Pred niekoľkými rokmi sme veľa počuli o Kongresovom cukrovom parlamente, veľkej, silnej bipartizánskej skupine zákonodarcov, ktorej členovia sa zaviazali zamerať na otázky starostlivosti o cukrovku.
Kde však boli v poslednej dobe, uprostred reformy zdravotníctva a kríz v cenách inzulínu v Amerike?
Pozývanie výrobcov inzulínu a PBM
Vypočutie podvýboru pre energetiku a obchod v apríli 2019, ktoré vedie dlhoročná spolupredsedníčka parlamentného výboru pre cukrovku Diana L. DeGette (D-CO), ktorá je v skutočnosti nazývaná riadiacimi pracovníkmi hlavných výrobcov inzulínu a správcov dávok v lekárni (PBM). spoločne a dať ich na miesto, aby vysvetlili vysokú katalógovú cenu inzulínu.
Stretnutia kongresového podvýboru môžu byť ospalými informačnými misiami, ale táto bola iná.
DeGette poznala históriu cien inzulínu ako politickú záležitosť, tak aj ako osobnú záležitosť: už asi dve desaťročia nakupovala inzulín pre svoju dcéru s diabetom 1. typu (T1D). Počas vypočutia bola pripravená a ukázala na svoje výsluchy, dokonca prerušila potešenie od jedného farmaceutického manažéra, aby si vyžiadala odpovede. Rok predtým spolu s spolupredsedom Kongresového výboru pre diabetes (Diabetes Caucus) rep. Tomom Reedom (R-NY) vydali správu o tom, čo na pojednávaní opísala ako cenový systém „dymu a zrkadiel“ pre inzulín.
„Zistili sme, že ide o systém s perverznými platobnými stimulmi a úplnou netransparentnosťou cien,“ hovorí.
Upozornila vedúcich pracovníkov, že Kongres venuje tejto otázke pozornosť, a odporučila im, aby usilovne pracovali na znížení katalógovej ceny inzulínu.
„Nemáme záujem o osočovanie alebo míňanie peňazí, zaujímame sa o nájdenie riešenia tohto problému,“ hovorí.
Toto vypočutie a ďalšie podobné otázky, spolu s rastúcim tlakom zo strany aktivistov za cukrovku a ostrou rétorikou prezidenta Donalda Trumpa v oblasti cien liekov, sa pravdepodobne spojili s tlačením na výrobcov inzulínu, aby v roku 2020 oznámili nové programy na zníženie hotových nákladov na inzulín.
Takže aj keď môže zdá sa ako ďalší nadmerne nafúknutý kongresový podvýbor, ktorý nedosahuje veľa úspechov, môže byť Snem Diabetes pre vašu budúcnosť dôležitejší, ako si myslíte.
Čo je to Klub cukrovky?
Predsedníctvo vo všeobecnosti je skupina zákonodarcov, ktorí tvoria skupinu alebo frakciu na základe spoločného záujmu.Predsedníctvo nemusí byť nevyhnutne členmi tej istej strany; v skutočnosti sú efektívnejšie, ak nedodržiavajú tradičné hranice politického prostredia. Kauzy sú už istý čas súčasťou politických dejín USA, ale medzi zákonodarcami Kongresu sa začali stávať populárnejšími v 70. rokoch, uviedol profesor politológie Daniel Palazzolo z University of Richmond vo Virgínii, ktorý v Kongrese študuje budovanie koalícií. .
Senátorsky výbor pre cukrovku je v skutočnosti tvorený Kongresovým výborom pre cukrovku v Snemovni reprezentantov a Senátovým výborom pre cukrovku. Spolu je to podľa DeGette najväčší kongresový klub s viac ako 300 členmi v Kongrese.
Kongresový výbor pre cukrovku je organizovanejší z nich, so špecializovanou webovou stránkou a históriou pravidelných vestníkov. Kauzy v Senáte bývajú svojou povahou neformálnejšie, podobne ako samotný Senát, tvrdí Palazzolo.
Tri zo štyroch stoličiek volebných výborov sú osobne prepojené s T1D. Rovnako ako DeGette, aj Reed má dieťa s T1D. Spolupredsedníčka senátneho výboru pre cukrovku Senátorka Jeanne Shaheen (D-NH) má s T1D vnučku. Spolupredsedníčka, senátorka Susan Collins (D-ME), predstavuje štát s najstaršou priemernou populáciou, čo by znamenalo, že otázky starostlivosti o cukrovku by mali pre jej volebný obvod prvoradý význam; v roku 2019 tiež prezradila, že teraz má svokru, ktorá má T1D.
Podľa Stewarta Perryho, podpredsedu správnej rady Diabetes Patvo Advocacy Coalition (DPAC), je podľa niektorých členov prirodzené, že sa niektorí členovia venujú problémom cukrovky viac ako iným. Ak je však zákonodarca členom správnej rady, tento politik sa automaticky počíta ako vhodný cieľ na lobovanie v otázkach súvisiacich s cukrovkou, tvrdí.
„Nie každý člen správnej rady je aktívny vo všetkom, čo robí, ale je to spôsob, ako môžu členovia kongresu ukázať, že im na cukrovke záleží,“ hovorí Perry.
Ako podporuje Diabetes Caucus komunitu pacientov?
O podporu väčšiny samostatných právnych predpisov týkajúcich sa cukrovky sa usilujú členovia výboru pre cukrovku, najmä spolupredsedovia. Ich právne predpisy sa často zameriavajú na presadzovanie prístupu k novým terapiám cukrovky v rámci vládou financovaných poistných programov, ako sú Medicaid a Medicare. Správny výbor je nápomocný aj pri vyčleňovaní finančných prostriedkov na výskum cukrovky.
Na prebiehajúcom zasadaní Kongresu Shaheen a Collins sponzorovali dva návrhy zákonov: jeden ustanovil pracovnú skupinu zameranú na zlepšenie prístupu Medicare k inovatívnym technológiám cukrovky a druhý umožnil príjemcom Medicare lepší prístup k školeniu v oblasti riadenia cukrovky.
Spoločnosti DeGette a Reed sponzorovali domácu verziu zákona o samospráve pri liečbe cukrovky Medicare a ďalšie dva účty za opätovné schválenie finančných prostriedkov špeciálneho programu pre diabetes na prevenciu a liečbu a programy zamerané na cukrovku prostredníctvom indiánskych zdravotných programov. Spoločnosť DeGette tiež sponzorovala akt, ktorým sa do programu Medicare začlenili pediatri (špecialisti na starostlivosť o nohy). Tento zákon tiež reviduje pravidlá Medicare týkajúce sa pokrytia terapeutickej obuvi pre ľudí s cukrovkou.
Podľa Cynthie Riceovej, hlavnej viceprezidentky pre advokáciu a politiku JDRF, sa spolupredsedovia a ďalší členovia Kongresu v poslednej dobe priamo snažili znížiť cenu inzulínu a iných liekov na predpis. Napríklad za posledné dva roky sa členovia správnej rady podpísali pod sponzorské zmluvy s cieľom legalizovať dovoz cenovo dostupnejších liekov z Kanady, zvýšiť zľavový systém, ktorý môže viesť k vysokým katalógovým cenám inzulínu, a obmedziť množstvo peňazí. niektorí príjemcovia Medicare musia platiť za lieky na predpis, ako je inzulín, z vlastného vrecka.
Prijímanie zákonov sa často porovnáva s údením; je to chaotický proces, ktorý často spája mnoho konkurenčných záujmov. Julie Babbage, generálna riaditeľka DPAC, tvrdí, že legislatíva o cukrovke sa často skladá z väčších právnych predpisov a často na poslednú chvíľu. Tak to bolo v prípade najnovšieho rozšírenia financovania špeciálneho programu pre cukrovku, ktoré bolo podľa správy programu Beyond Type 1 zahrnuté do balíka opatrení na zmiernenie COVID-19 prijatého v marci 2020. Obnovenie sa obnoví v novembri 2020.
Prekračovanie hraníc strany
Podľa správy WMUR-TV sa 29. júna 2020 Shaheen a Collins spoločne zúčastnili na akcii v New Hampshire, aby predložili návrh zákona o znížení ceny inzulínu. Ak by bol prijatý, návrh zákona by mal obrovský vplyv na zníženie hotových nákladov pre mnohých ľudí s cukrovkou. Spoločná akcia bola tiež dôležitá, pretože signalizovala v politike USA vzácnu vec: dvojstrannosť.
Eli Gerber, manažér politiky v neziskovej advokačnej skupine T1 International, tvrdí, že veľkosť a životnosť Kongresového výboru pre cukrovku je dobrým indikátorom toho, že existuje ochota pracovať naprieč stranami, aby sa veci pomohli ľuďom s cukrovkou. Bipartizánska povaha účtov za dostupnosť inzulínu je tiež povzbudzujúca, hovorí.
„Dúfame, že na novom kongrese bude [s] stranou, ktorá má kontrolu ... cena drog bude stále prioritou a strany budú môcť nájsť strednú cestu, vďaka ktorej bude inzulín stále cenovo dostupný,“ hovorí Gerber.
Byť aktívnym účastníkom Kongresového výboru pre cukrovku môže tiež pomôcť zákonodarcom zaujať postoje, ktoré sa môžu javiť v rozpore so želaniami ich politických strán. Napríklad v roku 2018 Reed oznámil, že je proti určitému úsiliu vedenému republikánmi o zrušení zákona o dostupnej starostlivosti, ak by to malo znamenať zrušenie ochrany osôb s existujúcimi podmienkami. V publikovanej spravodajskej diskusnej šou vysvetlil svoj nesúhlas stroho a osobne.
„Viete, že ak z knihy odstránite ochranu už existujúcich podmienok, bude to mať dopad na ľudí, ako je môj syn,“ hovorí.
Obmedzenia správneho výboru
Je triezvou skutočnosťou, že v každom dvojročnom cykle kongresu v 21. storočí bolo do zákona prijatých menej ako 6 percent navrhovaných návrhov zákonov a toto percento sa v posledných rokoch ešte znížilo. Palazzolo, ktorý študuje budovanie koalície v Kongrese, tvrdí, že ani dvojstranná legislatíva nie je zárukou úspechu zákona. Vedúci predstavitelia Kongresu rozhodujú o tom, aké návrhy zákonov budú predložené na hlasovanie, a politická jednota medzi stranami zaručuje, že o žiadnych návrhoch nebude možné hlasovať bez ich súhlasu.
"Existuje veľa problémov, ktoré majú sponzorstvo naprieč stranami, jednoducho nikdy neuvidia denné svetlo," dodáva Palazzolo.
Vzhľadom na tento stav sa nedávne prezidentské správy stále viac zameriavajú na výkonné opatrenia, aby prelomili patovú situáciu v mnohých otázkach. Koncom júna 2020 napríklad Trump podpísal výkonné nariadenia, ktoré, zdá sa, plnia mnohé z cieľov nedávno navrhovanej legislatívy, ktorá spočíva v znížení ceny inzulínu a iných nákladných liekov na predpis.
Objednávky sa snažia preskúmať spôsoby dovozu lacnejších liekov z Kanady, obmedziť systémy zliav, ktoré zvyšujú katalógové ceny, a obmedziť ceny liekov pre všetkých príjemcov Medicare. Trump potom urobil neobvyklý krok zadržaním výkonných príkazov, aby zistil, či by farmaceutické spoločnosti boli ochotné rokovať s hrozbou, že nad nimi bude visieť výkonná moc.
Jediný problém? Nikto presne nevie, čo tieto príkazy urobia, alebo či sa stanú legálnymi, a je isté, že budú čeliť súdnym sporom, pretože obchádzajú Kongres, ktorého úlohou je prijímať zákony, ktoré majú prezidentovi vydať zákon. Rovnako ich môže vrátiť ďalší obyvateľ Oválnej pracovne. To všetko znamená, že výkonné príkazy môžu znieť dobre na papieri, ale nemusia mať trvalý dopad, tvrdí Babbage z DPAC.
„Výzvou [s výkonnými príkazmi] je, že je možné ich napadnúť legálne veľmi rýchlo,“ hovorí Babbage. "Kongres má stále moc kabelky, takže môže odmietnuť poskytnúť akékoľvek financovanie, ktoré by bolo rozhodujúce pri vykonávaní určitých výkonných príkazov."
Otvorené tajomstvá o lobovaní
Ďalšou trvalou obavou všetkých zákonodarcov je, že na nich môže mať vplyv intenzívne lobistické úsilie a dary na ich kampaň zo strany farmaceutického priemyslu. Podľa OpenSecrets Center for Responsive Politics sa farmaceutický a zdravotnícky priemysel spojili a v prvých troch štvrťrokoch 2019 utratili za lobovanie u členov Kongresu 228 miliónov dolárov, čo z neho robí najvyššiu lobistickú skupinu medzi poprednými odvetviami v ekonomike USA.
Kombináciou údajov OpenSecrets o kľúčových vedúcich predstaviteľoch výboru pre cukrovku sa zdá, že v rokoch 2018 a 2019 dostali celkovo dary vo výške 327 000 dolárov od politických akčných výborov (PAC) prepojených s farmaceutickými spoločnosťami a spoločnosťami zaoberajúcimi sa výrobkami liekov. (Na otázku nikto zo zástupcov organizácií na obhajobu cukrovky, s ktorými sme robili rozhovor pre tento príbeh, nenaznačil, že štyria zákonodarcovia boli kompromitovaní vo svojej práci takýmito darmi alebo lobovaním.) Tieto čísla nie sú prekvapujúce vzhľadom na vzťah medzi peniazmi v politike USA, hovorí Gerber.
„Farmaceutický priemysel odviedol počas desaťročí vynikajúcu prácu pri budovaní skutočne veľmi účinnej operácie lobingu a financovania kampaní,“ hovorí.
Takéto silné lobistické úsilie môže spôsobiť, že sa niektorí zákonodarcovia v správnom orgáne vzdajú úsilia zadržať hotové náklady. Chýbajúcou zložkou na zabezpečenie toho, aby Senátorský výbor prijal opatrenia na pomoc ľuďom s cukrovkou, je politický tlak voličov, zhodujú sa však obhajcovia. Gerber sa napríklad domnieva, že to bol základný tlak na stanovenie cien inzulínu zo strany hnutia # insulin4all a ďalších, ktoré spôsobili, že sa táto otázka stala v tomto volebnom cykle témou.
„Myslím si, že veľa z toho vzišlo od aktivistov, ktorí rozprávali svoje príbehy a príbehy svojich blízkych, ktorí zomreli alebo trpeli na dávkovanie inzulínu,“ hovorí. "A potom ľudia, ktorí sa rozhodnú, že ide o problém, ktorý je potrebné vyriešiť."
Je potrebný väčší tlak
Inými slovami, Kongresový výbor pre cukrovku nemôže svojou existenciou liečiť choroby amerického politického systému. Je to však skupina zákonodarcov, ktorí deklarovali zámer spolupracovať na uspokojení potrieb ľudí s cukrovkou. Potrebuje neustály tlak zložiek, ktoré mu dávajú oprávnenie robiť to, čo je najlepšie pre ľudí s cukrovkou.
