamene v mojom jadre. Zistil som, že schovávam láskavosti, akoby išlo o arkádové lístky, a šetřím si peniaze, aby som si mohol dovoliť väčšie, keď ich potrebujem.
Môžete odložiť riad? Môžeme zostať dnes večer? Môžete ma odviezť do nemocnice? Môžeš ma obliecť? Môžete mi prosím skontrolovať moje rameno, rebrá, boky, členky, čeľusť?
Ak požiadam príliš veľa, príliš rýchlo, dôjdu mi lístky.
Prichádza bod, v ktorom sa pomoc cíti ako mrzutosť alebo povinnosť, dobročinnosť alebo nerovnosť. Kedykoľvek požiadam o pomoc, moje myšlienky mi povedia, že som zbytočný a núdzny a že mám ťažké a ťažké bremeno.
V neprístupnom svete sa akékoľvek ubytovanie, ktoré by sme mohli potrebovať, stáva problémom pre ľudí okolo nás. Sme bremená, ktoré musia hovoriť a hovoriť: „Pomôžte mi.“
Nie je ľahké upriamiť pozornosť na svoje telo - na veci, ktoré nemôžeme robiť rovnako ako zdatný človek.
Fyzické schopnosti často určujú, aký „užitočný“ môže byť niekto, a možno práve toto myslenie je potrebné zmeniť, aby sme uverili, že máme hodnotu.
Ja som strážila rodinu, ktorej najstarší syn mal Downov syndróm. Chodila som s ním do školy, aby som mu pomohla pripraviť sa na škôlku. Bol najlepším čitateľom vo svojej triede, najlepším tanečníkom, a keď nemal problém s pokojným sedením, obaja sme sa zasmiali a povedali, že má v nohaviciach mravce.
Remeselný čas bol pre neho však najväčšou výzvou a nožnice odhodil na zem, roztrhal papier, sople a slzy mu zvlhčili tvár. Toto som priniesol jeho matke. Navrhol som prístupné nožnice, ktoré by sa mu ľahšie pohybovali.
Pokrútila hlavou, stiahla pery. "V skutočnom svete nie sú žiadne špeciálne nožnice," povedala. "A máme s ním veľké plány."
Myslel som, Prečo nemôžu v skutočnom svete existovať „špeciálne nožnice“?
Keby mal svoj vlastný pár, mohol by ich vziať kamkoľvek. Úlohu mohol dokončiť tak, ako potreboval, pretože nemal tak jemnú motoriku ako ostatné deti vo svojej triede. To bola skutočnosť a je to v poriadku.
Mohol ponúknuť oveľa viac ako svoje fyzické schopnosti: jeho vtipy, láskavosť, tanečné pohyby v nohaviciach. Prečo to malo význam, keď použil nožnice, ktoré sa kĺzali o niečo ľahšie?
Veľa myslím na tento pojem - „skutočný svet“. Ako táto matka potvrdila moje vlastné presvedčenie o mojom tele. Že nemôžete byť zdravotne postihnutí v skutočnom svete - bez toho, aby ste požiadali o pomoc. Nie bez bolesti a frustrácie a boja za nástroje, ktoré sú potrebné pre náš úspech.
Skutočný svet, ako vieme, nie je prístupný a musíme si zvoliť, či sa doňho prinútime, alebo sa ho pokúsime zmeniť.
Skutočný svet - schopný, vylučujúci, postavený tak, aby dával fyzické schopnosti na prvé miesto - predstavuje najvyššiu záťaž pre naše postihnuté telá. A práve preto sa musí zmeniť.
Aryanna Falkner je postihnutá spisovateľka z Buffala v New Yorku. Je kandidátkou na MFA v odbore beletrie na Bowling Green State University v Ohiu, kde žije so svojím snúbencom a ich nadýchanou čiernou mačkou. Jej písanie sa objavilo alebo sa chystá v časopise Blanket Sea and Tule Review. Nájdete ju a obrázky jej mačky na Twitteri.
