Ako hovorí Oprah Winfrey: „Každý má svoj príbeh. A z každej skúsenosti sa dá niečo naučiť. “ To nikdy nebola pravda viac ako v Diabetes Community!
Dnes sme nadšení, keď nás počul kolega typu 1 Wil Wilbur z texaského regiónu Dallas-Forth Worth, ktorý sa podelil o svoj fascinujúci príbeh práce profesionálneho kulinológa, ktorý pomáha skúmať všetko, čo sa týka kuchynských výtvorov. Nedávno sa tiež pripojil k komunite Diabetes Online so svojím blogom The Busted Pancreas.
O potravinách a pripojení sa k #DOC, Wil Wilbur
Pamäť na moju diagnózu je trochu hmlistá, pretože som mal iba 2,5 roka. Písal sa rok 1991 a vtedy sme bývali na Boynton Beach na Floride. Pamätám si, ako som sa cítil: Moja mama bola doma so mnou a bola som chorá. Žehlila, pozerali sme televíziu a ja som bola so slzami v očiach vo fetálnej polohe na gauči. Ťažko som sa postavila, a keď som to urobila, bolo to len vybehnúť na toaletu, aby som zvracala alebo cikala. Otec bol v práci a po hodinách môjho násilného ochorenia ma mama odviezla do nemocnice. Pamätám si iba to, že som bol v jednej chvíli doma a v ďalšej chvíli som pricestoval do nemocnice. Bola nočná doba a ja som bol na zadnom sedadle. Keď sme sa zastavili, stále vidím svetlá spred vchodu do nemocnice.
Ďalej si pamätám, že som tam ležal na nemocničnej posteli so sestrami, lekármi a rodičmi. Mal som zavedený katéter (hovorte o zvláštnom pocite ako dvojročného) a sú tu spomienky na to, že sa mi nepáči jedlo, ktoré som dostal. Moja mama zostala so mnou v nemocnici tri týždne.
To bol začiatok.
Prvých 20 rokov, keď som bol dosť starý na to, aby som to mal na starosti, som sa o seba postaral minimálne. Ledva som skontroloval hladinu cukru v krvi, nedával som si správne dávky inzulínu (zvyčajne nikdy dosť) a neustále som jedol nezdravé jedlo.
Našťastie v ranom detstve sa o mňa rodičia postarali tak, že mi dali skontrolovať hladinu cukru a pomohli mi s výpočtami pomeru I: C. V škole som bol požiadaný, aby som šiel do ordinácie zdravotnej sestry, aby som si na obed otestoval hladinu cukru v krvi a dal si výstrel. Keby to nebolo, asi by som to nikdy neurobil.
Až na strednej škole som sa začal skutočne zhoršovať. Pravdepodobne som si hladinu cukru v krvi kontrolovala priemerne raz za tri dni (bez vtipu). Vypil som 2 - 3 energetické nápoje denne a na ¾ jedál som jedol rýchle občerstvenie. Tento zvyk sa na vysokej škole nezlepšil po pridaní alkoholu a práci na nohách 12 - 16 hodín. Nechcel som myslieť na svoje cukry v krvi, testovanie a výpočet sacharidov. Chcel som byť dieťa ... baviť sa, ísť do kina so svojou priateľkou (dnes už manželkou!) A povaľovať sa s priateľmi.
Diskutovalo sa o inzulínových pumpách, ale vždy som to odmietol. Nikdy som nechcel, aby mi bolo pripevnené zariadenie, a hlavne zavesená trubica, ktorá by sa nechala zachytiť o veci. Bol som úplne v poriadku s viacnásobnými injekciami každý deň ... plus to znamenalo, že som mohol udržať skutočnosť, že som diabetik, čo naj diskrétnejšie.
Bol som mladý chalan - myslel som si, že som neporaziteľný. Asi si spomínate na ten čas vo vašom živote, hm?
Nájdenie inzulínovej pumpy a láska
Po ukončení vysokej školy a nástupe do „skutočnej“ práce som začal myslieť skôr na dospelého. Moja snúbenica Molly chcela, aby som bola zdravšia, a začali sme hovoriť o možnostiach, ako dostať svoju hladinu cukru v krvi pod kontrolu. V tom čase za mnou mama jedného dňa prišla s pamfletom pre systém riadenia inzulínu Omnipod.
Bol som ohromený. Nikdy som nevidel inzulínovú pumpu bez toho, aby z nej visela hadička. Dôvodom číslo jedna pre nechodenie na inzulínovú pumpu teraz nebol problém. Molly bola o tom, bez ohľadu na cenu. Vedela, že to uľahčí starostlivosť o seba a pomôže mi udržať dlhšie nažive.
Myslím, že som za pár hodín zavolal Insulet (tvorcovia Omnipodu) a začal proces získania tejto inzulínovej pumpy. Teraz som v systéme Omnipod asi šesť rokov. Nevedela som si predstaviť, že by som bola na inej pumpe. Dokonca som sa musel na krátku dobu vrátiť k niekoľkým denným injekciám a Omnipod je stále záchrancom života. Teraz už len čakám, kedy vytvoria aplikáciu na kontrolu podávania inzulínu z vášho smartphonu!
Bol to prvý krok k lepšej starostlivosti o seba, podávaním inzulínu a v správnejších dávkach ako za posledných 10 rokov. Stále som však nerobil všetko, čo som potreboval (ako napríklad dostatočne často testovať cukor).
Potravinový technológ s cukrovkou?
Obchodom, prácou v potravinárskom priemysle, ako potravinársky technológ alebo kulinológ - čo v podstate znamená, že si s prácou môžem hrať svoju prácu!
Všetko sa to začalo na strednej škole a tým, že som chcela byť so svojou priateľkou v „ľahkej“ triede. Zaregistrovala sa na kurz „pohostinské služby“ v externom areáli, takže som si vybral aj túto triedu. Potom som si uvedomil, že som rád bol v kuchyni, najmä po stáži v hoteli Marriott v Dallase.
Od tej doby, vo veku 15 rokov, sa venujem pohostinstvu.
Celý život mi chutilo jedlo, varenie a hlavne jedlo. Pamätám si, že som ako dieťa chodil na večeru a miloval rýchle mastné jedlo. Len čo som mohla, v nedeľu ráno som doma varila palacinky.
Čoskoro som sa vyvinul z toho, že som ako dieťa jedol na večeru na raňajky, až po kuchársku školu (namiesto školy ošetrovateľstva ... ale to je už iný príbeh!) a do sveta výroby potravín prostredníctvom programu Kulinárske vedy.
Keď som začal pracovať v profesionálnych kuchyniach, zistil som, že ma to skutočne baví. Čas išiel rýchlo, bola to zábava a nikdy som to nepovažoval za prácu. Už na strednej som vedel, že chcem ísť na kuchársku školu a jedného dňa vlastniť vlastnú reštauráciu.
Počas celej kulinárskej školy som sa dozvedel o potravinárskom priemysle a potom som bol motivovaný pokračovať v štúdiu a získať úplný diplom z kulinárskej vedy. To skombinovalo moje kulinárske pozadie s vedou o potravinách a viedlo k stáži v spoločnosti, v ktorej som dodnes. Pracoval som na vedeckej stránke, v predaji a prešiel som na kulinársku prácu na plný úväzok. Mojou úlohou teraz je výskumný šéfkuchár, ktorého úlohou je skúmať, cestovať (niekedy po celom svete) a jesť rôzne kuchyne, aby som zákazníkom priniesol budúce trendy.
Možno si myslíte, že ako to robí diabetik ... a jesť a hrať si s jedlom na život?
Veľa výpočtov, kopa inzulínu (občas) a umiernenosť. Všetci robíme veľa výpočtov a ja možno používam dosť inzulínu, keď chodíme jesť do viac ako 10 reštaurácií denne, ale hlavne musím používať striedmosť. Dajte si sústo alebo dve z každého jedla a pokračujte ďalej. To šetrí môj žalúdok, ako aj môj celkový príjem potravy ako bolus!
Trik, ktorý robím, je zaobstarať si nejaké inzulínové perá navyše, aby som si doplnil pumpu, keď som na týchto potravinových šialenstvách. Týmto spôsobom nespotrebujem všetok inzulín v mojom Omnipode za menej ako 24 hodín (áno, použil som viac ako 200 jednotiek inzulínu za menej ako 24 hodín).
Väčšina dní nespočíva v tomto nadmernom množstve návštev reštaurácií a jedla, ale stáva sa to niekoľkokrát do roka. Čiastočne aj preto som sa chcel viac zapojiť do DOC - stať sa zodpovednejším ako jednotlivé PWD (ľudia s cukrovkou) a všeobecne sa viac zaujímať o svoje zdravie.
Nový blog pre začínajúcich diabetikov +
Takže som tu v poslednom roku svojich 20 rokov, vedený k tomu, aby som sa viac zapájal a pomáhal podporovať túto komunitu diabetikov.
V mnohých ohľadoch sa cítim, akoby som naozaj len začínal svoj život s cukrovkou a nachádzal takú podporu vrstovníkov, akú by som v skutočnosti nikdy nevyrastal.
Koncom roku 2017 som sa rozhodol začať sa tlačiť novým smerom, byť celkovo zdravší a začať túto novú cestu pri cukrovke. Možno to vyplynulo z toho, že sme s manželkou mali v decembri 2016 naše prvé dieťa alebo sme jednoducho dospeli a prešli do myšlienkového cyklu „starého manželského páru“ ... LOL. Či tak alebo onak, nastal čas, aby som urobil zmenu, ale vedel som, že budem potrebovať pomoc a podporu svojej rodiny.
Pokiaľ ide o môj darček k narodeninám minulý rok, požiadal som svoju manželku Molly o povolenie založiť si vlastný blog o cukrovke. Patrila sem platená webová stránka, návrh loga, nástroj e-mailového marketingu a čas potrebný na to. Okamžite mi povedala, že to bol úžasný nápad a podporila ma. (V skutočnosti vymyslela meno „Busted Pancreas“ - ďakujem, babe!). Aj moja malá dcéra je veľkou inšpiráciou, ako to urobiť (aj keď si to ešte neuvedomuje), a všetci členovia našej rodiny nás nesmierne podporovali.
V novembri 2017 som teda začal Zatknutý pankreas blog.
Spolu s tým prišiel Instagram ako môj hlavný výstup na sociálne médiá spolu s Facebookom a Twitterom a pravidelne nejaké akcie na Pintereste a LinkedIn.
Mojím pôvodným cieľom a snahou o dosiahnutie tohto cieľa bolo (a stále je) byť väčšou súčasťou D-komunity, a to osobne aj online. Keďže som sa za posledných 26 rokov sotva o seba postaral, domyslel som si, že je čas, aby som sa dal dokopy na vlastnú päsť a pokúsil sa pomôcť aj ostatným, ktorí bojujú s touto celoživotnou chorobou.
Od začiatku som si vybudoval viac online prítomnosti a na sociálnych sieťach a začal som navštevovať JDRF a ďalšie miestne udalosti súvisiace s T1 v mojom okolí. Momentálne je to šialene rušné, ale každý týždeň som si vyhradil čas na ďalšie písanie, ďalšie zverejňovanie a komunikáciu s ostatnými na svojich účtoch na sociálnych sieťach. Osobne sa teším na stretnutie s ďalšími T1D v oblasti Dallas-Fort Worth a spriatelenie sa!
Keď som vyrastal, nikdy som nemal ďalších priateľov s cukrovkou a chcem, aby táto komunita videla, ako skutočne sme veľkí, rovnako priateľskí a podporujúci.
Pokiaľ ide o advokáciu, učím sa ... Chcem sa viac zapájať do komunity, pomáhať pri organizovaní akcií a podieľať sa na organizáciách zaoberajúcich sa cukrovkou. Všetko je zamerané na to, aby sa v konečnom dôsledku pozitívne prejavili rozdiely pre pacientov s cukrovkou.
Ďakujeme za zdieľanie, Wil! Sme radi, keď vidíme posilňujúce posolstvo, že OZP môžu mať akúkoľvek kariéru, ktorú si vyberú (napríklad potravinovú). A radi vidíme, ako sa noví ľudia „budia“ v súvislosti s cukrovkou a obhajobou, samozrejme!
{Máte záujem o písanie pre DiabetesMine alebo máte pre nás tip na príbeh?
Zašlite svoj nápad na [email protected]}
