Alzheimerova choroba je najčastejšou príčinou demencie. Postupne ovplyvňuje pamäť, úsudok, jazyk a nezávislosť človeka. Alzheimerova choroba, ktorá bola kedysi skrytou záťažou rodiny, sa dnes stáva dominantným problémom verejného zdravia. Jeho počet rástol a bude alarmujúcim tempom narastať, pretože milióny ďalších Američanov na túto chorobu starnú a liečba zostáva mimo dosahu.
V súčasnosti žije na celom svete 5,7 milióna Američanov a 47 miliónov ľudí s Alzheimerovou chorobou. Očakáva sa, že v rokoch 2015 až 2050 sa v krajinách s vysokými príjmami zvýši o 116 percent, v tomto období až o 264 percent v krajinách s nízkym a stredným príjmom.
Alzheimerova choroba je najnákladnejšia choroba v Spojených štátoch. Jeho ročné prvotné náklady sú viac ako 270 miliárd dolárov, ale mýto, ktoré si účtujú pacienti aj opatrovatelia, je nevyčísliteľné. Podstatný dôvod, prečo Alzheimerova choroba nestojí viac, je vďaka 16,1 miliónom neplatených opatrovateľov, ktorí sa ujali liečby choroby svojich blízkych. Táto nezištná úloha národu ročne ušetrí viac ako 232 miliárd dolárov.
Jeden z každých 10 Američanov vo veku 65 rokov alebo starších žije s Alzheimerovou chorobou alebo súvisiacou demenciou. Dve tretiny postihnutých sú ženy. Priemerná dĺžka života po diagnostikovaní u osoby s Alzheimerovou chorobou je 4 až 8 rokov. V závislosti od viacerých faktorov to však môže byť až 20 rokov. Ako choroba postupuje, každý deň predstavuje viac výziev, výdavkov a záťaže pre opatrovateľov. Títo primárni alebo sekundárni opatrovatelia často preberajú túto úlohu z dôvodov, ktoré siahajú od povinností po náklady.
Spoločnosť Healthline sa rozhodla lepšie pochopiť opatrovateľov - ako Alzheimerova choroba ovplyvnila ich životy a sľubný vývoj na horizonte, ktorý by mohol zmeniť Alzheimerovu krajinu. Uskutočnili sme prieskum medzi takmer 400 aktívnymi opatrovateľmi zastupujúcimi mileniálov, generáciu X a baby boomers. Vyslovili sme rozhovor s dynamickou skupinou odborníkov v oblasti medicíny a starostlivosti, aby sme čo najlepšie porozumeli obmedzeniam, potrebám a nevysloveným pravdám života a starostlivosti o niekoho s Alzheimerovou chorobou.
Všetky štatistiky uvádzané bez zdroja sú prevzaté z pôvodných údajov prieskumu Healthline.
Drvivá a nepohodlná pravda o Alzheimerovej chorobe
Drvivou pravdou o Alzheimerovej chorobe je, že väčšina starostlivosti spadá na ženy. Či už to považujú za výsadu, bremeno alebo nevyhnutnosť, dve tretiny bezplatných opatrovateľov osôb s Alzheimerovou chorobou sú ženy. Viac ako tretina týchto žien sú dcéry tých, o ktoré sa starajú. Medzi mileniálmi sa vnučky ženy pravdepodobne ujímajú úlohy opatrovateľky. Opatrovateľmi sú vo všeobecnosti manželia a dospelé deti tých, o ktorých sa starajú viac ako o akýkoľvek iný vzťah.
„Je to, akoby spoločnosť očakávala od žien starostlivosť“, hovorí Diane Ty, projektová riaditeľka iniciatívy Global Social Enterprise Initiative and AgingWell Hub na McDonough School of Business na Georgetown University. Poukazuje na to, že keďže mnoho žien v minulosti prevzalo úlohu primárnej opatrovateľky detí, ich súrodenci alebo iní členovia rodiny často predpokladajú, že v starostlivosti o Alzheimerovu chorobu prevezmú vedenie.
To neznamená, že to nie sú muži. Profesionálni opatrovatelia rýchlo poukazujú na to, že vidia tiež veľa synov a manželov, ktorí sa tejto práce ujímajú.
Celkovo väčšina opatrovateľov obetuje svoje zdravie, financie a rodinnú dynamiku kvôli svojim blízkym. Takmer tri štvrtiny opatrovateľov uviedlo, že od prevzatia zodpovednosti za starostlivosť sa ich vlastné zdravie zhoršilo a jedna tretina musí kvôli starostlivosti o svoju milovanú osobu vynechať schôdzku svojho lekára. Opatrovatelia Gen X majú najväčšie negatívne účinky na zdravie. Celkovo sú však opatrovatelia vystresovanou skupinou a 60% z nich prežíva úzkosť alebo depresiu. Predstavte si, že je ťažké sa tak naplno starať o druhého, keď vaša myseľ a telo zúfalo potrebujú starostlivosť.
Ak existuje strieborná podšívka, intímny pohľad na milovaného človeka starnúceho s Alzheimerovou chorobou vedie k tomu, aby bolo viac opatrovateľov (34 percent) testovaných skôr na biomarkery tejto choroby, čo je niečo, čo sú milénia proaktívnejšie ako staršie generácie. Po zistení dopadu choroby sú ochotní podniknúť kroky na prevenciu alebo oddialenie choroby. Odborníci odporúčajú toto správanie, pretože môže mať zásadný vplyv na vznik a progresiu Alzheimerovej choroby.
Nový výskum v skutočnosti navrhuje prechod od zavedených všeobecných diagnostických kritérií k zameraniu sa na identifikáciu a liečbu preimpactu choroby, čo umožňuje lepšie pochopenie a liečbu. Inými slovami, namiesto diagnostikovania Alzheimerovej choroby vo fáze, keď je badateľná demencia, sa budúca práca môže zamerať na asymptomatické Alzheimerove zmeny v mozgu. Aj keď sú tieto pokroky sľubné, prístup je určený iba na výskum práve teraz, ale môže mať obrovský vplyv, ak sa upraví na všeobecné preventívne opatrenia. To by vedcom a lekárom mohlo umožniť vidieť zmeny súvisiace s Alzheimerovou chorobou v mozgu 15 až 20 rokov predtým, ako v súčasnosti diagnostikujeme Alzheimerovu chorobu. Je to dôležité, pretože skoršie zistenie zmien by potenciálne mohlo pomôcť pri identifikácii a vedení bodov intervencie v počiatočnom štádiu.
Každý dopad, ktorý sa opatrovateľ cíti na svoje zdravie, musí zodpovedať finančné dôsledky. Jeden z dvoch opatrovateľov uvádza, že jeho financie alebo kariéra boli negatívne ovplyvnené ich povinnosťami, znížením súčasných finančných prostriedkov a obmedzením dôchodkových odvodov.
„Hovoril som s členmi rodiny, ktorí robili rozhodnutia, ktoré vážne poškodzovali ich budúcu finančnú nezávislosť, aby mohli robiť to, čo od nich dnes požaduje ich rodina, pokiaľ ide o opatrovateľské služby,“ poznamenáva Ruth Drew, riaditeľka informačných a podporných služieb pre Alzheimerova asociácia.
Drvivá väčšina opatrovateľov je vydatá a ich deti žijú v ich domovoch a sú zamestnané na plný alebo čiastočný úväzok. Nemalo by sa predpokladať, že opatrovatelia boli prirodzene k dispozícii, pretože sa im už nič iné nedialo. Naopak, ide o jednotlivcov s plným životom, ktorí sa chopia jedného z najväčších počinov. Robia to často s milosťou, odvahou a bez veľkej podpory.
Okrem prevažnej časti domácej starostlivosti sú títo jedinci zodpovední za iniciovanie lekárskych hodnotení a prijímanie kľúčových rozhodnutí o finančnom, lekárskom, právnom a celkovom blahu tých, ktorým poskytujú starostlivosť. Patrí sem aj volanie, aby bolo 75 percent pacientov s demenciou doma - buď doma, alebo u opatrovateľa.
- 71 percent opatrovateľov sú ženy.
- 55 percent opatrovateľov je dcéra alebo syn, alebo nevesta alebo zať.
- 97 percent ošetrovateľov milénia a Gen X má deti (18 rokov a mladšie) žijúce v ich dome.
- 75 percent ľudí s Alzheimerovou chorobou alebo s podobnou demenciou zostáva napriek progresii ochorenia doma alebo v súkromí.
- 59 percent pacientov s Alzheimerovou chorobou alebo príbuznou demenciou tvrdí, že udalosť súvisiaca s poznaním (napr. Strata pamäti, zmätenosť, poruchy myslenia) vyvolala lekársku návštevu / hodnotenie.
- 72 percent opatrovateľov tvrdí, že ich zdravie sa zhoršilo odvtedy, čo sa stali opatrovateľkami.
- 59 percent opatrovateľov prežíva depresiu alebo úzkosť.
- 42 percent opatrovateľov využíva skupiny osobnej podpory, online komunity a fóra.
- 50 percent respondentov malo z dôvodu zodpovednosti za starostlivosť ovplyvnenú svoju kariéru a financie.
- 44 percent opatrovateľov má ťažkosti so sporením na dôchodok.
- 34 percent opatrovateľov tvrdí, že starostlivosť o milovaného človeka s Alzheimerovou chorobou ich podnietila k testovaniu tohto génu.
- 63 percent opatrovateľov by užívalo lieky na oddialenie nástupu straty pamäti najmenej o 6 mesiacov, ak by boli dostupné a bez vedľajších účinkov.
Opatrovateľka a jej bremeno je zložitejšie, ako si možno predstaviť
V deň, keď si opatrovateľ začne všimnúť červené vlajky v správaní a reči milovaného človeka, jeho životy sa zmenia a nastúpi neistá budúcnosť. Nie je to ani prechod na „nový normál“. V každom okamihu s niekým s Alzheimerovou chorobou nie je jasné, čo sa stane alebo čo bude potrebovať ďalej. Starostlivosť prináša veľké množstvo emocionálnych, finančných a fyzických ťažkostí, najmä keď osoba trpiaca Alzheimerovou chorobou progreduje.
Starostlivosť o niekoho s Alzheimerovou chorobou je práca na plný úväzok. Z rodinných opatrovateľov 57 percent poskytuje starostlivosť najmenej štyri roky a 63 percent predpokladá túto zodpovednosť na nasledujúcich päť rokov - všetko s ochorením, ktoré môže trvať až 20 rokov. Kto teda nesie toto bremeno?
Dve tretiny všetkých neplatených opatrovateľov sú ženy a tretina z nich sú dcéry.
V Spojených štátoch amerických je 16,1 milióna neplatených opatrovateľov. Z generačného hľadiska sú dospelé deti najbežnejšími opatrovateľmi. To platí najmä medzi generáciami Gen X a baby boomers. Avšak v baby boomoch je 26 percent primárnych opatrovateľov manželmi tých, ktorí majú Alzheimerovu chorobu a vnuci tisícročia pôsobia ako primárni opatrovatelia 39 percent času.
Títo opatrovatelia spoločne poskytujú viac ako 18 miliárd hodín neplatenej starostlivosti každý rok. Táto starostlivosť má pre národ úľavu 232 miliárd dolárov. To sa rovná priemeru 36 hodín týždenne na jedného opatrovateľa, čo efektívne vytvára druhé zamestnanie na plný úväzok, ktoré neobsahuje žiadny plat, výhody alebo všeobecné voľno.
Táto rola zahŕňa v podstate čokoľvek, čo pacient v každodennom živote potrebuje - spočiatku menej, pretože pacient aj ošetrovateľ sú schopní normálne sa orientovať v každodenných úlohách - a v neskorých štádiách Alzheimerovej choroby sa postupne vyvíja do pozície starostlivosti na plný úväzok. Krátky zoznam úloh, ktoré vykonáva primárny opatrovateľ, obsahuje:
- podávanie a sledovanie liekov
- preprava
- emočná podpora
- plánovanie schôdzok
- nakupovanie
- varenie
- čistenie
- platenie účtov
- hospodárenie s financiami
- Plánovanie nehnuteľností
- právne rozhodnutia
- spravovanie poistenia
- bývanie s pacientom alebo rozhodovanie o pobyte
- hygiena
- toalety
- kŕmenie
- mobilita
Život sa týmto opatrovateľom nespomaľuje, kým sa nebudú môcť vrátiť do bodu, kde skončili. Ostatné aspekty ich života sa zrýchľujú a snažia sa držať krok, akoby sa nič nezmenilo. Opatrovatelia Alzheimerovej choroby sú zvyčajne ženatí, majú deti žijúce doma a zamestnávajú plný alebo čiastočný úväzok mimo starostlivosti, ktorú poskytujú.
Štvrtina opatrovateliek je súčasťou „sendvičovej generácie“, čo znamená, že vychovávajú svoje vlastné deti a zároveň slúžia ako primárni opatrovatelia pre svojich rodičov.
Diane Ty hovorí, že „klubová sendvičová generácia“ je výstižnejším popisom, pretože zodpovedá aj ich pracovným povinnostiam. Pozitívne je, že podľa jednej štúdie 63 percent z týchto žien tvrdí, že sa kvôli tejto úlohe s dvojitou kapacitou cítia silnejšie.
„Vieme, že pre sendvičovú generáciu je veľa žien vo veku 40 až 50 rokov, ktoré si vyvažujú kariéru, starajú sa o staršieho rodiča alebo člena rodiny a starajú sa o malé deti doma alebo platia za štúdium. To si na nich vyberá obrovskú daň, “hovorí Drew.
Za predpokladu, že táto rola primárneho opatrovateľa nie je vždy ochotná voľba, ako je to nevyhnutné. Niekedy je prijatie tejto roly povinnosťou, ako to popisuje Diane Ty. Pre ostatné rodiny je to otázka cenovej dostupnosti.
Starostlivosť o niekoho, kto žije s Alzheimerovou chorobou alebo s podobnou demenciou, je strašnou skúškou. Títo jedinci prežívajú osamelosť, smútok, izoláciu, krivdu a vyhorenie. Niet divu, že 59 percent uvádza, že má úzkosť a depresiu. V procese starostlivosti o blízkeho človeka sa títo opatrovatelia často stretávajú s poklesom vlastného zdravia z vypätia a tlaku alebo jednoducho nemajú čas venovať sa svojim vlastným potrebám.
„Často sa vyskytuje veľa vyhorenia ošetrovateľov, najmä v druhej časti choroby, keď si pacient začne nespomínať na svojich blízkych,“ vysvetľuje doktor Nikhil Palekar, docent psychiatrie a lekár vo fakultnej nemocnici Stony Brook University geriatrickej psychiatrickej služby a lekársky riaditeľ pre Centrum excelentnosti pre Alzheimerovu chorobu v Stony Brook. „Myslím si, že je to obzvlášť náročné pre opatrovateľov, keď ich mama alebo otec už nie sú schopní rozpoznať ich alebo spoznať vnúčatá. To sa stáva veľmi emocionálne intenzívne. “
Opatrovatelia: rýchly pohľad
- Takmer polovica opatrovateľov (~ 45 percent) zarába 50 000 až 99 000 dolárov ročne
- Asi 36 percent zarába menej ako 49 000 dolárov ročne
- Väčšina opatrovateľov je vydatá
- Väčšina opatrovateľov má doma deti vo veku od 7 do 17 rokov; to je najvyššia hodnota pre Gen X (71 percent)
- 42 percent všetkých opatrovateľov má problémy s požiadavkami na rodičovstvo
- Opatrovatelia poskytujú neplatenú starostlivosť v priemere 36 hodín týždenne
Ak ste stretli jedného pacienta s Alzheimerovou chorobou, stretli ste jedného
Čo je to za choroba, ktorá kradne ľuďom životy a vyhla sa účinnej liečbe? Alzheimerova choroba je progresívna mozgová porucha, ktorá ovplyvňuje pamäť, myslenie a jazykové schopnosti a schopnosť vykonávať jednoduché úlohy. Je to tiež šiesta najčastejšia príčina smrti v Spojených štátoch a jediné ochorenie z 10 najčastejších príčin úmrtia v USA, ktorým sa nedá zabrániť, spomaliť alebo vyliečiť.
Alzheimerova choroba nie je bežnou súčasťou starnutia. Kognitívny pokles je oveľa závažnejší ako priemerný zábudlivý starý rodič. Alzheimerova choroba narúša a sťažuje každodenný život. Spomienky tak jednoduché, ako sú mená blízkych, ich domáca adresa alebo spôsob obliekania v chladnom dni, sa postupne strácajú. Choroba pomaly postupuje a spôsobuje poruchu úsudku a fyzických schopností, ako je kŕmenie, chôdza, rozprávanie, sedenie a dokonca aj prehĺtanie.
"Ani si nevieš predstaviť, že sa to bude len zhoršovať, kým milovaný človek neprejde," hovorí Ty. "Alzheimerova choroba je obzvlášť krutá."
Príznaky v každej fáze a miera poklesu pacientov s Alzheimerovou chorobou sú rovnako rozmanité ako samotní pacienti. Pre inscenáciu neexistuje žiadna globálna štandardizácia, pretože každá osoba má spoločné príznaky, ktoré postupujú a prezentujú sa svojím vlastným spôsobom a časom. Vďaka tomu je choroba pre opatrovateľov nepredvídateľná. Zvyšuje tiež pocity izolácie, ktoré majú mnohí opatrovatelia, pretože je ťažké spojiť jednu skúsenosť s druhou.
"Ak ste videli jednu osobu so stratou pamäti, jednu ste videli," pripomína Connie Hill-Johnsonová svojim klientom vo Visiting Angels, profesionálnej opatrovateľskej službe, ktorá pracuje s ľuďmi s Alzheimerovou chorobou alebo s podobnou demenciou. Toto je individuálna choroba. Alzheimerova asociácia vyzýva opatrovateľov, aby techniky starostlivosti považovali za zamerané na človeka.
Alzheimerova choroba primárne postihuje dospelých vo veku 65 rokov alebo starších, pričom priemerný vek pacientov v tomto prieskume je 78 rokov. Iné súvisiace demencie môžu častejšie postihovať mladších ľudí. Očakávaná dĺžka života po diagnostikovaní sa líši, môže však byť iba 4 roky alebo 20 rokov. Ovplyvňuje to vek, progresia ochorenia a ďalšie zdravotné faktory v čase stanovenia diagnózy.
Toto ochorenie je najdrahšie v Spojených štátoch a môže byť viac postihnuté farebnými osobami. Platby Medicare pre Afroameričanov s demenciou sú o 45 percent vyššie ako platby pre belochov a o 37 percent vyššie pre hispáncov než pre belochov. Rasový rozdiel v Alzheimerovej chorobe presahuje rámec finančných prostriedkov. Starší Afroameričania majú dvakrát vyššiu pravdepodobnosť Alzheimerovej choroby alebo príbuznej demencie ako starší bieli ľudia; u starších Hispáncov je 1,5-krát vyššia pravdepodobnosť výskytu Alzheimerovej choroby alebo súvisiacej demencie ako u starších belochov. Afroameričania tvoria viac ako 20 percent pacientov trpiacich touto chorobou, ale iba 3 až 5 percent z nich sú ľudia v pokusoch.
Vzdelanie je spojené s pravdepodobnosťou vzniku Alzheimerovej choroby. Tí s najnižšou úrovňou vzdelania strávia s demenciou trikrát až štyrikrát viac života ako tí, ktorí majú vysokoškolské vzdelanie.
Po 65 rokoch:
- Tí, ktorí majú maturitu, môžu očakávať, že 70 percent svojho zostávajúceho života prežijú s dobrým poznaním.
- Tí, ktorí majú vysokoškolské vzdelanie alebo viac, môžu očakávať, že 80 percent svojho zostávajúceho života prežijú s dobrým poznaním.
- Tí, ktorí nemajú stredoškolské vzdelanie, môžu očakávať, že prežijú 50 percent svojho zostávajúceho života s dobrým poznaním.
Ženy sú tiež vystavené zvýšenému riziku rozvoja Alzheimerovej choroby. Toto zvýšené riziko je okrem iných faktorov spojené s poklesom estrogénu, ku ktorému dochádza počas menopauzy. Dôkazy naznačujú, že toto riziko pre ženy sa dá zmierniť užívaním hormonálnej substitučnej liečby pred menopauzou, samotné terapie však zvyšujú riziko potenciálne život ohrozujúcich komplikácií. Výskum navyše naznačuje, že strava bohatá na potraviny produkujúce estrogén, ako sú ľanové a sezamové semiačka, marhule, mrkva, kel, zeler, sladké zemiaky, olivy, olivový olej a cícer, môže znížiť riziko.
Zdravie opatrovateľa je pre Alzheimerovu chorobu nevídané náklady
Toto ochorenie je neprimerane postihnuté ženy ako pacientky aj opatrovateľky. Vzniká u nich Alzheimerova choroba častejšie ako u mužov a častejšie sa starajú o ľudí s týmto ochorením ako u mužov. Ale takmer všetci opatrovatelia majú vplyv na svoje emočné, fyzické alebo finančné zdravie.
Asi 72 percent opatrovateľov naznačilo, že ich zdravie sa od prevzatia zodpovednosti za starostlivosť do istej miery zhoršilo.
„Ich zdravie je horšie v dôsledku stresu spojeného s opatrovaním a trpia neúmerne stresom a depresiou,“ hovorí Ty, ktorý ako dôvod uvádza nestabilitu a chýbajúci plán vývoja Alzheimerovej choroby.
V našom prieskume 59 percent opatrovateľov uviedlo, že sa od prevzatia svojich povinností zaoberalo úzkosťou alebo depresiou. Môžu byť katalyzátorom mnohých ďalších zdravotných problémov, ako je oslabený imunitný systém, bolesti hlavy, vysoký krvný tlak a posttraumatické stresové poruchy.
Stres a chaos v poskytovaní starostlivosti nerozkladajú iba zdravie opatrovateľov, ovplyvňujú aj ďalšie oblasti ich života. Tridsaťdva percent respondentov prieskumu uviedlo, že vzťah s ich manželom je napätý a 42 percent uviedlo, že ich vlastný vzťah rodič - dieťa je napätý.
Ak závodíte medzi všetkými svojimi povinnosťami doma, v práci a s tým, o koho sa staráte, a zároveň sa snažíte zaistiť, aby neboli prehliadnuté potreby nikoho, vaše vlastné potreby môžu ustúpiť.
"Sedíte na smrti a úpadku svojho rodiča alebo milovaného človeka a je to veľmi emočne stresujúce obdobie," popisuje Ty.
Náklady na tento kmeň nevidia iba vyčerpanie a wellness ošetrovateľov, ale aj ich peňaženky. Opatrovatelia v manželstve s Alzheimerovou chorobou utrácajú ročne o 12 000 dolárov viac na vlastnú zdravotnú starostlivosť, zatiaľ čo opatrovatelia dospelých detí utratili približne o 4 800 dolárov ročne.
O výhodách a nevyhnutnosti starostlivosti o seba v týchto časoch nemožno povedať dosť. Pre starostlivosť platí analógia „kyslíkovej masky v lietadle“. Aj keď ich vlastné zdravie by malo byť rovnako dôležité ako zdravie tých, o ktorých sa starajú, 44 percent opatrovateľov uvádza, že nedodržiavali zdravý životný štýl vrátane stravovania, pohybu a socializácie.
Pochopiteľne, že pre opatrovateľa, ktorý si pridáva svoje zdravie do svojho nekonečného zoznamu úloh, sa môže cítiť viac problémov, ako by stálo za to. Ale aj menšie úsilie zamerané na starostlivosť o seba môže znížiť stres, zabrániť chorobe a zlepšiť celkový pocit pohody. Aby sa uvoľnil stres a začala sa o seba starať, opatrovatelia by sa mali pokúsiť:
- Prijímajte ponuky pomoci od priateľov a rodiny, aby ste dostali prestávky. Využite čas na prechádzku, návštevu telocvične, hru s deťmi alebo si zdriemnite alebo sa osprchujte.
- Cvičte doma, zatiaľ čo osoba, o ktorú sa starajú, zdriemne. Robte jednoduché jogové úseky alebo jazdte na stacionárnom bicykli.
- Nájdite útechu v hobby, ako je kreslenie, čítanie, maľovanie alebo pletenie.
- Jedzte zdravé a vyvážené potraviny na udržanie energie a posilnenie tela a mysle.
Investície opatrovateľov do blízkych ľudí dnes prerušujú budúce finančné zabezpečenie
Alzheimerovi opatrovatelia často venujú tejto práci svoje srdce a dušu. Sú vyčerpaní a obetujú čas so svojimi rodinami. Opatrovateľská starostlivosť môže mať nepriaznivé účinky na zdravie ľudí a môže mať priamy vplyv aj na ich osobné financie.
Ohromujúci 1 z 2 opatrovateľov videl, že ich kariéra alebo financie boli negatívne ovplyvnené časom a energiou, ktorú ich starostlivosť vyžaduje. Nie sú to menšie nepríjemnosti, ako napríklad občasné odchody: Väčšina opatrovateľov tvrdí, že úplne opustili prácu na plný alebo čiastočný úväzok. Iní si museli skrátiť pracovný čas alebo sa zamestnať inou prácou, ktorá poskytovala väčšiu flexibilitu.
Diane Ty popisuje „finančný dvojitý úder“, ktorý je týmto neplateným opatrovateľom príliš známy.
- Ukončili prácu a stratili celý osobný príjem. Manžel môže niekedy zdvihnúť vôľu, ale to nie je vždy dostatočné.
- Stratí sa ich štandardný príjem a takisto neprispievajú k sume 401 (k).
- Stratili zamestnávateľa, ktorý zodpovedá ich dôchodkovým úsporám.
- Neprispievajú k ich sociálnemu zabezpečeniu, čo v konečnom dôsledku znižuje celkové príspevky za celú dobu ich životnosti.
Opatrovatelia za tieto obete opäť zaplatia, keď dosiahnu dôchodok.
Okrem toho všetko, neplatení opatrovatelia Alzheimerovej choroby platia v priemere od 5 000 do 12 000 dolárov ročne z vreckového na starostlivosť a potreby svojej milovanej osoby. Ty hovorí, že toto číslo môže dosiahnuť až 100 000 dolárov. V skutočnosti 78 percent neplatených opatrovateľov vynakladá hotové výdavky v priemere takmer 7 000 dolárov ročne.
Extrémne vysoké náklady na Alzheimerovu starostlivosť, najmä pri platenej starostlivosti, sú jedným z najväčších motivátorov pre rodiny, aby samy prevzali zodpovednosť. Je to dvojsečný meč: sú povinní podniknúť finančný zásah na jednej alebo druhej strane.
Technický pokrok naďalej zlepšuje kvalitu života a starostlivosť o ľudí s Alzheimerovou chorobou
Každodenná starostlivosť a riadenie osoby s Alzheimerovou chorobou je v najlepšom prípade zdrvujúca a v horšom prípade jednoznačne porážka. To, čo sa v počiatočných fázach môže vyskytnúť postupne a s jednoduchými potrebami, ako je nakupovanie potravín alebo platenie účtov, sa niekedy rýchlo stane prácou na plný úväzok nepretržite.
Iba polovica aktívnych, neplatených opatrovateľov tvrdí, že dostáva primeranú emocionálnu podporu, a tento počet je najnižší medzi tisícročnými opatrovateľmi, a to 37 percent. A čo viac, iba 57 percent primárnych opatrovateľov tvrdí, že dostáva asistenciu, platenú alebo neplatenú, so starostlivosťou o svojho blízkeho, a baby boomers s najväčšou pravdepodobnosťou oznámia, že nedostávajú vôbec žiadnu pomoc. Niet divu, že miera úzkosti a depresie je pre opatrovateľov taká prudká.
"Nemôžeš to urobiť sám." Toto bremeno nemôžete niesť sami, najmä ak ste sa rozhodli ponechať svojho milovaného doma, “nabáda Hill-Johnson.
Pre ľudí, ktorí nemajú osobnú sieť, o ktorú by sa mohli oprieť, alebo ktorí si nemôžu dovoliť služby platenej pomoci, môžu pomôcť niektoré miestne neziskové organizácie.
Náš prieskum zistil, že asi polovica opatrovateľov sa pripojila k akejsi skupine podpory. Najpravdepodobnejšie to urobia mileniáli a mala ich asi polovica Gen X. Najmenej pravdepodobné boli populačné ročníky. Millennials a Gen X zdieľajú preferencie skupín technickej podpory online, ako je súkromná skupina Facebook alebo iné online fórum. Aj v tomto digitálnom veku 42 percent opatrovateľov stále navštevuje skupiny osobnej podpory. Medzi hlavné ovládače vstupu patria:
- zvládanie stratégií zvládania
- pochopenie toho, čo od choroby môžete očakávať
- získanie emočnej podpory a inšpirácie
- získava podporu pre kritické rozhodnutia
Nie je nedostatok podporných skupín, ktoré by vyhovovali Alzheimerovým opatrovateľkiným štýlom a potrebám.
- Skupiny pod vedením kolegov a profesionálov možno nájsť v Alzheimerovej asociácii podľa PSČ.
- Hľadanie „Alzheimerovej podpory“ na Facebooku vráti desiatky súkromných sociálnych skupín.
- Spravodaje, sociálne kanály a ďalšie zdroje sú k dispozícii na adrese Caregiver.org.
- Vývesky na serveri AARP spájajú opatrovateľov online.
- Požiadajte lekára, kostol alebo opatrovateľskú službu o odporúčania v miestnych oblastiach.
Ľudské spojenie a empatia nie sú jedinými zdrojmi, ktoré majú opatrovatelia k dispozícii na uľahčenie chaosu. Lynette Whiteman, výkonná riaditeľka Caregiver Volunteers of Central Jersey, ktorá poskytuje úľavu rodinným opatrovateľom pri Alzheimerovej chorobe prostredníctvom domácich dobrovoľníkov, tvrdí, že na technologickom horizonte sú vzrušujúce veci, ktoré výrazne uľahčujú monitorovanie pacientov, výplatu liekov a správu domácnosti. Väčšina opatrovateľov pripúšťa, že na pomoc so starostlivosťou o svojho blízkeho používajú určitú formu technológie, a mnoho z nich uvádza záujem o ďalšie technológie v budúcnosti. Nástroje, ktoré opatrovatelia v súčasnosti používajú alebo používali najviac, sú v súčasnosti:
- automatická platba účtu (60 percent)
- digitálny tlakomer (62 percent)
- online kalendár (44 percent)
Najvyšší záujem o novú technológiu je pre:
- GPS trackery (38 percent)
- telemedicína a telezdravie (37 percent)
- Systém osobnej núdzovej reakcie / Životné upozornenie (36 percent)
Využitie technológií na zlepšenie kvality starostlivosti je účinná stratégia, ktorá umožňuje pacientom s Alzheimerovou chorobou konať nezávisle a starostlivosť je tak menej náročná. Medzi tieto technológie patrí použitie bezdrôtového systému domového zvončeka s vizuálnymi podnetmi a prenosných počítačov s vizuálnymi a zvukovými podnetmi, ktoré udržujú pozornosť tých, ktorým sa venuje pozornosť. Relevantnosť tohto zlepšenia však bola subjektívna na osobnej úrovni.
Používanie aplikácií, webových stránok a ďalších technologických zdrojov je úzko späté s generáciou, milénia sú tí, čo si adoptujú najviac, a baby boomu, naopak. Väčšina starších dospelých, dokonca aj tých, ktorí sa starajú o starostlivosť, je však ochotnejšia naučiť sa používať nové technológie, ako by predpokladali mladšie generácie. Gen Xers sú jedinečné v tom, že pochádzajú z pretechnologického sveta, napriek tomu sú ešte dosť mladí na to, aby si ich osvojili.
To neplatí iba pre opatrovateľov. Polovica starších dospelých v opatere používa na odosielanie a prijímanie textových správ smartphony alebo iné zariadenia a 46 percent odosiela a prijíma e-maily a fotografuje, odosiela a prijíma fotografie.
Hill-Johnson sa zasadzuje za použitie iPadov u tých, ktorí sú v starostlivosti. "Je to veľmi výhodné, najmä pre tých, ktorí majú vnúčatá." Môžete použiť iPad a Skype, pretože radi vidia vnúčatá. “ IPad je tiež ideálny na sledovanie plánov starostlivosti a písanie poznámok alebo komunikáciu medzi rodinou, lekármi, asistentmi a inými príslušnými osobami.
Palekar hovorí, že sa používa veľa nových technológií na pomoc ošetrovateľom aj ošetrovateľom. Medzi veci, ktoré najviac teší, že ich vidí a odporúča, patrí:
- GPS trackery je potom možné pripevniť na odev alebo nosiť ako hodinky, ktoré poskytujú presnú polohu pacienta
- domáce monitorovacie nástroje, ktoré sú založené napríklad na senzoroch, môžu signalizovať, ak pacient určitý čas neopustil kúpeľňu
- Mayo Health Manager na sledovanie udalostí, zdravotných záznamov a poistenia na jednom mieste
- aplikácie pre smartphony, ktoré poskytujú tipy a rady, spravujú informácie a komunikáciu, zaznamenávajú príznaky a správanie, sledujú lieky a uľahčujú žurnálovanie
Aj malá cestovná mapa Alzheimerovej choroby uľahčuje nepredvídateľnosť choroby
Samotná Alzheimerova choroba je do istej miery predvídateľná s pomerne istým vývojom v siedmich rôznych štádiách. Menej predvídateľná je reakcia každého jednotlivca na zmeny kognitívnych a fyzických schopností a to, aká bude zodpovednosť opatrovateľa v každej fáze. Žiadni dvaja ľudia s Alzheimerovou chorobou nie sú podobní, čo zvyšuje tlak a neistotu na už aj tak neprehľadný scenár.
Palekar trávi veľa času vzdelávaním opatrovateľov svojich pacientov o tejto chorobe a poskytuje prehľad o tom, čo môžu iní opatrovatelia získať od lekárov ich milovanej osoby. Navrhuje, že nestačí poznať štádiá ochorenia, ale že opatrovatelia musia byť schopní zosúladiť určité očakávania s každým štádiom, napríklad keď by mali predpokladať pomoc so sprchami, prebaľovaním alebo kŕmením. Toto všetko vzdelanie a pozadie sa stáva nevyhnutným pre to, aby opatrovatelia mohli správne zvládať agresiu, agitáciu a iné nespolupracujúce správanie.
"V závislosti na tom, kde sa váš blízky nachádza v procese choroby, nezabudnite na skutočnosť, že demencia je." choroba, “Pripomína Hill-Johnson. "Musíte si neustále hovoriť, že akékoľvek správanie, ktoré vidíte, je pravdepodobne výsledkom choroby."
Alzheimerova choroba sa zvyčajne diagnostikuje v štádiu 4, keď sú príznaky viditeľnejšie. Vo väčšine prípadov môže trvať diagnostikovanie až rok, ale minimálne polovica prípadov sa tam dostane za menej ako šesť mesiacov.
Aj keď sa ochorenie nedá zastaviť alebo zvrátiť, čím skôr začne pacient liečbu, tým skôr môže spomaliť progresiu ochorenia. To tiež umožňuje viac času na organizáciu a plánovanie starostlivosti. Takmer polovica pacientov vyhľadá svoje prvé lekárske vyšetrenie na naliehanie budúceho opatrovateľa. Často k tomu dôjde po sérii ukazovateľov, ako je opakovanie sa a neustále zabúdanie. Každý štvrtý vyhľadá lekárske vyšetrenie už po prvom incidente tohto druhu, niečo, čo mileniáli pocítia viac ako ktorákoľvek iná generácia. Aj keď stereotyp naznačuje, že mileniáli sú vo všeobecnosti viac odpojení, v skutočnosti sú to tí, u ktorých je pravdepodobnejšie, že vydajú poplach.
Primárnym spúšťačom pre ľudí s Alzheimerovou chorobou, ktorí viedli k lekárskej návšteve alebo hodnoteniu, bol:
- 59 percent malo pretrvávajúci problém s pamäťou, zmätenosť alebo zhoršené poznávanie alebo myslenie.
- 16 percent malo pretrvávajúci problém so správaním, ako boli bludy, agresia alebo agitácia.
- 16 percent malo iné problémy, ako blúdenie a stratenie, nehodu s vozidlom alebo zhoršené základné činnosti, ako je obliekanie sa alebo správa peňazí.
Práve pri diagnostike odborníci vyzývajú opatrovateľov a pacientov, aby otvorene komunikovali o želaniach týkajúcich sa liečby, starostlivosti a rozhodnutí o konci života.
„Dôrazne odporúčam opatrovateľom, aby boli milovaní v ranom štádiu choroby, aby si sadli a porozprávali sa s nimi o tom, aké sú ich želania, zatiaľ čo ešte stále môžu viesť tento rozhovor,“ odporúča Whitman. "Je srdcervúce, keď necháte túto príležitosť ísť a budete musieť za túto osobu robiť rozhodnutia bez jej prispenia."
V čase, keď dostane väčšina pacientov diagnózu, už existuje urgentná potreba pomoci s každodennými úlohami, ako je nakupovanie potravín, platenie účtov a správa ich kalendára a prepravy. S každou progresiou ochorenia sa zvyšuje aj miera zapojenia a pozornosti ošetrovateľa.
Fázy Alzheimerovej choroby: potreby a požiadavky pacientov na opatrovateľov
Aj keď na Alzheimerovu chorobu neexistuje žiadny liek, včasné odhalenie a starostlivosť ponúkajú nádej a pozitívnejší výhľad
Z top 10 hlavných príčin smrti je Alzheimerova choroba jediná, ktorej nemožno zabrániť, spomaliť ju alebo vyliečiť.
Úrad pre potraviny a liečivá nedávno odstránil požiadavku dvojakého sledovania pre klinické skúšky, čím sa otvorili dvere pre ďalší výskum Alzheimerovej choroby a jej liečby. Okrem posunu v regulácii sa vedci snažia skôr o výskum Alzheimerovej choroby a jej identifikácie s biomarkermi, ako o čakanie na objavenie sa príznakov. Táto stratégia je nielen sľubná pre liečbu a včasné odhalenie, ale má tiež naučiť vedcov viac o tom, ako sa Alzheimerova choroba vyvíja a existuje v mozgu. Vedci v súčasnosti používajú pri výskume spinálne kohútiky a skenovanie mozgu, aby preskúmali tieto prvotné ukazovatele.
„Nevieme nič, čo by mohlo zabrániť Alzheimerovej chorobe, ale pozeráme sa na veci, ktoré by mohli znížiť vaše riziko kognitívneho poklesu,“ hovorí Mike Lynch, riaditeľ mediálnej angažovanosti v Alzheimerovej asociácii. Organizácia financuje štúdiu vo výške 20 miliónov dolárov, ktorá sa začína neskôr v roku 2018. Dvojročné skúšanie je zamerané na lepšie pochopenie toho, aký vplyv majú intervencie zdravého životného štýlu na kognitívne funkcie.
To je sľubná správa pre rodinných opatrovateľov, ktorí majú 3,5-krát väčšie riziko Alzheimerovej choroby, ak má ich rodič alebo súrodenec túto chorobu. Šesťdesiatštyri percent tvrdí, že už vykonali úpravy zdravého životného štýlu v snahe zabrániť strate vlastnej pamäti zmysluplne upravovať svoje stravovacie návyky a pohyb. Tieto zmeny môžu nielen odvrátiť alebo zabrániť chorobe, ale môžu tiež zlepšiť celkový krátkodobý pocit pohody a energie pre opatrovateľov.
Podľa Dr. Richarda Hodesa, riaditeľa Národného ústavu pre starnutie, je vysoký krvný tlak, obezita a nečinnosť spojené so zvýšeným rizikom Alzheimerovej choroby. Riešenie týchto zdravotných faktorov môže pomôcť zmierniť kontrolovateľné riziko Alzheimerovej choroby.
Štúdia však zistila, že boj s chronickými chorobami, ako je cukrovka a hypertenzia, u starších dospelých zvýši riziko vzniku demencie. Okrem toho existujú dôkazy, že korelácia medzi cvičením a zníženým rizikom Alzheimerovej choroby je nedostatočná. V najlepšom prípade výskum zistil iba oneskorenie kognitívneho poklesu. Vedecká komunita tiež všeobecne pochybovala o tom, že cvičenie je prospešné pre mozog spôsobmi, ktoré boli predtým podozrivé.
Zdá sa, že tisícročia sú v čele ďalších proaktívnych prístupov, pričom viac opatrovateľov robí zmeny v zdravom životnom štýle a hľadajú testy na Alzheimerovu gén. Je tiež pravdepodobnejšie, že budú brať lieky, ktoré v prípade potreby oddialia nástup straty pamäti, v porovnaní s iba 36 percentami gen Xers a 17 percentami boomov.
„Včasná diagnostika nám môže pomôcť vyvinúť nové ciele, ktoré sa potom môžu zamerať na prevenciu progresie ochorenia,“ vysvetľuje Palekar. V súčasnosti zlyhali všetky lieky, ktoré boli testované na prevenciu Alzheimerovej choroby, v tretej etape skúšok, ktoré označil za hlavný neúspech v tejto oblasti.
Je dôležité poznamenať, že uskutočňovaný výskum nie je dokonalý. Niektoré lieky sa nedajú preniesť do bežnej populácie, čo sa ukazuje ako úspešné. Biotechnologická spoločnosť Alzheon dosahovala sľubný pokrok v liečbe Alzheimerovej choroby a zaznamenala pozitívny úspech v roku 2016. Odvtedy však nesplnila kritériá a kvôli oneskoreniu mešká svoju pôvodnú verejnú ponuku (IPO).
- IPO vo výške 81 miliónov dolárov sa zastavilo v dôsledku oneskorenia výskumu.
- U pacientov, ktorí dostávali zlyhaný liek solanezumab, sa zaznamenal pokles o 11%.
- 99% všetkých liekov na Alzheimerovu chorobu zlyhalo v rokoch 2002 až 2012.
Spomedzi všetkých Američanov, ktorí v súčasnosti žijú, ak by tí, ktorí dostanú Alzheimerovu chorobu, dostali diagnózu v štádiu mierneho kognitívneho poškodenia - pred demenciou -, celkovo by to ušetrilo 7 biliónov dolárov na 7,9 biliónov dolárov na zdravotných a dlhodobých nákladoch.
Tento výhľad je oveľa nádejnejší od Dr. Richarda S. Isaacsona, riaditeľa Weill Cornell Alzheimer’s Prevention Clinic, kde študoval takmer 700 pacientov a ďalších niekoľko stoviek je na čakacej listine. Celým jeho zameraním je prevencia a odvážne hovorí, že v súčasnosti je možné použiť Alzheimerovu chorobu a prevenciu v tej istej vete. Vo svojej štúdii uvádza pôsobivé zníženie vypočítaného rizika Alzheimerovej choroby a zlepšenie kognitívnych funkcií pre pacientov.
„O desať rokov bude rovnako ako pri liečbe hypertenzie prevencia a liečba Alzheimerovej choroby multimodálna. Budete mať drogu, ktorú si vpichnete, drogu, ktorú užijete ako pilulku, životný štýl, ktorý preukázateľne funguje, a konkrétne vitamíny a doplnky, “predpovedá Isaacson.
Faktorom, o ktorom sa predpokladá, že je čiastočne zodpovedný za Alzheimerovu chorobu, je neurónový proteín nazývaný tau, ktorý za normálnych okolností funguje ako stabilizátor mikrotubulov v mozgových bunkách. Tieto mikrotubuly sú súčasťou vnútorného transportného systému v mozgu. U pacientov s Alzheimerovou chorobou sa pozorovalo oddelenie tau od ich mikrotubulov. Bez tejto stabilizačnej sily sa mikrotubuly rozpadnú. Tau plávajúci v bunke sa spojí, naruší normálne funkcie bunky a povedie k jej smrti. Vedci si mysleli, že tau existuje iba v bunkách, čo ho robí v podstate neprístupným, ale nedávno sa zistilo, že chorý tau sa prenáša z neurónu na neurón ako infekcia. Tento objav otvára príležitosť pre nový výskum a liečbu tejto záhadnej choroby.
Došlo k všeobecnému posunu zamerania od neúspešnej liečby pokročilých prípadov Alzheimerovej choroby k liečbe v ranom štádiu pred objavením sa príznakov. Uskutočňuje sa niekoľko pokusov, pri ktorých sa na očkovanie proti amyloidu používa očkovacia látka, ktorá je ďalším kľúčovým prispievateľom k kognitívnemu poklesu. Okrem toho prebieha aj genetický výskum zameraný na ľudí s rizikom Alzheimerovej choroby, u ktorých sa táto choroba nerozvinie, aby sa zistilo, ktoré faktory by ich mohli chrániť.
Aj keď veľa z týchto nových objavov, liečebných postupov a prevencií nebude pri liečbe tých, ktorí v súčasnosti trpia Alzheimerovou chorobou, v hre, môžu urobiť zásadné zmeny v tom, ako vyzerá choroba o 10 až 20 rokov, prijatím proaktívnych opatrení, ktoré oddialia choroba a jej progresia.
Najdrahšia choroba si vyžaduje všetko a na oplátku dáva len málo
Alzheimerova choroba si vyberá daň v rodinách. Ovplyvňuje ich finančne, emocionálne a fyzicky, “hovorí Ty. Realita, s ktorou každodenne žijú pacienti s Alzheimerovou chorobou a ich neplatení opatrovatelia, je pre väčšinu Američanov mimo sféry relativity. Jeho bremená bezohľadne presahujú bolesť a utrpenie spôsobené miliónom ľudí, ktorí žijú s touto chorobou a zomierajú na ňu.
V tomto prieskume sme sa rozhodli lepšie porozumieť chorobe z pohľadu opatrovateľa. Je pravdepodobné, že sú najviac znepokojené a ovplyvnené účinkami Alzheimerovej choroby a súvisiacej demencie.
Dozvedeli sme sa, že starostlivosť o dieťa je nevďačná, ale nevyhnutná práca, ktorú si v prvom rade berú ženy, ktoré už sú dnes zahltené každodennými potrebami svojich rodín, kariéry, financií a sociálnych povinností. Zistili sme, že opatrovatelia sú zvyčajne prvými, ktorí sledujú akýkoľvek druh hodnotenia alebo diagnostiky a okamžite sa ujímajú zodpovednosti, ktorú nemožno predvídať, a neprichádzajú s takou potrebnou podporou.
Jednou z najlepších vecí, ktoré môžu priatelia, členovia rodiny a komunity ľudí s Alzheimerovou chorobou robiť, je priama podpora opatrovateľov. Keď sa tieto ženy a muži cítia podporovaní, je pravdepodobnejšie, že sa o seba lepšie postarajú. To im prospieva z krátkodobého hľadiska zlepšením ich fyzického zdravia a z dlhodobého hľadiska vedie k možnej prevencii Alzheimerovej choroby.
Potvrdili sme tiež, že Alzheimerova choroba je vo všetkých ohľadoch drahá. Výskum, lekárska starostlivosť, strata miezd - to všetko prispieva k tomu, že sa z tejto choroby stáva najnákladnejšia choroba v USA.
Ak by ste to chceli zmeniť, zvážte podporu organizácií, ktoré majú priamy vplyv na opatrovateľov a tých, ktorým slúžia na výskumoch Alz.org, Caregiver.org a Dr. Isaacsona.
.jpg)
.jpg)
