Dnes robíme rozhovor s posledným jednotlivcom v našej zostave 10 víťazov súťaže Patient Voices Contest 2018, ktorá bola zverejnená začiatkom roka. Sú to ľudia, ktorí sa k nám pripoja na štipendium pre náš nadchádzajúci ročníkSummit o inovácii DiabetesMine, na ktorom sa stretávajú kľúčové hnacie sily a trepačky v priemysle cukrovky, spoločnosť Medtech, regulačné a pacientske kutilské / advokačné komunity.
Dnes, prosím, privítajte D-mamu Moiru McCarthyovú, ktorá sa stala veľmi známou obhajkyňou v Diabetes Community, pretože jej 27-ročnej dcére Lauren bola diagnostikovaná prvýkrát v 6. rokoch. Je rešpektovanou osobnosťou aktívne reagujúcou na JDRF, Project Blue November a veľa ďalších snáh a sme nadšení, že ju môžeme predstaviť v tomto najnovšom rozhovore.
Chat s advokátkou D-Mom & Power Moirou McCarthyovou
DM) Ahoj Moira, môžeš začať zdieľaním diagnostického príbehu svojej dcéry?
MMc) Lauren diagnostikovali 1. typ 28. októbra 1997, pred 21 rokmi vo veku 6 rokov. Máme tiež staršiu dcéru, ktorá mala v tom čase 10 rokov. Moje deti nechodili do predškolského zariadenia, takže iné mamičky na ihrisku povedali, že moje dievčatá budú tak pozadu. Ale pracoval som a mal som opatrovateľku a trávil som veľa času s deťmi, takže to bolo v poriadku.
Keď Lauren začínala v materskej škole, vlhčila posteľ, mala problémy so spánkom, bola podráždená ... a moji priatelia povedali: „Vidíš ?! Mali by ste ju poslať do predškolského zariadenia. ‘Myslel som si, že to bolo ono. Potom nastúpila do škôlky a učiteľka nám povedala, že nemôže zostať v triede, pretože stále musela chodiť na toaletu a vodnú fontánu. Nepoznal som príznaky, ale čoskoro mala prísť na jej každoročnú prehliadku a začal som mať veľa otázok, ktoré som nikdy predtým nemal. Keď som išiel do ordinácie toho lekára, keď som o tom všetkom premýšľal, začalo sa to topiť v tom, že niečo nebolo v poriadku. Hneď po príchode urobili test moču a zdá sa, že o 30 sekúnd bola diagnostikovaná a odoslaná do detskej nemocnice.
Vedeli ste vtedy niečo o cukrovke?
O cukrovke sme nemali veľa iných informácií, okrem periférnych skúseností s typom 1. Mal som na vysokej škole kamarátku, ktorá si nechávala inzulín v priehradke na maslo, a to bolo naozaj všetko, čo som si o tom myslela. Môj strýko mal tiež cukrovku, ale vtedy sme nepoznali rôzne typy. Takže keď diagnostikovali Lauren, bolo to úplne nové a bolo to ako staré známe príslovie pitnej vody z hasičskej hadice. Musel som sa to všetko naučiť a rozbehnúť, aby som jej pomohol žiť svoj život.
Ktoré liečebné nástroje začala vaša mladá dcéra používať?
Boli sme prvými adoptérmi; bola prvým malým dieťaťom v Massachusetts, ktoré išlo na pumpu, a jedným z prvých detí v štáte, ktoré išlo na CGM. V lete po diagnostikovaní odišla do tábora Clara Barton (pre dievčatá s cukrovkou) a prišla z tábora domov, aby mi povedala, že tam boli traja tínedžeri na super veci nazývanej inzulínová pumpa - pamätajte, že to boli dni pred internetom, pokiaľ sme vedeli, že celý svet s cukrovkou bol na NPH a Pravidelnom, a jedol občerstvenie o 10:00 a 14:00.
Myslela si, že pumpa je celkom v pohode, a tak som ju začal skúmať sám. Nakoniec som sa na to opýtal v priebehu budúceho roka a jej endokrinológ mi povedal: „Keď môžete viesť auto, môžete riadiť čerpadlo.“ To bola politika pre kanceláriu jej enda v Bostone na konci 90. rokov. Chvíľu som s nimi chodil tam a späť, kým konečne povedali, že je v poriadku - a dodal, že musím pochopiť, že keby som zavolal pohotovostné endo, nemali by žiadne skúsenosti s malými deťmi a pumpami. Dôverovali nám, že to budeme pilotovať. Ale páči sa mi, ako ma k tomu Lauren viedla, a musel som urobiť tú dospelú vec, že som to skúmal a žiadal o to endo.
Pomohlo vám vyhľadanie online zdrojov nasmerovať vás k inzulínovej pumpe?
V tom čase sme museli používať telefonický internet na spojenie s ostatnými ... Na fórach Children With Diabetes som našiel ženu menom Ellen Ullman z Floridy, ktorá svojho syna ako batoľa dala na pumpu asi štyri roky predtým. Bola pre mňa neuveriteľným zdrojom. V tom čase to bolo vzrušujúce.
Laureninou prvou pumpou bola Minimed 508, keď na trhu boli iba dve čerpadlá, a potom sa presunula do Cozmo, späť do spoločnosti Medtronic a teraz do Tandemu. Použila úplne prvý Medtronic CGM (nie snímač v tvare mušle - ten pred tým!). Lauren po rokoch prešla do spoločnosti Dexcom. Je to veľmi technický človek „zapnutý a vypnutý“ a občas si od toho oddýchne.
Aká bola pre ňu škola, hlavne s tými novými vychytávkami?
Bol to vhodný čas na to, aby sme si adoptovali deti včas, pretože školy o tom nemali ani potuchy, pretože nikdy neexistovalo dieťa s cukrovkou na inzulínovej pumpe alebo CGM. Dostal som sa do nastavenia, ako sa to rieši, a Medtronic poslal osobu, aby vykonala školenie pre školu, pretože to bol taký veľký problém. Bolo to akosi super. Do dvoch alebo troch rokov samozrejme všetci dávali deti na lodičky.
Ako sa darilo Lauren počas tých náročných dospievajúcich rokov?
V priebehu rokov bola Lauren typickým, vzorným pacientom a dieťaťom plagátu. Ale často sú to tí, ktorí sú nastavení najťažší, keď majú problémy. S odstupom času som sa toho veľa naučil, ale veľa ma to neľutuje, pretože som ju vždy zapájal do možností. To, ako som sa dozvedel o jej trápení, bolo pre mňa šokujúcejšie ako jej diagnóza v tom, že skrývala veci a klamala mi a nakoniec išla do DKA. To bolo vo veku 13 rokov. Bolo mi to priamo pod nosom a moja arogancia a možno aj moje vlastné vyhorenie mi prekážali v tom čase, keď som to videla.
Potom sme sa dozvedeli všetko, čo sme mohli, a už nikdy nešla do DKA. Niekoľko rokov však bojovala s vypínaním a zapínaním.Ako tím sme sa rozhodli, že o tom budeme verejní, pretože je to niečo ako Scarlettov list o cukrovke - okolo týchto bojov bola celá hanba, keď v skutočnosti sú všetky tieto dospievajúce hormóny spolu s cukrovkou ako taviaci kotol na problemy. Prečo by sa ľudia mali hanbiť? Je to ako duševné zdravie. Musíme to dať otvorene, aby keď ľudia zažijú, uvedomili si, že nie sú sami. Preto som v roku 2010 napísal príspevok „Sloboda je ich tajná droga“ DiabetesMine, tesne predtým, ako Lauren pokračovala na vysokej škole, a stále sa zdieľajú stokrát týždenne.
Nastal pre ňu nejaký zvláštny zlom?
Áno, Lauren sa najlepšie stalo, keď sa rozhodla, že je čas prejsť na dospelého endokrinológa. To endo jej pomohlo vyrásť z vlastného v starostlivosti o cukrovku a vo živote všeobecne. Nedávno mi tiež povedala, že skúsenosť, ktorú prežila ako tínedžerka, sa jej teraz zdá takmer ako zotavujúci sa alkoholik. Ak cíti, že sa to blíži, trochu sa pošmykne k vyhoreniu, okamžite sa vráti späť k „kroku jeden“, aby sa o seba postarala.
A dokonca aj počas tínedžerských zápasov to znie, akoby Lauren vždy mala na starosti svoje vlastné riadenie cukrovky?
Zábavný fakt: Nikdy som na nej nezmenil infúzny set. Je akousi vychytávkou a v deň svojho štartu povedala: „Je to moje telo a urobím to.“ Bola vodcom po celú dobu. Teraz má 27 a je zodpovednou za politiku a vládne vzťahy v Americkej spoločnosti pre stavebných inžinierov vo Washingtone D.C. Je fenomenálne zdravá a pozoruhodne sa o seba stará. Momentálne je na príjemnom mieste a nedáva cukrovke viac sily, ako by si zaslúžila. Zaslúži si niečo a musíte venovať pozornosť, ale nemá právo vás nahnevať a cítiť sa z toho zle.
Čo ty Čomu sa venujete profesionálne?
Vieš, keď máš deň kariéry na základnej škole? Moja bola piata trieda, a keď každý priniesol plyšového psa a hovoril o tom, že sa stane veterinárom, alebo bude mať čiapku, aby sa stal policajtom, vošiel som s kópiou časopisu Ski Magazine a povedal som, že budem písať do časopisu a budem pokračovať v dobrodružstvách. keď vyrastiem. Môj učiteľ povedal, že potrebujem mať realistickejší cieľ.
Takže vždy som mal túto predstavu o tom, ako chcem žiť. Aby som sa sem dostal, musel som ísť po dlhej ceste. Strávil som 11 rokov ako ocenený reportér a redaktor kriminality. Od roku 1995 to robím. V zásade chodím na dovolenky a dobrodružstvá a píšem o tom, aby si o nich ľudia mohli prečítať a nadchnúť sa. Za posledné tri roky som vyhral tri z najlepších ocenení za písanie dobrodružstiev a cestovaní na svete ... čo je neuveriteľné. Mám veľké šťastie a skutočne som tvrdo pracoval na tom, aby som sa dostal tam, kde som, a vážim si každú minútu. Je to také dobré, ako som si myslel, že to bude, keď som o tom hovoril v piatej triede. Žijem sen.
Pokiaľ ide o advokáciu cukrovky, aktívne ste sa do nej zapojili v priebehu rokov ...
Skutočne si o sebe myslím, že som len iná mama, ktorá má na rukách pár schopností a času, aby mohla pomôcť. Rok po diagnostikovaní Lauren, v čom ešte pred skutočným internetom hovorím „temná doba“ cukrovky, som poznala iba jednu matku so staršími deťmi. Bol som naozaj sám.
Jedného dňa som vošiel s deťmi do Marshallovho obchodu a pokladník sa ma opýtal, či chcem darovať dolár na vyliečenie cukrovky. Nad hlavou sa rozsvietilo svetlo a ja som sa veľmi zaplietol s JDRF. A potom neskôr moja staršia dcéra spomenula, že by som mohla urobiť viac než to, a začala som sa venovať viac advokácii. Bol som v predstavenstve Laureninho diabetologického tábora - Clara Barton - roky, ale skutočne JDRF bola veľká súčasť nášho života.
Čo sú niektoré z vecí, ktoré ste urobili s JDRF?
Začali sme tímami chôdze a tým všetkým a počuli sme o vzťahoch s vládou JDRF, ktoré boli v tom okamihu v plienkach. Zapojil som sa a odišiel do Washingtonu D.C. a mal som pocit, že som našiel svoje sladké miesto. Rozumiem vláde, pretože som bol roky reportérom, vedel som hovoriť a budovať vzťahy. Po niekoľkých rokoch som sa cítil oprávnený.
To bol začiatok a stal som sa predsedom Detského kongresu, kde Lauren vypovedala a zdieľala svoj príbeh, a niekoľko rokov národnou predsedníčkou advokácie v JDRF. Úprimne si myslím, že si z toho odnášam viac, ako dávam, pretože som sa obklopil komunitou ľudí, ktorí hovorili jazykom, ktorým som hovoril, a mohli by nás podporiť, keď to potrebujeme. Aj keď som mal pocit, že pomáham svetu cukrovky, pomáhal som sebe a svojej dcére. Zostatok viac tipuje na to, čo som dostal, ako som dostal.
Ste tiež dobre známi tým, že sa zúčastňujete cyklistických pretekov JDRF ... povedzte nám o tom niečo.
Raz som ľuďom na JDRF povedal: ‚Nikdy ma neprivedieš na jednu z tých hlúpych bicyklov.‘ Je zrejmé, že sa to zmenilo.
Po mnoho rokov sme mali veľmi veľký tím na prechádzky, jeden z najväčších v krajine, a keď Lauren išla na vysokú školu, rozplynula sa. V tom roku som sa cítil naozaj zle z tých 20 000 - 40 000 dolárov, ktoré sme vyzbierali a ktoré sa nechystali na výskum. Takže k Laureninmu 15. výročiu cukrovky a jej 21. narodeninám som premýšľala, že by som raz urobila jazdu na bicykli a pozrela som sa, ako to pôjde. Kúpil som si bicykel a začal trénovať. Rozhodol som sa pre Death Valley Ride, pretože prečo nezačať vo veľkom a ísť all in?
Podpora, ktorú som dostal, ma vyhodilo z vody a uvedomil som si, že tak ako som cítil, že musím stále tlačiť, robili to aj moji priatelia. Prvý rok som vyzbieral 40 000 dolárov. Malo to byť iba raz, ale stále to robím teraz. Od roku 2012 som doposiaľ absolvoval 10 jázd, ale v niektorých rokoch som absolvoval viac ako jednu jazdu a zatiaľ som vedúcim dobrovoľníkom tejto jazdy. Bicykel mi dal spôsob, ako sa môžem i naďalej vracať, aj keď Lauren odišla na vysokú školu.
Môžete hovoriť aj o svojej účasti v online kampaniach, ako je Project Blue November?
Začalo to preto, že niekoľko priateľov a ja, ktorí sme všetky D-mamičky, sledovali komunitu diabetu hneď po výzve Ice Bucket Challenge pre ALS v roku 2014 a všetci títo ľudia hovorili, že cukrovka by mala mať jednu. Nemali sme žiadny, ale vedeli sme, že vo svete cukrovky sa deje veľa vecí online aj offline, na ktoré sa môžete zapojiť. Chceli sme vytvoriť akýsi clearingový ústav, kam by ste mohli ísť a nájsť všetky udalosti, ktoré sa dejú v novembri (Národný mesiac povedomia o cukrovke) a po celý rok vo svete cukrovky.
Nechceli sme mať názory alebo zháňať peniaze, iba sme chceli vytvoriť priestor, kde by ľudia mohli nájsť preverené a dôveryhodné informácie o cukrovke. Bol to celkom úžasne úspešný projekt s približne 55 000 sledovateľmi s takou úrovňou angažovanosti, ktorá nás vyhodila preč. A to všetko len pre investíciu nášho času, len pár z nás to robí. Máme pocit, že robíme zmeny a ľudia to oceňujú.
Čo ste si v priebehu rokov všimli na vývoji DOC (Diabetes Online Community)?
Je to veľmi skoro dvojsečný meč. Prial by som si, aby keď bol niekomu novo diagnostikovaný, v DOC musela prejsť nejaká začiatočnícka stopa. Našťastie, a bohužiaľ, je to miesto, kde môžu ľudia zdieľať všetky svoje pocity spojené s cukrovkou. Niekedy to môže prerásť do úzkosti, obáv a strachu. Aj keď sme v oblasti prepájania ľudí a vývoja nových nástrojov postúpili tak ďaleko dopredu, posunuli sme sa späť, pokiaľ ide o úroveň úzkosti a strachu, ktorá sa vytvára online - najmä pre rodičov detí s cukrovkou. Strach, ktorý teraz cítia, je v mnohých ohľadoch oveľa intenzívnejší a ovplyvňujúci život ako strach, ktorý sme cítili pred DOC.
No ... čo si myslíte, že s tým môžeme urobiť?
Existuje komplikácia cukrovky, ktorú môžeme liečiť, a hovorí sa jej strach. Spôsob, ako to vyliečiť, je pomôcť ľuďom skontrolovať svoje informácie a pomaly sa dostať do dôvery v život s cukrovkou, skôr ako budú vystavení niektorým veciam v DOC.
Inými slovami, pre novodiagnostikovaných je strašne veľa, keď kliknú na stránku na Facebooku a vidia všetko, čo ľudia hovoria, napríklad „Už nikdy nebudem spať“. „Nikdy nemôžem poslať svoje deti na párty, pretože CGM nefunguje “a dokonca„ Musím nechať svoje dieťa doma zo školy, pretože tam nefunguje Wi-Fi a nevidím ich počet. “ Je zrejmé, že žijeme v lepšej dobe a všetky nástroje mám stopercentné - nezabudnite, že sme boli prvými používateľmi. Ale zároveň by bolo pekné, keby ľudia pochopili, že išlo o krok vpred, a že ak by tieto veci nemali alebo by mohli ísť online a prečítať si tieto komentáre, boli by asi v poriadku.
Ako by sa veci mohli líšiť, keby Lauren diagnostikovali teraz?
Som si úplne istý, že keby Lauren diagnostikovali niekedy v posledných rokoch, patril by som k najobávanejším rodičom v okolí. Rozumiem, ako môžete na tom mieste skončiť. Rád hovorím ľuďom, že na začiatku počúvajte svoj tím endo, nájdite niekoho, komu dôverujete, a nájdite ľudí v skutočnom živote, ktorí vám môžu pomôcť tým, že sa vám pozerajú do očí.
Za týmto účelom vytvorili rovnaké mamičky, ktoré vytvorili projekt Modrý november, novú stránku na Facebooku s názvom Naučiť sa prospievať cukrovke. Školíme moderátorov a na otázky môžu odpovedať iba vyškolení ľudia; sme veľmi opatrní v súvislosti s tým, čo je povolené zverejňovať a zdieľať, a máme niekoľko vzdelávacích príspevkov. A potom členov po roku vyhodíme, pretože ste v poriadku a je čas ísť ďalej a ísť hrať do zvyšku DOC. Priestor pre začiatočníkov je ukážkový nápad, ktorý sme vyskúšali, a možno niečo, s čím by sme mohli dostať viac ľudí na palubu. Rovnako ako v prípade každej novej technológie, aj tu musíte postupovať pomaly a uľahčiť si cestu.
Čo môže podľa vás (alebo by malo) byť v cukrovarníckom priemysle lepšie?
Hovorím tomu - zatiaľ - „premyslená inovácia; súcitná integrácia. “ Musíme naučiť a viesť pacientov, ktorí si osvojujú produkty, v rámci „výcviku zombie apokalypsy na cukrovku“. Význam: „Iste, tento nástroj je úžasný, inovatívny a možno aj život meniaci. Ale hej: TU je spôsob, ako sa bez toho zaobísť, pre tie chvíle, keď možno budete musieť byť. “
Ako pri všetkom tlaku na inovácie vyvážime „výsadu“ so zmysluplným prístupom a dostupnosťou k veciam základným ako inzulín?
To sa rovná, ak sa to ešte nestane, rovnocenným problémom pri liečbe tejto choroby. Aké dobré je mať všetky tieto nové pumpy, ktoré robia šialené veci, ale môžu si ich dovoliť iba tí šťastní? Musíme to urobiť lepšie. Pre mnohých je jediný spôsob riadenia návrat k NPH a Regular. Áno, môžete sa vyrovnať s tými staršími inzulínmi. Ale nikdy nechcem, aby to musela robiť moja dcéra alebo ktokoľvek.
Teraz začíname vidieť, ako sa niektoré organizácie snažia o tento problém. Myslím si, že je to rovnako potrebné ako financovanie výskumu biologickej liečby práve teraz. Musíme vytvoriť spoločnosť, v ktorej by ich ľudia pomocou týchto lepších nástrojov a technológií mohli skutočne dostať do svojich rúk. Musí to byť viac ako bubienok.
Vráťme sa späť do začiatkov výskumu kmeňových buniek, keď 85% Ameriky nevedelo, čo to je, takže to nepodporili. Bola to Diabetes Community v spolupráci s niektorými ďalšími komunitami, ktorí sa vzdelávali a vychádzali s faktami a neprestali zdieľať, kým sme nezmenili zákon. Je to dokonalý príklad toho, čo môžeme urobiť, aj keď to trvalo 10 - 12 rokov, a toho, ako môžeme zmeniť politiku na miestnej úrovni. Vtedy to bolo strašidelné, pretože sa zdalo neprekonateľné a týkalo sa to vlády a výskumníkov, ale dokázali sme to a dokážeme to znova. Tento inteligentný tlak potrebujeme koordinovane.
Čím vás nadchla účasť na nadchádzajúcom samite o inováciách?
Učenie, vytváranie sietí, hľadanie do budúcnosti a to, že vás niekto počúva.
Ďakujeme za všetko, čo ste pre túto komunitu D vykonali a robíte aj naďalej, Moira! Tešíme sa na stretnutie v San Franciscu začiatkom novembra.
