"Skončíš na invalidnom vozíku?"
Keby som mal dolár zakaždým, keď som niekoho začul hovoriť, že od diagnózy roztrúsenej sklerózy (MS) pred 13 rokmi by som mal dosť peňazí na zakúpenie Alinkeru. O tom neskôr.
Napriek 13 rokom anekdotických dôkazov poznania mnohých ľudí žijúcich s SM, ktorí nepoužívajú invalidné vozíky, sa zdá, že si široká verejnosť vždy myslí, že práve tam vedie celá táto cesta SM.
A pojem „skončiť“ na invalidnom vozíku je menej ako priaznivý, že? Rovnako ako „skončíte“ pri domácich prácach v nedeľu popoludní, alebo ako „skončíte“ s defektom po zásahu do výmole.
Jaj, človeče. Niet divu, že ľudia s SM, ako som ja, žijú naše životy s týmto strachom zabaleným v pohŕdaní doplnenom úsudkom, pokiaľ ide o myšlienku potreby mobilného zariadenia.
Ale ja hovorím, že to dokážem.
Momentálne nepotrebujem mobilné zariadenie. Moje nohy fungujú v pohode a stále sú dosť pevné, ale zistil som, že ak ich použijem, má to obrovský vplyv na to, ako ďaleko môžem zájsť alebo ako dlho dokážem robiť čokoľvek.
Prinútilo ma to začať premýšľať o mobilných zariadeniach, aj keď mi to príde nepríjemné - čo je vedecký výraz pre niečo, z čoho vás spoločnosť naučila báť a hanbiť sa.
„Ick“ je to, čo cítim, keď premýšľam o tom, ako by mohla byť ovplyvnená moja sebahodnota, ak začnem používať mobilný prístroj. Potom sa to zosilňuje z viny, ktorú mám za to, že som si vôbec myslel na takúto schopnú myšlienku.
Je hanebné, že ani ako aktivista za práva zdravotne postihnutých nemôžem vždy uniknúť tejto zakorenenej nevraživosti voči ľuďom s telesným postihnutím.
Dávam si teda povolenie testovať pomôcky na mobilitu bez vlastného úsudku - čo mi vlastne umožňuje, aby som sa nestaral o nikoho iného.
Je to druh tejto úžasnej skúsenosti, keď sa bavíte o veciach, ktoré by ste mohli v budúcnosti potrebovať, len aby ste videli, aký je to pocit, kým máte stále na výber.
Čo ma privádza k Alinkerovi. Ak ste držali krok s novinkami o MS, už viete, že Selma Blair má MS a ona sa objavuje po meste na Alinker, čo je mobilný bicykel, ktorý sa používa namiesto invalidného vozíka alebo chodítka pre tých, ktorí stále majú plné využitie ich nôh.
Je to úplne revolučné, pokiaľ ide o pomôcky pre mobilitu. Nastaví vás do úrovne očí a poskytne podporu pri udržiavaní vlastnej váhy nad chodidlami a nohami. Naozaj som jednu chcela vyskúšať, ale tieto deti sa v obchodoch nepredávajú. Kontaktoval som teda Alinkera a spýtal som sa, ako by som ho mohol otestovať.
A nevedela by si, bola tu dáma, ktorá býva 10 minút odo mňa a ponúkla mi, že si ju môžem na dva týždne požičať. Ďakujem, vesmír, že si vytvoril presne tak čo som chcel, aby sa stalo, stalo sa.
Nastúpil som na Alinker, ktorý bol pre mňa príliš veľký, tak som si nasadil nejaké kliny a narazil na cestu - a potom som sa zamiloval do vychádzkového bicykla za 2 000 dolárov.
S manželom chodíme v noci na prechádzky, ale v závislosti od dňa, ktorý som mala, sú naše prechádzky niekedy oveľa kratšie, ako by som chcela. Keď som mal Alinkera, moje unavené nohy už neboli nemesis a mohol som s ním držať krok tak dlho, ako sme chceli kráčať.
Môj Alinkerov experiment ma prinútil premýšľať: Kde inde v živote by som mohol použiť pomôcku na mobilitu, ktorá by mi umožnila robiť veci lepšie, aj keď stále môžem technicky pravidelne používať nohy?
Ako niekto, kto sa v súčasnosti pohybuje na hranici medzi telesne postihnutými a zdravotne postihnutými, trávim veľa času premýšľaním o tom, kedy budem možno potrebovať fyzickú podporu - a diskriminačná hanblivá búrka nasleduje veľmi pozadu. Je to príbeh, o ktorom viem, že ho musím napadnúť, ale nie je to ľahké v spoločnosti, ktorá už môže byť voči nepriateľským ľuďom taká nepriateľská.
Takže som sa rozhodol pracovať na jeho prijatí predtým toto sa stáva trvalou súčasťou môjho života.To znamená, že som ochotný byť nepríjemný, keď testujem pomôcky na podporu mobility, a zároveň chápať privilégium, ktoré mám v tomto scenári.
Ďalšie miesto, ktoré som vyskúšal, bolo na letisku. Dal som si povolenie použiť transport na invalidný vozík k svojej bráne, ktorá bola na konci Zeme, aka najvzdialenejšej bráne od bezpečnosti. Nedávno som videl, ako to robí priateľ, a je to niečo, čo mi úprimne nikdy nenapadlo.
Kým však prídem k svojej bráne, tak dlhá prechádzka ma zvyčajne prázdna, a potom musím cestovať a za pár dní to všetko zopakovať, aby som prišla domov. Cestovanie je vyčerpávajúce také, aké je, takže ak vám môže pomôcť používanie invalidného vozíka, prečo to nevyskúšať?
Tak som spravil. A pomohlo to. Ale cestou na letisko a keď som čakal, že ma vyzdvihnú, skoro som sa z toho prehovoril.
Na invalidnom vozíku som mal pocit, že sa chystám umocniť svoje „postihnutie“ na svet a dať ho von, aby ho všetci videli a posúdili.
Akoby ste parkovali na hendikepovanom mieste a ako druhý vystúpite z auta, máte pocit, že musíte začať krívať alebo niečo, aby ste dokázali, že ste skutočne robiť potrebujem to miesto.
Namiesto toho, aby som si na sebe zaželal zlomeninu nohy, spomenul som si, že som to testoval. Toto bola moja voľba. A okamžite som cítil, ako sa začal dvíhať úsudok, ktorý som prejavil vo svojej vlastnej hlave.
Je ľahké si predstaviť, že používate mobilné zariadenie ako niečo, čo sa vzdáva alebo dokonca vzdáva. Je to len preto, že sme sa naučili, že čokoľvek iné ako vaše vlastné nohy nie je také dobré. A že v okamihu, keď hľadáte podporu, prejavujete aj slabosť.
Poďme to teda vziať späť. Poďme sa baviť o mobilnými zariadeniami, aj keď ich každý deň nepotrebujeme.
Stále mám pred sebou pekných pár rokov, kým budem musieť skutočne zvážiť pravidelné používanie mobilného zariadenia. Ale po niekoľkých testoch som si uvedomil, že aby ste ich považovali za užitočné, nemusíte stratiť úplnú kontrolu nad svojimi nohami. A to bolo pre mňa silné.
Jackie Zimmerman je konzultantka v oblasti digitálneho marketingu, ktorá sa zameriava na neziskové organizácie a organizácie súvisiace so zdravotnou starostlivosťou. Vďaka práci na svojej webovej stránke dúfa, že sa spojí s vynikajúcimi organizáciami a inšpiruje pacientov. O živote s roztrúsenou sklerózou a ochorením dráždivého čreva začala písať krátko po diagnostikovaní ako spôsob spojenia s ostatnými. Jackie pracuje v advokácii už 12 rokov a mala tú česť zastupovať komunity MS a IBD na rôznych konferenciách, hlavných prejavoch a panelových diskusiách.
