Keď chirurg povedal Sadie Norrisovej, že jej malý syn s cukrovkou 1. typu (T1D) nemohol počas plánovanej tonzilektómie nosiť inzulínovú pumpu a nepretržitý monitor glukózy (CGM), znervóznela. Zavolala synovho endokrinológa, ktorý prepísal chirurga.
Norris, ktorá žije v Kansase, teraz drží svojho endokrinológa v obraze ohľadom starostlivosti o akúkoľvek nemocnicu alebo pohotovosť. Trvá tiež na rozdelení práce s väčšinou zdravotníckych pracovníkov, ak má jej syn neočakávané pobyty v nemocnici alebo návštevy pohotovosti.
"Hovorím im:" Mám časť s cukrovkou, zvládnete časť s nevoľnosťou a dehydratáciou, "povedal Norris. "Snažili sa mi povedať, aby som nedával inzulín, keď mal vysoké ketóny a zvracal ... Poznám telo môjho dieťaťa lepšie ako oni."
Norrisov príbeh je, bohužiaľ, iba jedným z mnohých prípadov neštandardnej starostlivosti o T1D v nemocniciach, ktoré sa často zdieľajú na sociálnych sieťach. Po celej krajine prebiehajú práce na pozitívnych zmenách politiky, ktoré stanovujú základné štandardy pre stacionárnu starostlivosť a umožňujú širšie využitie CGM v nemocnici. Ale veľa pacientov a rodín sa stále stretáva s neinformovanými poskytovateľmi, ktorí nemusia pochopiť realitu riadenia hladiny cukru v krvi T1D.
Je to čiastočne preto, lebo riadenie hladiny cukru v krvi T1D je také individualizované a zložité, že si ho treba zvládnuť samo, a to zväčša bez každodennej pomoci poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. Táto úroveň nezávislosti nie vždy dobre zapadá do nemocničného prostredia, tvrdí Gary Scheiner, renomovaný špecialista na starostlivosť o diabetes a vzdelávanie (DCES) a riaditeľ spoločnosti Integrated Diabetes Services, ktorá poskytuje virtuálnu starostlivosť mimo Wynnewood v Pensylvánii.
„Správa T1D vyžaduje neustále prispôsobovanie a integráciu nespočetných faktorov. Je to skutočne choroba samoriadenia, “povedal pre DiabetesMine. „Nemocničný personál nie je zvyknutý umožňovať pacientom zvládnuť svoj vlastný stav, takže to často vytvára konflikty.“
To neznamená, že by sa ľudia s T1D mali vyhnúť nemocničnej starostlivosti. Mali by byť naopak dobre pripravení tieto prekážky zvládnuť.
Na pomoc sme požiadali niekoľkých odborníkov a hŕstku členov komunity online o cukrovke (#DOC), aby im poskytli tipy na zabezpečenie zdravého riadenia hladiny cukru v krvi počas pobytu v nemocnici.
Poznajte svoje nemocnice
Či už sa chystáte podstúpiť plánovaný lekársky zákrok, alebo sa chcete pripraviť na akýkoľvek urgentný stav, je dobré oboznámiť sa s politikami a prostriedkami starostlivosti o cukrovku vo vašich miestnych nemocniciach, tvrdí Constance Brown-Riggs, DCES a registrovaný dietológ, vlastní CBR Nutrition mimo New Yorku.
Navrhuje, aby ste si vykonali online výskum alebo zavolali do každej dostupnej nemocnice, aby ste sa naučili jej politiku v oblasti samosprávy pri cukrovke a či bude počas vášho pobytu k dispozícii tím odborníkov na cukrovku. Obzvlášť sa opýtajte, či je pacientom dovolené ponechať pripojené inzulínové pumpy a CGM a samostatne pracovať s týmito prístrojmi, pokiaľ je pacient pri vedomí. Ako sa postupuje pri kontrole glukózy, ak je pacient v anestézii?
Zatiaľ čo Americká diabetologická asociácia vyvinula štandardy starostlivosti o ľudí s cukrovkou v nemocničnom prostredí, nie každá nemocnica tieto štandardy prijala alebo na to má dokonca zdroje.
"Kvalita starostlivosti o T1D sa v jednotlivých nemocniciach skutočne líši," uviedol Brown-Riggs. „Je to tak preto, lebo nie všetky nemocnice majú špecialistov alebo tímy na starostlivosť o cukrovku a politiky v oblasti samosprávy s cukrovkou sa líšia.“
Scheiner hovorí, že hoci mnoho väčších fakultných nemocníc má tendenciu mať silný tím, ktorý by dohliadal na starostlivosť o cukrovku, nemali by ste predpokladať, že veľké a dobre financované nemocnice poskytujú vždy vyšší štandard starostlivosti o cukrovku.
"Nikdy nevieš," povedal. „Niektoré malé nemocnice sú veľmi progresívne, pokiaľ ide o cukrovku, a niektoré veľké inštitúcie pôsobia trochu„ úctivo “.“
Príprava je kľúčová
Rovnako ako heslo skautov, aj vy by ste mali byť vždy, pokiaľ je to možné, pripravení na cestu do nemocnice. S T1D sa jednoduchá chyba v žalúdku môže niekedy zmeniť na nebezpečný problém s riadením hladiny cukru v krvi. Udržiavanie vopred pripravenej nemocničnej tašky je dobrý nápad.
Spoločnosť Scheiner odporúča, aby vaša go-bag bola pripravená na všetky nepodliehajúce skaze, ktoré môžete na týždenný pobyt potrebovať, vrátane všetkého vášho čerpadla a spotrebného materiálu CGM - a čo je dôležité, nabíjacích káblov! - spolu s rýchlo pôsobiacou glukózou, záložnými striekačkami, testovacími prúžkami a lancetami.Odporúča, aby ste si na vrchu tašky nechali poznámku, ktorá vám pripomenie, čo máte chytiť z chladničky - konkrétne vaše zásoby inzulínu.
Brown-Riggs zdôrazňuje, aké dôležité je priniesť so sebou zoznam mien a čísel vašich pravidelných poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a blízkych osôb, váš inzulín a ďalšie požiadavky na lieky, akékoľvek známe alergie a ďalšie dôležité podrobnosti.
Navrhuje tiež, aby si ľudia s T1D priniesli kópiu svojho „plánu chorého dňa“ s podrobnými pokynmi o postupe dávkovania liekov. To všetko by malo byť v ideálnom prípade vyvinuté s pomocou vašich poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a zdieľané s viacerými ľuďmi, ktorí sú ochotní konať vo vašom mene, ak by ste sa sami nemohli obhajovať.
Gillian Blundon z Ottawy v Ontariu, ktorá má T1D, tvrdí, že má pripravenú tašku na hospitalizáciu, ktorá obsahuje lieky, inzulínové perá a vitamíny pre prípad núdze. Hovorí, že balenie vlastného inzulínu zaisťuje, že nemocnica na ňu nezmení značky inzulínu, a vyšle silný signál nemocničnému personálu, že ju má na starosti.
"Pretože si nosím svoje vlastné veci, lekári a zdravotné sestry mi umožnili väčšiu kontrolu nad mojimi dávkami inzulínu," povedala. "Hovorili mi, že moja pripravenosť im hovorí, že to mám na dosť dlho, aby som bol schopný sám sa riadiť."
Ak máte podozrenie, že máte COVID-19 ...
Ak si myslíte, že máte príznaky COVID-19 - najmä ťažkosti s dýchaním, pretrvávajúce farby alebo tlak na hrudníku, zmätenosť alebo modrasté pery alebo tvár - nenechajte sa svojím T1D zdržať v ceste priamo do nemocnice!
Národná advokátska organizácia JDRF radí: Ak môžete, zavolajte do nemocnice a informujte nemocnicu o svojej situácii s dôrazom na váš (alebo váš blízky) status T1D. Navrhujú, aby ste si pribalili vrecúško s potrebami na cukrovku v hodnote najmenej 2 týždňov a priniesli komplexný zoznam vašich lekárskych potrieb a kľúčových kontaktov.
Na mieste môže byť ťažké komunikovať s zaneprázdneným personálom nemocnice, najmä preto, že blízkym osobám alebo obhajcom starostlivosti nebude pravdepodobne počas uzamykania umožnený vstup do budovy.
O to je dôležitejšie poskytnúť všetky svoje relevantné informácie pri príjme, informovať svoj pravidelný tím zdravotnej starostlivosti o prijatí a „nadmerne komunikovať“ o krokoch na zabezpečenie riadenia hladiny cukru v krvi, ak by ste boli neschopní.
Zostavte svoj tím
Za mimoriadnych okolností by mal mať nemocničný personál vaše lekárske záznamy, nikto však nepozná vašu zdravotnú anamnézu ako váš osobný tím starostlivosti o cukrovku. Uistite sa, že sú v obraze ohľadne všetkých plánovaných nemocničných zákrokov, a informujte ich o akýchkoľvek neočakávaných pobytoch v nemocnici, uviedol Brown-Riggs.
Pokiaľ ide o plánované postupy, navrhuje vopred sa objednať na schôdzku so svojím pravidelným lekárom s diabetom, aby sa vytvoril plán starostlivosti o nemocnicu. "Plán by mal byť zdieľaný s lekárom a lekárskym tímom podieľajúcim sa na pobyte v nemocnici," uviedla.
Uistite sa, že váš poskytovateľ starostlivosti o cukrovku má povolenie navštevovať vás v nemocnici, pretože to tak nie je vždy. Aby ste sa vyhli konfliktom a zmätkom, informujte lekársky tím, ktorý vás ošetrí v nemocnici, že počas vášho pobytu na vás bude dohliadať externý poskytovateľ starostlivosti o cukrovku. Jean Kruse Bloomer, T1D žijúca v Kill Devil Hills v Severnej Karolíne, sa to dozvedela ťažko.
"Mal som operáciu bypassu v nemocnici, kde mal môj endo privilégiá." Nenavštívil však, pretože som musel informovať zodpovedných lekárov, že chcem, aby ma ošetril. Môžete si byť istí, že dostali upozornenie na môj druhý obchvat, “povedala.
Okrem toho nezabudnite určiť člena rodiny, priateľa, manžela / manželku alebo dokonca spolupracovníka, ktorý bude počas pobytu v nemocnici pôsobiť ako váš obhajca zdravia. V prípade potreby môžete pre túto úlohu dokonca určiť najatého profesionála, uviedol Brown-Riggs. Ak zlyhajú iné možnosti, môže byť prijatý nemocničný sociálny pracovník, ktorý sa bude vo vašom mene zasadzovať, uviedol Scheiner.
Podľa Agentúry pre výskum a kvalitu zdravotnej starostlivosti sa dôrazne odporúča, aby ste mali obhajcu zdravia, ktorý pre vás zvládne dôležité základy starostlivosti, zatiaľ čo vy sa zameriavate na zotavenie, napríklad:
- Kladenie otázok alebo vyjadrovanie obáv lekárom
- Zostavenie alebo aktualizácia zoznamu receptov
- Dodržiavajte liečebný režim, liečbu a pokyny vrátane kladenia otázok o následnej starostlivosti
- Pomoc so zabezpečením prepravy
- Výskum možností liečby, postupov, lekárov a nemocníc
- Podanie administratívy alebo pomoc s poistením
- Kladenie otázok „Čo bude ďalej“, napríklad „Ak je tento test negatívny, čo to znamená? Ak bude pozitívny, budú potrebné ďalšie testy? “
Komunikujte svoje potreby
„Príkazy lekára“ môžu byť skľučujúcou frázou, ale nemalo by to byť koniec diskusie. Scheiner hovorí, že v mnohých prípadoch by malo byť riadenie hladiny cukru v krvi v nemocničnom prostredí rokovaniami, nielen príkazmi diktovanými zhora. Je dôležité povedať tým, ktorí sa o vás starajú v nemocnici, čo musíte urobiť sami, aby ste boli zdraví.
"V prvom rade si predovšetkým dohodnite vopred právo na vlastnú správu," uviedol Scheiner. "Vyvarujte sa toho, aby vám personál nemocnice odobral vaše obvyklé nástroje a techniky v prospech 'trvalých príkazov.'"
Je tiež dôležité pamätať na to, že počas pobytu v nemocnici sa vám budú venovať otáčajúce sa dvere zdravotníckeho personálu. V ideálnom svete by boli všetky informácie o pacientoch plynulo zdieľané medzi zmenami pracovníkov, ale často to tak nie je. Brown-Riggs uviedol, že je dôležité čo najčastejšie komunikovať o tom, že máte T1D, čo najväčšiemu počtu zamestnancov nemocnice.
"Zvyčajným nemocničným protokolom je požiadať o slovnú odpoveď na vaše meno, dátum narodenia a alergie," uviedla. "Pacienti s T1D by mali byť proaktívni a mali by to spomenúť každému, s kým prídu do kontaktu počas pobytu v nemocnici, počnúc personálom prijatia."
Ľudia, ktorí môžu mať problém s poskytnutím inzulínu alebo iných liekov, by mali byť rovnako otvorení pri diskusii o tomto probléme v nemocničnom prostredí alebo počas ER návštevy. Mnoho väčších nemocníc alebo pohotovostných služieb bude mať sociálnych pracovníkov, ktorí budú pomáhať pri spájaní ľudí s pomocou dostupnej starostlivosti a liekov. V takýchto prípadoch často existujú pravidlá na ochranu dôvernosti.
Ak je to možné, zostaňte pripútaní
Hlavným problémom je často presvedčenie zamestnancov nemocnice o nutnosti zostať pripojení k inzulínovej pumpe alebo CGM, pretože majú sklon držať sa viacerých injekcií denne a tradičných monitorov glukózy založených na prstoch. V posledných rokoch však pomaly rastie, ak je to nerovnomerné, akceptovanie užitočnosti takýchto zariadení v nemocničnom prostredí.
Túto úroveň prijatia možno bude možné pripraviť na posun v novej úrovni starostlivosti v nadchádzajúcich rokoch kvôli pandémii COVID-19, uviedol Brown-Riggs. Niekoľko nemocníc, ktoré liečia pacientov s COVID-19, prešlo na používanie CGM na vzdialené sledovanie hladín glukózy v krvi pacientov v snahe obmedziť šance na šírenie vysoko nákazlivého respiračného vírusu. Úspech týchto pilotných programov môže viesť k prehodnoteniu úlohy CGM v nemocničnej starostlivosti.
"Pandémia COVID-19 urýchlila použitie CGM v nemocničnom prostredí," uviedla. „Americké centrá pre lieky Medicare a Medicaid Services (CMS) vyvíjajú nový štandard pre správu glukózy v nemocnici, ktorý umožní použitie CGM na pomoc pri starostlivosti o všetkých ľudí s cukrovkou.“
Ak chcete zostať pripojení k svojim zariadeniam, mali by ste to zahrnúť do svojho plánu starostlivosti - a zariadenia fyzicky označiť svojim menom. Nezabudnite však, že pri zariadeniach v nemocničnom prostredí je potrebné vziať do úvahy niekoľko špeciálnych bezpečnostných opatrení. Každé zariadenie, ktoré prenáša signál, bude musieť byť vopred schválené, pretože existuje malá šanca, že by mohlo interferovať s iným lekárskym vybavením, uviedol Scheiner.
Varoval tiež, že v prístrojoch na magnetickú rezonanciu nemožno nosiť kovové prístroje. Nakoniec je dobré udržiavať oblasť pokožky, kde sa bude chirurgický zákrok vykonávať, bez prístrojov, infúznych súprav alebo toboliek bez hadičiek.
Nevyhýbajte sa nemocnici
Z dôvodu zložitosti riadenia hladiny cukru v krvi je pre ľudí s T1D ťažké vyhnúť sa kontaktu s nemocnicou alebo ER. Príbehy o zlej nemocničnej starostlivosti, ktoré sa niekedy rozprávajú všetkými spôsobmi, nájdete na mnohých online fórach o cukrovke. Ale také príbehy by vám nemali brániť vyhľadať potrebnú starostlivosť.
Scheiner hovorí, že aj keď existujú situácie, v ktorých môžete v nemocnici hľadať priaznivé podmienky pre starostlivosť o cukrovku, často musíte byť jednoducho pripravení využiť to, čo nemusí byť pre správu hladiny cukru v krvi ideálne.
"Ak je to voliteľný chirurgický zákrok, napríklad kozmetický zákrok, a v nemocnici nie je dostatok dôvery k liečbe cukrovky, možno by bolo lepšie odložiť to, kým nebude možné zaviesť uspokojivý plán," uviedol. "Ale pri čomkoľvek, čo je dôležité pre vaše zdravie, neváhajte." Dôsledky potreby liečby môžu ďaleko prevážiť akékoľvek dočasné výkyvy cukru v krvi. “
