„Kultúrna politika“ cukrovky

Zahŕňame produkty, o ktorých si myslíme, že sú užitočné pre našich čitateľov. Ak nakupujete prostredníctvom odkazov na tejto stránke, môžeme zarobiť malú províziu. Tu je náš postup.

Veľký obrázok čiastočne pohryzeného šišky na obálke knihy o liečbe cukrovky by sa mohol zdať ako očko. Ale je to spot-on ako odkaz na to, ako je táto choroba zobrazovaná v popkultúre a spoločnosti, čo vedie k stereotypom a dezinformáciám.

V novej knihe „Správa diabetu: Kultúrna politika chorôb“ sa autor Jeffrey A. Bennett z Vanderbiltovej univerzity zaoberá spôsobom, ako sa v dnešnej kultúre často popisuje, predstavuje a hovorí o cukrovke.

Bennett tiež zdieľa pochúťky zo svojho života s cukrovkou, u ktorých bola diagnostikovaná T1D tesne pred jeho 30. narodeninami v roku 2004. Autor je docentom komunikačných štúdií, ktorý sa zameriava na kultúrne témy týkajúce sa zdravia, medicíny a LBGTQ.

Napriek názvu v názve „zvládanie cukrovky“ nie je tento pager s 202 údajmi návodom na kontrolu hladiny cukru v krvi. Je to skôr vysoko hodnotené čítanie, ktoré jasne píše akademik, ktoré má byť podnetné na zamyslenie a napadnutie toho, ako premýšľame o cukrovke v kultúrnom kontexte.

Ak vás vôbec zaujímajú témy, ako je televízne a filmové stvárnenie cukrovky, viny a hanby v spoločnosti a toho, ako ovplyvňujú správy celebrít vnímanie choroby, stojí za to si túto knihu pozrieť. Určite to naštartuje myseľ. Čitatelia sa navyše môžu naučiť aj nové slovo alebo dve slová - vždy bonus!

Mylné predstavy a rozpory

V tejto knihe nájdete hlboké diskusie o: mediálnych reprezentáciách cukrovky s porovnaním so svetom HIV a AIDS; vplyv lekárskeho povolania na vnímanie chorôb a hanbu pacientov; a analýza verejnoprávnych správ. Jedna zo šiestich hlavných kapitol je venovaná výlučne vývoju JDRF a fungovaniu tejto národnej organizácie obhajoby.

Ako možno čakáte, existujú zmienky o bežných mylných predstavách o kedysi používanom označení „juvenilný diabetes“, o tom, ako môže ktokoľvek v akomkoľvek veku vyvinúť T1D, a o tom, ako sú typy 2 často obviňované a nespravodlivo stigmatizované. Hovorí sa tiež o scestných slovných spojeniach, ktoré sme už všetci počuli o „zlom druhu“ cukrovky, o tom, ako sa dá vyhnúť inzulínu pri T1D (nie je možné), a mýtoch o tom, ako môže údajná liečba cukrovky údajne viesť konzumácia určitých potravín.

„Rozdielne vízie cukrovky a jej riadenia kolujú vo verejnej kultúre neprestajne a neharmonicky a prispievajú k nejasnostiam, ak nie nepriehľadnej mystifikácii tejto choroby,“ píše Bennett a v súvislosti s T2D poukazuje na jazyk ako „epidémia“. byť liečený tabletkami alebo inzulínom.

"Tieto rozpory zakrývajú skutočnosť, že cesty k lepšiemu životu s cukrovkou sú rovnako rozmanité ako ľudia, ktorí s ňou žijú."

Nie je prekvapením, že film z roku 1989 „Steel Magnolias“ označuje ako prípadovú štúdiu o tom, ako bola spoločnosť podmienená premýšľaním o T1D. Kritizuje ikonické „Pite svoj džús, Shelby!“ scéna ako príliš dramatická, pretože podľa jeho názoru sú hypoglykemické udalosti „okamžité fluktuácie“, ktoré sa dajú ľahko liečiť a rýchlo pominú. Píše: „Táto široko konzumovaná a cirkulujúca scéna je možno najproblematickejšia, pretože naznačuje, že ľudia s cukrovkou nie sú schopní odhadnúť neodolateľnosť svojej choroby.“

(Mnoho z nás s T1D by s ním tam nesúhlasilo a zistilo by, že nízka scéna je strašidelne realistická a vždy, keď ju vidíme, stojí za zachvenie.)

„Inšpiračné porno“ a kyborské sny

V kapitole venovanej osobitne JDRF kritizuje Bennett kritiku používania detí deťmi k tomu, aby pritiahli srdce verejnosti k závažnosti cukrovky. Aj keď je obdivuhodné, že detský kongres JDRF každé dva roky vezme stovky detí T1D na Capitol Hill, aby sa podelili o svoje príbehy a vyzvali zákonodarcov, aby financovali výskum cukrovky, Bennett považuje celkovú rétoriku organizácie za príliš negatívnu, rozporuplnú a dokonca niekedy vykorisťujúcu .

Kritizuje to a zároveň požaduje vyváženie „inšpiračného porna“ pri cukrovke - nadužívanie „pozitívnych“ príbehov o chorých ľuďoch, ktoré môžu nakoniec spôsobiť, že sa ostatní v ich komunite budú cítiť trápne alebo demoralizovaní. To sa tiež prenesie do nasledujúcej kapitoly zameranej na sudkyňu Najvyššieho súdu USA Sonia Sotomayorovú, ktorá žije s T1D od detstva a ktorá slúži mnohým v komunite ako vzor.

"Sme veľmi zvyknutí vidieť tieto druhy príbehov, kde aj zdanlivo najviac znevýhodnení ľudia dokážu prekonať cukrovku čírou silou vôle." Tieto príbehy je potrebné preskúmať, ak nie priamo odseknúť. Skok od zlého riadenia k zlej morálke je len taký toxický koncept, “poznamenáva Bennett.

Fascinujúca bola aj kapitola „Cyborg Dreams“, ktorá sa zaoberala vývojom technológií a možností liečby a tým, ako sa konverzácia okolo týchto nástrojov v priebehu rokov posunula. Ak je niekto odolný voči noseniu najnovších pomôcok alebo voči použitiu najnovších aplikácií, je teraz takmer zamračený.

A hoci to nie je také nové, ako to bolo kedysi, táto kniha mnohokrát odkazuje na Diabetes Online Community (DOC) - zdôrazňuje dôležitosť diskusie peer-to-peer o každodenných výzvach, ktorým čelíme.

„Reč o liečbe diabetu je zložená štruktúra, nie monolit, pre niektorých sú ich zdroje na podnecovanie zmien v ich skúsenostiach ... iba ak ich niekto bude počúvať,“ píše Bennett.

Diagnóza cukrovky a výskum LGBTQ

„Diagnostikovali mi to niekoľko týždňov po ukončení doktorandského štúdia v odbore komunikácia a kultúra na Indiana University. Bol jún 2004 a mal som 29 rokov, len štyri mesiace som sa hanbil dovŕšiť 30 rokov, “spomína Bennett.

"Zistil som, že mám cukrovku, pretože som išiel do DKA a museli ma hospitalizovať." Hľadal som miesto na bývanie v Columbuse v štáte Ohio v očakávaní môjho prvého postgraduálneho zamestnania a musel som sa ponáhľať späť do Bloomingtonu, pretože mi bolo tak zle. Bola to veľmi dlhá trojhodinová cesta autom späť.

"Diagnóza bola obzvlášť neobvyklá, pretože som nemal v rodinnej anamnéze T1D, hoci s T2D žilo veľa ľudí v mojej rodine, vrátane mojej babičky a prababičky." Mám veľmi veľkú širšiu rodinu a nemôžem myslieť na iného človeka, ktorý žil s T1D.

"Napodiv som napísal svoju dizertačnú prácu o krvnej symbolike a politike." Dizertačná práca, ktorá sa stala mojou prvou knihou, sa zaoberala politikou, ktorá zakazuje homosexuálnym mužom darovať krv. Táto politika sa odvtedy zmenila a bola v tom čase omnoho drakonickejšia, stále je však v platnosti pre všetkých mužov, ktorí „za sexom“ (nech už to znamená čokoľvek) za posledný rok.

"Takže moje zameranie na zdravie bolo prirodzenou väzbou na prácu, ktorú by som nakoniec vykonal pri cukrovke." Ale toľko z podivnej teórie, ktorú som v tom čase čítal, skúma spôsob, akým sa určité vnímanie stáva prirodzeným ako „normálne“. Normatívne koncepcie tela sú obrovskou súčasťou oboch kníh a vždy som ich vnímal ako spoločníkov jedného druhého. než dva radikálne odlišné projekty. “

Prečo napísať knihu o „kultúrnej politike“ chorôb?

"Som humanista a na konci dňa naozaj chcem, aby ľudia uznali, že cukrovka nie je iba medicínsky problém, ale aj kultúrny problém," hovorí nám Bennett.

„Cukrovku oživujú nielen lekárske stretnutia alebo heuristika; oživuje nás to aj tým, ako o tom hovoríme, ako k tomu pristupujeme prostredníctvom politiky a ako sa s nimi politicky angažujeme. Neustále ma zarážajú náhodné spôsoby, ako je cukrovka chápaná a nepochopená.

„A myšlienka„ riadenia “, hoci je pre život s cukrovkou nevyhnutná, niekedy robí zle pre komplikácie, ktoré túto chorobu sprevádzajú. Obzvlášť mi je podozrivé z nereflektívnych rámcov riadenia, ktoré zdôrazňujú individualizmus alebo tvrdú prácu alebo lepšiu kontrolu. Ak si človek nemôže dovoliť inzulín, je to problém kapitalizmu, nie individualizmu.

„Ako som spomenul v prvej kapitole, projekt som začal písať skutočne kvôli tomu, čo mi ľudia v tom čase hovorili. Na jednej strane všetci hovorili, že zvládnuť to bolo pomerne ľahké ochorenie. Diagnostikovali ma po vytvorení Lantusu (dlhodobo pôsobiaci inzulín) a bolo tu samozrejme viac technológií ako kedykoľvek predtým, ktoré mi pomohli zostať v poriadku.

"Ľudia však takmer obsedantne rozprávali aj tých, o ktorých vedeli, že zomreli na túto chorobu." Schizmu medzi ľahkosťou riadenia a nevyhnutelným osudom, ktorý ma čakal, bolo ťažké zosúladiť (a nechal ma dosť skľúčeného, ​​keď som si uvedomil, že kontrola je v skutočnosti vyhýbavejšia, ako mi ľudia hovorili).

„Ako niekto, kto dlho študoval komunikáciu, som pristúpil k myšlienke„ riadenia “ako k tomuto veľmi komplikovanému výrazu, ktorý ľudia často označujú za samozrejmý. Nemyslím si, že to je, a kniha sa zaoberá spôsobmi, ako sa výraz „manažment“ používa na pokrytie mnohých problémov, ktoré sprevádzajú život s cukrovkou. “

Poučenie pre ľudí bez cukrovky

"Jednou z vecí, ktoré by som povedal ľuďom bez cukrovky, je byť opatrný pri informáciách, ktoré zdieľate, aj keď máte dobrý úmysel," hovorí autor.

„Napríklad vidím toľko dobrých ľudí, ktorí zdieľajú informácie o takzvanom Walmartovom inzulíne, ale skutočne sa obávam, že dávame bremeno na ľudí s cukrovkou, aby prijali zastaranú formu inzulínu, bez toho, aby som si uvedomoval, v akom strašnom postavení je to . A znova reprodukuje túto individualizovanú predstavu o cukrovke - predstavu, že ak sa nerozhodnete tak, je to vaša chyba, a nie oportunistické farmaceutické spoločnosti. “

Potraviny pre ľudí so zdravotným postihnutím (ľudia s cukrovkou)

Čo teda môžu OZP urobiť so všetkými týmito informáciami o pohľadoch spoločnosti na našu chorobu?

"Stále zdieľaj svoje príbehy." Potrebujeme viac diskusií o cukrovke, ktoré narušia typické príbehy, o ktoré sa ľudia bez cukrovky zvyknú deliť, “hovorí Bennett. "Je také ľahké urobiť túto chorobu súkromnou (myslite na všetku literatúru o pumpách, ktorá zdôrazňuje diskrétnosť) a skutočne musíme byť viac verejní a ukázať, ako je táto choroba mnohostranná."

Chváli tiež nedávny výbuch aktivizmu cukrovky na miestnej úrovni ako „potešujúci pre srdce“, čo poukazuje najmä na pokračujúce úsilie organizácií ako T1International (na ktoré sa dostal až po dokončení knihy). Rád víta obrovské množstvo aktivistov na Twitteri, ktorí zdieľajú informácie a navzájom sa podporujú, a tých, ktorí hackujú vybavenie na cukrovku, aby sa systémy s uzavretým okruhom stali realitou.

"Je toho toľko, čo sa stalo aj po vydaní mojej knihy, mám pocit, že sa každý deň učím niečo nové!" uzatvára.

Bez ďalších okolkov máte šancu získať pre seba kópiu knihy…

Darček pre DMBooks (teraz zatvorený)

Máte záujem získať bezplatnú kópiu novej knihy Jeffreyho A. Bennetta o kultúrnej politike chorôb? Ďakujeme autorovi, že nám pomohol rozdať kópiu jednému šťastnému čitateľovi. Tu je postup, ako zadať:

1. Pošlite nám e-mail na adresu [email protected] s textom „DM-CulturePolitics“ niekde v predmete správy a dajte nám vedieť, že dúfate vo výhru. Alebo môžete pomocou rovnakého kódového slova vyskúšať príkaz ping na Twitteri alebo na našej facebookovej stránke. Z dôvodu prepravy musíme obmedziť poskytnutie darčekov na osoby s poštovými adresami v Spojených štátoch.

2. Máte čas do piatku 21. februára 2020 do 17:00. PST na vstup.

3. Výhercovia budú vybraní na webe Random.org.

4. Výhercovia budú vyhlásení v pondelok 24. februára prostredníctvom sociálnych médií, takže nezabudnite mať prehľad o svojej schránke e-mailu / Facebooku / Twitteru, pretože tak kontaktujeme našich výhercov. (Ak víťazi neodpovedia do týždňa, vyberieme náhradníka.)

Tento príspevok aktualizujeme, aby sme oznámili víťaza.

Veľa šťastia všetkým!

Tieto súťaže o ceny sú teraz uzavreté. Gratulujeme Lee Ann Tincherovej v Indiane, ktorú si server Random.org vybral ako víťaza tejto ceny!