Prijatie vašej MS sa nestane cez noc - je to prebiehajúca práca

Váš neurológ potvrdil, že biele škvrny, ktoré korenia vaše snímky MRI, sú progresívnym ochorením centrálneho nervového systému.

To je to, čo vyvolalo záhadné príznaky, ktoré prežívate. Veci ako znecitlivenie. Únava. Problémy s močovým mechúrom. Ozubená hmla. Skoro všetko ostatné, čo nemá logické vysvetlenie.

"Máte roztrúsenú sklerózu."

Dúfajúc v lepšie správy, možno ste dokonca vyhľadali druhý názor, len aby ste sa dozvedeli, že áno, skutočne je to čs.

Dúšok

Táto štvorslovná fráza - „Máte roztrúsenú sklerózu“ - mení život. Má moc priamo alebo nepriamo ovplyvňovať váš každodenný život bez ohľadu na to, ako dávno ste to prvýkrát počuli.

Po diagnostikovaní SM je väčšina z nás spočiatku ponorená do mora strachu a popierania. Bojujeme, aby sme sa dostali cez vlny a bezpečne na pevnú pôdu prijatia. Ako ste na tom s tým?

Po pravde povedané: Obaja, ktorí to píšeme, žijeme s MS už viac ako 20 rokov a stále sme sa nedostali na túto zdanlivo nepolapiteľnú pevnú pôdu prijatia. Och, bezpečne sme sa dostali na breh, ale zistili sme, že zem je v najlepšom prípade roztrasená.

A vieš čo? To je úplne v poriadku! Ak žijete s progresívnym ochorením, ako je SM, k prijatiu nedôjde cez noc, pretože choroba sa neustále vyvíja. Musíte sa s ním naučiť vyvíjať.

Preto je dôležité, aby ste pochopili, ako vyzerá prijatie života s SM, prečo je toto prijatie nedokončenou prácou a ako sa môžete splnomocniť na to, aby sa z MS stala choroba, ktorú môžete akceptovať.

Prijatie SM nie je to isté ako odovzdanie sa im

Ani jeden z nás nechcel ľahko uznať realitu našich diagnóz - Jennifer so sekundárnou progresívnou MS a Dan s relaps-remitujúcou MS. Vážne, skutočne niekto víta diagnózu progresívnej choroby, na ktorú neexistuje liek s otvorenou náručou?

Obaja sme mali 20 rokov a mali sme pred sebou celý náš dospelý život. Strach ustúpil slzám, popretiu, hnevu a všetkým ďalším štandardným stupňom smútku.

MS je vážna vec a v najbližšej dobe sa nikam nechystá. Čo má teda robiť niekto s MS?

Obaja sme si uvedomili, že ignorovanie choroby neprinesie nikomu z nás nič dobré. A pretože ani jeden z nás sa hazardu nevenuje, neboli sme ochotní riskovať, že by sme boli v poriadku, keby sme tomu nevenovali pozornosť.

Bolo by to, akoby ľudia, ktorí žijú pozdĺž Miami Beach, neurobili nič pre zabezpečenie svojich domovov, keď meteorológovia hlásia, že hurikán zrazil Bahamy a smeruje priamo na Floridu. Búrka mohol chýbajú im, ale chcú skutočne pokúšať osud?

Keď sme spočiatku akceptovali, že máme SM, mohli sme napredovať v uskutočňovaní nášho výskumu, získavaní informácií, nadväzovaní osobných kontaktov, podstupovaní terapií modifikujúcich choroby, riadení našej stravy, príprave na najhoršie a oslavovaní našich úspechov.

Nemýľte sa: Toto „prijatie“ sa nerovnalo „vzdaniu sa“. V skutočnosti to znamenalo, že sme podnikli kroky na prekonanie choroby podľa našich vlastných podmienok.

Ale naša práca na prijatí života s SM sa neskončila po prvej rázovej vlne vyvolanej našimi formálnymi diagnózami. Pokračuje to dodnes.

Rast so zmenami vo vašom ČŠ: Danova perspektíva

Počas nášho vzťahu som sa niekoľkokrát rozprával s Jennifer o rozhovore so svojím kňazom, keď som uvažoval o tom, že sa stanem katolíkom. Povedal, že mám stále nejaké otázky týkajúce sa katolicizmu, a povedal mi, čo povedal 28-ročnej doživotnej katolíčke, ktorá spochybňovala jej vieru.

„Vysvetlila:„ Otče, mám len pocit, že strácam vieru, ktorú som mala celý život. “Povedal som jej:„ Dobré! Presne tak by to malo byť! Popremýšľajte o tom: Mali by ste v 28 rokoch to, čo potrebujete, keby ste si zachovali rovnakú vieru, akú ste mali ako 10-ročný? Nejde ani tak o stratu viery. Ide skôr o to, ako vám vaše životné skúsenosti a porozumenie pomáhajú rásť hlbšie vo viere, ktorú ste kedysi mali. ““

Wow. Vynikajúci bod, otče. Táto perspektíva a prístup siaha ďaleko za náboženské konzultácie. Dostávame sa k samému jadru toho, prečo je prijatie ČŠ rozpracované.

Áno, Jennifer a ja sme akceptovali skutočnosť, že sme mali MS a boli sme na palube, aby sme robili to, čo sme mali urobiť podľa našich diagnóz pred 23, respektíve 21 rokmi. Keby sa tam choroba len zastavila.

Už viac ako 2 desaťročia sme všetci museli robiť úpravy a naučiť sa prijímať nové reality spojené s MS, napríklad keď Jennifer už nemohla chodiť a potrebovala používať invalidný vozík, alebo keď mi ruky znecitliveli, že som musel softvér na rozpoznávanie hlasu, ktorý mi pomôže pri písaní pre moju profesiu tvorivého spisovateľa.

Mohli sme byť takí akceptujúci tieto reality, keď nám diagnostikovali prvýkrát? Pravdepodobne nie.

Preto je naše prijatie choroby nedokončenou prácou. MS sa nikdy nezastaví, a nemali by sme ani my.

Preklopte skript, aby ste získali kontrolu nad chorobou: Jenniferina perspektíva

Existuje veľa MS, ktoré nemôžeme ovplyvniť. Je to nepredvídateľné, pamätáte? Mohli by sme na vás hodiť klišé „Keď vám život dá citróny, urobte si limonádu“, ale to je príliš ľahké na to, čo je potrebné, aby sme sa odvážne pohli tvárou v tvár MS.

Nerobíme limonádu. Úplne odmietame vzdať sa tejto chorobe.

Povedal som Danovi, že si nemyslím, že to bol veľký problém, keď som asi päť rokov po stanovení diagnózy začal používať trojkolesový skúter. Agresívna progresia ochorenia mi vzala schopnosť chodiť a padal som ... veľmi. Ale mal som iba 28 rokov a nechcel som o nič prísť. Potreboval som, aby sa skúter bezpečne pohyboval a žil svoj život naplno.

Iste, mohol som sa odhlásiť, pretože som už nemohol chodiť, ale kolesá ma v tom momente udržali v hre. A teraz, ak sa musím spoľahnúť na invalidný vozík, budem najlepší. Vyzerajte najlepšie. Vlastniť. Uvedomte si a oceňte všetko, čo mi táto pomôcka pre mobilitu dáva.

Prijal som, že teraz nemôžem chodiť, takže používam invalidný vozík. Čo ma však zmocňuje, je vedomie, že nebudem akceptovať, že už nikdy nebudem chodiť. To mi dáva nádej a pomáha mi pokračovať v práci a usilovať sa o ešte lepšiu budúcnosť.

Jedlo so sebou

Prostredníctvom zmocnenia sa sami seba prijímame od agentúry, aby akceptovala to, kde sme s našou SM, pričom sa nestratíme kvôli chorobe. Preto je prijatie ČŠ rozpracované. Rovnako ako nie ste rovnakou osobou ako ste boli pri diagnostike, aj vaša MS sa neustále mení.

Dan a Jennifer Digmann pôsobia v komunite MS ako verejní rečníci, spisovatelia a advokáti. Pravidelne prispievajú na svojeocenený blog, a sú autormi „Napriek SM, napriek MS„, Zbierka osobných príbehov o ich živote spolu so sklerózou multiplex. Môžete ich tiež sledovať ďalejFacebook,TwitteraInstagram.