To je to, aké to je byť mladý a pripútaný po viacerých operáciách pre IBD

Nikdy som si nepredstavoval, že operácie, ktoré mi mali dať viac slobody, ma opustia doma a osamelého. Ak sa dokážete spojiť, stačí vedieť, že nie ste sami.

Po odstránení hrubého čreva v januári 2015 som zistil, že žijem so zápalovým ochorením čriev (IBD) - konkrétne s ulceróznou kolitídou.

Dni predtým som išiel do nemocnice s veľkými bolesťami brucha, chronickými hnačkami a krvácaním z konečníka. V tom roku som tiež nadmerne schudol.

Príznaky sa najskôr mylne považovali za zápal slepého čreva, preto som si nechal odstrániť slepé črevo. Ale po tejto operácii sa moje príznaky zhoršili a vyústili do urgentnej chirurgie.

Prebudil som sa s vakom na stómiu a povedali mi, že trpím ulceróznou kolitídou v hrubom čreve. Bolo to tak ťažko choré, že sa to celé muselo odstrániť, čo prinútilo chirurgov, aby vytvorili stómiu.

Pamätám si, ako som sa pri chvení pozeral dole na brucho. Mal som vtedy 19 rokov a vždy som mal komplikovaný vzťah so svojím telom. Keď som uvidel stómiu cez priehľadný stomický vak, začali mi po tvári tiecť slzy.

Bála som sa, čo pre mňa znamená taška na stómiu. A kým bolo treba trochu zvykať, pomaly som sa s tým zmieroval.

Pripojil som sa k podporným skupinám a stretol som ďalších ľudí s stomickými vakmi aj s IBD. V skutočnosti sú moji dvaja najlepší priatelia ľudia, ktorých som v týchto skupinách stretol.

Užíval som si život. Pribrala som a už som nemala bolesti.

Chirurg mi povedal, že stómiu nebudem potrebovať doživotne, pretože došlo k operácii, ktorá ju mohla zvrátiť a umožniť mi znovu „normálne“ používať toaletu.

V októbri 2015 som mala ileorektálnu anastomózu. Táto operácia spojila koniec môjho tenkého čreva s konečníkom. Už by som nemal stómiu a mohol by som používať toaletu.

Bol som nadšený, že som dostal svoje staré telo späť a aby som išiel ďalej zo všetkého, čo sa stalo. Takto to ale celkom nevyšlo.

Bolo mi povedané, že zvrat nebude opravou. Bolo mi povedané, že budem pravdepodobne musieť používať toaletu asi štyrikrát denne a bolo by to voľnejšie ako zvyčajne. To sa mi zdalo ako OK kompromis.

V skutočnosti bola moja stolica neuveriteľne voľná a vodnatá a používal som kúpeľňu neustále. Bolo mi povedané, že si iba moje telo zvyklo na návrat do normálu a že sa veci spomalia a formujú.

Ale nikdy to neurobili.

Za posledných 5 rokov som chodil na toaletu asi 10-krát denne a je to sotva viac ako voda. Často trpím inkontinenciou a snažím sa ju udržať, keď naozaj potrebujem ísť, pretože vo mne zanecháva neznesiteľné bolesti.

Len pár mesiacov po operácii som sa spýtal šéfa, či môžem chvíľu pracovať z domu, pretože som ťažko pracoval v kancelárii.

Včasné vstávanie by ma znepokojilo črevo a vyvolalo by to časté výlety na záchod ešte predtým, ako by som vôbec vstúpila do práce.

Mal by som strach z používania toalety v práci, pretože vôňa z toho, že nemám veľké črevo, je strašná - a vždy je hlasná a násilná.

Na ceste domov by ma toľké bolesti zo snahy nepoužívať toaletu, že som sa párkrát zrútil pešo od vlakovej stanice. Bolo mi z toho zle.

Našťastie môj šéf dokázal prispôsobiť flexibilitu práce z domu. Predpokladal som, že to bude dočasné ... ale bolo to pred 5 rokmi a odvtedy som nepracoval z domu.

Aj keď som vďačný za flexibilitu, chýbajú mi interakcie, ktoré mi chodenie do práce poskytlo.

Nie je to len pracovná otázka, je to tiež otázka spoločenského života.

Robím plány s priateľmi, ale 80 percent času skončím zrušením, pretože moje črevá konajú. Cítim sa vinný a akoby som ľudí neustále sklamal, aj keď si nemôžem pomôcť.

Neustále sa obávam, že stratím priateľov, zo strachu, že už majú dosť mojej neúmyselnej šupinatosti. Niekedy skončím tak, že ľudí odtlačím skôr, ako majú možnosť odísť, aby som sa nezranil.

Mám šťastie, že mám niekoľko skutočne dobrých priateľov, ktorí sú chápaví a podporujú ma. A som za ne vďačný.

Len by som si prial, aby som si mohol užívať život ako oni bez týchto obmedzení.

Spomínam si na svoju stomickú tašku a chýba mi to. Mal som vtedy život - mohol som chodiť von celú noc a pracovať celý deň.

Nemal som bolesti.

Iste, občas sa vyskytli netesné nehody, ale bral by som to kvôli častým záchodom a pravidelnej inkontinencii každý deň.

Viem, že nie som sám a že existuje veľa ďalších ľudí s IBD, ktorí sú v podobnej situácii ako ja, bez ohľadu na to, či podstúpili operáciu alebo nie.

Ak poznáte niekoho ako som ja, chcem iba to, aby ste sa ho držali. Podporte ich. Počúvaj ich.

Pochopte, keď zrušia plány, a uvedomte si, že vás zámerne nesklamú.

Tu je niekoľko nápadov na ponuku podpory:

• Snažte sa byť ústretovejší tým, že ich budete navštevovať doma na káve, keď mimo domu nemôžu čeliť plánom.
• Skúste im ukázať, že na nich hľadáte, a to tak, že predtým, ako vyrazíte von, urobte napríklad prieskum najbližších toaliet.
• Spýtajte sa ich na to, čo prežívajú, a uistite sa, že vedia, že ste tam na počúvanie.
• Nesúďte ich, nedajte im pocítiť, že sú dramatickí, a čo je najdôležitejšie, nedajte im pocit viny.

Snažíme sa čo najlepšie a pracujeme s tým, čo nám umožňuje naše telo.

Jedna vec, ktorú pre nás môžete urobiť, je, aby sme sa cítili menej sami.

Hattie Gladwell je novinárka, autorka a advokátka v oblasti duševného zdravia. Píše o duševných chorobách v nádeji, že zníži stigmu a povzbudí ostatných, aby sa vyjadrili.