Zoznámte sa s Brianom Hulmesom v Denveri, CO, ktorého rodina bola nedávno uvrhnutá do sveta cukrovky 1. typu, keď jej diagnostikovali dcéru batoľaťa, a ďalšia dcéra mala pozitívny test na T1D autobody. Možno našiel spôsob, ako to urobiť pre všetkých menej strašidelnými ...
Jeho myšlienkou je napísať detskú knihu, ktorá nemusí nevyhnutne súvisieť so samotnou cukrovkou, ale môže poskytnúť istotu pri riešení desivých vecí a statočnosti. Je to tiež hlúpe postavy a malé príšery!
Brian zahájil crowdfundingovú kampaň Kickstarter v nádeji, že získa dostatok peňazí na vydanie tejto knihy, ktorú by mohol niekedy predstaviť nielen svojej vlastnej dcére, ale aj ostatným v celej diabetologickej komunite.
D-Dad Brian Hulmes, Tvárou v tvár cukrovke
Ahoj! Sme Hulmes a náš príbeh typu 1 sa začal zhruba pred rokom.
Naše vtedy 9-mesačné dieťa sa prebudilo - nemohla zdvihnúť hlavu ani ruky a ťažko dýchala. Moja žena ju vzala k lekárovi, ktorý s ňou nemohol nájsť nič zlé. Z rozmaru sme sa rozhodli otestovať jej hladinu cukru v krvi a vrátila sa extrémne vysoká. Lekár teda mojej manželke odporučil, aby sa dostala do nemocnice tak rýchlo, ako to bolo bezpečné. V nemocnici bola naša dcéra umiestnená do sanitky s tímom LifeFlight a ponáhľala sa do väčšej nemocnice vybavenej PICU. Odišiel som z práce a stretol som manželku a dcéru v nemocnici, kde tam naša dcéra strávila štyri dni a zotavovala sa.
Máme veľké šťastie, že žijeme v Denveri, kde sa nachádza Centrum pre cukrovku Barbary Davisovej. Dostali sme od nich naozaj skvelé školenie a starostlivosť. Ako som si istý, že sa niektorí z vás môžu rozprávať, minulý rok bol plný bezsenných nocí plných oznámení CGM a fliaš čokoládového mlieka. Nebolo to ľahké, ale naučili sme sa nachádzať na ceste radosť.
Začiatkom tohto roka sme sa rozhodli nechať naše dve staršie deti testovať na pravdepodobnosť, že dostanú cukrovku 1. typu, prostredníctvom celonárodnej štúdie s názvom TrialNet. Výsledky nášho syna sa vrátili negatívne, ale naša 5-ročná dcéra sa vrátila s dvoma pozitívnymi autoprotilátkami, čo znamená, že má vyššiu ako 50% šancu na rozvoj T1D v nasledujúcich 5 rokoch. Rozhodli sme sa ju prihlásiť do experimentálnej štúdie pred typom 1 v Centre Barbary Davisovej. Aby sme sa pripravili na štúdiu, museli sme jej každý týždeň a noc týždeň testovať hladinu cukru v krvi. Trochu sme si pomysleli: „Nič vážne. Robíme to s našim jednoročným dieťaťom takmer rok. “ Ale náš najstarší je POVERENÝ z ihiel. Je takmer nemožné vysvetliť, aké ťažké je musieť svoje zúrivé dieťa pripnúť na zem a bodnúť do nej ihlou. Nikdy na to nezabudnem.
Snažili sme sa všeličo, aby sme sa uvoľnili, ale zdá sa, že nič nefungovalo. Rozhodol som sa jej vyrozprávať príbeh, ktorý ju prinúti upokojiť sa natoľko, aby sme jej mohli odobrať krv. Vymyslel som hlúpy príbeh o stvorení menom Alison, ktoré sa všetkého bojí, a o tom, ako jej priateľka Barbara pomôže v statočnosti. Každú noc by som príbehu trochu dodal a stal sa medzi nami skutočne sladký okamih.
Dokonca si na ruku nakreslila Alison aj Barboru, aby si mohla spomenúť, že je statočná.
Rozhodol som sa formálne napísať príbeh Alison a Barbary, pretože som videl, ako sa moja dcéra stala odvážnejšou už len pri počúvaní príbehu o nich. Bolo úžasné sledovať, aký dopad na ňu mal taký hlúpy príbeh, a bola by som rada, keby to pomohlo ešte jednému ďalšiemu dieťaťu prekonať obavy.
„Alison & Barbara In The Rainforest“ je 32-stranová detská kniha napísaná v rýme. Podrobne popisuje, kto je Alison, čoho sa najviac bojí, ako jej priateľka Barbara pomáha čeliť svojim obavám a následkom toho je transformácia, ktorú Alison podstúpi. Už prešiel niekoľkými kolami úprav editorom 3. strany a v súčasnosti sa snažíme potvrdiť správneho ilustrátora.
Naša druhá dcéra ešte nemá diagnostikovaný typ 1, ale máme šťastie, že máme čas pripraviť ju s ňou na život. Vidí, ako dobre to zvláda naša najmladšia, a hoci nie je nadšená, chápe, že s cukrovkou môže žiť celkom normálny život.
A ešte som jej príbeh Alison a Barbary nečítal - je mojím snom, aby som ju jedného dňa prekvapil ilustrovanou verziou. Ak sa rozhodnete knihu predobjednať, splníte tento sen. A možno keď sa dočítate príbeh svojmu dieťaťu, neteri, synovcovi alebo vnukovi, naučia sa byť tiež odvážni.
Aby bolo jasné, naše úsilie o získanie finančných prostriedkov nie je pokusom o usporiadanie zľutovania. Prispôsobili sme sa životu s diabetickým dieťaťom a plne očakávame výchovu dvoch detí s T1D. Aj keď je to ťažké, na ceste nachádzame radosť. Namiesto toho si náš Kickstarter kladie za cieľ pomôcť iným deťom naučiť sa čeliť svojim strachom prostredníctvom rozprávania príbehov. Videl som, ako moja dcéra vo veľkom vyrastala vďaka tomuto hlúpemu príbehu, a ak dokážeme pomôcť iným deťom čeliť ich obavám alebo byť trochu odvážnejšie, potom to vo veľkom uspejeme.
Budeme radi, ak vás podporíme a radi sa podelíme o príbeh Alison & Barbara s celým svetom!
