Našťastie sa svet „prebudil“ z predstavy, že ľudia s chronickými chorobami, ako je cukrovka, potrebujú spojenie a podporu vrstovníkov.
Dnes s radosťou predstavujeme novú organizáciu zameranú práve na toto, zamerané na mladých dospelých vo veku od 18 do 35 rokovs názvom Naša odysea. Bola uvedená na trh čiastočne v júni 2019 od spoluzakladateľka Kristina (Wolfe) Figueroa z Severná Karolina, ktorý žije s cukrovka 1. typu. Boli sme nadšení, že sme sa s ňou mohli stretnúť začiatkom júna na našom vlastnom fóre technologických lídrov DiabetesMine D-Data ExChange v San Franciscu.
Nedávno sme s Kristínou hovorili o jej vlastnom príbehu a vízii a poslaní našej Odyssey ...
Kristina (Wolfe) Figueroa o cukrovke a odbornej pomoci
DM) Žili ste s cukrovkou 1. typu už veľa rokov, však?
KWF) Áno.Diagnostikovali mi ju 6. mája 1995. Práve som dovŕšil 6 rokov. Pozerám sa späť - s diagnózou hospitalizácia v súčasnosti v priemere 1 - 2 dni - a pamätám si, že som bol v nemocnici na intravenóznom vyšetrení týždeň a pol. Je zábavné si spomenúť a uvedomiť si, že moji rodičia mali videokameru VHS o veľkosti kufríka ... použili ju na to, aby ma nakrútili, keď som cvičil, ako dávam zábery soľného roztoku citrónu (ktorý niektorí z vás možno poznajú), aj mne. Počas jedného z týchto „natáčacích stretnutí“ si pamätám tak živo, že som sa pozrel svojej mame a otcovi do očí a povedal: „Raz urobím zmenu pre mladých ľudí s chorobami.“
Teraz, o 24 rokov neskôr, som našiel svoj hlas v oblasti zdravotnej starostlivosti a veľmi tvrdo pracujem na tom, aby som umožnil ostatným nájsť si ten svoj. Myslím si, že to je vec, ktorú MNOHO z obhajcov T1D veľmi dobre robí ... a myslím si, že je to čiastočne preto, že táto diagnóza a každodenná údržba sú namáhavé. Vieme, že potrebujeme ďalších. Vieme tiež, že nikdy nechceme, aby sa ostatní cítili sami, ako sme sa cítili.
Povedzte nám o svojej kariére v klinickom výskume a verejnom zdraví ...
To, čo sa začalo ako odhodlanie stať sa lekárom, ktorý by liečil cukrovku 1. typu, sa rýchlo zmenilo na základný záujem o vývoj liečebných postupov, nových liečebných postupov a ich sprístupnenie a prístup pre ľudí žijúcich so VŠETKÝMI chorobami. Po štúdiu zdravia populácie a epidemiológie na základnej škole (voľba ukončenia klinického výcviku) a začatí kariéry v klinickom výskume som sa rýchlo dozvedel o zložitosti vývoja nových liečebných postupov a prístrojov a o diplomacii potrebnej na ich komerčné získanie. schválené na konzumáciu pacientom.
Politika tohto schválenia, cenové trendy a inflácia nákladov na zdravotnú starostlivosť podľa zákona o cenovo dostupnej starostlivosti (ACA) vyvolali môj zvýšený záujem o zdravotnú politiku a ekonomiku, najmä pokiaľ ide o vzorce správania v zdravotníctve. Myslím si, že dôvodom je, že som si s týmito vecami vždy spájal svoje osobné rozhodnutia v oblasti zdravia. V rámci tohto procesu som odhalil mnoho psychosociálnych, emocionálnych a duševných zdravotných problémov, ktoré sa vyskytli (a ktoré som historicky popieral) kvôli životu s cukrovkou 1. typu.
Kde teraz pracujete, pokiaľ ide o výskum?
V súčasnosti pracujem v Sydney (Contract Research Organisation - CRO) s názvom George Clinical a taktiež sa venujem výskumu v mojom doktorskom programe v odbore verejné zdravie na Brody School of Medicine na East Carolina University. Moje skúsenosti v odbore klinického výskumu a vlastný akademický výskum mi umožnili rýchlo sa dozvedieť o časových harmonogramoch a predpisoch vývoja nových liečebných postupov spolu s dôsledkami našich existujúcich systémov zdravotnej starostlivosti a nenaplnenými potrebami, ktoré existujú.
Sociálna a emocionálna podpora pre mladých dospelých / odborníkov ovplyvnených zriedkavými a chronickými stavmi (ako je cukrovka 1. typu) je v súčasnom stave nenaplnenou potrebou.
To viedlo k začiatku našej Odyssey?
Áno, bola to kombinácia môjho vlastného sebarealizačného správania v oblasti zdravia, vzťahov, ktoré som si vytvoril s inými obhajcami pacientov s inými prognózami, a vecí, ktoré som sa naučil vo svojom výskume a kariére, sa mi spojili, aby mi pomohli spojiť sa s mojím spolupracovníkom. - zakladateľ Seth Rotberg, ktorý je obhájcom pacientov žijúcich s Huntingtonovou chorobou. Spolu s trochou drzosti a mnohými diskusiami s poradcami sme sa rozhodli, že je to niečo, čo je potrebné, a to #WeAreNotWaiting (vidíte, čo som tam urobil ?!).
So Sethom sme začali naše rozhovory o tomto v januári 2019, keď som dokončil rukopis na túto tému pre svoj doktorandský program. V júni sme spustili organizáciu. Aj keď sa naša stratégia neustále vyvíja, záujem je veľký a dopyt po našich službách rýchlo rastie v celej krajine!
Čo presne sú to služby, ktoré ponúka naša Odyssey?
Naše primárne služby v tejto fáze nášho rastu sú zamerané na osobné stretnutia mladých dospelých postihnutých zriedkavými alebo chronickými chorobami. Prostredníctvom nich sa zameriavame na uľahčenie organických vzťahov a zvýšenie pocitu spolupatričnosti, taktiež zvyšujeme naše príležitosti na rozvoj programov vzájomnej podpory pre zvládanie symptómov, duševné zdravie a ďalšie.
Jeden sme už hostili vo Philadelphii a na zvyšok roka plánujeme ďalšie v NYC, Bostone, DC a Raleigh, NC. Akonáhle vytvoríme funkčný model stretnutí, našou víziou je expandovať do ďalších regiónov na stredozápade a západnom pobreží.
K dnešnému dňu (asi mesiac po uvedení na trh) sme boli schopní spoločensky osloviť viac ako 500 jednotlivcov a spojili sme sa s viac ako 150 jednotlivcami kvôli telefonickým hovorom a následným osobným stretnutiam.
Odtiaľ vytvoríme vzdelávacie nástroje a zdroje vrátane kvalifikovaných odborníkov, ktoré pomôžu mladým dospelým pri riešení rôznych problémov, ktoré majú vplyv na túto generáciu: ako zvládať diskusie o vzťahoch, plánovanie kariéry a rodiny, poradenstvo v oblasti zdravotného poistenia, plánovanie životného poistenia, finančné plánovanie a ďalšie.
Prečo ste si vybrali vekovú skupinu pre mladých dospelých, na ktorú ste sa zamerali?
Výskum ukázal, že najviac ovplyvnené vekové rozpätie je 18-35 rokov. Z tohto dôvodu vítame každého, kto je v tejto vekovej skupine (a jeho opatrovateľov), aby sa stal súčasťou našej misie.
Boli ste na nedávnych vedeckých zasadaniach ADA 2019, ktoré ste hovorili o svojej novej org. Máte niečo spoločné z tejto konferencie?
Z môjho osobného pohľadu bol tento rok jedným z najvzrušujúcejších období, keď som mohol byť súčasťou ADA! Oveľa viac ma tento rok zaujímal výskum, pretože sa konalo veľa sedení a rozchodov o psychosociálnych dopadoch života s cukrovkou. Zameranie na verejné zdravie a politiku bolo navyše pre mňa tento rok viac v popredí ako pred rokmi. Myslím, že súčasťou toho je to, že ADA si uvedomuje potrebu posunu a riešenia inovácií a spolupráce potrebných na riešenie všetkých našich mnohých problémov na základných úrovniach.
Mojou obľúbenou časťou, musím uznať, bola akcia DiabetesMine #DData 7. júna! Tento deň má predovšetkým všetky hlbšie súvislosti. To nebolo ako „Sciency“ (aj keď sa považujem za #nerdalert!) Ako výskumné stretnutia v ADA a ponúkali intímne, vzťahové prostredie, ktoré vede často chýba.
Čo by ste ešte chceli, aby sa D-komunita dozvedela o vašom novom orgáne na podporu kolegov?
Naša Odyssey by bola rada, keby bola príležitosť úzko spolupracovať s ADA, JDRF, Beyond Type 1 a niektorými ďalšími komunitami a organizáciami ..., aby sme ponúkli naše služby v oblasti spojenia mladých dospelých ovplyvnených T1D, príležitosť spojiť sa s ostatnými mladými dospelými v podobných situáciách.
Nájdete nás online na našej webovej stránke, ako aj na Instagrame, Twitteri a Facebooku. Alebo mi pošlite e-mail priamo na [email protected] a rád by som sa s vami spojil!
Vďaka, Kristína! Tešíme sa na ďalšie udalosti našej Odyssey.
.jpg)
