Naše dva centy: autizmus

Zahŕňame produkty, o ktorých si myslíme, že sú užitočné pre našich čitateľov. Ak nakupujete prostredníctvom odkazov na tejto stránke, môžeme zarobiť malú províziu. Tu je náš postup.

Posledné údaje nám hovoria, že 1 z 59 detí v USA má poruchu autistického spektra (ASD). Podľa spoločnosti Autism Society sa príznaky autizmu zvyčajne zreteľne prejavujú v ranom detstve, vo veku od 24 mesiacov do 6 rokov. Medzi tieto príznaky patrí výrazné oneskorenie jazyka a kognitívny vývoj.

Aj keď presné príčiny nie sú známe, vedci sa domnievajú, že tu hrá úlohu genetika aj naše životné prostredie.

Pre rodičov detí s autizmom môže táto diagnóza predstavovať jedinečný súbor výziev, ktoré siahajú od emocionálnych po finančné. Ale pre tých, ktorí majú neurotypické deti - jedincov s typickými vývojovými, intelektuálnymi a kognitívnymi schopnosťami - tieto výzvy často nie sú dobre pochopené.

Požiadali sme preto rodičov v našej komunite, aby odpovedali na otázky často spojené s touto poruchou, aby vniesli trochu svetla do toho, aké je to vychovávať dieťa s autizmom. Tu je to, čo povedali:

Debby Elley

Časopis Aukids

Čo je autizmus?

Autizmus je stav, pri ktorom mozgová neurológia funguje inak. Nesmie sa zamieňať s problémami s učením. Ľudia s autizmom môžu mať normálnu alebo dokonca pokročilú inteligenciu a určité zručnosti, ktoré sú rozvinutejšie ako bežná populácia.

Bojujú však v iných oblastiach. Patria sem ťažkosti s komunikáciou, sociálnou interakciou a strnulosť myslenia. Tuhosť myslenia je pre autistov obzvlášť problematická, pretože im spôsobuje veľkú úzkosť, keď čelia zmenám.

Ľudia s autizmom môžu tiež spracovať svoje prostredie trochu iným spôsobom, ktorý sa často nazýva „senzorické problémy“ alebo porucha senzorického spracovania (SPD). To znamená, že ich vonkajšie správanie niekedy odráža vnútorné skúsenosti, ktoré my ostatní nevidíme. O týchto zážitkoch sme sa veľa dozvedeli od samotných autistov, vrátane Temple Grandinovej, autorky prelomového filmu „Thinking in Pictures“, a Naoki Higashidy, ktorá nedávno napísala knihu „The Reason I Jump“.

Prečo ľudia s autizmom hovoria neskoro alebo vôbec?

Ľudia s autizmom môžu mať niekedy fyzické ťažkosti s jazykom vrátane dyspraxie. Túžba rozprávať však často nie je prítomná tak, ako je to pre nás ostatných.

Autistické deti si neuvedomujú, že myšlienky iných ľudí sa líšia od tých ich. Preto nevidia zmysel komunikácie. Výsledkom je, že veľa včasných zásahov do rečovej a jazykovej terapie sa zameriava na to, aby pomohlo deťom pochopiť, že zdieľanie ich myšlienok vokalizáciou a používanie znakov alebo iných signálov im pomáha dosiahnuť to, čo chcú.

Časopis Bio: Aukids bol založený v roku 2008 rodičmi Debby Elley a rečovou a jazykovou terapeutkou Tori Houghton. Jeho cieľom je poskytnúť rodičom, ktorí vychovávajú deti s autizmom, ľahké, nestranné a praktické rady. V apríli 2018 bola vydaná kniha Elleyho „Pätnásť vecí, ktoré vám zabudli povedať o autizme“. Kniha podľa nej hovorí o „všetkých veciach, ktoré by som si priala, aby mi povedali skôr, [a] veciach o autizme, ktoré [boli] vysvetlené zle alebo vôbec.“ “

Nancy Alspaugh-Jackson

Konajte dnes!

Existuje liek na autizmus?

Aj keď nie je známy žiadny liek, intenzívny a včasný zásah ukázal výrazné zlepšenie výsledku. Najúčinnejšia terapia je známa ako terapia aplikovanou analýzou správania (ABA).

Získanie komunikačných a sociálnych zručností môžu pomôcť ďalšie terapie, ako je logopédia, hodiny sociálnych zručností a asistovaná komunikácia. Nie všetky terapie sú kryté poistením a môžu byť pre rodiny neúnosne drahé.

Aký častý je autizmus a prečo je taký rozšírený?

[Autizmus] prevláda viac ako cukrovka 1. typu, detský AIDS a detské rakoviny spolu. Niektorí odborníci sa domnievajú, že je to spôsobené zvýšenou informovanosťou, a teda zvýšením počtu presných diagnóz. Iní sa domnievajú, že je to výsledok zvýšeného počtu toxínov v životnom prostredí v kombinácii s genetikou známou ako epigenetika.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson je výkonná riaditeľka ACT Today! (Autism Care and Treatment), národná nezisková organizácia, ktorá poskytuje starostlivosť a liečbu rodinám postihnutým autizmom, ktoré nemajú prístup alebo si nemôžu dovoliť potrebné zdroje. Bývalá televízna producentka a autorka Alspaugh-Jackson sa stala obhajkyňou a aktivistkou, keď jej 16-ročnému synovi Wyattovi diagnostikovali autizmus vo veku 4 rokov.

Gina Badalaty

Objímajúci nedokonalý

Existuje diéta, ktorú treba dodržiavať u niekoho s autizmom?

Najzákladnejšia strava, ktorá sa často nazýva „autistická strava“, je bezlepková, mliečna a bez sóje. Odporúčam vám položky postupne odstraňovať a vedieť, ako dlho trvá, kým ich z vášho systému vytiahnete. Lepok môže trvať až 3 mesiace alebo viac a mliečne výrobky (akékoľvek položky s mliekom alebo z neho odvodené) môžu trvať asi 2 týždne, hoci sója sa dá vylúčiť za niekoľko dní.

Odporúčam tiež znížiť príjem cukru a odstrániť umelé arómy, farbivá a konzervačné látky. Ich vyradenie z jedálnička môjho dieťaťa malo pozitívny vplyv na ich kognitívne funkcie a správanie.

To znamená, že každé dieťa bude mať inú citlivosť. Najlepšie, čo môžete urobiť, je kŕmiť svoje dieťa čistou a skutočnou stravou - obsahujúcou veľa ovocia a zeleniny (bio, miestne a podľa možnosti v sezóne) a mäso z trávy alebo z pasienkov. Mali by jesť morské plody s mierou a mali by ste sa uistiť, že obsahujú málo ortuti a iných kontaminantov.

V súčasnosti neexistujú nijaké vedecké dôkazy o účinnosti stravovania pri liečbe ľudí s autizmom. Niektorí ľudia však veria, že to pomohlo im alebo ich deťom zvládnuť tento stav.

Aké sú jedinečné výzvy pri výchove dieťaťa s autizmom?

Autistické deti majú často skupinu bežných výziev, ktoré iné deti so zdravotným postihnutím nemusia zažiť. Tie obsahujú:

• senzorické problémy, ktoré sú dostatočne silné na to, aby ovplyvnili:
  • ako alebo kedy nosia oblečenie
  • komunikácia
  • chôdza
  • citlivosť pokožky
  • neschopnosť porozumieť mimike a komunikovať určité potreby a pocity
  • neschopnosť porozumieť nebezpečenstvu
  • problémy s črevom, ktoré môžu mať za následok neskoré zaškolenie na toaletu, regresiu toalety, zápchu a hnačku
  • problémy so spánkom alebo cirkadiánne rytmy
  • ťažkosti s prechodom do puberty, čo môže znamenať regresiu (sociálnu, lekársku, behaviorálnu) alebo agresiu
  • problémy so správaním spôsobené niečím, čo sa deje v ich telách
  • odpor voči akejkoľvek zmene alebo vybočeniu z rutiny

Bio: Gina Badalaty je vlastníčkou blogu Embracing Imperfect. Ako dlhoročná osobná a profesionálna blogerka zdieľa svoju cestu k výchove svojich dcér aj s výzvami, ktoré predstavuje ich postihnutie.

Catie

Spectrum Mum

Aké sú druhy liečby autizmu a aké máte s nimi skúsenosti?

Keď bol diagnostikovaný môj syn Oscar, mal som toto úplne nerealistické očakávanie, že na nás zostúpi tím terapeutov a budú mu spolupracovať. V skutočnosti som musel presadzovať terapiu, ktorú nakoniec dostaneme.

V čase 4 1/2 bol v Holandsku považovaný za „príliš mladého“ na väčšinu terapií. Na moje naliehanie sme však nakoniec začali s logopédiou a fyzioterapiou. Neskôr sme spolupracovali s ergoterapeutom, ktorý navštívil Oscara doma. Bola vynikajúca a dala nám veľa tipov.

Po veľmi náročnom rozhovore s Oscarovým lekárom v revalidačnom centre sme im nakoniec ponúkli multidisciplinárnu podporu. Musel som to skutočne presadiť, pretože bol považovaný za „príliš dobrého“ na to, aby ho tam bolo vidieť. Toto centrum dokázalo na jednom mieste ponúknuť reč, fyzioterapiu a pracovnú terapiu. V tejto chvíli urobil vynikajúci pokrok.

V 7 rokoch mu bola ponúknutá terapia, ktorá mu mala pomôcť pochopiť a vyrovnať sa s jeho autizmom. Toto sa volalo „Kto som?“ Bola to pre neho vynikajúca príležitosť stretnúť deti s podobnými problémami a pomôcť mu pochopiť, prečo sa cíti byť odlišný od svojich rovesníkov. Dostával tiež kognitívnu behaviorálnu terapiu pri problémoch s úzkosťou. Boli to stretnutia 1 na 1 s terapeutom, ktoré boli neoceniteľné. Skutočne mu pomohli zamerať sa na pozitívne stránky jeho autizmu a vidieť seba ako chlapca, ktorý má autizmus, skôr ako by sa zameral na samotný autizmus.

Multidisciplinárny prístup sa nám osvedčil najlepšie. To znamená, že existuje toľko detí, ktoré potrebujú podporu, a nie dostatok terapeutov, ktorí by ju poskytli. Mám tiež pocit, že rodičia sú pod veľkým tlakom, aby sa stali odborníkmi a koordinovali starostlivosť o svoje dieťa. Bol by som rád, keby sa vytvoril systém, v ktorom by rodiny menovali zdravotníckych pracovníkov, ktorí by sa tejto úlohy ujali a zabezpečili, aby dieťa dostávalo potrebnú podporu.

Ako ste to zvládli, keď vám povedali, že vaše dieťa malo autizmus?

Viem, že pred diagnostikou mi hlavou prebehlo toľko protichodných myšlienok, že som nevedel, čo si mám myslieť. Znaky boli a obavy sa objavili, ale vždy sa našla odpoveď.

Prečo nehovorí toľko ako iné deti v jeho veku?

Je dvojjazyčný, bude to trvať dlhšie.

Prečo nereaguje, keď volám jeho meno?

Možno existuje problém so sluchom, poďme sa na to pozrieť.

Prečo sa so mnou nechce maznať?

Podľa mamy som nebola plyšové dieťa, je iba aktívne.

Ale v určitom okamihu sa odpovede začali javiť ako výhovorky a pochybnosti rástli a rástli, až ma to pohltilo pocitom viny. Mal som pocit, že neposkytujem to, čo moje dieťa potrebuje. Potreboval niečo viac.

S manželom sme sa zhodli, že to už nemôžeme ignorovať. Vedeli sme, že niečo nie je v poriadku.

V prvých dňoch diagnostikovania je ľahké uchopiť štítok tak ťažko, že vám hrozí, že stratíte prehľad o tom, na čom skutočne záleží, čo je skutočne dôležité: vaše dieťa. Váš svet je plný autizmu.

Ako rodičia sa tak veľa času venujete problémom a venujete sa negatívnemu správaniu - voči psychológom, terapeutom, lekárom, učiteľom -, až sa stanú všetkým, čo môžete vidieť.

Informácie, ktoré dostanete, sú strašidelné. Budúcnosť, vaša budúcnosť, ich budúcnosť sa náhle zmenila a je teraz plná typu neistoty, ktorú ste nikdy nevedeli. Môže vás to vtiahnuť a naplniť úzkosťou. Všetko, čo vidíte, je ten odznak.

Nechcel som, aby sa ľudia pozreli na môjho syna a videli iba ten odznak. Nechcel som, aby to obmedzovalo jeho život! Ale je to jednoduché: Bez tohto odznaku nedostanete podporu.

Pre mňa nastal bod, keď som sa zmenil. Bod, keď som sa prestal sústrediť na autizmus a pozrel som sa na svoje dieťa, aké je. V tomto okamihu sa odznak začal zmenšovať. Nikdy to nezmizne, ale stane sa menej strašidelným, menej významným a cíti sa menej ako nepriateľ.

Za posledných 9 rokov som sa dozvedel, že nič nevychádza podľa očakávaní. Jednoducho nemôžete predvídať budúcnosť. Jediné, čo môžete urobiť, je dať dieťaťu svoju lásku a podporu a nechať ho ohromiť tým, čo dokáže!

Bio: Catie je „expat mama“, manželka a učiteľka z anglického Middlesbrough. V Holandsku žila od roku 2005 so svojím manželom a ich dvoma chlapcami, ktorí obaja milujú počítačové hry, zvieratá a sú dvojjazyční. Majú tiež Nova, svojho veľmi rozmaznaného psa. Catie čestne a vášnivo píše o realite rodičovstva a kampaní vo svojom blogu Spectrum Mum s cieľom zvýšiť povedomie o autizme zdieľaním svojich vlastných rodinných skúseností.