Nikto nie je sám v komunite, kde každý chápe, čo prežívajú ostatní.
Život s chronickou migrénou fyzicky a emocionálne vyčerpáva.
Príznaky, ktoré cítim - bolesť hlavy, nevoľnosť, závrat, kognitívne problémy a citlivosť na svetlo, zvuk a vôňu - môžu sťažiť každodennú interakciu s ostatnými.
Príznaky útoku sú často na prekonanie príliš veľké a výsledkom je izolácia.
Ďalším aspektom liečby migrény, ktorý vedie k ústraniu, je vyhýbanie sa spúšťačom.
Moje spúšťače migrénových záchvatov môžu byť široké a rozmanité - všetko od počasia, stresu, porúch spánku, vôní, rušného prostredia, hormónov a jedla.
Takže v podstate život je spúšťačom pre mňa a ostatných s chronickou migrénou.
Tieto príznaky a spúšťače často znemožňujú ísť s priateľmi alebo dokonca jesť v domoch iných ľudí.
Ak aktívne útočím, bolesť a citlivosť na svetlo je často viac, ako sa dá zvládnuť mimo mojej tmavej spálne. Niektoré útoky sťažujú rozprávanie alebo chôdzu v dôsledku závratov alebo necitlivosti.
Migréna sa často označuje ako veľmi zlá bolesť hlavy, ale príznaky, ktoré som popísal, sú nie časť bolesti hlavy. Je to súčasť neurologického stavu, ktorý ovplyvňuje toľko jednotlivých systémov v mojom tele.
Vysvetliť moje príznaky ostatným, ktorí ich nikdy nezažili, je ťažké. Akými slovami vysvetľujem, ako ma svetlo bolí? Alebo ako jemný dotyk rozžiari moju alodýniu? Alebo ako sa niekedy cítim, že nie som naozaj vo svojom tele, ale pozorujem ho?
Nájsť komunitu ďalších, ktorí už tieto veci „dostanú“, je neoceniteľné.
Týchto päť výhod hľadania online komunity ilustruje, aké dôležité môže byť spojenie s ostatnými.
Podpora a porozumenie
Nemal by sa podceňovať význam podporujúcej a chápajúcej komunity.
Často by sme v našom „skutočnom živote“ nemuseli poznať inú osobu, ktorá má rovnaké skúsenosti s migrénou. Online sa však môžeme stretnúť s ostatnými, ktorí prešli podobnou cestou.
Je ťažké vysvetliť pocit úľavy, ktorú som cítil, keď som bol v kontakte s ostatnými s chronickou migrénou. Len vedieť, že som nebol jediný, kto sa cítil ohromený, a nechať si potvrdiť a potvrdiť moje príznaky ostatnými, bola obrovská úľava.
Nové nápady na zmiernenie príznakov
Mnoho z nás vycestovalo na koniec svojich možností liečby u konkrétneho poskytovateľa. Nie je takmer nič horšie ako to, že nám lekár povedal, že už nám nemôžu pomôcť.
Komunita má príležitosť preukázať, že možnosti sú takmer neobmedzené, keď sa predstavivosť spojí s dobre informovaným a odhodlaným lekárom a pacientom.
Zdieľanie našich osobných skúseností so starostlivosťou o lekára nám pomáha povzbudiť ostatných, aby hľadali špecialistu, ktorý nám rovnako pomáha, ako aj úľava.
Americká nadácia pre migrénu (AMF) má nástroj, ktorý pomáha vyhľadať odborníkov na bolesti hlavy vo vašom okolí.
Je dôležité byť opatrný pri skúšaní liekov a liečby odporúčaných kolegami. Zatiaľ čo ostatní môžu hovoriť o tom, čo pre nich fungovalo, porozprávajte sa s poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, ktorý má odborné znalosti v oblasti liečby migrény, skôr ako uplatníte tipy komunity.
Odporúčania poskytovateľa
Aj keď sa mi nástroj AMF veľmi páči, niekedy je najlepšie porovnať poznámky o poskytovateľovi a zistiť, či jeho osobnosť zapadne do tej vašej.
Požiadanie o odporúčanie poskytovateľa v podpornej skupine môže viesť k najlepšiemu lekárovi pre vás.
Aj keď možno osobne nepoznáme nikoho iného v našej oblasti, aby sme sa pýtali, skupiny technickej podpory online nám umožňujú získavať odporúčania od ľudí, ktorí žijú v našej blízkosti.
Poznanie rozdielov v prístupoch poskytovateľov nám môže pomôcť rozhodnúť sa, na koho by sme sa mali obrátiť, aby sme si naplánovali schôdzku. To môže byť veľmi cenné, keď bojujeme kognitívne a emocionálne.
Mať odporúčanie nielen odkaz na náhodného špecialistu na bolesti hlavy, môže mať rozdiel v tom, ako pristupujeme k menovaniu.
Povzbudenie v ťažkých časoch
Migréna si nás vyberá daň. Neutíchajúca bolesť, závraty a mozgová hmla, ktoré cítime, môžu byť také izolačné.
Nájsť komunitu ďalších, ktorí sympatizujú, pretože majú rovnaké príznaky, je obrovské.
Nemusím podrobne vysvetľovať, koľko toho na mňa nosí môj 4-dňový záchvat. Komunita to získa a osloví povzbudivé nápady a komentáre. Moja rodina online ma môže zdvihnúť, keď mám ťažkosti.
Videl som nespočetné množstvo príspevkov, ktoré sa začínajú človekom v biede a cítia sa beznádejne. Online komunita sa zhromažďuje okolo nich a pomáha im zistiť, že existujú ďalšie možnosti, ako vyskúšať alebo dokonca pomôcť posunúť svoju perspektívu.
Nikto nie je sám v komunite, kde každý chápe, čo prežívajú ostatní.
Účel prostredníctvom pomoci druhým
Pomoc iným, ktorí sú na rovnakom mieste, môže byť posilňujúca.
Online komunity majú zmysel.
Zintenzívnenie a poskytnutie odpovede niekomu inému nám pomáha uvedomiť si, že sme silnejší, ako si myslíme; že máme veľa čo ponúknuť z našich vlastných skúseností.
Ak oslovíte ostatných a komentujete ich príspevky, môže to zmeniť celý deň alebo dokonca život niekoho iného. Tento zmysel pre cieľ - s vedomím, že môžem zmeniť - je to, čo ma drží pri chode aj v dňoch, keď si migréna vyberá svoju daň.
Pripojte sa ku komunite, ktorá to získa
Preskúmali ste možnosť online komunity migrény? Ako sprievodca komunitou v aplikácii Migraine Healthline sa s vami rád spojím.
Pripojte sa k našej komunite a pozrite si živé textové chaty, ktoré organizujeme päť nocí v týždni.
Eileen Zollinger je jednou z troch žien, ktoré vlastnia web Migraine Strong, ktorý je webom o vzdelávaní a životnom štýle zameranom na migrénu. The webovú stránku a súkromná podporná skupina pre Facebook sa začali rozvíjať po desaťročiach migrény a k dispozícii bolo len veľmi málo informácií o pacientoch. Chcela vytvoriť vzdelávaciu a pozitívnu komunitu, ktorá bola plná nádeje a zdrojov. Je tiež sprievodkyňou pre Aplikácia Migraine Healthline, organizovanie živých rozhovorov 5 nocí v týždni. Migraine Strong nájdete na Instagram, Facebook, a Twitter.
