Život s metastatickým karcinómom prsníka (MBC) je jedným z najdivokejších horských dráh, na ktorých som kedy jazdil. Je to starý drevený, kde bezpečnostný pás jednoducho nič nerobí.
Pomaly sa odrážam až na vrchol, urobím širokú zákrutu a so srdcom stále na oblohe klesám dole k zemi. Búcham tam a späť a letím cez drevené trámy. Zaujímalo by ma, či odtiaľto prichádzam alebo kam smerujem.
Zostal som stratený v bludisku. Ťahá ma to tak rýchlo, že nie je čas ani len si uvedomiť, čo sa vlastne deje alebo kde skončím. Začína sa to spomaľovať dosť dlho na to, aby som mal pekný výhľad na krásu okolo seba. Potom ma to začne znova bičovať. Len tentoraz sa vraciam späť.
Zhlboka sa nadýchnem a zavriem oči. Hlasy, tváre, hudba a slová mi zalievajú mysľou. Keď sa môj tep spomalí, úsmev sa začne formovať od ucha k uchu.
Táto jazda sa tak skoro nezastaví. Začínam si zvykať.
Niekedy idú za mnou moji priatelia a členovia rodiny v aute za mnou. Väčšinou som sám. Naučil som sa s tým byť v poriadku.
Niekedy je jednoduchšie jazdiť sám. Uvedomil som si, že aj keď budem sám, navždy sa ma bude držať niekoľko upokojujúcich fráz.
"Ešte nie som mŕtvy."
V utorok bolo 11:07 ráno, keď mi zavolal lekár, že mám invazívny duktálny karcinóm. Keď som sa podelil o správu o metastázach tejto strašnej choroby, začal som lámať srdcia svojich blízkych. Sedeli sme, vzlykali a v objatí sme boli ticho.
Keď zistíte, že niekto má rakovinu, nemôžete prestať myslieť na smrť. Najmä keď je to 4. etapa od začiatku.
Päťročná miera prežitia, keď rakovina prsníka metastázovala do vzdialených častí tela, je iba 27 percent. Táto štatistika by vydesila kohokoľvek. Ale nemusím byť štatistika. Aspoň zatiaľ nie.
Bolo mi zle z ľudí, ktorí ma smútili, akoby som už bol preč. Cítil som nutkanie bojovať proti tomuto pocitu smútku a všetkým dokázať, že som stále ja. Ešte nie som mŕtvy
Dokázal som to chemoterapiou, chirurgickým zákrokom a ožarovaním. Porážam šance každý deň.
Viem, že je veľká šanca, že spiaca rakovina vo mne sa jedného dňa znova prebudí. Dnes nie je ten deň. Odmietam sedieť a čakať na ten deň, ktorý príde.
Tu som. Prosperujúce. Milujúci. Žijúci. Užívať si život okolo mňa. Ani raz nenechám nikoho myslieť si, že sa ma tak ľahko zbavuje!
"Život nie je taký, aký má byť." Je to tak. Rozdiel je v tom, ako sa s tým vyrovnáte. “ - Virginia Satirová
Keď mi diagnostikovali MBC, mali sme sa s manželom začať pokúšať o tretie dieťa. Lekári ma náhle a dôrazne odradili od nosenia ďalších detí. Môj sen mať veľkú rodinu sa jednoducho nestal.
Nediskutovalo sa. Ak som chcela udržať svoje hormonálne pozitívne MBC na uzde, moji lekári mi povedali, že by som si nemala dať svoje telo do ďalšieho tehotenstva.
Vedela som, že by som mala byť vďačná len za deti, ktoré už mám. Ale moje sny boli stále zdrvené. Stále to bola strata.
Polmaratón som trénoval tak dlho, že ho teraz nemôžem absolvovať. Už viac nemôžem mať deti. Nemôžem nasledovať svoju novú kariérnu cestu. Nemôžem si nechať vlasy alebo prsia.
Uvedomil som si, že sa musím prestať fixovať na to, čo som nemohol ovládať. Žijem s rakovinou 4. stupňa. Nič, čo robím, nemohlo zastaviť to, čo sa deje.
To, čo dokážem ovládať, je to, ako sa vyrovnávam so zmenami. Môžem prijať túto realitu, tento nový normál. Ďalšie dieťa už neznesiem. Ale môžem sa rozhodnúť milovať tie dve, ktoré už mám oveľa viac.
Niekedy stačí, aby sme prešli cez svoj smútok a pustili nešťastnú stránku veci. Stále trápim svoje straty po rakovine. Naučil som sa tiež prevážiť ich vďačnosťou za to, čo mám.
„Vzdať sa nie je možné, keď vám niekto hovorí„ Mami. ““
Raz sa mi snívalo, že budem celý deň ležať v posteli a nechať ostatných ľudí zložiť prádlo a zabávať svoje deti. Keď vedľajšie účinky liečby premenili tento sen na skutočnosť, odmietol som.
Každé ráno do 7:00 som sa zobudil na pleskáč malých nôh na chodbe. Ledva som mal dosť energie na to, aby som otvoril oči alebo vylial úsmev. Ich malé hlasy, ktoré žiadali „palacinky“ a „túlenie“, ma nútili vstávať a vstávať z postele.
Vedela som, že moja mama čoskoro skončí. Vedel som, že deti môžu čakať, kým ich nakŕmi. Ale ja som ich matka. Chceli ma a ja som chcel ich.
Naliehavý zoznam požiadaviek mi dal zmysel. Prinútilo ma to hýbať telom. Dalo mi to niečo pre život. Pripomenulo mi to, že som sa nemohol vzdať.
Pokračujem v pretláčaní každej prekážky pre týchto dvoch. Ani rakovina nemôže mamu zo mňa zraziť.
"Jedného dňa sa zobudíš a už nebude čas robiť veci, ktoré si vždy chcel." Sprav to hneď." - Paulo Coelho
Vždy som žil o krok vpred pred životom, kým si pamätám. Pred absolvovaním vysokej školy som bol zadaný. Tehotenstvo som si naplánovala pred svadobným dňom. Bola som zdrvená, keď som počala dlhšie, ako som čakala. Hneď ako sa mi narodilo prvé dieťa, bola som pripravená na ďalšie dieťa.
Moje myslenie sa zmenilo po diagnostikovaní metastatického karcinómu prsníka. Pokračujem v plánovaní bohatého života pre svoju rodinu. Tiež sa teraz snažím žiť v tejto chvíli viac ako kedykoľvek predtým.
Nikdy neváham ísť za svojimi snami. Namiesto toho, aby sme skákali príliš dopredu, je však dôležitejšie vychutnať si veci, ktoré si momentálne robím.
Držím sa každej príležitosti a so svojimi blízkymi si pamätám čo najviac. Neviem, či budem mať zajtra príležitosť.
"Všetko k tebe prichádza v pravý čas." Buď trpezlivý."
Nikto nikdy neočakáva, že bude mať diagnostikovaný metastatický karcinóm prsníka. Nepochybne to bola pre mňa obrovská rana, keď som dostal to hrozné volanie od svojho lekára.
Diagnostická fáza sa zdala ako večnosť. Potom to boli moje liečby: chemoterapia, nasledovala operácia, potom ožarovanie. Už len predvídanie každého kroku bolo mučivé. Vedel som, čo musím urobiť, a mal som rozsiahly časový rozvrh, aby som to všetko zvládol.
Čakal ma mierne rok. Ale naučila som sa byť trpezlivá sama so sebou. Každý krok by si vyžadoval čas. Moje telo sa potrebovalo uzdraviť. Aj potom, čo som sa úplne fyzicky zotavil a znovu som získal post-mastektómiu v rozsahu pohybu a sily, moja myseľ potrebovala čas, aby som to stihla.
Neustále odrážam a pokúšam sa omotať hlavu okolo všetkého, čím som si prešiel a ďalej podstupujem. Často neverím všetkému, čo som prekonal.
Časom som sa naučil žiť so svojím novým normálom. Musím si pripomenúť, že musím byť trpezlivý so svojím telom. Mám 29 rokov a som v plnohodnotnej menopauze. Moje kĺby a svaly sú často stuhnuté. Nemôžem sa pohnúť tak, ako predtým. Ale naďalej sa snažím byť tam, kde som kedysi bol. Bude to trvať len čas a ubytovanie. To je v poriadku.
"Povedz príbeh hory, na ktorú si vyliezol." Vaše slová sa môžu stať stránkou sprievodcu prežitím niekoho iného. “
Domov som bol minimálne týždeň, keď som sa prebral z každého kola chemoterapie. Veľká časť môjho vystavenia vonkajšiemu svetu bola cez obrazovku môjho telefónu, keď som ležal na svojom gauči a prechádzal som sociálne médiá.
Čoskoro som našiel ľudí v mojom veku na Instagrame, ktorí žijú s #breastcancer. Instagram sa javil ako ich outlet. Všetko to zakryli, a to doslova. Čoskoro sa stalo mojím bezpečným útočiskom, kde som sa mohol podeliť a predstaviť si, aký bude môj život.
Dalo mi to nádej. Konečne som našla ďalšie ženy, ktoré vlastne pochopili, čo prežívam. Cítila som sa tak oveľa menej sama. Každý deň som sa mohol prechádzať a nájsť aspoň jedného človeka, ktorý by sa mohol týkať môjho súčasného zápasu, bez ohľadu na fyzickú vzdialenosť medzi nami.
Keď som prechádzal každou časťou liečby, bolo mi príjemnejšie zdieľať svoj vlastný príbeh. Keď bola pre mňa rakovina taká nová, toľko som sa spoliehal na ostatných. Teraz som potrebovala byť tou osobou pre niekoho iného.
Naďalej zdieľam svoje skúsenosti s každým, kto je ochotný počúvať. Cítim, že je mojou zodpovednosťou učiť ostatných. Stále dostávam hormonálnu terapiu a imunoterapiu, aj keď som už skončil s aktívnou liečbou. Vyrovnávam sa s vedľajšími účinkami a mám skenovanie na sledovanie rakoviny vo mne.
Moja realita je taká, že to nikdy nezmizne. Rakovina bude navždy mojou súčasťou. Vyberám si tieto skúsenosti a robím všetko, čo je v mojich silách, aby som ostatných poučil o takejto rozšírenej a nepochopenej chorobe.
"Poznanie je moc."
Buďte vlastným obhajcom. Nikdy neprestávaj čítať. Nikdy neprestaňte klásť otázky. Ak sa s vami niečo nevyrovná, urobte s tým niečo. Robte si prieskum.
Je dôležité, aby ste svojmu lekárovi mohli dôverovať. Rozhodol som sa, že rozhodnutie môjho lekára tiež nemusí byť koniec, všetko.
Keď mi diagnostikovali MBC, urobil som všetko, čo mi povedal môj onkologický tím. Nemal som pocit, že by som mohol robiť niečo iné. Potrebovali sme čo najskôr ísť s chemoterapiou.
Mojím rozumom sa stal môj priateľ, ktorý tiež prežil. Navrhla radu. Naučila ma o novej ríši, do ktorej som vstupoval.
Každý deň sme si navzájom posielali správy s otázkami alebo novými informáciami. Viedla ma, aby som sa spýtal na dôvody každého kroku v mojom pláne a pýtal sa na odpovede na moje otázky. Takto by som pochopil, či všetko, čo som znášal, bolo v mojom najlepšom záujme.
To ma naučilo viac o niekdajšej cudzej chorobe, ako som si kedy myslel. Rakovina bola kedysi iba slovom. Stala sa z nej vlastná sieť informácií, ktorá sa točila vo mne.
Teraz je pre mňa druhoradé držať krok s najnovšími výskumami a novinkami v komunite rakoviny prsníka. Dozvedám sa o produktoch, ktoré mám vyskúšať, o udalostiach v mojej komunite a o dobrovoľníckych programoch, ku ktorým sa môžem pripojiť. Rovnako nesmierne pomáha rozhovor s ostatnými ľuďmi o mojich skúsenostiach a počutie o tých ich.
Nikdy sa neprestanem učiť a učiť ostatných, aby sme mohli byť všetci najlepšími obhajcami hľadania liekov.
Sarah Reinold je 29-ročná matka dvoch detí, ktorá žije s metastatickým karcinómom prsníka. Sarah diagnostikovali MBC v októbri 2018, keď mala 28 rokov. Miluje improvizované tanečné zábavy, turistiku, beh a jogu. Je tiež obrovskou fanúšičkou Shanie Twain, vychutnáva si dobrú misku zmrzliny a sníva o cestovaní po svete.
-removed.jpg)
