Netnografia: Študovali sme, čo ľudia s cukrovkou robia online (a prečo je to dôležité)

Som hrdý na to, že môžem zdieľať, že náš pôvodný článok o výskume vplyvu sociálnych médií na život s cukrovkou je teraz k dispozícii online na Journal of Diabetes Science & Technology. Štúdia, ktorá sa uskutočnila minulé leto, má názov: „Čo sú to PWD (ľudia s diabetom online? Netnografická analýza“).

Netnografia sa odvoláva na objavujúcu sa metodológiu, ktorú sme použili a ktorá spočíva v tom, že sa výskumníci ponoria do životného prostredia - podobne ako to niekedy robia etnografickí výskumníci v afrických dedinách - kvôli pozorovaciemu „hlbokému ponoru“ do predmetu. Sledovali sme stovky online rozhovorov, aby sme identifikovali témy, nálady a vnímanie. V tomto článku si môžete prečítať všetky akademické podrobnosti.

Najviac ma teší podpora, ktorú môžu výsledky našej štúdie pravdepodobne poskytnúť na legitimizáciu dôležitosti vzájomnej podpory a aktivít online komunity v živote ľudí s cukrovkou! A taktiež zdôrazniť význam pre advokáciu a priemyselné organizácie, ktoré nám slúžia.

Dovoľte mi rozdeliť to na niekoľko základných úvah o našich študijných výsledkoch:

1. „Ukážte mi výskum“

Už roky patrím do skupiny prvých obhajcov, ktorí sa snažia dosiahnuť, aby lekári a ďalší poskytovatelia zdravotnej starostlivosti uznávali a rešpektovali hodnotu online angažovanosti pre svojich pacientov. Naším zhromaždením bolo, že sociálne médiá by mali byť „súčasťou predpisu“ pre každého, kto má novodiagnostikovanú cukrovku (alebo pravdepodobne akékoľvek chronické ochorenie), pretože povedzme si na rovinu: lieky a súbor fyzických pokynov na liečbu vášho stavu nestačia! Ľudia potrebujú psychologickú, sociálnu a logistickú pomoc. Potrebujú kontrolu reality od iných ľudských bytostí žijúcich v skutočnom svete s týmto zložitým stavom. A so všetkými novými technologickými možnosťami čoraz viac potrebujú zážitkové vstupy a tipy a triky, ktoré im pomôžu pri výbere a používaní všetkých týchto nových vecí.

Nech už sú akékoľvek nevýhody, sociálne médiá umožňujú virtuálny prehľad o tomto type informácií a podpory - k dispozícii kdekoľvek na svete nepretržite, z pohodlia domova.

Avšak HCP sa tradične (a niektorí aj naďalej) tlačia späť a poukazujú na nedostatok údajov, ktoré by poukazovali na to, že online zapojenie má akýkoľvek klinický / významný vplyv. Pomaly zhromažďujeme súbor výskumov, ktoré svedčia o tom, aký silný môže byť SM v živote pacientov.

Som nadšený, že naša najnovšia štúdia nejde ďaleko od sledovania hashtagov alebo kľúčových slov, aby skutočne pochopila životné témy a body rozhodovania, ktoré sa odohrávajú online.

Aj keď čoraz viac pribúda poznatkov, že on-line zdravotnícke komunity môžu poskytnúť „prehľad pacientov“ pri informovaní o výskume, domnievam sa, že naša štúdia je jednou z mála, ktorá sa zameriava len na sledovanie toho, ako OZP žijú svoj život online bez akejkoľvek konkrétnej agendy, komerčnej alebo inej.

2. Životné témy, samozrejme!

Pre mnoho PWD, ktoré sú už aktívne online, šesť hlavných životných tém, ktoré sme identifikovali, nemusí byť prekvapením. Jednoznačne sa prekrývajú, ale každý z nich predstavuje samostatný fenomén:

• Humor
• Diabetická pýcha
• Osobný vzťah s diabetickými technologickými zariadeniami
• Tipy a triky na zdieľanie
• Budovanie spoločenstva
• Odvzdušnenie

Naša štúdia podrobne vysvetľuje každú z týchto tém a poskytuje konkrétne príklady. Hovoríme tiež o tom, ako sa jedna vec môže stať katalyzátorom druhej ... napríklad ako ventilovanie niekedy vyzýva ľudí k diskusii a následnému vytvoreniu pozitívnych riešení ich problémov s cukrovkou.

Keď som túto štúdiu pôvodne predstavil na našom samite o inovácii DiabetesMine v roku 2017, veľa zúčastnených ľudí, ktorí sú klinikmi alebo priemyslovými ľuďmi, v podstate povedali: „Ďakujem - veľa sa hovorí o relatívnych výhodách trpezlivých sociálnych médií, ale nikdy sa nedostaneme vidieť, čo sa vlastne deje online ... “Mnoho ľudí nám povedalo, že štúdia bola otvorením očí a nakoniec priniesla ľudský dotyk všetkému tomuto povyku v kyberpriestore.

Poznámka: To sa stane, keď dáte prácu komunikačným výskumníkom (na rozdiel od lekárskych vedcov) 😉

3. Tipy, triky a hacky

Ďaleko za tým, čo sme chválili a poskytovali zmysel pre komunitu, sme našli dôkaz, že PWD fungujú doslova ako technická podpora 24/7 navzájom, kladú a odpovedajú na otázky v rôznych formátoch.

Vynikajúcim príkladom toho sú samozrejme neuveriteľne aktívne komunity komunity Nightscout a #WeAreNotWaiting DIY. Zistili sme však, že obrázkové príručky a príručky s návodmi na videá týkajúce sa najrôznejších nástrojov a úloh súvisiacich s D sú neuveriteľne rozšírené, a videli sme ľudí, ktorí začali využívať novú funkciu Facebook Live aj pre okamžitú pomoc.

Ľudia si navzájom kladú podrobné bodové otázky typu: „Ako sa vyhnete zjazveniu na miestach zavedenia inzulínovej pumpy?“ alebo „Ako si bez pomoci vložíte senzor CGM na ruku?“ alebo „Ako môžem požiadať o psa s upozornením na cukrovku?“

Je zaujímavé, že sme videli oveľa viac OZP, ktoré kládli otázky ako odpovedali na ne, čo naznačuje silnú „nenaplnenú potrebu“ ďalšieho vzdelávania a podpory v reálnom svete.

4. Ovplyvňovanie zákazníkov s cukrovkou

V súvislosti s posledným bodom sme pozorovali množstvo dôkazov, že sociálny web umožňuje OZP vzájomne ovplyvňovať vzájomné voľby, čo ovplyvňuje trh s prístrojmi, drogami a službami.

Ľudia zúfalo hľadajú skúsenosti a recenzie výrobkov v skutočnom svete, skôr ako sa rozhodnú vyskúšať nový nástroj na liečbu cukrovky - najmä drahý, napríklad pumpa alebo CGM, ktoré budú predstavovať viacročný záväzok. A aj keď si na webe môžete prečítať množstvo recenzií produktov od žuvačiek po automobily, bolo takmer nemožné nájsť túto úprimnú spätnú väzbu o zdravotníckych pomôckach - až donedávna s príchodom trpezlivých sociálnych médií.

Zdieľané obrázky a recenzie, ktoré PWD vytvárajú, vytvárajú vlny vplyvu - doslova v niektorých prípadoch až po vzájomné požiadanie o konkrétnu radu pri rozhodovaní o kúpe (t. J. „Mám si kúpiť OmniPod?“).

To samozrejme presahuje komentáre na bežných nákupných stránkach, ako je Amazon, pretože zdravotnícka pomôcka je také dôležité životné rozhodnutie!

5. Ako môžu spoločnosti získať angažovanosť správne

Nedávno sme veľa hovorili o „konzumácii“ cukrovky - o predstave, že cukrovka sa stáva hlavným prúdom, pričom na pacientov sa nakoniec pozerá ako na priamych spotrebiteľov. Tento posun bol veľmi zreteľný v našej štúdii Netnography.

Pokiaľ ide o priemysel, ktorý je súčasťou celej tejto online interakcie s komunitou, pozorovali sme, že môže byť dobre prijatý, ak jeho účasť bude autentická a bude sa zaoberať skutočnými problémami, nielen produktovým marketingom. Napríklad:

• Jednoduché zdieľanie toho, čo sa deje vo vašich kanceláriách v daný deň, tj. „Hej, dnes natáčame video,“ pomáha dať ľudskej tvári organizácii

• Umožnenie verejnosti „nahliadnuť pod kapotu“ plánov a technológií zverejnením podrobnej grafiky ilustruje úctu a túžbu po vstupe komunity pacientov

• Vysoko sa cení pôsobenie ako zdroj vzdelávania poskytovaním spoľahlivých a užitočných informácií v infografickej podobe, často na Pinterestoch a Instagramoch.

• Uznanie a podpora hnutí advokácie pacientov, ktorí používajú tlačidlá (pri absencii konfliktu záujmov), vytvára obrovskú dobrú vôľu

Posledná veta našej časti Záver štúdie uvádza toto:

„Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti aj predajcovia v priemysle by mali rešpektovať princípy trpezlivých sociálnych médií a začať ich považovať za dôležitý zdroj pre kvalitu života osôb so zdravotným postihnutím aj pre kritické interakcie so zákazníkmi.“

Keď to zhrniem, IMHO.

Obrovské ďakujem redakcii Journal of Diabetes Science & Technology za uznanie hodnoty tejto práce.