1. Existuje mnoho spôsobov liečby recidivujúcej SM. Ako zistím, že užívam ten pravý?
Ak už nedochádza k relapsom, vaše príznaky sa nezhoršujú a nemáte žiadne vedľajšie účinky, liečba je pre vás pravdepodobne správna.
V závislosti od terapie môže váš neurológ vykonať testy vrátane krvných testov, aby sa zaistilo, že zostane bezpečná. Účinnosť liečby SM môže trvať až šesť mesiacov. Ak sa u vás počas tejto doby vyskytne relaps, nemusí sa to nevyhnutne považovať za zlyhanie liečby.
Ak sa u vás vyskytnú nové alebo zhoršujúce sa príznaky, kontaktujte svojho neurológa. Možno budete musieť vymeniť lieky, ak sa u vás vyskytnú aj vedľajšie účinky spojené s liečbou.
2. Existujú nejaké výhody liekov, ktoré si sami injikujú, oproti perorálnym liekom alebo naopak? A čo infúzie?
Existujú dve injekčné terapie pre SM. Jedným z nich je interferón beta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). Ďalším injekčným liečením je glatirameracetát (Copaxone, Glatopa). Napriek tomu, že si ich musia injekčne podať, majú tieto lieky menej vedľajších účinkov ako iné.
Orálne terapie zahŕňajú:
- dimetyl
fumarát (Tecfidera) - teriflunomid
(Aubagio) - fingolimod
(Gilenya) - siponimod
(Mayzent) - kladribín
(Mavenclad)
Je ľahšie ich prijať a efektívnejšie znižovať relapsy v porovnaní s injekčnými terapiami. Môžu však tiež spôsobiť viac vedľajších účinkov.
Infúzne terapie zahŕňajú natalizumab (Tysabri), ocrelizumab (Ocrevus), mitoxantrón (Novantrone) a alemtuzumab (Lemtrada). Podávajú sa v infúznom zariadení raz za niekoľko týždňov alebo mesiacov a sú najúčinnejšie na zníženie relapsov.
Národná spoločnosť pre sklerózu multiplex poskytuje komplexný súhrn terapií SM schválených FDA.
3. Aké sú niektoré bežné vedľajšie účinky liečby SM?
Vedľajšie účinky sú špecifické pre konkrétnu liečbu. Akékoľvek potenciálne vedľajšie účinky by ste mali vždy prediskutovať so svojím neurológom.
Medzi bežné vedľajšie účinky interferónov patria príznaky podobné chrípke. Glatirameracetát môže spôsobiť lipodystrofiu v mieste vpichu, abnormálne hromadenie tuku.
Medzi vedľajšie účinky perorálnych terapií patria:
- gastrointestinálne
príznaky - sčervenanie
- infekcie
- pečeň
zvýšenie enzýmov - nízka biela
počet krviniek
Niektoré infúzie môžu viesť k zriedkavému, ale závažnému riziku infekcií, rakoviny a sekundárnych autoimunitných ochorení.
4. Aké sú ciele mojej liečby SM?
Cieľom terapie modifikujúcej ochorenie je znížiť frekvenciu a závažnosť záchvatov SM. Útoky SM môžu viesť ku krátkodobému postihnutiu.
Väčšina neurológov sa domnieva, že prevencia relapsov SM môže oddialiť alebo zabrániť dlhodobému postihnutiu. Terapia SM sama osebe nezlepšuje príznaky, ale môže zabrániť zraneniu v dôsledku SM a umožniť uzdraveniu tela. Liečba MS modifikujúca chorobu je účinná pri znižovaní relapsov.
Ocrelizumab (Ocrevus) je jedinou terapiou schválenou FDA pre primárnu progresívnu SM. Siponimod (Mayzent) a kladribín (Mavenclad) sú schválené FDA pre ľudí s SPMS, ktorí nedávno prekonali relapsy. Cieľom liečby progresívnej SM je spomaliť priebeh ochorenia a maximalizovať kvalitu života.
Na liečbu chronických príznakov SM sa používajú iné terapie, ktoré môžu významne zmeniť kvalitu života. Mali by ste sa poradiť so svojím neurológom o liečbe upravujúcej chorobu aj o symptomatickej liečbe.
5. Aké ďalšie lieky môže lekár predpísať na liečbu špecifických príznakov, ako sú svalové kŕče alebo únava?
Ak máte svalové kŕče a spasticitu, váš lekár vás môže vyšetriť na abnormality elektrolytov. Pomôcť môžu aj strečingové cvičenia s fyzikálnou terapiou.
Ak je to potrebné, lieky bežne používané na spasticitu zahŕňajú baklofén a tizanidín. Baklofén môže spôsobiť prechodnú svalovú slabosť a tizanidín môže spôsobiť sucho v ústach.
Benzodiazepíny, ako je diazepam alebo klonazepam, môžu byť užitočné pri fázovej spasticite vrátane svalového napätia v noci. Môžu však spôsobiť ospalosť. Ak lieky nepomáhajú, môžu byť užitočné prerušované injekcie Botoxu alebo intratekálna pumpa baklofénu.
Ľudia, ktorí pociťujú únavu, by sa mali najskôr pokúsiť o úpravu životného štýlu vrátane pravidelného cvičenia. Váš lekár vás môže vyšetriť aj na bežné príčiny únavy, ako sú depresia a poruchy spánku.
Ak je to potrebné, lieky proti únave zahŕňajú modafinil a amantadín. Alebo vám lekár môže odporučiť stimulanty, ako je dextroamfetamín-amfetamín a metylfenidát. Porozprávajte sa so svojím neurológom o najlepšej liečbe vašich príznakov SM.
6. Aké možnosti mám k finančnej pomoci?
Spolupracujte s kanceláriou vášho neurológa a požiadajte o schválenie všetkých vašich diagnostických testov, ošetrení a mobilných zariadení súvisiacich s SM. V závislosti od príjmu vašej domácnosti môže farmaceutická spoločnosť pokryť náklady na vašu liečbu SM. Národná spoločnosť pre MS ponúka aj poradenstvo a poradenstvo v oblasti finančnej pomoci.
Ak sa vám dostane starostlivosti v špecializovanom centre SM, môžete mať nárok na klinické výskumné skúšky, ktoré vám pomôžu pokryť náklady na testovanie alebo liečbu.
7. Aké kroky by som mal podniknúť, ak moje lieky prestanú účinkovať?
Existujú dva hlavné dôvody, prečo by ste mali zvážiť ďalšiu liečbu SM. Jedným z nich je, ak sa u vás napriek aktívnej liečbe vyskytujú nové alebo sa zhoršujú neurologické príznaky. Ďalším dôvodom je, ak máte vedľajšie účinky, ktoré sťažujú pokračovanie v súčasnej liečbe.
Porozprávajte sa so svojím neurológom, aby ste zistili, či je vaša liečba stále účinná. Neukončujte liečbu modifikujúcu chorobu sami, pretože by to mohlo v niektorých prípadoch spôsobiť rebound MS atak.
8. Bude sa môj liečebný plán časom meniť?
Ak sa vám v liečbe SM darí dobre a nemáte výrazné vedľajšie účinky, nie je potrebné meniť váš liečebný plán. Niektorí ľudia zostávajú na rovnakom liečení mnoho rokov.
Vaša liečba sa môže zmeniť, ak sa u vás objavia zhoršujúce sa neurologické príznaky, objavia sa vedľajšie účinky alebo ak testy ukážu, že pokračovanie v liečbe nie je bezpečné. Vedci aktívne skúmajú nové spôsoby liečby. V budúcnosti teda môže byť k dispozícii lepšia liečba.
9. Budem potrebovať akýkoľvek typ fyzikálnej terapie?
Fyzikálna terapia je bežným odporúčaním pre ľudí s SM. Používa sa na urýchlenie zotavenia po relapse alebo na liečenie dekondície.
Fyzioterapeuti kontrolujú a liečia ťažkosti a problémy s chôdzou spojené so slabosťou nôh. Pracovní terapeuti pomáhajú ľuďom znovu používať ruky a plniť bežné každodenné úlohy. Logopédi pomáhajú ľuďom obnoviť jazykové a komunikačné schopnosti.
Vestibulárna terapia môže pomôcť ľuďom, ktorí pociťujú závraty a nerovnováhu (chronické vertigo). V závislosti od vašich príznakov vás váš neurológ môže odkázať na niektorého z týchto odborníkov.
Dr. Jia je absolventkou Massachusetts Institute of Technology a Harvard Medical School. Vyštudoval interné lekárstvo v Beth Israel Deaconess Medical Center a neurológiu na Kalifornskej univerzite v San Franciscu. Je certifikovaný na neurológiu a absolvoval štipendijný výcvik v neuroimunológii na UCSF. Výskum Dr. Jia sa zameriava na pochopenie biológie progresie ochorenia pri SM a iných neurologických poruchách. Dr. Jia je držiteľkou lekárskeho štipendia HHMI, ocenenia NINDS R25 a štipendia UCSF CTSI. Okrem toho, že je neurológom a štatistickým genetikom, je celoživotným huslistom a pôsobil ako koncertný šéf Longwood Symphony, orchestra lekárov v Bostone, MA.
