Keď Ally Hughesová dorazila na rutinné očné vyšetrenie, netušila, že optometrista bude posudzovať aj celé jej úsilie pri liečbe cukrovky.
„Práve som dostával informácie o svojich okuliaroch a táto technológia vyžadovala informácie o zdraví,“ pripomína Hughes, PhD výskumník a obhajca zdravia v Bostone, ktorý žije s diabetom 1. typu (T1D) už 24 rokov od veku 7 rokov. rokov nemala anamnézu ani príznaky diabetickej choroby očí.
„Po skúške sa technici posadili a okamžite napísali‘nevyhovuje typu 1 “ v mojom grafe, priamo predo mnou, na účtovanie kódovania. “
Hughes bol obzvlášť znepokojený a urazený, pretože tento zdravotnícky pracovník nemal vôbec prístup k svojej histórii laboratórnych testov A1C ani k žiadnym údajom o hladine cukru v krvi.
„Stretla ma v nominálnej hodnote a označila ma ako„ nevyhovujúcu “,“ dodáva frustrovaný Hughes. "Spýtal som sa jej, prečo to píše, a nemohla mi dať ani dôvod." Nahnevala sa na mňa, že som sa pýtala. Ale niekto ju vycvičil, naučil ju používať tento jazyk. “
Označovanie pacientov
V zdravotných záznamoch každej osoby s cukrovkou (typ 1 alebo typ 2) nájdete poznámky a kódy fakturácie poistenia, ktorých cieľom je ich popísať: vyhovujúce vs. nevyhovujúce, dodržiavajúce vs. nedodržiavajúce a / alebo kontrolované vs. nekontrolovaný.
Pojmy „nedodržiavanie“ a „nedodržiavanie“ sa používajú v spojení s celkovou liečbou cukrovky, stravovacími návykmi, pohybovými návykmi a užívaním liekov. Ale „nevyhovujúce“ znamená úmyselné zanedbávanie starostlivosti o seba, zatiaľ čo „nedodržiavanie“ sa má používať na opis neúmyselného zanedbania.
Stanovenie „kontrolovaného“ vs. „nekontrolovaného“ je úplne založené na hladinách cukru v krvi a výsledkoch A1C. Pre mnohých poskytovateľov zdravotnej starostlivosti zameraných na budúcnosť bola táto terminológia v posledných rokoch skutočne považovaná za tabu, stále však pretrváva vo formálnych kódexoch a v mnohých zdravotných postupoch.
Žiadne z týchto označení však neslúži primárnemu účelu návštevy: určiť, aký typ podpory, pomoci a vzdelania potrebuje osoba s diabetom (PWD), aby si zlepšila zdravie a prosperovala s týmto ochorením.
Namiesto toho tieto výrazy nevyhnutne vrhajú hanbu a vinu na OZP a neuznávajú, čo sa vlastne deje: že tento človek potrebuje väčšiu podporu a zjavne zápasí s niečo čo priamo alebo nepriamo ovplyvňuje ich liečbu cukrovky.
Boj o hladinu cukru v krvi je skutočný
Každý, kto žije s cukrovkou, vie, že hladina cukru v krvi je výsledkom obrovského zoznamu faktorov, ako je preukázané vo výskume, a môže ľahko stúpať, aj keď PWD užíva svoje lieky predpísaným spôsobom.
V T1D môže jednoduchá zmena v pracovnom režime alebo v režime spánku znamenať zmeny v potrebe inzulínu - nehovoriac o hormónoch, strese, blížiacej sa chorobe alebo infekcii alebo dokonca niekedy aj v počasí (naozaj!). Ak sa PWD nikdy neučilo, ako dávkovať inzulín napríklad v priebehu ich menštruačného cyklu, mohlo by to vyzerať, akoby zanedbávali cukrovku celý týždeň, hoci v skutočnosti potrebovali ďalšie vzdelávanie od svojho zdravotníckeho tímu.
Pri svojej práci Hughesová často spolupracuje s farmaceutickými spoločnosťami na zhromažďovaní poznatkov od pacientov, aby lepšie slúžili ich potrebám pri liečbe cukrovky. Znovu a znovu zdôrazňuje dôležitosť jazyka použitého pri každej otázke, ktorá sa pacientovi kladie.
„Jazyk je taký dôležitý a výskumy to dokazujú,“ vysvetľuje Hughes. „Rovnako sa snažíme vyhnúť sa tomu, aby sme niekoho označovali ako„ pacienta “alebo„ diabetika “, mali by sme sa vyhýbať výrazom ako„ nevyhovuje “.“
V dôsledku vlny stretnutí v oblasti telehealthu po COVD-19 Hughes poukazuje na to, že pacienti mali lepší prístup k svojim zdravotným záznamom, kde si môžu skutočne prečítať poznámky od poskytovateľov.
"Mám priateľov, ktorí tento rok zmenili poskytovateľa, pretože poznámky sú také úsudkové," hovorí Hughes. "Úplne im chýba ľudská bytosť a výzvy, ktorým čelíme!"
Vyhýbajte sa „hrozným“ podmienkam
Lekárske fakturačné kódy nie sú všetko zlé. Môžu sa týkať rôznych špecifík, napríklad toho, či osoba v čase stanovenia diagnózy mala alebo nemala diabetickú ketoacidózu (DKA).
V rámci nepretržitej starostlivosti zdravotnícki pracovníci tiež používajú fakturačné kódy na identifikáciu, či má OZP aj špecifické komplikácie. Tieto majú zmysel, pretože diagnóza komplikácií by naznačovala a odôvodňovala potrebu špecifickej liečby a druhov starostlivosti.
To isté sa však nedá povedať o výrazoch ako „nevyhovuje“.
„Je to hrozný pojem, hrozné,“ hovorí Dr. Bill Polonsky, zakladateľ a prezident Inštitútu pre behaviorálny diabetes a autor hlavnej knihy Diabetes Burnout.
"Tieto výrazy sú nepresné, ponižujúce a urážajúce a možno ešte dôležitejšie je, že vám vlastne nepomôžu dostať sa kamkoľvek," dodal Polonsky. "Bolo vynaložené určité úsilie na zmenu jazyka starostlivosti o cukrovku, ale problém s týmito výrazmi - a nemôžem to dostatočne zdôrazniť - spočíva v tom, že aj keď vám to nevadí, je takmer vždy nepresný."
Polonsky poukazuje na výskum, ktorý opakovane dokázal, že správanie človeka pri starostlivosti o seba nemusí nevyhnutne priamo korelovať s jeho celkovým zdravím.
„Ľudia s cukrovkou robia to, čo robí ktokoľvek iný: len veľmi málo z nás dokáže dodržiavať všetky zdravé návyky alebo zmeny, a preto si vyberá také, ktoré dokáže,“ vysvetľuje Polonsky. „Existuje však určitý sklon, v ktorom vidíme správanie inej osoby ako problém s jej osobnosťou, ale vidíme vlastné správanie alebo voľby ako výsledok situačnej prekážky, napríklad príliš zaneprázdnený cvičením. Situačné výhovorky. “
„Čítal som dnes ráno štúdiu, ktorá popisovala celú populáciu pacientov ako„ nevyhovujúcu “len preto, že ich A1C je vysoká. Naozaj? Možno ich lekári vysávajú! Možno si nemôžu dovoliť potrebné lieky, “hovorí DiabetesMine.
Polonsky poukazuje na to, že existuje obrovské množstvo dôvodov, prečo môže človek s akýmkoľvek typom cukrovky zápasiť s vysokou hladinou cukru v krvi. Napríklad:
- Ich zdravotné poistenie nebude pokrývať adekvátne vzdelanie o cukrovke.
- Nemôžu získať dostupné zdravotné poistenie a za každú návštevu platia z vlastného vrecka.
- Majú silnú fóbiu z ihiel alebo tabletiek na prehĺtanie, ale pri predpisovaní inzulínových injekcií alebo perorálnych liekov sa ich nikto nepýtal.
- Bojujú s depresiou, úzkosťou alebo vyhorením cukrovky.
- Ďalšia veľká životná udalosť (ako smrť, rozvod, starostlivosť o deti, zmeny v zamestnaní) významne ovplyvňuje ich schopnosť zaradiť liečbu cukrovky medzi priority.
- Vedľajšie účinky ich liekov sú neznesiteľné a prestali ich užívať.
- Nikdy neboli poučení o účele a hodnote užívania týchto liekov.
- Žijú v nebezpečnom dome a čelia každodennému zneužívaniu.
- Nemajú finančné prostriedky na náklady na testovacie prúžky a lieky.
Zoznam možných prekážok pokračuje, hovorí.
Jazyk zameraný na vinu má nevyhnutne negatívny vplyv na PWD a ovplyvňuje aj to, ako by sa poskytovateľ zdravotnej starostlivosti mohol pozerať na nového pacienta.
Ak je „nevyhovujúce“ v zdravotnom zázname pacienta, jeho nový zdravotnícky tím to vidí a môže sa okamžite obrátiť na túto osobu s predpokladom, že sa tento pacient nesnaží a nestojí za veľa úsilia ani času, vysvetľuje Polonsky.
"Aj keď je pacient za tieto vysoké hladiny cukru v krvi priamo zodpovedný, obviňovanie niekoho nie je užitočné." Chcem, aby si každý v zdravotníctve uvedomil a uznal, že neustále vysoká hladina cukru v krvi naznačuje, že bojuje. Niečo stojí v ceste. Nepotrebujú hanbu a vinu, potrebujú pomoc. “
Pohľad na toho „nevyhovujúceho“ pacienta namiesto toho, že niekto zápasí s prekážkou, a nie lenivý, Polonsky navrhuje, aby to zmenilo celý rozhovor počas každého stretnutia. Má potenciál pomôcť PWD cítiť sa oveľa viac podporovanou ako súčasť tímu namiesto ako „zlý diabetik“, ktorý zlyháva, pretože má vysokú hladinu cukru v krvi alebo nie je dokonalá strava.
„Musíte sa dozvedieť viac o tom, s čím táto osoba zápasí,“ dodáva Polonsky. "Bohužiaľ, väčšina zdravotníckych pracovníkov je príliš zaneprázdnená, má čakáreň plnú pacientov a nemá čas."
To ďalej zdôrazňuje potrebu väčšieho prístupu k špecialistom na cukrovku - endokrinológom aj pedagógom zaoberajúcim sa cukrovkou.
Zvyšovanie povedomia o jazyku v zdravotníctve
„Jazyk je silný a môže mať silný vplyv na vnímanie i správanie,“ vysvetľuje štúdia z roku 2017, The Use of Language in Diabetes Care and Education, autorky Jane Dickinson, a publikovaná Americkou asociáciou pre diabetes (ADA).
Štúdia vysvetľuje: „Jazyk leží v jadre zmeny postoja, sociálneho vnímania, osobnej identity, zaujatosti medzi skupinami a stereotypov. Používanie určitých slov alebo fráz môže zámerne alebo neúmyselne vyjadrovať zaujatosť k osobným vlastnostiam (napr. Rase, náboženstvu, zdraviu alebo pohlaviu). “
Podľa štúdie je najväčší problém s pojmami ako „nevyhovujúce“ - jeho dopad na ľudí s cukrovkou a ich motivácia a schopnosť zlepšovať svoje zdravie.
„Slová majú moc‚ pozdvihnúť alebo zničiť ‘. To platí aj pre jazyk, ktorý sa týka osôb s cukrovkou, čo môže vyjadrovať negatívne a znevažujúce postoje, a tým prispievať k už aj tak stresujúcemu zážitku zo života s touto chorobou. Na druhej strane povzbudzujúce a spoločné správy môžu zlepšiť výsledky v oblasti zdravia, “uvádza sa v štúdii.
Pre zdravotníckych pracovníkov táto štúdia zdôrazňuje, aké kritické sú všetky vety každého rozhovoru s každým pacientom.
„To, ako hovoríme o ľuďoch s cukrovkou, hrá dôležitú úlohu pri angažovanosti, koncepcii cukrovky a jej manažmente, výsledkoch liečby a psychosociálnom blahu jednotlivca. U ľudí s cukrovkou má jazyk vplyv na motiváciu, správanie a výsledky, “poznamenávajú autori.
Našťastie si veľa dnešných odborníkov na cukrovku už váži silu jazyka a môže dúfať, že bude viesť ako pre skúsených, tak aj pre učiacich sa odborníkov v oblasti cukrovky.
„Nepoužívam výraz„ nevyhovuje “, hovorí doktorka Camille Poweová, endokrinologička na Mass General v Bostone a na Harvardskej lekárskej fakulte a spoluriaditeľka Programu pre diabetes v tehotenstve.
„Ako lekári máme pomáhať pacientom zlepšovať ich zdravie a nie je užitočné obviňovať pacienta z ich choroby,“ vysvetľuje Powe. "Našou úlohou ako lekárov v oblasti cukrovky je pomáhať pacientom dosiahnuť kontrolu cukrovky spôsobom, ktorý je vhodný pre jednotlivých pacientov."
Vylúčenie podmienok rozhodovania
„Osobne, keď sa stretnem s pacientom, ktorý bojuje s liečbou cukrovky, snažím sa stretnúť s pacientom tam, kde sú, a preskúmať bariéry kontroly hladiny cukru v krvi. Ľudia sú komplikovaní a existuje toľko dôvodov, prečo môžu byť cukry v krvi iné, ako chceme, “hovorí Powe.
Má sklon používať konkrétnejšie a vecnejšie pojmy, aby opísala boje pacienta pri robení poznámok do svojich spisov.
„Napríklad„ prekážky v používaní inzulínu pred jedlom zahŕňajú náročnú prácu “alebo„ pacient stratil prístup k inzulínu z dôvodu nákladov “alebo„ pacient bojuje s depresiou, ktorá ovplyvňuje samosprávu diabetu “alebo„ pacient má závažný nedostatok inzulínu, ktorý veľmi sťažuje kontrolu cukrovky. ““
Prístup Powe k jazyku sa zhoduje aj s odporúčaniami štúdie ADA. Navrhuje jazyk, ktorý je založený na faktoch a vyhýba sa úsudku alebo vine.
Medzi príklady odporúčané v štúdii na nahradenie úsudkových výrazov ako „nevyhovujúce“ v poznámkach k zdravotným záznamom patria:
- "John užíva svoje lieky asi v polovici času."
- "Sue berie inzulín, kedykoľvek si to môže dovoliť."
- "Jedáva ovocie a zeleninu niekoľkokrát týždenne."
- "Niekoľkokrát týždenne kontroluje hladinu glukózy v krvi."
- "Berie sulfonylmočoviny a neznižujú jeho hladinu glukózy v krvi dostatočne."
- "Nezačal brať inzulín, pretože má obavy z priberania." Vníma inzulín ako osobné zlyhanie. “
- "Metformín nebol dostatočný na dosiahnutie jej cieľa A1C."
Štúdia dospieva k záveru, že všetka starostlivosť by sa mala usilovať o používanie jazyka bez úsudku, pretože je „základným východiskovým bodom na vyjadrenie úcty“ a uznáva, aké náročné sú skutočne požiadavky na zvládnutie akéhokoľvek typu cukrovky.
„Zdravotnícki pracovníci majú príležitosť zamyslieť sa nad jazykom používaným pri cukrovke a prispôsobiť správy založené na sile, spolupráci a zameraní na človeka, ktoré povzbudia ľudí, aby sa dozvedeli viac o tejto zložitej chorobe a podnikli kroky na jej zvládnutie,“ uzatvárajú autori štúdie. Poznamenávajú, že s ľuďmi s cukrovkou a ich lekármi by sa malo uvažovať ako o kolektíve, ktorý sa bude zaoberať cukrovkou.
Uznávajú, že skutočné vylúčenie zastaraného jazyka zameraného na vinu a jeho nahradenie jazykom zameraným na pacienta a väčším dôrazom bude vyžadovať čas a vytrvalosť. Našťastie poskytovatelia ako Powe sú už na čele.
.jpg)
