Som tvoj ospalý priateľ. Ako batoľa by som sa hádal za viac času na spánok. Mnohokrát som zaspal v polovici rozhovoru a viackrát som zaspal, keď som vonku s priateľmi.
Až do druhého ročníka na strednej škole som si myslel, že som ospalý. Začal som mať pocit, že sa možno deje niečo viac.
Dovoľte mi, aby som vám pripravil scénu: Bolo to leto v severnom Michigane počas najočakávanejšieho týždňa v roku - tábora kapiel! V táborovom tábore sa viac ako 250 členov programu školských kapiel na jeden týždeň zišlo, aby zvládli prehliadku tábora v tomto roku. Neboli sme len priatelia, boli sme rodina.
Hral som na tenor saxofón v pochodovej kapele, a tak hralo aj veľa mojich blízkych priateľov. Jedno popoludnie počas tréningu sme boli požiadaní, aby sme sa posadili a potichu sa zabavili chatovaním, prezeraním našich máp alebo iným spôsobom bez problémov.
Zatiaľ čo viac ako 200 mojich spolužiakov pokračovalo v nácviku pochodových prechodov, rozhodli sme sa s kamarátmi hrať táborovú hru. Nadšene som plánoval svoju odpoveď, keď ďalšia vec, o ktorej som vedel, že sa moje meno volá, sa volá cez megafón v snahe zobudiť ma. V polovici hry som zaspal. Minul som rad, a nikto ma nebol schopný zobudiť!
Prečo som teda taký ospalý? Mám 26 rokov a mám viac ako jeden chronický stav. Poznám svojich lekárov asi rovnako dobre ako svojich priateľov!
Som človek žijúci s narkolepsiou s kataplexiou a panopatickou poruchou hypotalamu, ktorá spôsobuje, že môj mozog mi zabudne povedať, aby som dýchal. Vo výsledku mám spánkové apnoe a denné apnoe.
Narkolepsia je chronická porucha nervového systému, ktorá spôsobuje abnormálny spánok. Odhaduje sa, že ide o zriedkavý stav, ktorý postihuje asi 1 z každých 2 000 ľudí.
Narkolepsia spôsobuje výrazné denné ospalosti a spánkové záchvaty. Ľudia žijúci s týmto ochorením môžu tiež zaznamenať neočakávanú a dočasnú stratu kontroly nad svalom vyvolanú silnými emóciami, ktorá sa nazýva kataplexia.
Epizódy narkolepsie môžu viesť k nehodám, zraneniam alebo nebezpečným situáciám. Liečba tohto stavu nie je známa. Liečba, zmena životného štýlu a sociálna podpora však môžu viesť k lepšej kvalite života.
Moji priatelia ťažko pochopili môj stupeň ospalosti. Otvorenosť a úprimnosť mojej narkolepsie priniesla obrovský rozdiel. Moji priatelia vedia, že ak zaspím v aute, zatiaľ čo rozprávajú, nie je to osobné. Je to spôsob môjho mozgu, ktorý reguluje moje cykly spánku a bdenia.
Mať narkolepsiu znamená, že nikdy neviem, kedy na mňa ospalosť zasiahne ako prílivová vlna. Mohol by som mať najlepší čas s priateľmi a v nasledujúcom okamihu budem spať. Nie je to moje rozhodnutie.
Narkolepsia a poruchy spánku sú často skreslené pre komediálny efekt v médiách, čo výrazne obmedzuje spoločné chápanie týchto stavov. Toto neoprávnené zobrazenie má dôsledky na skutočný život vrátane izolácie, stigmy a dokonca aj oneskorenia diagnostiky.
Ak sa chcete dozvedieť viac o narkolepsii pri súčasnom znižovaní stigmy, skúste si prečítať knihu od niekoho, kto žije s týmto ochorením, napríklad „Wide Awake and Dreaming“ od Julie Flygare. Alebo si pozrite sériu Zdieľanie príbehov Project Sleep Rising Voices of Narcolepsy.
Existuje toľko neuveriteľných organizácií pre ľudí žijúcich s chronickými stavmi a zdravotným postihnutím. Na Instagrame som našiel úžasnú spánkovú komunitu. Čím viac som sa zapájal, tým viac neuveriteľných ľudí stretávam. A najlepšia časť? Nikomu z týchto nových priateľov nemusím vysvetľovať svoju narkolepsiu alebo poruchy spánku. Chápu z vlastných prežitých skúseností. Stretol som sa s niektorými z mojich najlepších priateľov zapojením sa do organizácií, ktoré rozširujú povedomie o poruchách spánku a ich presadzovanie.
Jedlo so sebou
Ospalosť nie je to isté ako lenivosť. Kiež by som ti mohol povedať, že som to dospievanie poznal. Je to život meniaca sa realizácia.
Môže existovať veľa stigiem spojených s poruchami spánku a narkolepsiou, môžete ich však znížiť konzumáciou materiálu vyrobeného zo skúseností prvej osoby. Snažte sa byť s priateľmi a rodinou otvorení o svojej poruche spánku alebo narkolepsii.
Moji priatelia to nie vždy chápu správne, a to je v poriadku! Snažia sa to pochopiť. Niekedy to znamená, že im musím pripomenúť, že spánok a bdenie prežívame inak.
Cienna Ditri je obhajkyňou zdravotného postihnutia, manažérkou komunikácie, influencerkou a modelkou. Vytvára zábavný, pútavý a vzdelávací obsah na sociálnych sieťach s cieľom zvýšiť povedomie o chronických stavoch a služobných psoch. Cienna je riaditeľkou komunikácie pre Fight Like A Warrior, členkou rady pre projekt Sleep, influencerom postihnutia pre Patti & Ricky a zakladateľom Claiming Our Seat. Cienna má asi 20 chronických stavov vrátane hypokalemickej periodickej paralýzy, syndrómu aktivácie mastocytov, syndrómu centrálnej hypoventilácie, syndrómu posturálnej ortostatickej tachykardie, narkolepsie s kataplexiou a ďalších. Cienna zdieľa svoju lásku k móde, aby pomohla módnemu priemyslu stať sa inkluzívnejším. Cienna tiež pracuje na sprístupnení služobných psov pre ostatných, ako je ona. Vo svojom voľnom čase Cienna rada cestuje, surfuje, nakupuje, varí a hrá na saxofón. Môžete sledovať Ciennu ďalej Instagram, Facebook a YouTube ako „Chronicky vytrvalé.”
