Jedna žena zdieľa svoj príbeh, aby pomohla miliónom ďalších.
"Si v poriadku."
"Je to všetko v tvojej hlave."
"Si hypochonder."
Toto sú veci, ktoré počulo veľa ľudí so zdravotným postihnutím a chronickými chorobami - a všetky ich počula zdravotnícka aktivistka, režisérka dokumentu „Nepokoj“ a členka TED Jen Brea.
Všetko sa to začalo, keď mala horúčku 104 stupňov a oprášila to. Mala 28 rokov a bola zdravá a ako mnoho ľudí v jej veku si myslela, že je neporaziteľná.
Ale do troch týždňov sa jej točila hlava, že nemohla opustiť svoj dom. Niekedy nedokázala nakresliť pravú stranu kruhu a boli chvíle, keď sa nedokázala vôbec pohnúť alebo rozprávať.
Videla každého druhu lekárov: reumatológov, psychiatrov, endokrinológov, kardiológov. Nikto nemohol prísť na to, čo jej je. Na takmer dva roky bola pripútaná na lôžko.
"Ako to mohol môj lekár tak zle urobiť?" čuduje sa. "Myslel som si, že mám zriedkavé ochorenie, niečo, čo lekári nikdy nevideli."
Vtedy sa pripojila k internetu a našla tisíce ľudí žijúcich s podobnými príznakmi
Niektorí z nich uviazli v posteli ako ona, iní mohli pracovať iba na čiastočný úväzok.
"Niektorí boli tak chorí, že museli žiť v úplnej tme, nedokázali tolerovať zvuk ľudského hlasu alebo dotyk milovaného človeka," hovorí.
Nakoniec jej diagnostikovali myalgickú encefalomyelitídu alebo ako je bežne známe syndróm chronickej únavy (CFS).
Najbežnejším príznakom syndrómu chronickej únavy je únava, ktorá je dostatočne závažná na to, aby zasahovala do vašich každodenných činností, nezlepšuje sa pri odpočinku a trvá najmenej šesť mesiacov.
Medzi ďalšie príznaky CFS patria:
- post-námahová nevoľnosť (PEM), pri ktorej sa vaše príznaky zhoršia po akejkoľvek fyzickej alebo duševnej činnosti
- strata pamäti alebo koncentrácie
- pocit osvieženia po nočnom spánku
- chronická nespavosť (a iné poruchy spánku)
- bolesť svalov
- časté bolesti hlavy
- bolesť viacerých kĺbov bez začervenania alebo opuchu
- časté bolesti v krku
- citlivé a opuchnuté lymfatické uzliny na krku a v podpazuší
Rovnako ako tisíce ďalších ľudí, aj ona trvalo roky, kým jej diagnostikovali.
Podľa lekárskeho ústavu sa od roku 2015 vyskytuje CFS asi u 836 000 až 2,5 milióna Američanov. Odhaduje sa však, že zatiaľ nebolo diagnostikovaných 84 až 91 percent.
"Je to perfektné obyčajné väzenie," hovorí Jen a popisuje, že ak si jej manžel ide zabehať, môže byť niekoľko dní boľavý - ale ak sa pokúsi prejsť pol bloku, mohla by zostať týždeň uviaznutá v posteli. .
Teraz zdieľa svoj príbeh, pretože nechce, aby ostatní ľudia zostali nediagnostikovaní tak, ako to urobila
Preto bojuje za to, aby bol syndróm chronickej únavy rozpoznaný, študovaný a liečený.
„Lekári nás neliečia a veda nás neštuduje,“ hovorí. „[Chronický únavový syndróm] je jednou z najmenej financovaných chorôb. V USA každý rok utratíme zhruba 2 500 dolárov za pacienta s AIDS, 250 dolárov za pacienta s MS a iba 5 dolárov za rok na [CFS] pacienta. “
Keď začala hovoriť o svojich skúsenostiach s chronickým únavovým syndrómom, ľudia v jej komunite začali oslovovať. Ocitla sa medzi kohortou žien vo veku okolo 20 rokov, ktoré bojovali s vážnymi chorobami.
„Zarážajúce bolo len to, koľko problémov sme brali vážne,“ hovorí.
Jednej žene so sklerodermiou sa roky hovorilo, že to malo všetko v hlave, až kým sa jej pažerák nepoškodil natoľko, že už nikdy nebude môcť jesť.
Ďalšej s rakovinou vaječníkov povedali, že práve prežíva rannú menopauzu. Mozgový nádor priateľa zo školy bol nesprávne diagnostikovaný ako úzkosť.
„Tu je dobrá časť,“ hovorí Jen, „napriek všetkému mám stále nádej.“
Verí v odolnosť a tvrdú prácu ľudí s chronickým únavovým syndrómom. Vďaka sebaobhajovaniu a spojeniu pohltili to, čo výskum existuje, a dokázali získať späť kúsky svojho života.
„Nakoniec som v dobrý deň mohla opustiť svoj domov,“ hovorí.
Vie, že zdieľanie jej príbehu a príbehov druhých povedie k väčšiemu povedomiu ľudí a môže osloviť niekoho, kto má nediagnostikovanú CFS - alebo kohokoľvek, kto sa snaží obhajovať sám seba - kto potrebuje odpovede.
Takéto rozhovory sú nevyhnutným začiatkom zmeny našich inštitúcií a našej kultúry - a zlepšenia života ľudí žijúcich s nepochopenými a nedostatočne skúmanými chorobami.
"Táto choroba ma naučila, že veda a medicína sú nesmierne ľudské snaženia," hovorí. "Lekári, vedci a tvorcovia politík nie sú imúnni voči rovnakým predsudkom, ktoré ovplyvňujú každého z nás."
Najdôležitejšie je: „Musíme byť ochotní povedať: neviem. „Neviem“ je krásna vec. „Neviem“ je miesto, kde začína objavovanie. “
Alaina Leary je redaktorka, manažérka sociálnych médií a spisovateľka z Bostonu v Massachusetts. V súčasnosti je asistentkou editora časopisu Equally Wed Magazine a redaktorkou sociálnych médií pre neziskovú organizáciu We Need Diverse Books.
-procedure.jpg)
