Sprievodca rodinnou diskusiou: Ako môžem hovoriť so svojimi deťmi o ADPKD?

Autozomálne dominantné polycystické ochorenie obličiek (ADPKD) je spôsobené dedičnou genetickou mutáciou.

Ak vy alebo váš partner máte ADPKD, postihnuté gény môže dediť aj akékoľvek dieťa, ktoré máte. Ak sa tak stane, pravdepodobne sa u nich niekedy v živote objavia príznaky.

Vo väčšine prípadov ADPKD sa príznaky a komplikácie objavia až v dospelosti. Niekedy sa príznaky rozvinú u detí alebo dospievajúcich.

Čítajte ďalej a dozviete sa, ako môžete so svojím dieťaťom hovoriť o ADPKD.

Získajte podporu od genetického poradcu

Ak vy alebo váš partner dostanete diagnózu ADPKD, zvážte stretnutie s genetickým poradcom.

Genetický poradca vám pomôže pochopiť, čo diagnóza znamená pre vás a vašu rodinu, vrátane pravdepodobnosti, že vaše dieťa zdedilo postihnutý gén.

Poradca vám môže pomôcť dozvedieť sa o rôznych prístupoch k skríningu dieťaťa na ADPKD, ktoré môžu zahŕňať sledovanie krvného tlaku, testy moču alebo genetické testy.

Môžu vám tiež pomôcť vypracovať plán rozhovoru s dieťaťom o diagnóze a o tom, ako by to mohlo mať na neho vplyv. Aj keď vaše dieťa nezdedilo postihnutý gén, choroba ho môže postihnúť nepriamo tým, že spôsobí vážne príznaky alebo komplikácie u ďalších členov rodiny.

Komunikujte otvorene primerane veku

Môže vás lákať skryť svoju rodinnú históriu ADPKD pred dieťaťom, aby ste ho ušetrili úzkosti alebo obáv.

Odborníci však všeobecne odporúčajú rodičom, aby sa so svojimi deťmi rozprávali o dedičných genetických podmienkach počnúc mladým vekom. To môže pomôcť podporiť dôveru a odolnosť rodiny. Znamená to tiež, že vaše dieťa môže začať rozvíjať stratégie zvládania v mladšom veku, čo mu môže slúžiť ďalšie roky.

Keď sa rozprávate so svojím dieťaťom, skúste použiť slová zodpovedajúce jeho veku, ktorým bude rozumieť.

Napríklad malé deti môžu chápať obličky ako „časti tela“, ktoré sú „v nich“. U starších detí môžete začať používať výrazy ako „orgány“ a pomôcť im pochopiť, čo robia obličky.

Ako deti starnú, môžu sa dozvedieť viac podrobností o chorobe a o tom, ako by ich mohla postihnúť.

Pozvite svoje dieťa, aby sa pýtalo

Povedzte svojmu dieťaťu, že ak má akékoľvek otázky týkajúce sa ADPKD, môže ich s vami zdieľať.

Ak nepoznáte odpoveď na otázku, môže byť užitočné požiadať zdravotníckeho pracovníka o správne informácie.

Možno vám bude tiež užitočné uskutočniť vlastný výskum pomocou dôveryhodných zdrojov informácií, ako napríklad:

• Informačné centrum o genetických a zriedkavých chorobách
• Genetický domáci odkaz
• Národný ústav pre cukrovku a choroby tráviacich obličiek
• Národná obličková nadácia
• Nadácia PKD

V závislosti od úrovne vyspelosti vášho dieťaťa vám môže pomôcť zahrnúť ich do rozhovorov s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti a do výskumných aktivít.

Povzbuďte svoje dieťa, aby hovorilo o svojich pocitoch

Vaše dieťa môže mať z ADPKD veľa pocitov, vrátane strachu, úzkosti alebo neistoty z toho, ako by ich choroba mohla postihnúť alebo iných členov rodiny.

Dajte dieťaťu vedieť, že s vami môže hovoriť, keď sa cíti rozrušené alebo zmätené. Pripomeňte im, že nie sú sami a že ich milujete a podporujete.

Môže im tiež pomôcť rozhovor s niekým mimo vašej rodiny, napríklad s profesionálnym poradcom alebo inými deťmi alebo tínedžermi, ktorí sa vyrovnávajú s podobnými skúsenosťami.

Zvážte otázku svojho lekára, či vedia o miestnych podporných skupinách pre deti alebo dospievajúcich, ktorí sa vyrovnávajú s ochorením obličiek.

Pre vaše dieťa môže byť tiež užitočné kontaktovať sa s rovesníkmi prostredníctvom:

• skupina online podpory, napríklad Nephkids
• letný tábor pridružený k Americkej asociácii pacientov s obličkami
• každoročný tínedžerský ples usporiadaný spoločnosťou Renal Support Network

Naučte svoje dieťa požiadať o pomoc, keď sa cíti choré

Ak sa u vášho dieťaťa objavia príznaky alebo príznaky ADPKD, je dôležitá včasná diagnostika a liečba. Aj keď sa príznaky zvyčajne vyvíjajú v dospelosti, niekedy postihujú deti alebo tínedžerov.

Požiadajte svoje dieťa, aby vám alebo jeho lekárovi oznámilo, či sa u neho objavia nezvyčajné pocity v tele alebo iné potenciálne príznaky ochorenia obličiek, ako napríklad:

• bolesť chrbta
• bolesť brucha
• časté močenie
• bolesť pri močení
• krv v moči

Ak sa u nich objavia potenciálne príznaky ADPKD, snažte sa nerobiť žiadne závery. Tieto príznaky môže spôsobiť aj veľa menších zdravotných stavov.

Ak sú príznaky spôsobené ADPKD, lekár vášho dieťaťa môže odporučiť plán liečby a stratégie životného štýlu, ktoré im pomôžu udržať zdravie.

Podporujte zdravé návyky

Keď hovoríte so svojím dieťaťom o ADPKD, zdôraznite úlohu, ktorú môžu hrať návyky životného štýlu pri udržiavaní zdravia členov vašej rodiny.

Pre každé dieťa je dôležité precvičovať návyky zdravého životného štýlu. Pomáha podporovať dlhodobé zdravie a znižuje riziko chorôb, ktorým sa dá predísť.

Ak je vaše dieťa vystavené riziku ADPKD, potom môže predchádzanie komplikáciám pomôcť konzumácia stravy s nízkym obsahom sodíka, hydratácia, pravidelné cvičenie a precvičovanie ďalších zdravých návykov.

Na rozdiel od genetiky sú návyky v životnom štýle niečím, nad čím má vaše dieťa určitú kontrolu.

Jedlo so sebou

Diagnóza ADPKD môže mať na vašu rodinu vplyv v mnohých ohľadoch.

Genetický poradca vám môže pomôcť dozvedieť sa viac o tomto stave vrátane účinkov, ktoré by mohol mať na vaše deti. Môžu vám tiež pomôcť vypracovať plán rozhovoru s deťmi o chorobe.

Otvorená komunikácia môže pomôcť vybudovať dôveru a odolnosť rodiny. Je dôležité používať výrazy zodpovedajúce veku, pozvať dieťa na kladenie otázok a nabádať ho, aby hovorilo o svojich pocitoch.