V septembri 2020 spoločnosť DiabetesMine spolupracovala so skupinou obhajcov pacientov, aby pomohli objasniť skúsenosti spoločnosti BIPOC (čierna, domorodá a farebná) s technológiou a starostlivosťou o diabetes.
To, čo sme zistili, bolo neprekvapujúce a otvára oči.
Náš prieskum ukázal, že respondenti BIPOC s cukrovkou majú rovnaké kľúčové obavy ako bieli ľudia s touto chorobou, pokiaľ ide o náklady a prístup, nedostatok empatických lekárov a nedostatok zdrojov. Nie je prekvapením, že všetci ľudia s cukrovkou (PWD) zdieľajú tieto boje.
Čo nám však otváralo oči, bolo to, ako silno sa respondenti cítili nezastúpení, čo sa často spájalo s pocitom, že ich lekári posúdia alebo stigmatizujú, a dostávajú minimálne alebo dokonca nepravdivé rady, napríklad nesprávnu diagnózu.
Zvážte napríklad tieto odpovede na našu otázku o „vašich najhorších skúsenostiach s liečbou cukrovky“:
- "Byť stereotypný tak, že sa o svoju cukrovku nestarám, pretože niektorí endokrinológovia ... nechápu, že nie všetky telá sú rovnaké a niektoré spôsoby liečby nie sú kompatibilné s každodennou rutinou každého človeka." - žena T1D, čierna a latino
- „Keď mi diagnostikovali urgentnú starostlivosť, miestny lekár mi povedal„ máte to “a to je naozaj všetko. Ziadne vzdelanie ani nic. Vošiel som do DKA a takmer som zomrel. “ - muž T2D, Latino
- „Poskytovatelia zdravotníckej starostlivosti si možno ani neuvedomujú rozdiely ... napríklad pracovný čas a prístup k spoľahlivej doprave, ktoré (vytvárajú) výzvy pre BIPOC v porovnaní s profesionálnymi bielymi pracovníkmi.“ - muž T1D, indián / domorodý národ
Toto video, ktoré bolo zostavené ako súčasť väčšieho projektu BIPOC pre našu akciu Inovácie dní DiabetesMine na jeseň 2020, pomáha zhrnúť myšlienky mnohých, ktorí volajú po zvýšenej kultúrnej citlivosti v starostlivosti o cukrovku:
Projekt DiabetesMine jeseň 2020 BIPOC
Už začiatkom roku 2020 sme oslovili skupinu obhajcov cukrovky BIPOC s myšlienkou usporiadať diskusiu pri okrúhlom stole na tému inkluzívnosti na našom jesennom inovačnom podujatí.
Cieľom bolo podporiť ich pri verejnom zdieľaní ich skúseností so zdravotnou starostlivosťou, aby pomohli odhaliť to, čo zostalo nevypovedané príliš dlho.
Táto úžasná skupina - vrátane Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley a Joyce Manalo - bola nadšená, ale trvala na tom, že ona sama nemôže hovoriť za širšiu komunitu BIPOC.
Ich zámerom bolo získať viac hlasov, aby vytvorili vyššie uvedené kompilačné video a vykonali prieskum, ktorý umožní zdieľanie oveľa širšej škály zážitkov.
Tvorba prieskumu
S pomocou týchto vodcov a ďalších desiatok obhajcov cukrovky BIPOC sme v septembri 2020 vytvorili prieskum pre online distribúciu.
Na to, aby sa respondenti kvalifikovali na účasť, museli mať najmenej 15 rokov, mať cukrovku alebo sa starať o niekoho, kto to robí, a preukázať sa ako členovia komunity BIPOC.
Použili sme kombináciu kvantitatívnych a kvalitatívnych (otvorených) otázok na preskúmanie štyroch základných vecí:
- ich skúsenosti s lekármi a inými poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti (HCP)
- ich prístup a skúsenosti s cukrovou technológiou
- či sa cítia zastúpení v diabetickej sfére
- to, v čo veria, sa líši v ich vlastných skúsenostiach s skúsenosťami bielych ľudí s cukrovkou
Kto odpovedal?
Celkovo prieskum vyplnilo 207 ľudí. Boli rovnomerne rozmiestnené po Spojených štátoch a identifikované takto:
- 91 percent používateľov inzulínu
- 9% opatrovateľov dohliada na to, aby niekto používal inzulín
- 74 percent žien
- 42,25 percenta čierna
- 30,48 percenta hispánskeho alebo latinskoamerického pôvodu
- 13,9 percenta z Indie, Juhoázijského alebo Stredného východu
- 10,7 percenta ázijského
- 2,67% mnohonárodnostných alebo nezahrnutých vyššie (vrátane tichomorských ostrovov, indiánov, domorodých obyvateľov a pôvodných obyvateľov)
Celkovo bola skupina pomerne ťažkými používateľmi technológií, pričom:
- 71 percent pomocou inzulínovej pumpy
- 80 percent pomocou CGM
- 66 percent používa aplikáciu v smartfóne na pomoc pri liečbe cukrovky
Zhromaždili sme tiež údaje o tom, kde pred-COVID-19 respondenti dostávali základnú starostlivosť o diabetes a na aké hlavné zdroje sa spoliehajú pri informáciách o možnostiach technológie cukrovky.
Všetky tieto podrobnosti sú obsiahnuté v našom videu s prehľadom výsledkov.
Zmiešané správy o skúsenostiach v zdravotníctve
Na otázku „Ohodnoťte svoje najvýraznejšie pocity z vašich interakcií so zdravotníckymi pracovníkmi počas celej cesty k cukrovke“ na kvantitatívnej stupnici od 1 do 10, väčšina respondentov odpovedala kladne:
- 65,4 percenta respondentov uviedlo, že sa cítia rešpektovaní
- 59,6 percenta sa cíti počúvaných
- 36,7 percenta sa cíti dobre pri kladení otázok
A menšie percento odpovedalo negatívne:
- 17,6 percenta sa cíti byť spokojných
- 14 percent má pocit, že sú v hre stereotypy
- 13,2 percenta sa cíti byť nerešpektovaných
Zdá sa však, že početné odpovede na naše otvorené otázky o „najväčších výzvach“ a „najhorších skúsenostiach“ ukazujú iný obraz.
Zostavili sme trendy v komentároch a zistili sme, že medzi užívateľmi inzulínu:
- 27 percent uviedlo nedostatok empatie medzi HCP
- 13,2 percenta sa sťažovalo na nedostatok vzdelania medzi lekármi
- 11,4 percenta zaznamenalo nesprávnu diagnózu
Spomedzi používateľov neinzulínu sa celých 30 percent sťažovalo na nedostatok vedomostí lekárov o najnovšej technológii cukrovky.
Vyjadrenie frustrácie
V sekcii komentárov k celkovým najväčším výzvam cukrovky veľa ľudí hovorilo o tom, že technológia je mimo dosahu, pretože je príliš drahá.
Ale tiež bežne spomínali výzvy spojené s rasou.
Ľudia hovorili o pocite stigmatizácie ich HCP a nedostaní dôležitých základných informácií pri diagnostike - čo si mnohí respondenti spájali s nedostatkom rešpektu alebo nízkym očakávaním lekárov, ktorí ich liečia.
Medzi tými, ktorí sa zmienili o nesprávnej diagnóze, bola spoločnou témou skutočnosť, že HCP robili „priame úsudky“ o tom, že majú cukrovku 2. typu jednoducho na základe ich vzhľadu - formu rasového profilovania v zdravotníctve, ktorú je potrebné odstrániť.
Zastúpené „vôbec“
Keď sme sa dostali k jadru problému inkluzivity, opýtali sme sa respondentov: „Cítite sa ako BIPOC zastúpení, keď vidíte reklamy na služby a liečbu cukrovky?“
Celých 50 percent všetkých respondentov odpovedalo vôbec, pričom mnohí k tejto otázke pridali komentáre:
- "Najväčší boj je iba vidieť, reprezentovať a počuť!" - samica T1D, čierna
- "(Je ťažké) prijať túto chorobu a pocit osamelosti, pretože moja rasa nie je vôbec zastúpená, pokiaľ ide o cukrovku." - samica T1D, čierna
- "Potrebujem vidieť ľudí, ktorí používajú produkty, ktoré reprezentujú rôznorodú populáciu." - samica T1D, čierna
Spýtali sme sa, či respondentov niekedy kontaktovala diabetologická spoločnosť, aby boli súčasťou tímu, výboru alebo štúdie.
Trochu prekvapivé 22 percent respondentov uviedlo, že áno.
V následnej otázke týkajúcej sa vnímaného zámeru 41 percent uviedlo, že verí, že daná spoločnosť sa skutočne zaujíma o nich a ich komunitu, zatiaľ čo 27 percent „malo pocit, že je to skôr na predstavenie / vytvorenie kvóty“.
Zvyšok skontroloval „iné“ - a tu sme dostali zaujímavú kombináciu pozitívnych a negatívnych komentárov. Niektorí tvrdili, že slúžili cieľovým skupinám a boli vďační za to, že si spoločnosti vážia ich názor.
Iní hovorili veci ako:
- "Nepýtali sa na rasu a bolo mi nepríjemné, keď som to vychoval." Predpokladám, že si mysleli, že som biely. “ - žena T1D, indická / juhoázijská
V skutočnosti sa vyskytlo niekoľko zmienok o možnosti „vydať sa za bieleho“ a ťažkosti, ktoré môžu vzniknúť niektorým BIPOC.
Tento komentár zhrnul opakujúci sa sentiment:
- „Spoločnosti zaoberajúce sa výrobou liekov a farmaceutických výrobkov sú o niečo rozmanitejšie, ako bývali, ale ešte je pred nami dlhá cesta.“ - samec T2D, čierny
Čo sa líši od bielych pacientov?
Položene sme sa tiež opýtali: „Čo si myslíte, že je iné - ak vôbec niečo - v tom, ako vy ako BIPOC dostávate starostlivosť a vzdelávanie o cukrovku, v porovnaní s bielymi pacientmi?“
Väčšina osôb, ktoré zanechali komentáre, uviedla, že neveria, že sa im dostane zásadne odlišnej starostlivosti, ale mali obavy z rozmanitosti a nedorozumenia lekárov:
- „(Čo chýba) je povedomie. Zdravotníctvo sa cíti ako prístup univerzálny pre všetkých… “- muž T1D, Američan Indián, domorodý obyvateľ alebo iný pôvodný obyvateľ
- "Chvíľu mi trvalo, kým som sa nad tým zamyslel ... Pre mňa osobne som si nevšimol rozdiel v starostlivosti, ktorú som dostal, oproti mojim bielym priateľom s T1D." Keď som však vyrastal, všimol som si zreteľný nedostatok zastúpenia BIPOC v učebných materiáloch pre diabetes T1D. “ - žena T1D, hispánsky alebo latino
- "Myslím si, že sa mi venuje rovnaká starostlivosť ako bielym ľuďom, ale zažil som lekárov alebo lekárov, ktorí sa ma snažia viac informovať o mojej cukrovke, pretože kladiem otázky a neberiem určité príznaky, ktoré mám tak vážne, pretože vyzerám zdravo a môj A1C je len vyšší ako normálne. Je to preto, že endokrinológov a lekárov ešte nie je veľa. “ - samica T1D, čierna
- "Moje skúsenosti boli pozitívne, ale bolo by super vidieť viac POC v teréne." Vidieť niekoho, kto vyzerá ako vy, môže mať zásadný rozdiel vo vzťahoch medzi pacientom a poskytovateľom. “ - samec T1D, čierny
Ďalšie výsledky prieskumu nájdete tu.
