Zvládnuť ulceróznu kolitídu znamená prijať nepredvídateľnosť života.
Chortling naplnil vzduch, keď moja 1-ročná bežala k vode, len aby ju strýko nabral na takmer prázdnej pláži v Pacifica v Kalifornii.
Bol deň po Vianociach a už aspoň pol hodiny behala po pláži s mojím bratom a sestrou. Štyria sme boli jediní z našej rodiny, ktorí po sviatočných oslavách v meste zostali.
Nedalo sa neusmiať, keď som sledoval ich troch, ale tiež som im závidel. Uprostred vzplanutia ulceróznej kolitídy (UC) som sa cítil dosť dobre, keď sme dorazili na pláž, ale teraz som bol príliš chorý na to, aby som viac ako sedel a sledoval ich.
Mám sa dobre, mám sa dobre, Povedal som to súrodencom. Budem tu sedieť a nebudeme musieť meniť naše plány.
Keď mi bolo 19, diagnostikovali mi UC - zápalové ochorenie čriev (IBD), ktoré spôsobuje dlhotrvajúci zápal a vredy v tráviacom trakte.
Celý svoj dospelý život som prežil zvládaním svojej choroby a neistotou, že neviem, ako dobre sa budem v danom okamihu cítiť.
Už dlho to ovplyvnilo typ plánov, ktoré robím, a to, či ich vôbec robím. Netušil som, že keď som v ten deň žiarlivo sledoval svoju dcéru a súrodencov, že všetka moja prax zvládania očakávaní a uľahčovania vecí by mi pomohla počas globálnej pandémie, ktorá nastala.
„Jednou z vecí, ktoré som si počas [pandémie COVID-19] všimol u klientov, je to, že niektorí z nich sa snažia pandémiu obmedziť a počkať, zatiaľ čo iní sú ochotní nájsť kreatívne riešenia, aby uspokojili svoje potreby, ”Hovorí Ned Presnall, LCSW, profesor sociálnej práce na Washingtonskej univerzite v St. Louis a riaditeľ klinických služieb v spoločnosti Plan Your Recovery.
„Je možné, že ľudia s chronickými chorobami majú viac skúseností s tvorivým riešením problémov, takže môžu byť lepšie pripravení na tvorivé kompromisy aj počas pandémie,“ dodáva.
Dúfať v najlepšie, plánovať v najhoršom
Keď pandémia prinútila v polovici marca vypnúť väčšinu severovýchodných Spojených štátov, nebolo pre mňa príliš ťažké zostať v nej.
Prežil som chrípkové obdobia, keď nutnosť byť na steroidnom prednizóne (ktorý môže potlačiť schopnosť vášho tela bojovať proti infekcii) kvôli vzplanutiu znamenala, že som si umyla ruky 20 a viac krát denne a z domu som odchádzala iba v nevyhnutných prípadoch .
Najviac frustrujúcou časťou bolo hromadenie. Krátko som sa obával, že by som nemohol dostať značku plienkových obrúskov, ktorá nedráždi pokožku môjho dieťaťa.
Ako pandémia pokračovala, ukázalo sa, že do konca jari alebo začiatkom leta sa veci „nevrátia do normálu“, ako sme si v marci mnohí z nás mysleli.
Začal som teda robiť to, čo som robil od tých dní, ešte pred diagnostikovaním UC, keď som bol u lekára za lekárom a snažil som sa prísť na to, prečo nemám chuť do jedla, schudol som 20 kíl a bol som tak unavený - nádej na to najlepšie , plán pre najhoršie.
Dúfam, že môžete so svojou dcérou behať po pláži, pozerajte sa dobre. Dúfam, že môžete byť na večeri s priateľmi, ochotní sa vás opýtať, či za vami namiesto toho prídu so sebou alebo či budú v poriadku.
Dúfam, že (a budete dosť usilovne pracovať so svojím tímom starostlivosti, aby ste sa ubezpečili), že môžete ísť na plánovanú cestu hlásenia do Ekvádoru, vymyslieť plán A, B a C, aby to fungovalo, ale tiež buďte pripravení na to, na poslednú chvíľu.
Zvládnuť chronické ochorenie znamená prijať nepredvídateľnosť života.
V preklade z hľadiska pandémie to znamená, že v obchode bude mať múku, pre každý prípad si ho však objednajte online. Dúfam, že váš otec bude môcť vašu dcéru niekoľko hodín sledovať, aby ste mohli pracovať, a požiadajte svojho najlepšieho priateľa o pomoc, keď niekomu v kancelárii vášho otca diagnostikujú COVID-19.
Dúfam, že si budete môcť dať jedlo s priateľmi, ale pokiaľ vychádzate z princípu fyzického dištancovania, odchádzajte alebo požiadajte o presun tabuliek, buďte v poriadku. Akceptujte, že život bude pravdepodobne neistý ešte ďalší rok, ak nie dva, a vytvorte nové rutiny okolo tohto nového normálu.
"Ľudia musia akceptovať určitú mieru nepredvídateľnosti, ktorá môže pôsobiť frustrujúco," hovorí Presnall.
"Jedným zo spôsobov, ako to vyriešiť, je zaviesť rutinu, ktorá sa bude dodržiavať počas vzplanutia," dodáva. "Rutiny sú rituálne a vďaka nim sa môžeme cítiť viac pod kontrolou počas nekontrolovateľných okamihov."
Za posledných pár mesiacov sa mi podarilo vypracovať si denný režim a pomohlo to. Stále sa bojím tejto nadchádzajúcej zimy na severovýchode.
Počas leta to bolo ako krátka oddychovka. Mohla som ísť von a vidieť kamarátov z diaľky, keď som mala na sebe masku.
Čoskoro bude príliš chladno, aby ste to dosiahli príjemne.
Predstavujem si, že veľa ľudí sa cíti podobne, dokonca aj tých, ktorí nezvládajú chronické ochorenie.
Stanovenie hraníc
Za tie roky ma moja choroba prinútila byť bolestne úprimná k tomu, čo potrebujem, a neospravedlňovať sa za to.
„Mať pozitívny výstup, mať súcit so svojimi očakávaniami a sebaobhajovanie je nesmierne dôležité pre schopnosť zvládnuť tento čas,“ hovorí Akua Boateng, PhD, licencovaný profesionálny poradca so sídlom vo Philadelphii. "Máme vysoké očakávania, že budeme odolní, ale dôležitejšie je požiadať o to, čo potrebujete."
Opýtanie sa ľudí, či dostali chrípku, a odmietnutie stretnúť sa s nimi v zimných mesiacoch, ak tak neurobili, sa teraz zmenilo na opustenie obchodu s potravinami, ak ľudia nenosia masky, a volanie manažéra, ak zamestnanci nie sú. t.
Nácvik seba-súcitu
Život v tejto pandémii je taký ťažký, ale všetci musíme byť k sebe láskaví.
Ako mi už roky hovoril kamarát, sústreď sa radšej na svoju vlastnú podložku na jogu. Neporovnávajte pózy, ktoré sa dejú na vašej podložke, s pózami niekoho iného. Je to tiež dobrá životná rada - najmä teraz.
Sme nie pandémia nás všetkých nezasiahne rovnako a nemôžete porovnávať skúsenosti ani očakávania.
Môžete však byť láskaví k ostatným i k sebe samému.
Bridget Shirvell je spisovateľka žijúca so svojou rodinou v Bronxe. Jej tvorba sa objavila v snímkach Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times a ďalších.
