Ako predefinujem, čo „choré“ vyzerá pre čierne ženy žijúce so sklerózou multiplex

Vo všetkom, čo som čítal po mojej diagnóze MS, sa zdalo, že černošky, najmä miléniové černošky, boli z rozprávania vymazané.

Na konci prvého ročníka vysokej školy ma rozmazané videnie v ľavom oku priviedlo zo študentského zdravotného strediska k očnému lekárovi a potom na pohotovosť.

Každý poskytovateľ, ktorý ma v ten deň videl, bol rovnako zmätený ako ten predtým.

Študentský lekár pripísal moje problémy so zrakom potrebe dioptrických okuliarov. Očný lekár predpokladal, že mám „opraviteľné poškodenie nervov“. Lekári z pohotovosti boli natoľko rozladení, že sa rozhodli prijať ma na ďalšie testy neurológom.

Nakoniec som nasledujúce 3 dni strávil v nemocnici, prešiel som nespočetnými testami a dostal pár odpovedí. Ale potom, čo magnetická rezonancia odhalila zápal na mojom mozgu a chrbtici, prvýkrát som počula slová „roztrúsená skleróza“.

Nikdy som o chorobe nepočula a technické vysvetlenia neurológa a apatické správanie určite nepomohli. Ohromene som na neho pozeral, keď vysvetľoval príznaky choroby: únava, bolesti kĺbov, rozmazané videnie a možnosť nepohyblivosti.

Pre niekoho, kto málokedy stratil slová, to bol jeden z mála prípadov v mojom živote, keď som bol bez slov. Keď si moja mama uvedomila, ako som ohromená, položila mi prvý zrejmý let po mojom boku a položila veľmi zjavnú otázku: „Má teda sklerózu multiplex alebo nie?“

Neurológ pokrčil plecami a odpovedal: „Pravdepodobne nie. “ Namiesto toho pripisoval moje príznaky stresu z účasti na elitnej univerzite, predpísal nejaké steroidy a poslal ma na cestu.

Až o 3 roky neskôr som konečne dostal diagnózu skleróza multiplex (MS), autoimunitného ochorenia, o ktorom je známe, že neúmerne postihuje čierne ženy.

Odvtedy som si uvedomil, že moje skúsenosti s chronickými chorobami súvisia s mojou čiernotou. Ako čerstvý absolvent právnickej fakulty som strávil 3 roky štúdiom spôsobov, ako možno systémový rasizmus zahaliť do zložitých právnych predpisov, ale ktoré majú priamy vplyv na prístup čiernych a nízkopríjmových komunít k vysokokvalitnej zdravotnej starostlivosti.

Na vlastnej koži som zažil, ako implicitné predsudky poskytovateľa lekárskej starostlivosti, vylúčenie čiernych a hnedých účastníkov z klinických skúšok a nedostatok kultúrne kompetentných materiálov na výchovu k zdraviu ovplyvňuje celkové zdravotné výsledky spoločenstiev farieb.

Nedostatok zastúpenia ma prinútil cítiť sa osamelým a zahanbeným

V mesiacoch nasledujúcich po mojej diagnóze som obsedantne skúmal všetko, čo som mohol.

Presťahoval som sa do San Franciska, aby som nastúpil do svojej prvej práce, a mal som plány, ako sa prihlásiť na právnickú školu. Potreboval som odpovede, ako sa mi darí v boji s chorobou, ktorá spôsobuje, že telo doslova zaútočí samo na seba.

Od stravy, cez alternatívnu liečbu až po pohybové režimy, som si prečítal všetko. Ale ani potom, čo som si prečítal všetko, čo som mohol, so mnou nič neprehovorilo.

Čierne ženy vo výskume a klinických skúškach zväčša neexistovali.Ich príbehy boli zriedka zosilnené v skupinách obhajujúcich pacientov a vo vzdelávacej literatúre, a to aj napriek závažnejšej progresii ochorenia.

Zdá sa, že vo všetkom, čo som čítal, boli černošky, najmä miléniové černošky, z rozprávania vymazané.

Nedostatok zastúpenia ma prinútil zahanbiť. Bola som naozaj jediná dvadsaťročná černoška, ​​ktorá žila s touto chorobou? Spoločnosť už spochybňuje moje schopnosti na každom križovatke. Čo povedia, keď vedia, že mám chronické ochorenie?

Bez komunity, o ktorej som sa cítil, že mi skutočne rozumie, som sa rozhodol svoju diagnózu tajiť.

Až po roku od mojej diagnózy som narazil na hashtag #WeAreIllmatic, kampaň, ktorú vytvorila Victoria Reese na zjednotenie farebných žien žijúcich s MS.

Čítanie príbehov čiernych žien, ktorým sa darilo napriek ich SM, ma tlačilo na pokraj sĺz. Toto bolo spoločenstvo žien, po ktorom som túžil, spoločenstvo, ktoré som potreboval, aby som vo svojom príbehu našiel silu.

Našiel som e-mailovú adresu Viktórie a okamžite som ju oslovil. Vedel som, že práca je väčšia ako hashtag, a cítil som sa byť povolaný byť súčasťou budovania niečoho, čo ukončí neviditeľnosť a rasizmus, ktorý ma udržal v tichu.

Pracuje na riešení systémového rasizmu v systéme zdravotnej starostlivosti v USA

Na začiatku roku 2020 sme s Viktóriou založili We Are Ill ako neziskovú organizáciu 501 (c), aby sme pokračovali v poslaní kampane #WeAreIllmatic. Pokračovali sme v rozširovaní siete viac ako 1 000 žien a rozvíjame priestor pre tieto ženy, aby nielen zdieľali svoj príbeh s MS, ale aby sa učili aj od ostatných.

Pri spolupráci s našimi priemyselnými partnermi požadujeme, aby presahovali rámec jednoduchého vytvárania obsahu, ktorý sa zameriava na záujmy komunity, ktorej slúžime, ale aby si uvedomili, ako ich postupy rozdielne ovplyvnili čierne ženy. A to oni urobte prácu na ich zmene.

V mesiacoch nasledujúcich po založení organizácie We Are Ill sa hit COVID-19. Neproporčné dopady pandémie na čiernu komunitu priniesli na svetlo systémový rasizmus a sociálne nerovnosti, ktoré vždy podčiarkli náš systém zdravotnej starostlivosti.

Pandémia iba zvýraznila význam tejto práce a našťastie to nerobíme sami:

• Aplikácia Health in Her Hue využíva technológiu na spájanie čiernych žien s čiernymi lekármi, ktorí sa zaviazali k odstráneniu rozdielov v rasovom zdraví, ktoré viedli k vyššej úmrtnosti matiek.
• Spoločnosť Drugviu zhromažďuje informácie týkajúce sa zdravia od spoločenstiev farieb, aby mohla byť ich anamnéza lepšie zastúpená v klinických štúdiách s cieľom vytvoriť komplexnejšiu liečbu.
• Podcasty „Myelin a Melanin“ a „Beyond Our Cells“ zdôrazňujú príbehy tých, ktorí žijú mimo svojich chronických stavov.

To nie je v poriadku

Od vstupu do advokačného priestoru som sa pravidelne pýtal, aké rady mám pre čierne ženy žijúce s MS. A úprimne, mám toho veľa:

• Nepúšťajte svojho lekára.
• Vyžadujte od odborníkov, aby vás počúvali.
• Požiadajte o ošetrenie, ktoré vám bude vyhovovať.
• Nájdite najlepšie postupy na zníženie stresu, ak môžete.
• Jedzte zdravo, ak môžete.
• Ak môžete, cvičte.
• Odpočívajte, ak môžete.
• Verte, že váš príbeh má moc, a investujte do podporujúcej komunity.

Ale začal som si uvedomovať, že veľa z týchto rád vychádza z toho, ako sa orientovať v rasistickom systéme.

Nie je v poriadku, ak sú ženy čiernej pleti lekármi diagnostikované nesprávne alebo plynné.

Nie je v poriadku, že účastníci lekárskeho výskumu sú v drvivej väčšine bieli (napríklad menej ako 2 percentá klinických štúdií o rakovine financovaných Národným onkologickým ústavom zahŕňajú dostatok menšinových účastníkov, aby poskytli užitočné informácie).

Nie je v poriadku žiť s stresmi z diskriminácie, chronických chorôb, rodiny, zamestnania a celkového živobytia.

Nie je v poriadku žiť bez zdravotnej starostlivosti. Cítiť sa bezcenné nie je v poriadku.

Spodný riadok

Ženám bojujúcim s touto chorobou vždy poskytnem podporu a radu, ale je čas, aby hráči v oblasti verejného zdravia prišli na pomoc čiernym ženám tým, že spochybnia dlhoročnú históriu nedostatočnej starostlivosti lekárskej komunity.

Už teraz zasievame zárodok spoločenských zmien a dávame čiernym ženám oprávnenie predefinovať, ako vyzerajú choré ženy. Je čas, aby sa k nám pripojili.

Lauren Hutton-Work je čerstvou absolventkou právnickej fakulty, obhajkyňou politiky a spoluzakladateľkou organizácie We Are Ill, neziskovej organizácie zameranej na posilnenie postavenia čiernych žien žijúcich so sklerózou multiplex a predefinovaním chronických chorôb. Spojte sa s Lauren Instagram a Twitter.