Koncom júla 2014 som mal pocit, že sa môj život rozpadol, keď mi diagnostikovali sklerózu multiplex s relapsom-remitenciou.
Odvtedy som musel nielen upraviť spôsob svojho pohybu po svete, ale musel som aj vzdelávať ostatných o tom, ako to v skutočnosti nevyliečiteľné autoimunitné ochorenie je.
Celkom by to uľahčilo život, keby sa zopár vecí o roztrúsenej skleróze (MS) stalo všeobecne známym. Za týmto účelom si želám, aby všetci pochopili, čo sa týka SM.
Skúsenosti každého s ČŠ sú odlišné
Existujú kritériá, ktoré definujú SM, ale SM sa u každého jedinca prejavuje jedinečne.
Niektorí ľudia s SM používajú invalidný vozík alebo pomôcku na mobilitu, napríklad trstinu. Niektorí majú problémy so zrakom, majú problémy so sústredením alebo strácajú chuť.
Príznaky, ktoré sa objavia, sú výsledkom poškodenia, ktoré choroba spôsobila na nervoch v mozgu a mieche. Miesto poškodenia ochrannej výstelky týchto nervov - ktoré prerušuje a skresľuje správy medzi mozgom / chrbticou a telom - určuje, aké príznaky môže mať niekto.
Ak je ochorením ohrozená napríklad oblasť mozgu, ktorá zahŕňa zrak, môžu to mať vplyv na niekoho zrakové schopnosti.
Niektorí ľudia s MS sa môžu javiť ako „dobrí“
Ak má niekto SM, pravdepodobne nebudete môcť povedať, že má zdravotné problémy, iba ak sa na neho pozriete.
Ľudia s ľahšími formami ochorenia sa môžu javiť ako bez príznakov. Ale všetko nemusí byť také, ako sa zdá.
Niektoré moje príznaky SM sa stávajú viditeľnými pre pozorovateľov, keď sa pokúšam vyšplhať po schodoch a musím používať zábradlia, aby som sa zdvihol hore a dopredu, pretože moje nohy čoraz viac nespolupracujú.
Je tiež zrejmé, že keď som v horúcom a vlhkom počasí na vracanie, slabý, mám závraty a musím si sadnúť alebo ľahnúť.
Avšak v časoch, keď sa zaoberám kognitívnymi problémami, únavou alebo rozmazaným videním, by ste nevedeli, že mám SM, pretože zo všetkého navonok vyzerám „zdravo“.
Poznámky typu: „ale nevyzeráš choro“ sú myslené dobre, ale neberú do úvahy, že to, čo môžem zažívať, je pre pozorovateľov neviditeľné.
Namiesto toho sa skúste opýtať: „Aké sú vaše príznaky SM?“ a nechajte to otvorené.
Každý sa unaví, ale únava pri SM je iná
Predtým, ako som mala SM, som pocítila únavu. Ako matka troch detí vrátane dvojčiat a tretieho dieťaťa, ktoré nespalo celú noc až do svojich 3 rokov, som dôverne oboznámená s vyčerpaním.
V tom čase (všetci traja sú teraz na vysokej škole) som mohol konzumovať kofeínový nápoj po kofeínovom nápoji a jednoducho pokračovať. Bol by som výstredný, ale stále funkčný.
Táto únava nie je to isté ako únava pri SM.
Najlepší popis, ktorý môžem ponúknuť pri únave z MS, je predstaviť si, ako pred vami padá múr - taký, cez ktorý nemôžete prejsť, obísť alebo vyliezť. Ste v pasci. Núti vás zastaviť presne tam, kde ste, a čakať.
Keď je únava s MS akútna, moje končatiny sa cítia olovené, nedokážem sa sústrediť a musím sa plaziť do postele a čakať, kým sa moje telo zotaví - akokoľvek dlho to môže trvať, či už hodiny alebo dni.
Nie každý reaguje na život s SM rovnako
Existujú ľudia s ľubovoľným počtom chorôb, ktorí túto chorobu považujú za maskované požehnanie, čo ich prinútilo spomaliť a hlboko oceniť život. Táto skupina ľudí môže zahŕňať ľudí s SM, z ktorých niektorí znášajú bremeno tohto ochorenia bez sťažnosti.
Ale nie každý s SM sa tak cíti. Nie každý je nadšený z toho, že žije s SM.
Napríklad ešte stále túžim po svojich multitaskingových postupoch pred MS a iba s nevôľou som súhlasil, že budem žiť v nedobrovoľnom ohraničení svojej choroby.
Nie som z toho šťastný a nepovažujem to za požehnanie.
Pri komunikácii s ľuďmi, ktorí majú SM, poskytnite im priestor na autentickosť v ich individuálnych reakciách na ich nepredvídateľné situácie.
Doprajte im, aby mali zlé aj dobré dni bez toho, aby povedali niečo ako: „Aspoň teda tvoja MS nie je Páči sa ti to, “Alebo„ Pozitívne myslenie vám pomôže. “
Nie vždy sa môžeme cítiť pozitívne.
Neexistuje žiadny tajný liek
Viem, že to myslíš dobre. Naozaj áno. Ale prosím, nehovorte mi, že ste narazili na liečbu MS niekde na internete alebo na Facebooku.
Vidím neurológa, ktorý vedie kliniku MS vo významnej nemocnici v USA a nemyslí si, že by mi liek tajil, aby mohol naďalej účtovať mojej poisťovni zbytočné testy a lieky na predpis.
Iste, zdieľajte článok o SM, ktorý ste videli, ak chcete, ale iba preposielanie kúskov z legitímnych webov a organizácií, ktoré netvrdia, že sa jedná napríklad o stravovanie kelu, vylieči mozgové lézie SM.
A prosím, nehovor mi, či by som to urobil toto alebo že, ČŠ magicky zmiznú. Kúzelné myslenie nezahojí môj poškodený mozog.
Budeme vďační, ak nás hľadáte, ale premýšľajte, čo zdieľate a navrhujete.
Autorkou knihy je bostonská spisovateľka Meredith O’Brien Nepríjemne znecitlivený, spomienku na vplyv jej diagnózy SM na život.
