Predbežná diagnostika, začiatok 90. rokov
Pred diagnostikovaním som sa cítil unavený a neustále vyčerpaný. Keby som ochorel nachladnutím, trvalo by mi to prekonať dlhšie ako zvyčajne.
Len som mal všeobecný pocit choroby.V tom čase som si myslel, že som zabehnutý a prepracovaný. Nevedel som, že mám hepatitídu C.
Diagnóza, júl 1994
Ambulantné chirurgické centrum mi oznámilo, že tam pracoval technik na čistenie, ktorý mal hepatitídu C, a zároveň som podstúpil operáciu v januári 1992. Povedali mi, že existuje možná šanca, že som sa tam nakazil vírusom, a odporučil mi testovanie.
Krátko nato som podstúpil tri krvné testy, ktoré preukázali pozitívny výsledok na hepatitídu C.
Neskoršie vyšetrovanie odhalilo, že čistiaca technológia užívala injekčné lieky v chirurgickom centre. Zoberú pacientovu injekčnú striekačku, ktorá zostala na podnose anestéziológa, vstreknú lieky a znovu naplnia tú istú injekčnú striekačku z intravenózneho vaku pacienta a vložia ju späť na podnos, akoby sa nič nestalo.
Po diagnostikovaní, júl 1994
Krátko potom, čo mi diagnostikovali hepatitídu C, pripomenul som si, že hepatitída C žila so mnou. Nežil som s tým.
Nemohol som ignorovať skutočnosť, že mám hepatitídu C a musím sa o seba starať, ale tiež by som nedovolil, aby dominovala v mojom živote.
Udržiavať život čo najnormálnejší bol pre mňa veľmi dôležitý, hlavne ako manželku a matku. Starostlivosť o rodinu a o seba bola mojou prioritou.
Po mojej diagnóze sa súčasťou mojej rutiny stala krvná práca, lekárske vyšetrenia, testy a liečba. Keď som sa staral o našu rodinu, bolo pre mňa veľmi dôležité udržiavať náš domov a plánovať čo najbežnejšie.
Počas prvých dní po stanovení diagnózy som túžil hovoriť s ostatnými, ktorí mali hepatitídu C, a prekonal som ich. V tom čase však nebol nikto.
Príprava na ošetrenie, 1994–1995
Môj hepatológ mi odporučil stretnutie s registrovaným dietetikom. Pomohli mi vypracovať stravovací plán na udržanie zdravej pečene. Dozvedela som sa, aké jedlá sú prospešné pre moju pečeň a čomu sa musím vyhýbať. Príprava jedál v predstihu mi pomohla dať si počas liečby pauzu.
Na liečbu ma pripravil aj môj tím zdravotnej starostlivosti. Pomohli mi pochopiť, ako mám brať lieky na liečbu a možné vedľajšie účinky, ktoré sa u mňa môžu vyskytnúť.
V liečbe, 1995–2012
Keď som nastúpil na liečbu, usporiadal som si rozvrhnutie tak, aby som mohol byť mimo práce, ísť na ošetrenie a starať sa o seba a svoju rodinu. Naplánoval som lekárske vyšetrenia a testy, kým boli naše deti v škole.
Dozvedel som sa, aké cenné je nechať ostatných pomáhať, a prijal som ich ponuky. Poskytlo mi to oporu a umožnilo môjmu telu urobiť si potrebný odpočinok.
Za tie roky som podstúpil dve neúspešné liečby.
Moja prvá liečba bola v roku 1995 interferónom. Išlo o 48-týždňovú liečbu s tvrdými vedľajšími účinkami. Bohužiaľ, aj keď som na to krátko odpovedal, moje krvné testy a príznaky neskôr ukázali, že nefunguje. Vlastne som sa zhoršoval.
Moja druhá liečba bola v roku 2000 peginterferónom a ribavirínom. Vedľajšie účinky boli opäť raz tvrdé. A moja krvná práca ukázala, že nereagujem na liečbu.
Napriek svojim dvom neúspešným liečeniam som stále dúfal, že sa jedného dňa vyliečim. Môj hepatológ ma povzbudil, že klinické skúšky vyzerajú sľubne pre zlepšenie liečby v nasledujúcich rokoch.
Bolo dôležité nesústrediť sa na dlhú cestu liečby, ale skôr na prekonanie jedného týždňa. Deň v týždni, v ktorom som začal liečbu, bol mojim dňom označujúcim kilometer.
Každý deň a týždeň som sa sústredil na malé ciele, ktoré som mohol dosiahnuť, namiesto toho, aby som sa sústredil na to, čo som počas liečby nemohol urobiť. Bolo dôležité zamerať sa na zisky, nie na straty.
Odhlásil som sa každý deň v týždni a zameral sa na to, aby som sa dostal na svoj ďalší deň označovania kilometrov. To pomohlo liečbe prejsť rýchlejšie, čo mi pomohlo udržať aktívne a pozitívne myslenie.
Dosiahnutie liečby, 2012
V roku 2012 ma k liečbe konečne priviedla tretia nová liečba. Moja tretia liečba bola novým inhibítorom proteázy nazvaným Incivek (telaprevir) v kombinácii s peginterferónom a ribavirínom.
Na túto liečbu som zareagoval do mesiaca od jej začatia. Testy dosť skoro ukázali, že vírus hepatitídy C nebol v mojej krvi zistiteľný. Zostalo to nezistiteľné počas všetkých 6 mesiacov liečby.
Po ošetrení a zotavení sa mi zvýšila energia, ktorá mi dala nový normál. Dokázal som prejsť deň bez pocitu únavy alebo zdriemnutia si.
Každý týždeň som bol schopný dosiahnuť viac. Už som nemal mozgovú hmlu a nemusel som už riešiť vedľajšie účinky liečby.
Považovanie uzdravenia za liečivé obdobie pre moju pečeň mi pomohlo udržať si pozitívne myslenie a zostať trpezlivý.
Dnes, 2020
Život na druhej strane hepatitídy C je môj nový normál. Mám zvýšenú energiu a obnovenú zdravú pečeň. Prvýkrát za 20 rokov sa cítim lepšie ako kedykoľvek predtým.
Počas svojej dlhej cesty som mal silné volanie osloviť ostatných a zdieľať nádej, povzbudenie a porozumenie. V roku 2011 som teda založil organizáciu na obhajobu pacientov Life Beyond Hepatitis C.
Život za hepatitídou C je miestom, kde sa stretáva viera, lekárske zdroje a podpora pacientov, čo pomáha pacientom s hepatitídou C a ich rodinám orientovať sa na celej ceste s hepatitídou C.
Connie Welch je bývalá pacientka s hepatitídou C, ktorá bojovala s hepatitídou C viac ako 20 rokov a vyliečila sa v roku 2012. Connie je advokátkou pacientov, koučkou v profesionálnom živote, spisovateľkou na voľnej nohe a zakladajúcou výkonnou riaditeľkou organizácie Life Beyond Hepatitis C.
