Zdá sa, že čoraz viac dospelých má diagnostikovanú cukrovku 1. typu - predtým známu ako „mladistvý“.
Dnes s radosťou hostíme floridskú letušku Juliu Buckleyovú, ktorej diagnostikovali T1D v jej 40 rokoch. Julia zdieľa, aké to boli skúsenosti a kde sa jej podarilo nájsť pomoc a podporu vrstovníkov - rovnako ako svoju vlastnú cestu k tomu, stať sa blogerkou v Dobrodružstvá cestovateľov 1. typu.
Julia Buckley: Diagnóza letušky T1
V roku 1986 som sa stal letuškou. Bol som čerstvo po škole a pripravený vidieť svet. Sídlil som vo Washingtone, D.C., New Yorku a Miami. Preletel som celé Spojené štáty, Karibik a väčšinu Európy a Južnej a Strednej Ameriky. Stretol som nespočetné množstvo celebrít, od športových osobností cez hudobníkov až po politikov a dokonca aj kráľovských hodností. Bola to skvelá kariéra a toľko som toho videl a naučil!
Trvalo však takmer ďalšie dve desaťročia, kým sa cukrovka dostala do môjho osobného príbehu.
Rýchlo dopredu do roku 2007 som mal niektoré veľmi znepokojujúce príznaky: nevyliečiteľnú kvasinkovú infekciu, nadmerný smäd a časté močenie. Potom som schudol 26 kíl počas dvoch týždňov. Ale malo mi 43 rokov, takže žiadny z mojich lekárov tieto príznaky nerozpoznal ako rozprávajúce príznaky cukrovky.
Jedného dňa som šiel navštíviť svojho reumatológa na moju reumatoidnú artritídu, ktorú som mal od konca 80. rokov. Povedal som mu, že strácam rozum kvôli nedostatku spánku, kvôli toľkému vstávaniu toľkokrát za noc, že idem na toaletu. Ubezpečil ma, že sa dostaneme na dno a poslal ma na celú kopu testov. Posledným z nich bol test glukózovej tolerancie. Testovacie zariadenie potom testy prehralo a ďalšie týždne sa nedostali na povrch. V deň, keď lekár dostal výsledky, som odišiel na trojdňový výlet.
Keď som pristál v St. Thomas v Karibiku, môj telefón explodoval so správami, aby som zavolal do lekárskej kancelárie. Zavolal som a pracovníci recepcie ma prešli priamo cez. Lekár si myslel, že testy nie sú správne, a chcel, aby som prišiel na testovanie, na čo som odpovedal, že som práve pristál v St. Thomas. Požiadal ma, aby som prišiel priamo domov, čo znamenalo ísť do Miami a potom do Baltimoru - keď som pristál, bol som hore 23 hodín.
Toho rána idem na test a povedali mi, že som diabetik a že idem za svojím lekárom.
Keď som sa dostal do ordinácie lekára prvého kontaktu, pozrel sa mi priamo do očí a povedal, aby som sa nebál, že to zvládnem, ale myslel si, že by som mohol byť typu 1, pretože som už mal jednu autoimunitnú chorobu. A potom ma poslal do nemocnice k endokrinológovi. Tiež si myslela, že som pravdepodobne typ 1 a vykonala test na protilátky, ktorý bol mimo grafov.
Z jej kancelárie som odchádzal na 5 výstrelov denne a trochu ohromený. Bolo mi povedané, že by ma (moja spoločnosť) pravdepodobne nedostala povolenie na návrat do práce na šesť mesiacov až rok, ale to by sa dalo skrátiť, keby som si zaobstarala inzulínovú pumpu. S radosťou môžem povedať, že so svojou pumpou a jedným z pôvodných CGM (nepretržitých monitorov glukózy) som bol späť v práci za niečo viac ako štyri mesiace! Za ten čas som mal na rukách veľa času a vrhal som sa na čítanie všetkého online, čo sa dalo.
Hľadanie vzájomnej podpory dospelých s T1D
Objavenie DOC (online komunita pre diabetes) mi pomohla v mnohých ohľadoch. Najdôležitejšie bolo, aby som sa na tejto ceste necítil sám. A v tom som našiel hlas, o ktorom som nevedel, že ho mám. Zdieľanie môjho príbehu a úspechov sa stalo cestou, ako pomôcť iným novým T1.
Hneď na začiatku, po stanovení mojej diagnózy, som použil archívy blogových príspevkov Kerri Sparlingovej v Six Until Me, pretože bola jednou z mála dospelých, ktorých som mohol nájsť. Odvtedy zverejňuje príspevky oveľa viac dospelých. Tiež som sa pokúsil prečítať veci, ktoré napísala obhajkyňa celebrít Nicole Johnsonová. Pre 43-ročného mladíka proste nebolo veľa napísaného. Cítil som sa čudne a sám, keď mi diagnostikovali toľko rokov. Stále sa cítim zvláštne v tomto veku bez okamžitej podpory, a preto mám spolubývajúcich.
Darí sa na pracovisku s cukrovkou 1. typu
Keď som v práci, viem, že mám kontrolu. Ale tiež viem, že ak sa niečo veľmi pokazilo, verím v školenie mojich spolupracovníkov ako bezpečnostných profesionálov ako letušky.
Taktiež dávam svojim spolupracovníkom uznanie za kladenie otázok. Rád využívam príležitosť vzdelávať sa. V mojej únii sú aj ľudia, ktorí vedia, že novo diagnostikovaná iná letuška môže slobodne prezradiť moje meno, aby mala táto osoba s kým hovoriť a mala skúsenosti s lietaním typu 1. Aktívne som vyhľadávala ďalšie letušky, keď Prvýkrát mi diagnostikovali. Chcel som tipy a triky.
Blogovanie pacientov, zdieľanie lekcií o cukrovke
V roku 2018 som začal blogovať po tom, čo som sa zúčastnil svojej prvej konferencie Children with Diabetes Friends For Life v Orlande na Floride, ktorá má v súčasnosti vynikajúci program pre dospelých s T1D. Keď som tam bol, spomenul som pár ľuďom, že som sa sám vydal na tento monumentálny výlet o pár mesiacov neskôr do Európy. Považovali to za neuveriteľné a navrhli mi, aby som o tom blogoval.
Môj blog je Adventures of the Type 1 Traveler, kde som začal blogovať o niektorých dobrodružstvách, ktoré mám pri pracovných rozvrhoch, a keď som sa na túto cestu vydal, bol som pripravený podeliť sa o túto skúsenosť z celého srdca. Niektorí si mysleli, že som odvážny cestovať sólo, ale iní si mysleli, že som hlúpy. Vedel som, že ak budem čakať, kým sa budem mať s kým o dobrodružstvá podeliť, možno budem čakať večne a nikdy nebudem mať príležitosť. Súčasťou môjho blogu je teda to, ako cestovať sólo ako T1 a aké preventívne opatrenia treba prijať, aby ste boli v bezpečí. Pevne verím v vykonávanie viacerých záloh. A cestujem na miesta, o ktorých viem, že sú v bezpečí.
Čoskoro bude mať môj blog pridanú tému, pretože v septembri 2019 mi bolo 55 rokov a rád by som otvoril viac dialógu o tom, ako sa stať seniorom typu 1. Mám toho veľa čo sa naučiť a som určite to robia aj ostatní. Nemusím sa však báť, vždy budem písať o svojich cestovateľských dobrodružstvách! Nedávno som založil aj stránku na Facebooku, T1D Flight Attendants, ktorá slúži na zdieľanie tipov a trikov (je to uzavretá skupina, takže budete musieť zodpovedať otázky týkajúce sa vstupu).
Kľúčové ponaučenia, ktoré som sa naučil o živote s T1D, sú:
- To, čo funguje pre mňa, nemusí fungovať pre vás a naopak, alias vaša cukrovka sa môže líšiť.
- Pre-boluses (dávkovanie inzulínu pred jedlom) je môj lístok k úspechu a vec, na ktorú si pamätám najťažšie.
- Nemerajte svoj úspech úspechmi iných ľudí.
- Výsledky vašich testov na glukózu by vás nemali rozrušiť - „je to len číslo“.
Toto je príspevok od používateľa Julia Buckley. Žije na Floride a v roku 2007 jej bola diagnostikovaná cukrovka 1. typu vo veku 43 rokov, takmer 20 rokov po diagnostikovaní reumatoidnej artritídy.. Kariéru letovej dochádzky absolvovala od 80. rokov 20. storočia a svoj príbeh zdieľa na blogu Adventures of T1 Traveler.
