Môj život sa zmenil na desetník v roku 1986, keď mi neurológ povedal, že mám niečo, čo sa volá skleróza multiplex (MS). Netušil som, čo to je.
Vedel som, že moje nohy a ruky sú znecitlivené. Chôdza bola náročná, pretože som necítil pravú nohu. Bol som mladý a trochu nafúkaný, ale toto ma znepokojovalo.
Aká čudne znejúca choroba napadla moje telo?
Boli to temné dni pre tých, ktorí mali diagnózu MS. Bolo to pred internetom. Sociálne médiá neexistovali. Lieky na MS schválené FDA boli roky.
Cítila som sa vystrašená a sama. Nepoznal som, že by niekto iný žil s touto chorobou. Čo sa so mnou stalo? Mohla by som stále žiť plnohodnotný život, o akom som vždy snívala? Ako by môj priateľ reagoval na tieto správy, ktoré im zmenili život?
Bolo toľko otázok a ani jedna odpoveď.
Keď sa stretneme s nepriazňou osudu, máme dve možnosti: Nemôžeme nič robiť a ľutovať sa, alebo nájsť spôsoby, ako žiť radostný život v rámci svojich schopností. Vybral som si to druhé. Rovnako ako Dorothy, ktorá jej klikala na päty, som mala po celý čas to, čo som potrebovala - schopnosť nielen prežiť, ale aj prospievať.
Na počesť Mesiaca povedomia o MS som sa chcel podeliť o niektoré veci, o ktorých som si nikdy nemyslel, že ich budem musieť urobiť, alebo o nich premýšľať, až kým mi nebudú diagnostikované. Dúfam, že vás zmocnia, vzdelajú a inšpirujú pri hľadaní vlastného zoznamu.
Dnes som sa naučil, ako sa o seba starať tak, ako som to nikdy pred svojou diagnózou neurobil. Som vďačný za prácu, ktorú som urobil pri vytváraní svojho nového plánu starostlivosti o seba, pretože môj život už nie je strašidelný, ale bohatý a plný. Život je stále vynikajúci.
Denne si dajte šlofíka
Únava je moja nemesis. Nikdy nesklame návštevu každý deň. Nie je možné ignorovať zjavné signály slabosti, otupenosti a neschopnosti jasne myslieť.
Ráno sa zobudím s pocitom čiastočného osvieženia (pretože ani po 8 hodinách spánku sa nikdy necítim úplne svieži), ale do poludnia som zombie. Lekári zvykli predpisovať lieky na potlačenie únavy, tie však nikdy nepomohli.
Namiesto toho som sa naučil venovať pozornosť signálom svojho tela a určovať hranice ostatným komunikovaním svojej neobchodovateľnej potreby zdriemnuť si. Po spánku si zriedka pripadám úplne oddýchnutý, ale aspoň mi to dovoľuje ešte pár hodín dokončiť deň s menšou únavou.
Naplánujte si veci na moje najlepšie hodiny
Pred diagnostikovaním som pracoval 12 hodín a užíval som si aktívny spoločenský život. Nikdy som nerozmýšľal nad tým, koľko energie to trvalo, kým som prešiel cez deň. Po diagnostikovaní som si uvedomil, že moje produktívne hodiny sú obmedzenejšie.
Moje najlepšie hodiny sú medzi 7. a 14. hodinou. Po tom začnem vláčiť. Rozprúdil som sa tým, že som si rozumne rozvrhoval ráno, vykonával práce, pracovné povinnosti, stýkal sa s ľuďmi, cvičil, menoval lekárov alebo čokoľvek, čo si v skorších hodinách vyžaduje pozornosť.
Moja rada je počúvať svoje telo a učiť sa, keď sú vaše najlepšie hodiny energie.
Podporujte vzťahy
Dôležitosť pestovania silných väzieb nemožno preceňovať, keď žijete s SM. Potrebujeme ľudí, ktorí sú bezpodmienečne v našom kútiku v dobrých aj zlých dňoch. Nikto by nemal ísť sám. Aby bol náš život úplný, potrebujeme emocionálnu a fyzickú podporu ostatných.
Dajte si za prioritu zostať v kontakte s tými, na ktorých vám záleží najviac a tiež na ktorých vám záleží.
Urobte z zdravia prioritu
Pojem samošetrenie je v dnešnej dobe nadmerne používaný, ale komunita ČŠ by ho nikdy nemala brať na ľahkú váhu.
Cvičenie, zdravá výživa, dostatok spánku a pozitívne myslenie sú všetko spôsoby, ako sa udržať čo najviac zdraví čo najdlhšie. Investovanie do seba nie je nič sobecké ako vaša prvá priorita.
Vytvorte dôveryhodný lekársky tím
Je nevyhnutné vyhľadať kvalifikovaných zdravotníckych pracovníkov, na ktorých sa môžete spoľahnúť. Musíte si byť istí ich znalosťami, trpezlivosťou a schopnosťami zodpovedať vašim potrebám.
Mali by ste cítiť, že váš okruh lekárov je váš tím! Ak lekár nie je súcitný alebo nie je dobrým poslucháčom alebo jednoducho nie je k dispozícii, keď je to potrebné, mali by ste nájsť osobu, ktorá je pre vás vhodnejšia. Zaslúžite si najlepšiu možnú starostlivosť.
Zamerajte sa na vďačnosť
Naučte sa skôr zamerať na veci, za ktoré môžete byť vďační, ako na negativitu. Vďaka vďačnosti si udržiavate sebaúctu a znižujete úzkosť. Pripomína vám všetky požehnania, ktoré vo vašom živote existujú. Vedenie denníka vďačnosti je užitočným nástrojom na dosiahnutie tohto dôležitého cieľa.
Stručne povedané, MSers sa musia prispôsobiť a naďalej bojovať za kvalitu života, ktorú si zaslúžime. Keď život hodí krivku, máte len jednu možnosť: Naučte sa trafiť krivku.
Cathy Chester je ocenená obhajkyňa zdravia a spisovateľka na voľnej nohe, ktorej prekvitajúci blog sa zameriava na to, aby zostal pozitívny napriek diagnóze SM. Cathy, ktorej bola diagnostikovaná RRMS v roku 1986 (pred akýmikoľvek schválenými liekmi alebo internetom), vie, aké desivé môže byť toto nepredvídateľné ochorenie.
Dnes pomáha ostatným zvládnuť cestu MS pomocou jej jedinečných schopností spisovateľky, pacientky a certifikovanej zdravotnej obhajkyne. Jej práca bola uvedená v časopise Momentum spoločnosti National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, Association for Multiple Sclerosis America a v mnohých online publikáciách vrátane bulletinu Katie Couric o živote s MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Spisovateľský workshop Ermy Bombeckovej a The Huffington Post. Cathy žije v New Jersey so svojím milujúcim manželom a synom a s dvoma rozkošnými mačkami.
